Gísli opnaði sig um sjaldgæfan taugasjúkdóm sinn

Færsla Gísla á Facebook

Til upplýsingar og útskýringar

Ágætu vinir.

Það umræðuefni sem ég er allajafna hvað minnst spenntur fyrir er heilsufar fólks. Sérstaklega míns eigins! Að því sögðu ákvað ég að gera einmitt það að umtalsefni þegar vinur minn Fannar Sveinsson, sjónvarpströll, kom í heimsókn til mín á dögunum með sinn flotta sjónvarpsþátt, Framkomu.

Annarsvegar fannst mér að þessi góði drengur ætti skilið eitthvað pínu bitastætt í þáttinn sinn ( sem sýndur var á Stöð 2 í kvöld. Þar er ég ásamt ekki ómerkari fólki en knattspyrnustjörnunni Sveindís Jane og sjálfum KK! Meiriháttar heiður!)

Í öðru lagi fannst mér tímabært að útskýra það fyrir þeim sem til hafa séð af hverju ég er að styðja mig við ljósastaura vítt og breytt um landið, af hverju ég stend iðulega með krosslagðar fætur, eins og ég sé að míga á mig, af hverju ég er stundum húkandi í keng á almanna færi, af hverju ér er einstaka sinnum við það að hníga í ómegin og af hverju ég lít stundum út fyrir að vera í annarlegu ástandi. (þó ég reyni að fela það eins og hægt er) Að vísu hafa ekkert mjög margir kunnað við að spurja mig út í þetta sjálfan. Því fleiri hafa hinsvegar spurt fjölskyldumeðlimi, vini mína og samstarfsfólk.

Áður en lengra er haldið er rétt að taka fram það sem að mér amar er ekkert sérstaklega alvarlegt, (og þar með er ég búinn að eyðileggja spennuna og kannski ekki margir sem nenna þá að lesa lengra) en vissulega býsna íþyngjandi á köflum.

Fyrir sléttum þremur árum var ég greindur með afar sjaldgæfan taugasjúkdóm. (sem er vissulega meira töff en að vera með einhvern algengan almannasjúkdóm!) Í þrjú ár þar á undan hafði ég farið í allskonar rannsóknir hjá helstu sérfræðingum landsins í öllum helstu sjúkdómum landsins og kann ég heilbrigðiskerfinu miklar þakkir fyrir góða þjónustu og þrautsegju.

Þegar búið var að útiloka alla mögulega sjúkdóma sat eftir þessi taugasjúkdómur sem heitir PAF (Pure Autonomic Failure)

Sjúkdómseinkennin lýsa sér þannig að blóðþrýstingurinn er alla jafna frekar lágur. Það sem verra er að hann lækkar við áreynslu, öfugt við það sem eðlilegt er. M.ö.o. ef ég stend upp þá lækkar þrýsingurinn og eins ef ég fer hratt af stað eða geng upp brekku o.s.frv. Sem dæmi þá getur þrýstingurinn lækkað úr t.d. 120, í efri mörkum, niður í 70 bara við það að standa upp. Það er einmitt ástæðan fyrir því að ég stend stundum með krosslagðar fætur, en með slíkum teygjum er hægt að hýfa þrýstinginn aðeins upp þegar ég verð máttlaus í skrokknum útaf blóðþrýstingsfalli. Eins eru það ósjálfráð viðbrögð að beygja sig niður þegar þrýstingurinn lækkar of mikið.

Það endar hinsvegar alltaf með því að blóðþrýstingurinn hækkar aftur. Þessvegna get ég gengið endalaust, sérstaklega á jafnsléttu, það er bara fyrsti kílómeterinn (eða tveir eða þrír) sem er erfiður. Jú, það er reyndar erfitt að fara upp brekkurnar en þá fer ég bara hægar. Sem dæmi þá gekk ég 120 kílomera á sex dögum í Rínardalnum í haust. Það var alveg erfitt á köflum en ég komst þangað sem ég ætlaði mér og fer ekki fram á annnað.

Það er ekki til lækning við þessum sjúkdómi (það er ekki nema einn af hverjum milljón sem fær þetta þannig að markaðurinn fyrir lækningu er ekki mikill). Leiðir til að vinna á sjúkdómseinkennum eru blóðþrýstingshækkandi lyf (sem virka ekkert sérlega vel) og allskonar húsráð, s.s. að borða lakkrís, salt og drekka mikið af sterku kaffi. (sem er frábært!) Sömuleiðis að drekka sem mest af vatni (sem er ekki eins frábært) Að auki þá geng ég núna alla daga í teygjusokkum (flugsokkum) sem hjálpa mikið til að hýfa upp blóðþrýstinginn.

Ég ítreka að þetta er ekki lífshættulegur sjúkdómur (það getur verið að lífslíkurnar minnki eitthvað en ég reikna þá með að það verði hvort eð er leiðinlegasti hluti ævinnar sem styttist). Þetta er vissulega íþyngjandi og ég get t.d. ekki hlaupið. Ég get þessvegna ekki spilað fótbolta eða körfubolta, sem ég sakna. Ég reikna samt ekki með að neinn annar sakni mín af fótbolta- eða körfuboltavellinum!

Það sem skiptir mig hinvegar miklu máli að ég get áfram sinnt minni atvinnu og aukavinnum. Ég þarf kannski stundum að hafa aðeins meira fyrir því en áður. Það sem er þó enn mikilvægara er að ég get notið þess að leika mér með minni fínu fjölskyldu og vinum og sinna ýmsum skemmtilegum áhugamálum.

Það er fullt af fólki þarna úti sem er þjakað af sjúkdómum og þarf virkilega að hafa fyrir lífinu. Ég er ekki einn af þeim.

Ég þarf þessvegna ekki á vorkunn að halda og er ekki að biðja um slíkt. Sem fyrr segir fannst mér bara ástæða að útskýra af hverju ég er eins og ég er! Ég geri mér samt grein fyrir að það er örugglega ekki það sem allir landsmenn eru að velta fyrir sér, dags daglega. Þeir sem hafa velt því fyrir sér af hverju ég er eins og ég er, og hafa áhuga á að vita það, hafa hér með fengið svarið. Allir hinir, sem engan áhuga höfðu á þessari vitneskju, hafa vonandi ekki slysast til að lesa þetta.

Kærleikskveðja