Var lengi í afneitun

Salóme kemur fram fram í þriðja og seinasta myndskeiðinu sem Parkinsonsamtökin gefa út í tilefni af 40 ára afmæli samtakanna. Myndböndin gefa innsýn í líf og reynsluheim fólks með Parkinson og aðstandenda. Í myndskeiðinu er fylgst með degi í lífi Salóme.

„Þremur árum áður en ég greinist þá fer ég að fá verki í vinstri fótinn, og þá sérstaklega eftir að ég var búin að vera að vinna, eftir erfiðar vaktir. Þá fór fóturinn á mér að skjálfa. Ég fór til heimilislæknis einhverju seinna og sagði mína sögu, að amma hefði verið með Parkinson, og að mér fyndist þetta vera svolítið Parkinson-leg einkenni. Hann hélt nú ekki, það gæti nú eiginlega ekki verið, ég væri það ung. En ef ég fengi skjálfta í hendina eða annars staðar í líkamann þá myndi hann skoða það,“ segir Salóme.

„Ég var allt í lagi þegar ég prufaði að grípa eitthvað. Þá var ég allt í lagi. En svo kom skjálftinn, sérstaklega ef ég var þreytt eða ef ég var í hvíld. Þá byrjaði svona tikk, með fingrunum.“

Var orðin klaufsk í höndunum

Salóme er menntaður sjúkraliði og hjúkrunarfræðingur og starfaði á þeim vettvangi þar til sjúkdómurinn byrjaði að láta á sér kræla. Í dag hefur hún minnkað við sig í vinnu og starfar hjá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins, þar sem hún sér um að svara símanum og netspjallinu.

„Ég var að gifsa mikið og ég var orðin svo klaufsk í höndunum. Það var erfitt að taka sauma úr fólki og ég var bara orðin þreytt, þótt ég væri á sex tíma vöktum þá var það of langt fyrir mig. En alltaf jafn gaman samt. Ég sakna þess pínu eftir að ég kom hingað að vera ekki í beinu kontakti við fólk. En hérna er ég að fá símtölin.“

Salóme lýsir einkennum sjúkdómsins í myndskeiðinu og hvernig Parkinson hefur áhrif á hennar daglega líf. Hreyfing hefur hjálpað henni mikið.

„Ég vakna stundum um miðjar nætur og get engan vegið legið, get ekki sofnað aftur og langar bara að fara að hreyfa mig. Ég fæ krampa í kálfana á næturna og næ einhvern veginn að toga þetta úr mér. Þá líður mér betur.“

Þrátt fyrir margvíslegar hindranir segist Salóme engu að síður líta á björtu hliðarnar.

„Að vera 53 ára og vera komin í 40 prósent vinnu í þrjá tíma á dag, í sjálfu sér gæti maður sökkt sér í eitthvað þunglyndi yfir því, að vera ekki virkari í samfélaginu. En ég er samt svo þakklát fyrir það sem ég hef, ég get ennþá unnið. Og ég reyni bara einblína á þetta jákvæða. Ég held að ég hafi alltaf verið svolítið jákvæð. Ég er bara þakklát fyrir að fá „léttu“ útgáfuna,“ segir hún og hlær.

Endurhæfing í Takti - bætt aðgengi og stóraukin þjónusta

„Í dag er talið að í kring 1200 manns séu greind með sjúkdóminn á Íslandi en því miður vísa allar spár um fjölgun tilfella í átt að mikilli fjölgun tilfella á næstu árum og áratugum. Parkinson er taugasjúkdómur hefur víðtæk áhrif á líf þeirra sem greinast, en svokölluð hreyfieinkenni eru aðeins hluti þeirra einkenna sem fram koma. Birtingarmyndir sjúkdómsins eru margvíslegar og krefjandi eins og kemur í ljós þegar við fáum að skyggnast inn í líf þeirra sem kljást við Parkinson á hverjum degi," segir Ágústa Kristín Andersen forstöðumaður Takts - miðstöðvar Parkinsonsamtakanna í samtali við Vísi.

Líkt og Ágústa bendir á hefur engin lækning fundist enn; yfjagjafir halda aftur af einkennum og nokkuð vel fyrstu árin í flestum tilvikum, en algengast er að auka þurfi jafnt og þétt við lyfjagjöfina eftir því sem á líður.

„Hins vegar hefur aukin áhersla verið lögð á endurhæfingu og telst hún nú vera meðferð við Parkinson að auki við lyfjagjöfina þar sem sýnt hefur verið fram á að fagleg og stöðug endurhæfing dregur úr einkennum, en getur líka hægt á framgangi sjúkdómsins og er í raun eina ráðið til þess. Langþráður draumur rættist á síðasta ári þegar Taktur endurhæfing Parkinsonsamtakanna opnaði í Lífsgæðasetri St Jó í Hafnarfirði, þar sem sérhæfð og fagleg endurhæfing er í boði fyrir félagsmenn. þar er meðal annars sérhæfð sjúkraþjálfun auk dagskrár sem hver og einn getur valið sína tíma eftir þörf og hentugleika. Hjúkrunar- og endurhæfingarráðgjöf er þar einnig í boði ásamt aðgengi að fagfólki til ráðgjafar og meðferðar. Fræðsluerindi, stuðningshópar og námskeið eru einnig af ýmsu tagi."

Það er því ýmsu að fagna á afmælisári.

„Það hófst með veglegri ráðstefnu í janúar, birtingar myndbanda eru hafnar og verða áfram fram eftir vori, afmælishátíð verður í Kringlunni og útgáfa afmælisrits svo eitthvað sér nefnt. Fögnuðurinn litast þó einna helst þakklæti til þeirra sem hafa lagt hönd á plóginn á liðnum áratugum og bakhjörlum, stórum og smáum, sem hafa gert samtökunum kleift að byggja upp nauðsynlega þjónustu við sína félagsmenn."

Heimasíða Parkinsonsamtakanna

Facebooksíða Parkinsonsamtakanna

Instagram: @parkinsonsamtokin