BRCA Elín Íris Fanndal Jónasdóttir skrifar 22. nóvember 2024 07:02 Jóhanna Lilja Eiríksdóttir formaður Brakkasamtakanna, steig fram nýverið á íbúafundi Flokks fólksins í Vestmannaeyjum. Um leið og Jóhanna hóf mál sitt, varð öllum sem á hlýddu ljóst, að hér þarf að leggja við eyrun. Hún sagði farir sínar sem konu, því miður, ekki sléttar þegar kemur að heilbrigðiskerfi okkar. Eftir að hafa greinst með BRCA stökkbreytingu, sem er erfðagalli sem eykur verulega hættu kvenna á að fá brjósta-eða eggjastokkakrabbamein, hófst ferli sem leiddi til þess að hún er nú formaður Brakkasamtakanna. Samtökin standa vörð um hagsmuni fólks sem greinst hefur með stökkbreytinguna, ásamt því að efla fræðslu og rannsóknir, sem og stuðning við BRCA-bera og fjölskyldur þeirra. Brjóstaskimun Nýlega var gjald fyrir brjóstaskimun kvenna lækkað niður í einungis fimm hundruð krónur við komu, nauðsynleg aðgerð til að fjölga komu kvenna í þessa einföldu en lífsnauðsynlegu myndatöku. En konur sem hafa fengið brjóstakrabbamein, sem og konur sem bera BRCA og aðrar krabbameinsvaldandi meingerðir þurfa að fara árlega í brjóstamyndatöku og segulómskoðun brjósta. Þær konur þurfa að greiða rúmlega tólf þúsund krónur í stað fimm hundruð króna fyrir nákvæmlega sömu rannsókn! Þessi skoðun flokkast nefnilega undir eftirlit en ekki skimun í kerfinu, og fellur því ekki undir þessa lækkun. Arfberar BRCA þurfa því að greiða fullt verð og oft allan ferðakostnað sem verður til við eftirlitið! Þetta þarf að laga. Ferðakostnaður BRCA arfbera Að vera BRCA arfberi felur í sér margþætt eftirlit sem þarf að gerast árlega það sem eftir er, en eftirlitið felst í: Brjóstamyndatöku, árlega Segulómskoðun brjósta, árlega Húðeftirlit vegna áhættu á sortuæxlum, árlega Skoðun hjá kvensjúkdómalækni, árlega Bris skoðun hjá stórum hópi, árlega Fyrir konur á landsbyggðinni gera þetta í það minnsta fjórar ferðir, fimm hjá sumum, þannig að réttur til niðurgreiðslu ferðakostnaðar er fljótt fullnýttur og það sem umfram er þarf að greiða úr eigin vasa. En því er nú einu sinni þannig varið að þessi hópur þarf, eins og aðrir landsmenn, að sækja aðra sérfræðiþjónustu og rannsóknir til höfuðborgarinnar og þurfa þá að greiða sjálfir allan ferðakostnaðinn fyrir það, sem er ekkert lítið eins og flestir vita! Það er því krafa Brakkasamtakanna að allar ferðir sem eru beintengdar erfðagallanum séu framvegis styrktar sérstaklega án þess að ferðakostnaður vegna annara sjúkdóma verði skertur sem því nemur. Þessu er Flokkur fólksins sammála. Við viljum fyrst og fremst að fólk fái þá þjónustu sem þörf er á sem næst heimabyggð, en ef ekki er völ á öðru, þá þarf að sjálfsögðu að koma í veg fyrir mismunun á grundvelli búsetu og niðurgreiða ferðakostnað. Áhættuminnkandi brjóstnám Konur hafa val um að fara í brjóstnámsaðgerð á LSH eða á Klíníkinni. Aðgerðir á Klíníkinni eru niðurgreiddar að undanskilinni nóttinni eftir aðgerð. Þá nótt verða konur að dvelja á sjúkrahóteli Klíníkurinnar og er gert að greiða eitt hundrað þúsund krónur aukalega fyrir hana. Ríkið borgar um 130.000 krónur fyrir nóttina á LSH, það ætti að vera sjálfsagt að niðurgreiða þessa einu nótt á Klíníkinni líka. Þess utan hafa verið framkvæmdar fáar áhættuminnkandi aðgerðir undanfarin misseri á LSH, en ástæða þess er sú að biðlistinn er of langur. Helsta ástæðan fyrir biðlistanum er skortur á skurðstofuplássum þar sem LSH er bráðasjúkrahús og krabbameinsaðgerðir ganga fyrir, sem er skiljanlegt. En