Sjaldgæft ástand? Gunnhildur Birna Gunnarsdóttir skrifar 3. mars 2022 08:30 Talið er að 1 af hverjum 10 sem fæðast með kvenlíffæri glími við sjúkdóminn endómetríósu. Hér á landi má ætla að fjöldinn sé 12-15.000, þó svo að einungis um 3000 tilfelli hafi verið formlega greind. Af þessari tölfræði má sjá að sjúkdómurinn er síður en svo sjaldgæfur, en vegna lélegrar þjónustu hingað til og lítillar meðvitundar kveljast margir í hljóði, án viðeigandi læknisaðstoðar. Endómetríósa (e. endometriosis) er jafnframt ólæknandi og oft kvalafullur sjúkdómur sem orsakast af því að endómetríósu vefur (e. endometrium), álíkur legslímhúð, vex á ýmsum öðrum stöðum í líkamanum. Algengast er að hann finnist í kviðarholi en þó getur hann fundist í öllum 11 líffærakerfum. Líkt og vefurinn sem finnst í leginu bregst hann við mánaðarlegum hormónabreytingum líkamans. Þetta getur valdið bólgum, innvortis blæðingum, samgróningum milli líffæra, vefjaskemmdum (smáum eða djúpstæðum), eða blöðrum á eggjastokkum. Þá þjáist hluti sjúklinga af adenomyosis sem herjar á legvöðva. Einkenni endómetríósu Einkenni endómetríósu geta verið margvísleg og haft gríðarleg áhrif á öll svið lífs þeirra sem þjást af sjúkdómnum. Á vefsíðu Samtakanna um endómetríósu er hægt að lesa sér til um algeng einkenni, en meðal annars útlista þau eftirfarandi: Sársauki: Í kviðarholi, við blæðingar (mikill), fyrir blæðingar, við egglos Óeðlilegar blæðingar: Langar, miklar, óreglulegar, með brúnni útferð fyrir og eftir, milliblæðingar Verkir: Við blæðingar eða egglos í mjóbaki eða niður eftir fæti, í kviðarholi milli blæðinga, við eða eftir kynlíf, tendir þvagblöðru, tengdir ristli eða þörmum Í meltingarvegi: Hægðatregða, niðurgangur, uppblásinn magi, ógleði, uppköst Ófrjósemi og erfiðleikar við að verða barnshafandi Síþreyta Stundum eru einstaklingar einkennalausir eða einkennalitlir og greinast fyrst þegar um önnur heilsuvandamál er að ræða, t.d. ófrjósemi. Talið er að 30-50% þeirra sem þjást af endómetríósu glími við ófrjósemi. Þá er talið að um 10% þeirra sem fæðist með kvenlíffæri glími við endómetríósu. Þá er ekki hægt að deila um andlegar afleiðingar þess að lifa með krónískum og hamlandi sjúkdómi. Í verstu tilfellunum veldur hann óafturkræfu líffæratjóni eða missi eða örorku, en fjölmörg dæmi eru hér á landi um fólk sem hefur endað óvinnufært eða í endurhæfingu sökum veikinda af völdum endómetríósu. Meðferð og batahorfur Staða sjúklinga á Íslandi með endómetríósu er grafalvarleg. Eina leiðin til formlegrar greiningar í dag er með skurðaðgerð með kviðarholsspeglun (e. excision surgery), en meðal biðtími eftir greiningu er 7 ár. Það er einnig eina leiðin til að skera burt samgróninga og þar með auka líkur á að bæta lífsgæði einstaklinga sem þjást af endómetríósu. Margir notast við hormónalyf eins og pilluna til niðurbælingar, sem er oftast fyrsta meðferðarúrræðið, og/eða sterk verkjalyf til verkjastillingar. Algengt er að sjúklingar með endómetríósu leiti til Bráðamóttöku þegar þessi verkjalyf ná ekki að bíta á sársaukann. Þá hafa einnig verið dæmi þess að sjúklingar með endómetríósu endi í fíknimeðferð eftir mikla notkun sterkra verkjalyfja. Þar til í nóvember 2021 var enginn vottaður sérfræðingur í sjúkdómnum starfandi á Íslandi, en þá hóf Jón Ívar Einarsson störf hjá Klíníkinni Ármúla. Jón Ívar er prófessor við Læknadeild Harvard Háskóla og er stofnandi deildar sem er sérhæfð í kviðsjáraðgerðum kvenna á Brigham and Women’s sjúkrahúsinu í Boston. Hann er einn af um 200 sérfræðingum í heiminum sem hefur hlotið alþjóðlega vottun í endómetríósuskurðaðgerðum. Jón Ívar er jafnframt að ljúka þriðja stigi af þremur hjá Dr. Marc Possover sem er einn fremsti skurðlæknir heims í endómetríósu og sjúkdómum í taugakerfi kviðarhols (e. neuropelvology). Í 70-80% tilfella bætir áðurnefnd skurðaðgerð lífsgæði kvenna til muna, hægir á framgöngu sjúkdómsins og þar með líffæraskemmdum og minnkar líkur á ófrjósemi. Aðgerð við endómetríósu á