Samfélagið – hverjir eru ekki með í því?

Í starfi mínu í öldrunarþjónustu hef ég mjög oft heyrt (og jafnvel notað sjálf) talað um fólk sem „er á leiðinni út í samfélagið“. Oftast er þetta sagt í því samhengi að það fólk þurfi auðvitað markvissari heilbrigðisþjónustu og endurhæfingu heldur en einhver annar, óskilgreindur hópur.

Ég hef nefnilega aldrei heyrt neinn segja um einn einasta notanda þjónustunnar að hann eða hún sé EKKI „á leið út í samfélagið“. – Eða „á leið út í EKKI-samfélagið“. Samt hlýtur það að felast í fyrrgreinda orðfærinu, að einhverjir aðrir eru á annarri vegferð en „út í samfélagið“.

Í mínum huga blandast þessi orðræða þessa dagana saman við orðræðu um yngra fólk sem flytur á hjúkrunarheimili. Þar býr það með eldra fólki sem „hefur allt aðrar þarfir“. Þessa staðhæfingu tyggur hver eftir öðrum, að því er virðist umhugsunarlaust.

Nú á dögum er gjarnan ætlast til að svokölluð gagnreynd þekking liggi að baki staðhæfingum um fyrirbæri á borð við þjónustuþarfir, félagsleg hlutverk og fleira slíkt. Mig langar því að auglýsa eftir rannsóknum sem sýna það hvernig eldra fólk, oftast færniskert og fjölveikt, hefur allt aðrar þarfir en yngra, fatlað fólk. Eða, svo ég umorði spurninguna: Hvaðan koma mönnum upplýsingar um að þjónusta hjúkrunarheimila sé einmitt úrræðið sem fullnægi þörfum fyrrnefnda hópsins? Ég efast ekki eitt augnablik um að hjúkrunarheimili séu í flestum tilvikum ömurlegt úrræði fyrir unga fatlaða. En ég hef líka stórar efasemdir um að aldraðir, fjölveikir íbúar hjúkrunarheimila hafi óskað sér þess úrræðis eða telji það vera einmitt það sem uppfylli þarfir þess. Hefur einhver skilgreint, og þá út frá haldgóðu fræðastarfi, hvaða þarfir aldraðra það eru sem einmitt hjúkrunarheimilin eru eins og sniðin til að fullnægja?

Ég hygg að hægt sé að svara þessu í stuttu máli: Hjúkrunarheimili urðu ekki til til að uppfylla þarfir gamals fólks. Þau urðu til til að uppfylla þarfir sjúkrahúsa, aðstandenda, þjónustukerfis – „SAMFÉLAGSINS“ fyrrnefnda, til að losa þessa aðila við byrðina af þjónustu við þennan hóp (tek fram að margir aðstandendur leggja mikla vinnu í aðstoð við fólk sem býr á hjúkrunarheimilum, það er önnur saga). Og kemur nú aftur að fyrirbærinu samfélag eða öllu heldur EKKI-samfélag, en á því hef ég djúpan áhuga.

Þegar fólk segir að einhver sé á leiðinni út í samfélagið þýðir það ýmislegt í huga fólks. Hér áður þýddi það einfaldlega að viðkomandi yrði vinnufær og lengi vel var litið svo á að endurhæfing ætti þá eingöngu við að góður möguleiki væri á að notandi hennar gæti í framhaldinu innt af hendi vinnu, hvort heldur launavinnu eða sjálfstæða starfsemi. Samfélagið var þá samfélag vinnandi manna. – Nú hefur hugmyndin bak við orðanotkunina líklega víkkað nokkuð, einkum þar sem hlutfall eftirlaunafólks hefur vaxið gífurlega borið saman við fólk á vinnumarkaði. „Út í samfélagið“ þýðir líklega oft að einstaklingurinn sé að snúa heim á fyrra heimili - jafnvel þótt að viðkomandi sé þar í mikilli einangrun og hafi lítið félagsnet og sé jafnvel mjög óvirkur.

EKKI-samfélagið í þessu samhengi er líklega fyrst og fremst hjúkrunarheimili, þó mögulega hvers kyns búseta með þjónustu.

Og það er mikið til í því. Hjúkrunarheimili eru stofnanir og dvöl þar er – því miður – í litlum tengslum við samfélagið almennt. En er það lögmál? Og er stofnanafyrirkomulagið lögmál? Væri ekki hægt að hætta þessari aldursskiptingu og sleppa því að gera fólki upp þarfir eftir aldri sem engin raunveruleg þekking er á bak við, einungis öldrunarfordómar (útbreiddir í öllu samfélaginu, mjög algengir í heilbrigðis- og félagskerfinu og einnig almennir í hópi aldraðra sjálfra). Gætum við ekki farið að snúa okkur í fyllstu alvöru að fjölbreyttum, notendamiðuðum lausnum sem eru hannaðar út frá skilgreindum þörfum raunverulegra notanda?

