Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Féll niður fimmtán metra á Súlum: „Þetta er bara búið, ég átti gott líf“ Lífið „Lífið hefur ekkert alltaf verið auðvelt“ Lífið Bróðurinn grunaði að Hulda væri hálfsystir þeirra Lífið Töframaður fann Dimmu heila á húfi Lífið Þessar jólagjafir hitta í mark Lífið samstarf Norðurslóðastjörnu sagt að frumbyggjaskírteini væri „fals“ Lífið Skrautlegur dagur Guðrúnar Hafsteins og Fannars Lífið Lyktarlítill dans, Lux og „metnaðarlaus stefna í íslensku“ Menning Enn reið Tarantino vegna þess sem hann gerði íslenskum konum Lífið Sagði „frost í greininni“ og krafði Loga um breytingar Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Breyta bíóinu í risastórt skemmtisvæði í tilefni afmælis „Nýju hverfin eintómar stafsetningarvillur“ Nýjasta bók Gunna Helga sprengdi TikTok Þessar jólagjafir hitta í mark Skrímslaævintýri á Álftanesi varð að blómstrandi fjölskyldufyrirtæki Spennandi breytingar í GK Reykjavík – verslunin flutt í Evu Jólagjafir sem gleðja hárið og hjartað Gerður Kristný, Andri Snær og Þórunn Valdimars meðal upplesara í kvöld Myndaveisla: Glæsileg frumsýning Zootropolis 2 í Kringlunni Fortíð og nútíð fléttuð saman í nýrri spennandi unglingasögu Vill að lesendur skemmti sér en verði samt skíthræddir Að lifa er að hlusta á þúsund sögur Slökkviliðin og vinsæll barnabókahöfundur leiða saman hesta sína Kostnaður listarinnar Spennandi unglingabók um samfélag í upplausn, samkennd og heitar tilfinningar Á Hvömmum er lífið allt nema einfalt Kenzen með 5 af topp 20 vörunum á Óskar appinu Fjörðurinn, húsið og leyndarmálin Græjaðu gjafalistann á góðum prís Snjallt pöntunarkerfi á hádegismat sparar vinnu, tíma og kostnað Ný vefverslun Slippfélagsins er paradís fyrir myndlistafólk Höfundar lesa í beinni í kvöld BRASA er nýr og glæsilegur veitingastaður í hjarta Kópavogs Birgitta Haukdal áritaði bækur í Smáralind Mannlega hlið fjármálanna kjörnuð í bókinni Sálfræði peninganna Eru geimverur meðal okkar? Tilbrigði við sannleika Myndaveisla: Klikkuð stemning í Eldhúspartýi FM957 Partyland fagnar tveggja ára afmæli með 20% afslætti alla vikuna Fyrsti íslenskumælandi bóndabærinn slær í gegn Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Féll niður fimmtán metra á Súlum: „Þetta er bara búið, ég átti gott líf“ Lífið „Lífið hefur ekkert alltaf verið auðvelt“ Lífið Bróðurinn grunaði að Hulda væri hálfsystir þeirra Lífið Töframaður fann Dimmu heila á húfi Lífið Þessar jólagjafir hitta í mark Lífið samstarf Norðurslóðastjörnu sagt að frumbyggjaskírteini væri „fals“ Lífið Skrautlegur dagur Guðrúnar Hafsteins og Fannars Lífið Lyktarlítill dans, Lux og „metnaðarlaus stefna í íslensku“ Menning Enn reið Tarantino vegna þess sem hann gerði íslenskum konum Lífið Sagði „frost í greininni“ og krafði Loga um breytingar Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Breyta bíóinu í risastórt skemmtisvæði í tilefni afmælis „Nýju hverfin eintómar stafsetningarvillur“ Nýjasta bók Gunna Helga sprengdi TikTok Þessar jólagjafir hitta í mark Skrímslaævintýri á Álftanesi varð að blómstrandi fjölskyldufyrirtæki Spennandi breytingar í GK Reykjavík – verslunin flutt í Evu Jólagjafir sem gleðja hárið og hjartað Gerður Kristný, Andri Snær og Þórunn Valdimars meðal upplesara í kvöld Myndaveisla: Glæsileg frumsýning Zootropolis 2 í Kringlunni Fortíð og nútíð fléttuð saman í nýrri spennandi unglingasögu Vill að lesendur skemmti sér en verði samt skíthræddir Að lifa er að hlusta á þúsund sögur Slökkviliðin og vinsæll barnabókahöfundur leiða saman hesta sína Kostnaður listarinnar Spennandi unglingabók um samfélag í upplausn, samkennd og heitar tilfinningar Á Hvömmum er lífið allt nema einfalt Kenzen með 5 af topp 20 vörunum á Óskar appinu Fjörðurinn, húsið og leyndarmálin Græjaðu gjafalistann á góðum prís Snjallt pöntunarkerfi á hádegismat sparar vinnu, tíma og kostnað Ný vefverslun Slippfélagsins er paradís fyrir myndlistafólk Höfundar lesa í beinni í kvöld BRASA er nýr og glæsilegur veitingastaður í hjarta Kópavogs Birgitta Haukdal áritaði bækur í Smáralind Mannlega hlið fjármálanna kjörnuð í bókinni Sálfræði peninganna Eru geimverur meðal okkar? Tilbrigði við sannleika Myndaveisla: Klikkuð stemning í Eldhúspartýi FM957 Partyland fagnar tveggja ára afmæli með 20% afslætti alla vikuna Fyrsti íslenskumælandi bóndabærinn slær í gegn Sjá meira