Klínikinni í Ármúla kostar í dag 1,2 milljónir skv. verðlista Klínikarinnar, sem sjúklingar þurfa sjálfir að reiða fram. Einnig er hægt að leita erlendis en þar sem oft er um að ræða sérfræðinga á einkastofum er sömu sögu að segja þar. Nauðsynlegar úrbætur sem taka mið af réttindum sjúklinga Í 1. grein laga um heilbrigðisþjónustu (2007 nr. 40 27. mars) á Íslandi segir: ,,Markmið þeirra er að allir landsmenn eigi kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma eru tök á að veita til verndar andlegri, líkamlegri og félagslegri heilbrigði í samræmi við ákvæði laga þessara, [lög um sjúkratryggingar], 1) lög um réttindi sjúklinga og önnur lög eftir því sem við á.“ Í ljósi ofangreinds hefur verið stofnaður undirskriftarlisti þar sem skorað er á heilbrigðisráðherra að grípa til eftirfarandi aðgerða. Heilbrigðisráðherra veiti Sjúkratryggingum Íslands umboð til samninga við Jón Ívar Einarsson/Klíníkina Ármúla, svo sjúklingar geti í fyrsta sinn hér á landi fengið viðeigandi meðferð í stað þess að vera einungis boðið upp á hormónameðferðir eða langa biðlista fyrir aðgerðir sem ekki eru framkvæmdar af vottuðum sérfræðingum. Við taki sérstök deild sem hafi burði og bolmagn til að veita sjúklingum með endómetríósu viðeigandi meðferð, ásamt klínískum leiðbeiningum til að tryggja skilvirkari þjónustu, hvarvetna í heilbrigðiskerfinu. Sjúklingar yngri en 15 ára hafi stað að leita á þar sem kvennadeild Landspítalans tekur ekki við þeim, en einkenni geta gert vart við sig um leið og viðkomandi byrjar á blæðingum. Transfólk geti sótt viðeigandi þjónustu þar sem kynleiðréttingarferli læknar ekki endómetríósu. Að skurðaðgerðir séu aðeins framkvæmdar af þeim læknum sem hlotið hafi viðurkennda þjálfun og vottun til slíkra aðgerða. Með því að skrifa undir er hægt að styðja málstað sjúklinga með endómetríósu og að allir geti nálgast nauðsynlega og lögbundna læknisaðstoð við hæfi. Slóð á undirskriftarlista. Höfundur er förðunarfræðingur, háskólanemi og félagskona í Samtökunum um endómetríósu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kvenheilsa Heilbrigðismál Mest lesið Skólaskætingur Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson Skoðun Andaðu rólega elskan... Ester Hilmarsdóttir Skoðun Eldri borgarar – áhrif aðildar að Evrópusambandinu (ESB) Þorvaldur Ingi Jónsson Skoðun Ný sókn í menntamálum Guðmundur Ari Sigurjónsson Skoðun Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson Skoðun Þjóðarmorð, fálmandi mjálm eða aðgerðir? Viðar Hreinsson Skoðun Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir Skoðun Notkun ökklabanda Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Er Akureyri að missa háskólann sinn? Aðalbjörn Jóhannsson Skoðun Skoðun Skoðun „I believe the children are our future…“ Karen Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Mikilvægi félagasamtaka og magnað maraþon Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Allt sem ég þarf að gera Dagbjartur Kristjánsson skrifar Skoðun Eldri borgarar – áhrif aðildar að Evrópusambandinu (ESB) Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Meiri gæði og mun minni álögur - Hveragerðisleiðin í leikskólamálum Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir,Sandra Sigurðardóttir,Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Halldór Benjamín Hreinsson,Njörður Sigurðsson skrifar Skoðun Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Notkun ökklabanda Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Skólaskætingur Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir skrifar Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar Skoðun Ný sókn í menntamálum Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Þjóðarmorð, fálmandi mjálm eða aðgerðir? Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Vin í eyðimörkinni – almenningsbókasöfn borgarinnar Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Er Akureyri að missa háskólann sinn? Aðalbjörn Jóhannsson skrifar Skoðun Tíu staðreyndir um alvarlegustu kvenréttindakrísu heims Stella Samúelsdóttir skrifar Skoðun Ég vildi óska þess að ég hefði hreinlega fengið krabbamein Íris Elfa Þorkelsdóttir skrifar Skoðun Mestu aularnir í Vetrarbrautinni Kári Helgason skrifar Skoðun Fjárfestum í fyrsta bekk, frekar en fangelsum Hjördís Eva Þórðardóttir skrifar Skoðun Eftirlíking vitundar og hætturnar sem henni fylgja Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Andaðu rólega elskan... Ester Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Gagnvirkni líkama og vitundar til heilbrigðis Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Nýjar lausnir í kennslu – gamlar hindranir Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Kópavogsleiðinn Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Samstarf sem skilar raunverulegum loftslagsaðgerðum Nótt Thorberg skrifar Skoðun Lærum að lesa og reikna Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Loforðið sem borgarstjóri gleymdi Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Kristrún, það er bannað að plata Snorri Másson skrifar Skoðun Öndunaræfingar í boði SFS Vala Árnadóttir skrifar Skoðun Öndum rólega – á meðan húsið brennur Magnús Magnússon skrifar Skoðun Umbylting ríkisfjármála á átta mánuðum Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Sjá meira
Talið er að 1 af hverjum 10 sem fæðast með kvenlíffæri glími við sjúkdóminn endómetríósu. Hér á landi má ætla að fjöldinn sé 12-15.000, þó svo að einungis um 3000 tilfelli hafi verið formlega greind. Af þessari tölfræði má sjá að sjúkdómurinn er síður en svo sjaldgæfur, en vegna lélegrar þjónustu hingað til og lítillar meðvitundar kveljast margir í hljóði, án viðeigandi læknisaðstoðar. Endómetríósa (e. endometriosis) er jafnframt ólæknandi og oft kvalafullur sjúkdómur sem orsakast af því að endómetríósu vefur (e. endometrium), álíkur legslímhúð, vex á ýmsum öðrum stöðum í líkamanum. Algengast er að hann finnist í kviðarholi en þó getur hann fundist í öllum 11 líffærakerfum. Líkt og vefurinn sem finnst í leginu bregst hann við mánaðarlegum hormónabreytingum líkamans. Þetta getur valdið bólgum, innvortis blæðingum, samgróningum milli líffæra, vefjaskemmdum (smáum eða djúpstæðum), eða blöðrum á eggjastokkum. Þá þjáist hluti sjúklinga af adenomyosis sem herjar á legvöðva. Einkenni endómetríósu Einkenni endómetríósu geta verið margvísleg og haft gríðarleg áhrif á öll svið lífs þeirra sem þjást af sjúkdómnum. Á vefsíðu Samtakanna um endómetríósu er hægt að lesa sér til um algeng einkenni, en meðal annars útlista þau eftirfarandi: Sársauki: Í kviðarholi, við blæðingar (mikill), fyrir blæðingar, við egglos Óeðlilegar blæðingar: Langar, miklar, óreglulegar, með brúnni útferð fyrir og eftir, milliblæðingar Verkir: Við blæðingar eða egglos í mjóbaki eða niður eftir fæti, í kviðarholi milli blæðinga, við eða eftir kynlíf, tendir þvagblöðru, tengdir ristli eða þörmum Í meltingarvegi: Hægðatregða, niðurgangur, uppblásinn magi, ógleði, uppköst Ófrjósemi og erfiðleikar við að verða barnshafandi Síþreyta Stundum eru einstaklingar einkennalausir eða einkennalitlir og greinast fyrst þegar um önnur heilsuvandamál er að ræða, t.d. ófrjósemi. Talið er að 30-50% þeirra sem þjást af endómetríósu glími við ófrjósemi. Þá er talið að um 10% þeirra sem fæðist með kvenlíffæri glími við endómetríósu. Þá er ekki hægt að deila um andlegar afleiðingar þess að lifa með krónískum og hamlandi sjúkdómi. Í verstu tilfellunum veldur hann óafturkræfu líffæratjóni eða missi eða örorku, en fjölmörg dæmi eru hér á landi um fólk sem hefur endað óvinnufært eða í endurhæfingu sökum veikinda af völdum endómetríósu. Meðferð og batahorfur Staða sjúklinga á Íslandi með endómetríósu er grafalvarleg. Eina leiðin til formlegrar greiningar í dag er með skurðaðgerð með kviðarholsspeglun (e. excision surgery), en meðal biðtími eftir greiningu er 7 ár. Það er einnig eina leiðin til að skera burt samgróninga og þar með auka líkur á að