Númer 1250 í röðinni!

Október er alþjóðlegur ADHD vitundarmánuður og af því tilefni efndu ADHD samtökin að venju til margvíslegra viðburða, með hápunkti undir lok mánaðar með opnu málþingi um afleiðingar ómeðhöndlaðs ADHD, endalausa biðlista eftir greiningu og samfélagslegan kostnað þar að lútandi. Jafnframt voru „Hvatningarverðlaun ADHD samtakanna“ veitt öðru sinni. Handhafi þetta árið eru KFUM/K, fyrir sumarbúðirnað „Stelpur í stuði“ og „Gauraflokkur“, frumkvöðlastarf sem félagasamtökin hafa staðið að frá 2007. Þar fá strákar og stelpur með ADHD og skyldar raskanir tækifæri til að fara í sumarbúðir á eigin forsendum, þar sem þeim er mætt á uppbyggilegan og jákvæðan hátt.

Þegar Björk heitin Þórarinsdóttir tók við formennsku samtakanna árið 2010 lagði hún grunn að nýrri vegferð: „Við ætlum að breyta orðræðunni og almennu viðhorfi gagnvart ADHD – það verður okkar leiðarstef næstu 20 árin.“ Nú stöndum við í miðri á og margt hefur áorkast. Meðal leikna sem lærðra gýs þó enn og aftur upp misgáfuleg umræða um ADHD lyf, staðan er þó allt önnur en fyrr. Þetta mjakast. Upp á síðkastið sjá ýmsir rautt vegna mikillar aukningar í ADHD lyfjameðferðar. Á móti bendum við hiklaust á að þetta sé breyting til batnaðar, enda fái fleiri þá aðstoð sem þarf. Já, við erum rétt í miðri á og áfram þarf að halda kúrs.

Önnur brotalöm sem ADHD samtökin hafa sett á forgangslista er að styrkja menntun kennara og annars starfsfólks í menntakerfinu. Á þessari öld er ótækt að almennum kennaranemum sé aðeins boðið upp á valáfanga þar sem m.a. er snert á ADHD, einhverfu og öðrum skyldum röskunum. Nokkurn tíma mun taka að snúa menntafleyinu. Á meðan senda samtökin björgunarbát til sveitarfélaga og skóla í formi námskeiða sem ætlað er að auka skilning og þekkingu kennara og annars starfsfólks, með verkfæri af ýmsu tagi sem nýtast í starfi.

Seint virðist sumt þó breytast. Hátt í áratug tók að fá löggjafann til að viðurkenna nauðsyn þess að niðurgreiða sálfræðiþjónustu fyrir fullorðna en 2 árum seinna bólar ekkert á fjármagni, enn og aftur heyrast gífuryrði úr háum sætum varðandi kostnað við lífsnauðsinlega lyfjameðferð. Á meðan bera börn og fullorðnir með ADHD óbærilega byrði, sama hvernig á málið er litið. Hér þarf Alþingi að taka sig á.

