Dansa fyrir lækningu á Duchenne Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 7. september 2020 20:27 Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég. Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið „Sjaldan hefur stjórnmálamaður verið hamflettur jafn rækilega“ Innlent „Hef ekki hitt neinn arkitekt sem finnst þetta góð hugmynd“ Innlent „Það er rosalega ljótt að segja þetta en mér líður bara þannig“ Innlent Lét högg og spörk dynja á foreldrunum í tíu klukkustundir Innlent Segir viðbrögð Bjarnheiðar vekja „óþægilegar minningar“ Innlent Líkir aðferðum forstjóra Landsvirkjunnar við heimilisofbeldi Innlent Meiddist á handlegg og fótum þegar glerhurð brotnaði Innlent „Ég held að þetta sé ekki bóla“ Innlent Breiðan „tjakkast upp“ og varað við framhlaupi við hraunjaðrana Innlent Komu göngumönnum í sjálfheldu til aðstoðar Innlent Fleiri fréttir Líkir aðferðum forstjóra Landsvirkjunnar við heimilisofbeldi Breiðan „tjakkast upp“ og varað við framhlaupi við hraunjaðrana Meiddist á handlegg og fótum þegar glerhurð brotnaði „Það er rosalega ljótt að segja þetta en mér líður bara þannig“ Segir viðbrögð Bjarnheiðar vekja „óþægilegar minningar“ „Hef ekki hitt neinn arkitekt sem finnst þetta góð hugmynd“ Komu göngumönnum í sjálfheldu til aðstoðar Rússnesk herflugvél mætt í Landeyjarnar „Ég held að þetta sé ekki bóla“ Kona flutt á spítala eftir fjóhjólaslys Vara við að gangast undir fegrunarmeðferðir hjá óviðurkenndum aðilum „Sjaldan hefur stjórnmálamaður verið hamflettur jafn rækilega“ Lét högg og spörk dynja á foreldrunum í tíu klukkustundir Barst tilkynning um olíustuld í Hafnarfirði „Léleg blaðamennska“ sem byggi á upphrópunum og hatri á atvinnulífi Ítrekað ofbeldi, skelfdur Íslendingur eftir skjálfta og padel-æði „Það þarf sennilega að moka þennan bíl upp“ Leggja stöðvunarkröfu á framkæmdir við Hvammsvirkjun Lögreglan leitar upplýsinga um þennan mann Lögreglan leitar þessara manna Eldur kviknaði í hjúkrunarheimili á Höfn Stöðfirðingar þreyttir á ferðamönnum sem geri þarfir sínar um allan bæ Fagnar tillögu Sigurjóns og segir veiðiráðgjöf Hafró ranga Langþreyttur á bensínbrúsum og „bílakirkjugarði“ Úkraínumenn vilja fá Íslendinga í almannavarnabandalag Risaskjálfti í Kyrrahafi og bensínbrúsabílar í Breiðholti Ákærð fyrir að bana föður og tilraun til að bana móður Skýrsla Guðlaugs Þórs frá 2018: „Aðildarviðræðunum var ekki formlega slitið“ Veðurspáin fyrir helgina að skána Fjallabaksleið syðri lokuð vegna vatnavaxta Sjá meira
Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég.
Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið „Sjaldan hefur stjórnmálamaður verið hamflettur jafn rækilega“ Innlent „Hef ekki hitt neinn arkitekt sem finnst þetta góð hugmynd“ Innlent „Það er rosalega ljótt að segja þetta en mér líður bara þannig“ Innlent Lét högg og spörk dynja á foreldrunum í tíu klukkustundir Innlent Segir viðbrögð Bjarnheiðar vekja „óþægilegar minningar“ Innlent Líkir aðferðum forstjóra Landsvirkjunnar við heimilisofbeldi Innlent Meiddist á handlegg og fótum þegar glerhurð brotnaði Innlent „Ég held að þetta sé ekki bóla“ Innlent Breiðan „tjakkast upp“ og varað við framhlaupi við hraunjaðrana Innlent Komu göngumönnum í sjálfheldu til aðstoðar Innlent Fleiri fréttir Líkir aðferðum forstjóra Landsvirkjunnar við heimilisofbeldi Breiðan „tjakkast upp“ og varað við framhlaupi við hraunjaðrana Meiddist á handlegg og fótum þegar glerhurð brotnaði „Það er rosalega ljótt að segja þetta en mér líður bara þannig“ Segir viðbrögð Bjarnheiðar vekja „óþægilegar minningar“ „Hef ekki hitt neinn arkitekt sem finnst þetta góð hugmynd“ Komu göngumönnum í sjálfheldu til aðstoðar Rússnesk herflugvél mætt í Landeyjarnar „Ég held að þetta sé ekki bóla“ Kona flutt á spítala eftir fjóhjólaslys Vara við að gangast undir fegrunarmeðferðir hjá óviðurkenndum aðilum „Sjaldan hefur stjórnmálamaður verið hamflettur jafn rækilega“ Lét högg og spörk dynja á foreldrunum í tíu klukkustundir Barst tilkynning um olíustuld í Hafnarfirði „Léleg blaðamennska“ sem byggi á upphrópunum og hatri á atvinnulífi Ítrekað ofbeldi, skelfdur Íslendingur eftir skjálfta og padel-æði „Það þarf sennilega að moka þennan bíl upp“ Leggja stöðvunarkröfu á framkæmdir við Hvammsvirkjun Lögreglan leitar upplýsinga um þennan mann Lögreglan leitar þessara manna Eldur kviknaði í hjúkrunarheimili á Höfn Stöðfirðingar þreyttir á ferðamönnum sem geri þarfir sínar um allan bæ Fagnar tillögu Sigurjóns og segir veiðiráðgjöf Hafró ranga Langþreyttur á bensínbrúsum og „bílakirkjugarði“ Úkraínumenn vilja fá Íslendinga í almannavarnabandalag Risaskjálfti í Kyrrahafi og bensínbrúsabílar í Breiðholti Ákærð fyrir að bana föður og tilraun til að bana móður Skýrsla Guðlaugs Þórs frá 2018: „Aðildarviðræðunum var ekki formlega slitið“ Veðurspáin fyrir helgina að skána Fjallabaksleið syðri lokuð vegna vatnavaxta Sjá meira