„Við báðum um lítinn púða en fengum Teslu“

„Við báðum um lítinn púða en fengum Teslu,“ segir Lovísa Gunnarsdóttir, eiginkona Gísla Þorsteinssonar í gríni í samtali við Vísi. Hún furðar sig á flækjustiginu og afstöðu Sjúkratrygginga en Lovísa hefur staðið í stappi við að verða manninum sínum úti um púðann síðan í sumar.

Gísli er með Lewybody sjúkdóminn og býr nú á Skjóli, hjúkrunarheimili. Einstaklingar með Lewy body verða fyrir skerðingu á skynjun, hugsun og breyttri hegðun. Lovísa segir að maðurinn sinn hafi verið farinn að síga út á hlið í þeim hjólastól sem hann notaði áður og hafi verið farinn að hengja haus með tilheyrandi óþægindum.

„Þannig að við báðum um púða, til að setja í hjólastólinn hans til að stabílsera hann betur í stólnum. En af því að Sjúkratryggingar eru ekki með samning við hjúkrunarheimilið og þetta Iso númer er ekki til á hjúkrunarheimili þá gátum við ekki fengið þennan kodda. En við máttum fá hækju, hjólastól, lesbretti og öndunarvél.“

Hafnað þrisvar sinnum

Lovísa og Gísli fengu þrisvar sinnum höfnun frá Sjúkratryggingum vegna málsins. Hún kærði úrskurðinn. Í úrskurði Sjúkratrygginga kemur fram að samkvæmt 5. gr. reglugerðar um styrki vegna hjálpartækja greiði Sjúkratryggingar ekki styrki vegna hjálpartækja til þeirra sem dveljast á hjúkrunarheimilum nema í afmörkuðum tilfellum.

Umræddur púði falli ekki undir þá heimild. Segir stofnunin að Sjúkratryggingar greiði styrki til þeirra sem dveljist á öldrunarstofnunum vegna hjálpartækja til öndunarmeðferða, utan nokkurra týpa auk hjálpartækja við blóðrásarmeðferð, stoðtæki, stómahjápartæki, göngugrindur, hjólastóla og tölvur til sérhæfðra tjáskipta. 

„Ég kærði fyrsta úrskurðinn og fékk með mér í lið sjúkraþjálfara sem sagði að það væri ekki boðlegt að hafa hann í stólnum svona, af því að hann seig alltaf út á hlið og hengdi haus í stólnum,“ útskýrir Lovísa.

„Ég er búin að vera í þessu ferli í allt sumar. Við sóttum um púðann í júní, svo kom höfnun, svo kærðum við og svo kom höfnun, þá komu yfirsjúkraþjálfarar frá Eir og Skjóli og skoðuðu hann og þeim fannst ástæða til að sækja um púðann aftur. Þá kemur höfnun í þriðja sinn og þá sóttu þeir um svokallaða setráðgjöf frá Sjúkratryggingum.“

Það hafi verið niðurstaðan úr þeirri ráðgjöf að panta nýjan hjólastól handa Gísla. Sá er með bakstuðningi og betri púðum. Hann er þó umtalsvert dýrari en púðinn, hann er 660 þúsund krónum dýrari.

Beri að fylgja reglum

Í svörum Sjúkratrygginga Íslands til fréttastofu vegna málsins kemur fram að stofnuninni sé ekki heimilt að vísa í einstök mál. Í svarinu eru þær reglur útskýrðar sem Sjúkratryggingum ber að fara eftir í sínum úrskurðum.

Fram kemur í svarinu að í 4. gr. reglugerðar nr. 760/2021 komi fram að styrkir séu eingöngu veittir til kaupa á þeim hjálpartækjum sem skilgreind eru í fylgiskjali með reglugerðinni, að uppfylltum öðrum skilyrðum reglugerðarinnar.

Þá séu frekari skýringar í fylgiskjali reglugerðar um hvaða hjálpartæki falla undir hvern flokk. Um sé að ræða alþjóðlegt flokkunarkerfi og ekki sé heimilt að breyta ISO númeri eða setja tæki á ISO númer sem ekki eru tilgreind í þeim flokki. Allir púðar frá þessum tiltekna framleiðanda sem vísað sé til séu með ákveðið ISO númer.

„Af ofangreindu leiðir, að ef umsóknir berast til Sjúkratrygginga um hjálpartæki sem ekki falla undir reglugerð nr. 760/2021 að meðtöldum síðari tíma breytingum og eru ekki með skráð ISO nr. skv. fyrrgreindum staðli, er stofnuninni ekki heimilt að samþykkja umsókn.“

Lítil þekking á Lewy Body sjúkdómnum

„Við vorum ekkert að biðja um þennan hjólastól, en allt í lagi, það er auðvitað bara mjög gott að hann sé kominn í góðan hjólastól, það er ekkert að því,“ segir Lovísa og tekur fram að það henti Gísla vel, þó þau sakni þess að geta notað púðann umræddan uppi í rúmi.

„Af því að þetta snýst náttúrulega um hagsmuni sjúklinganna, að auka þeirra vellíðan á meðan þeir eru að ganga í gegnum þetta ferli,“ segir Lovísa sem vill á sama tíma auka vitund almennings um Lewy Body sjúkdóminn sem oft er ruglað saman við Parkinson og Alzheimer, þar sem einkennin eru lík. Hún segist stundum upplifa að jafnvel starfsfólk hjúkrunarheimilisins viti lítið um sjúkdóminn.

„Oft eru þessir sjúklingar greindir með Parkinson en eru svo ekki með Parkinson, af því að þetta er svolítið ýkt. Þeir eru ekki með titrandi hendur, heldur stirðnar frekar líkaminn. Þetta fer í líkamann en þetta er heldur ekki Alzheimer og við erum þrátt fyrir það oft send á fundi með Alzheimer fólki, en við höfum bara ekkert þar að gera, af því að þetta er ekki Alzheimer.“