Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Mest lesið Framhaldsskólinn: horfum til framtíðar og finnum lausnir Simon Cramer Larsen Skoðun Kynhlutlaust klerkaveldi Haukur Þorgeirsson Skoðun Er skóli án aðgreiningar barn síns tíma? Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir Skoðun Ég reyndi að byggja ódýrar íbúðir í Reykjavík Pétur Marteinsson Skoðun Hvers vegna læra börnin þín ekki neitt? Svarið gæti verið í speglinum Jónas Sen Skoðun Aðför að heildrænni endurhæfingu: Skammsýni á Reykjalundi Þórunn Hanna Halldórsdóttir,Elísabet Arnardóttir,Sigríður Magnúsdóttir,Þóra Másdóttir Skoðun Ódýrt á pappír, dýrt í raun – og þjóðin blæðir Vilhelm Jónsson Skoðun Menntastefna á finnskum krossgötum Álfhildur Leifsdóttir Skoðun 900 metrar sem geta breytt Grafarvogi Friðjón Friðjónsson Skoðun Samvinna, en ekki einangrun María Malmquist Skoðun Skoðun Skoðun Hvers vegna læra börnin þín ekki neitt? Svarið gæti verið í speglinum Jónas Sen skrifar Skoðun Ég reyndi að byggja ódýrar íbúðir í Reykjavík Pétur Marteinsson skrifar Skoðun Aðför að heildrænni endurhæfingu: Skammsýni á Reykjalundi Þórunn Hanna Halldórsdóttir,Elísabet Arnardóttir,Sigríður Magnúsdóttir,Þóra Másdóttir skrifar Skoðun Framhaldsskólinn: horfum til framtíðar og finnum lausnir Simon Cramer Larsen skrifar Skoðun Um taugafjölbreytileika Svava Ólafsdóttir skrifar Skoðun Ódýrt á pappír, dýrt í raun – og þjóðin blæðir Vilhelm Jónsson skrifar Skoðun Samvinna, en ekki einangrun María Malmquist skrifar Skoðun 900 metrar sem geta breytt Grafarvogi Friðjón Friðjónsson skrifar Skoðun Kerfi sem kosta skattgreiðendur Sölvi Breiðfjörð skrifar Skoðun Ákall til önugra femínista – Steinunni í borgarstjórn! Hrafnhildur Kjerúlf Sigmarsdóttir skrifar Skoðun Er skóli án aðgreiningar barn síns tíma? Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Alvöru aðför að einkabílnum Búi Bjarmar Aðalsteinsson skrifar Skoðun Mótmæli bænda í Evrópu halda áfram – þegar viðvaranir fá engin svör Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Setjum endurskoðun laga um Menntasjóð námsmanna í forgang Lísa Margrét Gunnarsdóttir,Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Um siðfræðingsvandamálið Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Þegar fátt virðist gerast: Hvað er í raun að gerast þegar börn leika sér í leikskóla? Margrét Gígja Þórðardóttir,Ingibjörg Vilbergsdóttir skrifar Skoðun Kynhlutlaust klerkaveldi Haukur Þorgeirsson skrifar Skoðun Hugleiðingar um hitaveitu Eiríkur Hjálmarsson skrifar Skoðun Þéttingarstefna eða skynsemi? Ögmundur Ísak Ögmundsson skrifar Skoðun Hvers virði er starfsumhverfi myndlistarmanna? Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar Skoðun Ekki gera ekki neitt Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Mönnun íslensks heilbrigðiskerfis til framtíðar í uppnámi Unnur Anna Valdimarsdóttir,Arna Hauksdóttir,Berglind Eva Benediktsdóttir,Bjarni Elvar Pétursson,Heiða María Sigurðardóttir,Helga Bragadóttir,Ólafur Ögmundarson,Sólveg Ása Árnadóttir,Sædís Sævarsdóttir skrifar Skoðun Mjódd framtíðar - hjarta Breiðholts Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Opið bréf til frambjóðenda í Reykjavík: Hættum frösunum – leysum leikskólavandann með raunverulegum aðgerðum Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Það þarf ekki fullkomið fólk til að móta gott samfélag. Það þarf fólk sem er tilbúið að vera til staðar Liv Åse Skarstad skrifar Skoðun 32 dagar Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Blóraböggull fundinn! Jenný Gunnbjörnsdóttir skrifar Skoðun Skaðaminnkun Rauða krossins Ósk Sigurðardóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar Skoðun Áfram, hærra Logi Pedro Stefánsson skrifar Skoðun Reykjavík stígi alla leið Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Aðför að heildrænni endurhæfingu: Skammsýni á Reykjalundi Þórunn Hanna Halldórsdóttir,Elísabet Arnardóttir,Sigríður Magnúsdóttir,Þóra Másdóttir Skoðun
Skoðun Aðför að heildrænni endurhæfingu: Skammsýni á Reykjalundi Þórunn Hanna Halldórsdóttir,Elísabet Arnardóttir,Sigríður Magnúsdóttir,Þóra Másdóttir skrifar
Skoðun Ákall til önugra femínista – Steinunni í borgarstjórn! Hrafnhildur Kjerúlf Sigmarsdóttir skrifar
Skoðun Mótmæli bænda í Evrópu halda áfram – þegar viðvaranir fá engin svör Erna Bjarnadóttir skrifar
Skoðun Setjum endurskoðun laga um Menntasjóð námsmanna í forgang Lísa Margrét Gunnarsdóttir,Kolbrún Halldórsdóttir skrifar
Skoðun Þegar fátt virðist gerast: Hvað er í raun að gerast þegar börn leika sér í leikskóla? Margrét Gígja Þórðardóttir,Ingibjörg Vilbergsdóttir skrifar
Skoðun Mönnun íslensks heilbrigðiskerfis til framtíðar í uppnámi Unnur Anna Valdimarsdóttir,Arna Hauksdóttir,Berglind Eva Benediktsdóttir,Bjarni Elvar Pétursson,Heiða María Sigurðardóttir,Helga Bragadóttir,Ólafur Ögmundarson,Sólveg Ása Árnadóttir,Sædís Sævarsdóttir skrifar
Skoðun Opið bréf til frambjóðenda í Reykjavík: Hættum frösunum – leysum leikskólavandann með raunverulegum aðgerðum Nichole Leigh Mosty skrifar
Skoðun Það þarf ekki fullkomið fólk til að móta gott samfélag. Það þarf fólk sem er tilbúið að vera til staðar Liv Åse Skarstad skrifar
Aðför að heildrænni endurhæfingu: Skammsýni á Reykjalundi Þórunn Hanna Halldórsdóttir,Elísabet Arnardóttir,Sigríður Magnúsdóttir,Þóra Másdóttir Skoðun