Biðlistar eftir greiningu fyrir börn og fullorðna lengjast út í eitt. Þrátt fyrir tilkomu Geðheilsumiðstöðvar barna (einhverfa, ADHD og fleiri taugaþroskaraskanir) og Geðheilsuteymi ADHD fullorðinna hjá HH standa hátt í 900 börn og yfir 1200 fullorðnir úti í kuldanum – að óbreyttu, undir árslok 2022, mun biðin verða 1-2 ár hjá börnum og yfir 3 ár, hjá fullorðnum. Þokan er þó ekki svo gallsvört að ekki glitti í land. Á fyrrnefndu málþingi fjallaði Elvar Daníelsson, yfirlæknir ADHD teymis HH, um nýtt vinnulag sem verið er að innleiða. Lögð er áhersla á fagleg vinnubrögð og ekki tekið í mál að stytta sér leið. Með þeim undantekningum þó að komi aðili með staðfesta greiningu frá fagaðila innanlands eða erlendis frá þá megi hann fara beint í meðferðarhlutann. Með biðlista í fanginu sem telur á annað þúsund manns og áætlað að um 480 einstaklingar bætist við á hverju ári mun þó taka tíma að stytta biðina svo ásættanlegt sé. Miðað við núverandi mönnun afkasti teymið um 340 fullum greiningum á ári, en með örlítilli fjölgun stöðugilda nú um mánaðarmótin og fullnýttri fjárlagaheimild stefni í að teymið anni 480 greiningum á ári. Hér þarf ekki mikla reiknikúnst til að sjá að dæmið gangi vart upp. Fáið teymið hins vegar að bæta við sig rúmlega 2 stöðugildum sálfræðinga og hálfu stöðugildi geðlæknis tæki um 3 ár að eyða biðlistanum og tryggja í mesta lagi 6 mánaða bið fyrir þá sem bætast við. Málið snýst sem sagt að mestu leyti um aukið fjármagn og byggt á þessari greiningu Elvars ætti fjárveitingarvaldið að hafa þá leiðarlýsingu sem þarf til að koma skipinu í höfn með hraði. Fyrir hönd ADHD samtakanna vil ég þó ítreka að þetta megi og eigi helst að vinna enn hraðar. Sama þarf svo til hvað biðlista barna varðar og enn hraðar ef eitthvað er.

Anna Tara Andrésdóttir, doktorsnemi, spurði í sínum fyrirlestri hvort við vildum betra líf? Í máli hennar kom meðal annars fram að lífslíkur einstaklinga með ADHD séu 9-13 árum styttri en almennt gerist og án lyfjameðferðar sé tíðni sjálfsvíga innan sama hóps um þriðjungi hærri. Þetta og margt fleira má jafnframt lesa í grein hennar sem birt var á vef Vísi 27. september [https://www.visir.is/g/20222316385d]. Jafnframt fjallaði Anna Tara um ýmsar hliðar meðferðar og færði um leið sterk rök fyrir nauðsyn þess að börn og fullorðnir með ADHD hafi aðgang að lyfjameðferð. Hjá fullorðnum gæfi vönduð samþætt meðferð tækifæri til að gera stórar breytingar á eigin lífi. Fyrir börn og ungmenni snúist málið hreinlega um öryggi, enda sýni rannsóknir glöggt mun hærri líkur á slysum og öðrum afleiðingum sem enginn vill fyrir fram leggja á barn sitt. Einnig kom Anna Tara að hreinum kostnaði samfélagsins sem hlytist af ógreindu og/eða ómeðhöndluðu ADHD. Þær tölur eru vissulega sláandi og ítreka enn frekar nauðsyn þess að snúa vörn í sókn, öllum til góðs.

Haraldur Erlendsson, geðlæknir, lagði áherslu á að einstaklingar með ADHD og aðrar raskanir væru í raun auðlind fyrir samfélagið. Nauðsynlegt væri að rýna betur í greiningarmörk, meta fremur hamlandi einkenni en önnur sem minna trufla daglegt líf og til dæmis mætti ígrunda hvort aðlaga ætti hefðbundið vinnuumhverfi að raunverulegum þörfum okkar, fremur en aðlaga starfsmenn að því. Haraldur kom víða við og sagði í raun ADHD vera bleikan fíl sem fæstir sjá. Við þurfum að opna augun.

Undir lok málþings steig Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir á stokk og sagði frá þeim breytingum sem á hennar lífi urðu þegar hún loks fékk greiningu og lyfjameðferð á fullorðinsárum. Undirstrikaði um leið hvernig hennar eigin fordómar höfðu flækst fyrir í upphafi, þegar hún þorði vart að segja vinum og vandamönnum frá nýrri stöðu mála. Með tímanum hristi hún þetta af sér og hefur síðan gert góða hluti í leik og starfi. Í frásögn sinni var sem Hafdís Hrönn dansaði milli margs þess sem aðrir fyrirlesarar snertu á og skyldi engan undra.

Skortur á aðgengi að ADHD greiningu, meðferð og lyfjum er dauðans alvara.

Vilt þú vera númer 1250 í röðinni?

Höfundur er formaður ADHD samtakanna.