Fór í hjartastopp í 26 mínútur

Gunnar Karl Haraldsson býr í lítilli íbúð á jarðhæð á Stúdentagörðum við Háskóla Íslands. Íbúðin er sérstaklega hönnuð fyrir fólk sem notar hjólastól og það fer vel um hann. Áður var hann á annarri hæð hússins en samdi við íbúann fyrir neðan um að skipta við hann.

„Hún var alheilbrigð og bjó samt í þessari íbúð, hún tók mjög vel í að skipta við mig. Hér er aðgengið betra,“ segir Gunnar Karl. Í desem­ber­mánuði síðastliðnum reyndi á aðgengið. Gunnar Karl fékk blóðtappa í lungun og sjúkraflutningamenn gátu komið honum í sjúkrabílinn í gegnum dyrnar sem snúa út að bílastæðinu.

Bráð veikindi

„Ég fékk blóðtappa í lungun og fór í hjartastopp í 26 mínútur. Þetta gerðist 18. desember. Prófin voru búin og ég naut þess að vera í fríi. Ég sendi skilaboð til vinkonu minnar um eittleytið um að við ættum endilega að hittast, spila og fá okkur bjór. Fer svo inn á baðherbergi og þá finn ég að mér líður skringilega. Mér finnst eins og ég þurfi að losa eitthvað en mér er ekki mál að æla og er ekki flökurt. Það næsta sem ég man er að ég ligg á gólfinu við hliðina á klósettinu og veit ekki hvað gerðist. Andardrátturinn stuttur og grunnur. Ég náði ekki að draga andann djúpt,“ segir Gunnar Karl um bráð veikindi sín. Hann lagðist upp í rúm og hugsaði sig um stutta stund áður en hann hringdi á neyðarlínuna.

„En sem betur fer hringdi ég. En tók fram að ég gæti ekki tekið úr lás fyrir þá. Mér fannst líða mjög langur tími þar til sjúkrabíllinn kom. Ég var algjörlega hjálparlaus. Heyrði í þeim berja á glugga og kalla til mín. Ég reyndi af algjörum vanmætti að svara þeim. Umsjónarmaður fasteigna gat svo opnað fyrir þeim og ég var fluttur í bílinn héðan út,“ segir Gunnar Karl og bendir á aðrar dyr af tvennum á íbúðinni. Það hefði gert sjúkraflutningamönnum erfiðara fyrir hefði Gunnar Karl enn búið á annarri hæð hússins.

Vill kenna í framhaldsskóla

Gunnar Karl missti meðvitund á sjúkrahúsinu og vaknaði á gjörgæslu. „Mamma sagði mér fréttirnar og að ég yrði að taka því rólega. Og það hef ég að mestu gert, þótt ég stefni enn að því að útskrifast í vor,“ segir hann og brosir. „Það er mikilvægt að missa ekki sjónar á því að lífið er núna. Ég held bara mínu striki,“ segir Gunnar Karl sem er á þriðja ári í tómstunda- og félagsmálafræði.

„Ég hef tekið virkan þátt í stúdentapólitíkinni en hef þó dregið mig aðeins í hlé. Vil hleypa nýju fólki að. Ég er núna varaformaður nemendafélagsins hjá okkur en hef dregið mig aðeins í hlé frá félagsstörfum til að hvílast og takast á við óttann við það að lenda aftur í þessu. Ég var að byrja hjá sálfræðingi og held að það geri mér gott. Eftir útskriftina í vor langar mig til þess að fara í frekara nám. Mig langar til þess að verða framhaldsskólakennari,“ segir hann um framtíðaráætlanir sínar.

Skólagangan var stopul

Gunnar Karl hefur frá barnæsku glímt við taugasjúkdóminn neuro­fibromatosis 1 (NF1), eða taugatrefjaæxlager. Talið er að einn af hverjum 4.500 einstaklingum fái þennan sjúkdóm. Hann leggst mjög misjafnlega á fólk.

Það er óhætt að segja að hann hafi lagst þungt á Gunnar Karl sem hefur ekki tölu á þeim aðgerðum sem hann hefur farið í á fótum, hrygg og mjöðm. Skólagangan var stopul vegna stöðugra aðgerða og þegar hann var sautján ára gamall var vinstri fótur tekinn af við hné.

Gunnar Karl er fæddur og upp­alinn í Vestmannaeyjum. Foreldrar hans eru Kristín Gunnarsdóttir og Haraldur Þorsteinn Gunnarsson. Hann á tvær eldri systur, Eyrúnu og Hrefnu.

„Ég var átta mánaða gamall þegar ég greindist með þennan sjúkdóm. Foreldrar mínir gengu á milli lækna því ég svaf lítið sem ekkert. Þegar það sjást stórir kaffilitir blettir á líkamanum þá kveikja læknar á því hvað amar að mér. Þetta eru ein helstu einkenni sjúkdómsins, eins og stórir fæðingarblettir en ljósari að lit,“ segir Gunnar og sýnir blaðamanni stóran slíkan blett á handleggnum.

 

Svaf ekki vegna verkja

Ástæðan fyrir því að Gunnar Karl svaf illa sem ungbarn voru sárir verkir. Einkennum sjúkdómsins átti eftir að fjölga. Af tólf einkennum sjúkdómsins hefur Gunnar Karl átta.