Það eru ekki nothæf rök að segja að fjárskortur hamli hér. Við höldum uppi öldrunarþjónustu sem er bæði dýr og óskilvirk. Hjá okkur býr fleira fólk á hjúkrunarheimilum en sem raunverulega þyrfti þess ef aðrar lausnir – sem NB eru ódýrari – væru fyrir hendi í samfélaginu. Í ofanálag rekum við öldrunarþjónustu sem skiptist milli tveggja ráðuneyta annars vegar og tveggja stjórnsýslukerfa hins vegar – þ.e. ríkis og sveitarfélaga, og getur hver maður með þokkalega skynsemi sagt sér sjálfur hvað slíkt stjórnsýslurugl kostar – í samráði, í deilum um hver á að annast hvað, í stefnuleysi…. listinn er langur. Og það versta er ekki að þetta fyrirkomulag er dýrt fyrir skattgreiðendur. Það versta er að þetta er dýrt spaug fyrir notendur. Deilurnar sem nú standa um NPA þjónustuna (NPA = notendastýrð persónuleg aðstoð), sýna algerlega í hnotskurn hvernig tvöföld stjórnsýsla leiðir til þess að enginn ber ábyrgð og hver bendir á annan meðan notandinn hangir milli skips og bryggju eins og nýlegt dæmi um MS sjúka konu í Kópavogi sýnir; nú, eða dæmi úr minni eigin fjölskyldu þar sem 71 árs karlmaður fær ekki NPA þar sem Reykjavíkurborg telur ekki að hann sé fatlaður. Hann er að vísu lamaður í vinstri hlið og hefur hennar engin not. En hann skal samt inn á hjúkrunarheimili, enda er hann aldraður í skilningi laganna þótt ekki teljist hann fatlaður í skilningi laganna. Það er nefnilega þannig að til að kóróna allt stjórnleysið eru tvenns konar lagasetningar um þessa hópa: Lög um málefni aldraðra og lög um málefni fatlaðra. Er einhver að tala um að „deila og drottna“?

En það getur þó alltaf verið huggun að fólkið sem komið er inn á hjúkrunarheimili er allavega ekki lengur “úti í samfélaginu”. Svo hví skyldi samfélagið hafa áhyggjur af því fólki meir. Enda virðist umræðan oftar snúast um að byggja enn fleiri slíkar stofnanir svo enn megi fjölga í EKKI-samfélaginu.

Svona í lokin, og bara til að lesendur heyri fleira frá höfundi en gagnrýnina eina, vil ég nefna nokkrar lausnir fyrir færniskert fólk á öllum aldri, aðrar en hjúkrunarheimili. Í fyrsta lagi er það svo að heimaþjónusta hér er margfalt lélegri og verr fjármögnuð en í nágrannalöndum okkar. Samt eru úrræði heimaþjónustu miklu ódýrari en hjúkrunarheimili og þarf a.m.k. 8 stunda þjónustu á dag, alla daga ársins (sem enginn fær á Íslandi) áður en kostnaðurinn verður viðlíka. Í öðru lagi væri hægt að vera með búsetuúrræði á borð við ýmiss konar sambýli, litla heimilis- og þjónustukjarna með mismikilli þjónustu starfsfólks eftir því hver þörf íbúanna er. Ódýrasta dæmið væri t.d. einn starfsmaður 16 tíma á sólarhring, úrræði sem gæti hentað vel fyrir fólk sem treystir sér ekki að búa einsamalt sakir öryggisleysis, ótta og kvíða. Til að gera sambýli af þessu tagi hagkvæmari mætti reka nokkur þeirra í samvinnu svo hægt væri að deila ýmsum sameiginlegum kostnaði. Sjálfsagt er að nefna hér líka nýja úrræðið, NPA, sem er heimaþjónusta sem notanda stýrir sjálfur. Ég þekki ekki kostnað við hana og almennt er mjög erfitt að fá tölur fyrir kostnað við þjónustu svo unnt sé að bera saman úrræði, m.a. af því að sveitarfélög og ríki vinna ekki saman að lausnum og eru þar með ekki að horfa til þjóðarhags almennt, heldur hagsmuna eigin peningakassa í hverju tilviki. Athugið að ég er ekki að bera mönnum spillingu né illvilja, heldur að benda á eðlilega afleiðingu stjórnkerfisins.

Síðast langar mig að nefna úrræði sem er ekki beinlínis ætlað færniskertum, en hefur sýnt sig að geta seinkað þjónustuþörf. Það eru s.k. búsetusambýli eða kjarnasamfélög (bæði hugtökin eru tilraunir til þýðingar á danska hugtakinu bofællesskab, á ensku co-housing). Hér er um að ræða búsetu þar sem hver íbúi hefur sitt sjálfstæða rými, íbúð með flestu sem tilheyrir en sem getur þó verið minni og ódýrari en ella vegna þess að inni í sambýlinu er sameiginlegt húsnæði þar sem fram fer samfélagsstarf. Í Danmörku er núna í vaxandi mæli verið að byggja og bjóða eldri borgurum húsnæði með þessu sniði. Vegna samfélagsstarfsins sem er ekki eingöngu innifalið heldur upp að vissu marki skuldbundið myndast félagsnet í þessum sambýlum sem getur mögulega dregið úr þörf á opinberri þjónustu og til eru rannsóknir sem benda eindregið í þá átt. – Væri ekki nær að skoða þetta heldur en að halda áfram að gleðja byggingaverktaka með því að mega byggja sérstakar íbúðir fyrir eldri borgara sem oftast innifela ekki annað en að vera án þröskulda og bjóða lyftu í stað stiga – en kosta álíka og einbýlishúsið sem hinn aldraði hefur eytt bestu árum ævinnar í að eignast? Kona spyr sig, en vissulega hefur konan sem hér ritar tilhneigingu til að spyrja óhefðbundinna spurninga.

Nóg er talið af úrræðum. Þau eru af praktísku tagi, en jafnvel þótt þau skorti enn meira og minna getum við öll, þegar í stað, hætt að hugsa um tiltekna hópa í samfélagi okkar sem standi utan þess. Hættum að tala um fólk sem er „á leiðinni út í samfélagið“. Við erum það nefnilega öll og ekki bara „á leiðinni“. Við erum í samfélaginu – saman.

Höfundur er sérfræðingur í öldrunarhjúkrun.