bæta lífsgæði einstaklinga sem þjást af endómetríósu. Margir notast við hormónalyf eins og pilluna til niðurbælingar, sem er oftast fyrsta meðferðarúrræðið, og/eða sterk verkjalyf til verkjastillingar. Algengt er að sjúklingar með endómetríósu leiti til Bráðamóttöku þegar þessi verkjalyf ná ekki að bíta á sársaukann. Þá hafa einnig verið dæmi þess að sjúklingar með endómetríósu endi í fíknimeðferð eftir mikla notkun sterkra verkjalyfja. Þar til í nóvember 2021 var enginn vottaður sérfræðingur í sjúkdómnum starfandi á Íslandi, en þá hóf Jón Ívar Einarsson störf hjá Klíníkinni Ármúla. Jón Ívar er prófessor við Læknadeild Harvard Háskóla og er stofnandi deildar sem er sérhæfð í kviðsjáraðgerðum kvenna á Brigham and Women’s sjúkrahúsinu í Boston. Hann er einn af um 200 sérfræðingum í heiminum sem hefur hlotið alþjóðlega vottun í endómetríósuskurðaðgerðum. Jón Ívar er jafnframt að ljúka þriðja stigi af þremur hjá Dr. Marc Possover sem er einn fremsti skurðlæknir heims í endómetríósu og sjúkdómum í taugakerfi kviðarhols (e. neuropelvology). Í 70-80% tilfella bætir áðurnefnd skurðaðgerð lífsgæði kvenna til muna, hægir á framgöngu sjúkdómsins og þar með líffæraskemmdum og minnkar líkur á ófrjósemi. Aðgerð við endómetríósu á Klínikinni í Ármúla kostar í dag 1,2 milljónir skv. verðlista Klínikarinnar, sem sjúklingar þurfa sjálfir að reiða fram. Einnig er hægt að leita erlendis en þar sem oft er um að ræða sérfræðinga á einkastofum er sömu sögu að segja þar. Nauðsynlegar úrbætur sem taka mið af réttindum sjúklinga Í 1. grein laga um heilbrigðisþjónustu (2007 nr. 40 27. mars) á Íslandi segir: ,,Markmið þeirra er að allir landsmenn eigi kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma eru tök á að veita til verndar andlegri, líkamlegri og félagslegri heilbrigði í samræmi við ákvæði laga þessara, [lög um sjúkratryggingar], 1) lög um réttindi sjúklinga og önnur lög eftir því sem við á.“ Í ljósi ofangreinds hefur verið stofnaður undirskriftarlisti þar sem skorað er á heilbrigðisráðherra að grípa til eftirfarandi aðgerða. Heilbrigðisráðherra veiti Sjúkratryggingum Íslands umboð til samninga við Jón Ívar Einarsson/Klíníkina Ármúla, svo sjúklingar geti í fyrsta sinn hér á landi fengið viðeigandi meðferð í stað þess að vera einungis boðið upp á hormónameðferðir eða langa biðlista fyrir aðgerðir sem ekki eru framkvæmdar af vottuðum sérfræðingum. Við taki sérstök deild sem hafi burði og bolmagn til að veita sjúklingum með endómetríósu viðeigandi meðferð, ásamt klínískum leiðbeiningum til að tryggja skilvirkari þjónustu, hvarvetna í heilbrigðiskerfinu. Sjúklingar yngri en 15 ára hafi stað að leita á þar sem kvennadeild Landspítalans tekur ekki við þeim, en einkenni geta gert vart við sig um leið og viðkomandi byrjar á blæðingum. Transfólk geti sótt viðeigandi þjónustu þar sem kynleiðréttingarferli læknar ekki endómetríósu. Að skurðaðgerðir séu aðeins framkvæmdar af þeim læknum sem hlotið hafi viðurkennda þjálfun og vottun til slíkra aðgerða. Með því að skrifa undir er hægt að styðja málstað sjúklinga með endómetríósu og að allir geti nálgast nauðsynlega og lögbundna læknisaðstoð við hæfi. Slóð á undirskriftarlista. Höfundur er förðunarfræðingur, háskólanemi og félagskona í Samtökunum um endómetríósu.
Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson Skoðun
Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir Skoðun
Skoðun Meiri gæði og mun minni álögur - Hveragerðisleiðin í leikskólamálum Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir,Sandra Sigurðardóttir,Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Halldór Benjamín Hreinsson,Njörður Sigurðsson skrifar
Skoðun Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar
Skoðun Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar
Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar
Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson Skoðun
Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir Skoðun