Vinstri fótur hans fór að vaxa hraðar en sá hægri. Þegar Gunnar Karl var að byrja í grunnskóla var hann um 8 sentimetrum lengri og hann gekk með spelku. Hann fór í fjölda aðgerða til að hamla vextinum. Hann var í stöðugum skoðunum og tók sterk tauga- og verkjalyf. Heilbrigði fóturinn tók svo fram úr þeim vinstri. Eftir því sem árin liðu kom í ljós að bæði mjöðm og hryggur urðu fyrir skakkaföllum. Þá varð mikill ofvöxtur í vinstra fæti. Það þurfti að taka af fætinum í skurðaðgerðum og vefja fótinn inn í teygjubindi til að halda bjúg í skefjum. Fóturinn var töluvert afmyndaður vegna bjúgsins.

Fóturinn afmyndaður

„Löppin var tekin af 16. janúar 2012, fyrir sjö árum. Þá hafði sú ákvörðun verið á borðinu í rúmlega tvö ár. Mér var sagt að það gæti gerst, að það þyrfti að taka hana af. Ég fékk góðan tíma til að melta þetta og var alveg tilbúinn þegar svo kom að því. Og maður þarf að vera tilbúinn til þess andlega. Þetta var bara orðið tímabært. Ég man eftir læknisskoðuninni þegar þetta var ákveðið. Ég tók teygjubindið af og læknirinn sagði lítið. Tók upp símann, hringdi. Lagði á og tilkynnti mér hvenær aðgerðin færi fram. Hann tók bara af skarið,“ segir Gunnar Karl sem segist aldrei hafa séð eftir ákvörðuninni.

„Sjúkdómurinn lagðist þungt á mig. Ég er samt sem áður þakklátur fyrir hvernig hann leggst á mig, eins fáránlega og það hljómar. Hann gæti alveg hafa lagst betur á mig en líka verr svo það verður að hugsa jákvætt. Ýmsir fylgikvillar hafa truflað mig en samt er ég heppinn. Þetta truflaði mig lítið þegar ég var barn. Ég æfði fótbolta á sumrin og skildi reyndar ekkert í því af hverju ég var svona lélegur. Ég hljóp auðvitað svolítið hægar og dröslaði löppinni á eftir mér.

 

Geggjað að búa í Eyjum

Það var ekki fyrr en ég var kominn upp í 5. bekk að ég gat minna tekið þátt. Ég gat ekki verið með í ýmsum leikjum. En ég skil það samt alveg í dag, krakkar leika sér og eru ekkert að ofhugsa hlutina. Þeir eru ekki vondir. Ég hafði það gott, fyrir það fyrsta er geggjað að búa í Vestmannaeyjum og hafa náttúruna í kring. Amma og afi bjuggu rétt hjá okkur og ef mér leið eitthvað illa þá gat ég látið afa vita og hann fór með mig á bryggjurúnt. Það var svo gott fólk í kringum mig. Ég lét mér heldur ekki leiðast. Ég fann mér alltaf eitthvað að gera. Ætli ég hafi ekki prófað sjö mismunandi hljóðfæri. Og var ekki góður í að spila á neitt þeirra,“ segir hann og skellir upp úr.

„Ég er forvitinn að eðlisfari og finnst gaman að prófa nýja hluti. Ég held að það hafi hjálpað. Ég er líka jákvæður að eðlisfari, það er alltaf eitthvað gott í sjónmáli.“

Með skel og húmor

Gunnar Karl segist lítið spá í því í dag að hann sé með þennan sjúkdóm. „Ég er í núinu, ég fæddist með þennan sjúkdóm og er því líklega meira brynjaður. Með meiri skel. Ég hef líka húmor fyrir sjálfum mér og mínum aðstæðum. Ég er líka heppinn með fólkið í kringum mig, ég veit ekki hvar ég væri án þess. Foreldrar mínir og systur mínar hafa reynst mér einstaklega vel í gegnum tíðina. Líka vinirnir, eins og ég fann vel þegar ég glímdi við veikindin í desember síðastliðnum. Það voru einstaklingar sem komu til mín á hverjum einasta degi sem ég lá inni svo lengi sem þau voru ekki í vinnu. Þótt þau gætu aðeins komið við í hálftíma var litið inn og spjallað. Svona hlutir eru dýrmætir og gefa manni ótrúlegan styrk í baráttunni áfram. Svo ef þau komust ekki var bara tekið gott spjall á Messenger í staðinn.

 

Er bara venjuleg manneskja

„Stundum er mér sýnd vorkunn, það finnst mér einna helst leiðinlegt,“ segir hann og segist einna helst verða var við það á djamminu.

„Ég er bara venjuleg manneskja. Mér finnst gaman að fara út að skemmta mér, fá mér bjór og svona. Er reyndar frekar rólegur í tíðinni. En það gerist helst á skemmtistöðum að fólk fer að atast í mér. Það er að hrósa mér, segja mér að ég sé algjör hetja, svo duglegur og svona. Og vill klessa hann,“ segir Gunnar og setur hnefann fram. „Þetta getur verið niðurlægjandi þótt ég viti vel að fólk vill vel. Þegar svona áreiti er stanslaust verður það erfitt.“

Hann hefur einnig fundið fyrir því að stundum sé komið fram við hann eins og hann sé ósjálfbjarga. „Ég var einu sinni úti að borða með mömmu og pabba. Þegar þjónninn hafði tekið niður pöntun þeirra sneri hann sér ekki að mér. Heldur spurði þau: Hvað má svo bjóða honum? Þá tók ég mjög ákveðinn orðið og sagði: Ég ætla að fá lambasteik og bjór með! Ég reyni að vera ekki dónalegur en set samt mörk,“ segir Gunnar Karl.