þess þá heldur ætti að niðurgreiða eina nótt á Klíníkinni og færa fleiri aðgerðir þangað, sem léttir um leið álagi á bráðasjúkrahúsið. Flestar konur velja að fara á Klíníkina fremur en að bíða, en þessar rúmu 100.000 krónur geta verið þungar í heimilisbókhaldinu. Sumar konur hafa því ekki annan valkost en að bíða. Segulómskoðun brjósta Konur í áhættuhóp sem kjósa að halda brjóstunum sínum þurfa að fara árlega í segulómskoðun. Það er aðeins hægt að gera á LSH við Hringbraut. Segulómskoðunartækið þar er mjög ásetið vegna þess að tækið sinnir ekki bara BRCA tilfellum heldur líka öðrum nauðsynlegum myndgreiningum! Það er alls ekki óalgengt að konur fái boðun í myndatöku á kvöldin, um helgar og á frídögum. BRCA berar vilja eins og aðrir eiga frí á frídögum, og svo kostar það ríkið að hafa starfsfólk á yfirvinnu og jafnvel stórhátíðarkaupi. Þetta þarf að leysa. Annaðhvort þarf að kaupa annað segulómskoðunartæki til notkunar á Landspítalanum, eða ef það er ekki hægt, þá þarf að skoða hvort hægt sé að koma til móts við þennan vanda á anna hátt, svo sem með að semja við þriðja aðila um framkvæmd þessara lífsnauðsynlegu skoðana. Svo eru einnig of mörg dæmi þess að konur af landsbyggðinni, sem hafa komið um langan veg til Reykjavíkur, sé snúið við aftur án myndatöku. Það er þá vegna bráðatilfella sem að sjúkrahúsið tekur fram yfir. Þær konur fara þá heim aftur með sárt ennið og fá ferðakostnaðinn ekki endurgreiddan. Þann 18.október síðastliðin var segulómtækið fullbókað út mánuðinn en engu að síður lágu fyrir 50 beiðnir um segulómskoðun á LSH, sem allar hefðu þurft að fara fram í þeim mánuði en megnið af þeim beiðnum innihéldu brjóstamyndatökur! Hér þurfa stjórnvöld að grípa til aðgerða. Ef Flokkur fólksins fær umboð til þess frá kjósendum munum við ekki láta þessi verkefni sitja á hakanum. Ég fékk leyfi til að láta orð Jóhönnu Lilju Eiríksdóttur formann Brakkasamtakana verða lokaorð þessarar greinar: „Við sem sitjum í stjórninni erum afar stoltar af Brakkasamtökunum okkar. Við erum einu BRCA samtökin sinnar tegundar á Norðurlöndunum. Við komumst reyndar fljótlega að því að það er engin þörf fyrir svona samtök annars staðar en hér. BRCA arfberar fá alla heilbrigðisþjónustu fría í hinum löndunum, fyrir utan Noreg. Þar greiða einstaklingar yfir árið það sem við greiðum á einum mánuði hér í kostnað vegna þessarar stökkbreytingar.” Höfundur skipar 3. sæti á lista Flokks fólksins í Suðurkjördæmi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skoðun: Alþingiskosningar 2024 Heilbrigðismál Flokkur fólksins Krabbamein Mest lesið Í skjóli hvíta bjargvættarins Yousef Ingi Tamimi Skoðun Þegar fólkið okkar langar að deyja Sigurborg Sveinsdóttir,Svava Arnardóttir Skoðun 7 símtöl í röð - en ekkert fer í gegn Gró Einarsdóttir Skoðun Ríkisstjórn lobbýistanna Jón Ferdínand Estherarson Skoðun Vörusvik Rafmenntar í nafni Kvikmyndaskóla Íslands og afleiðingar þeirra Böðvar Bjarki Pétursson,Friðrik Þór Friðriksson Skoðun Áttaviti í öldrunarþjónustu Gunnlaugur Már Briem Skoðun Reynslunni ríkari eftir fjárhagsleg áföll síðustu ára Njáll Trausti Friðbertsson Skoðun Í senn minning og ákvörðun um framtíð Elliði Vignisson Skoðun Why protest works Adam Daniel Fishwick Skoðun Hvert stefnir ráðherra? Aðalsteinn Árni Baldursson Skoðun Skoðun Skoðun Vörusvik Rafmenntar í nafni Kvikmyndaskóla Íslands og afleiðingar þeirra Böðvar Bjarki Pétursson,Friðrik Þór Friðriksson skrifar Skoðun Fleiri átök = verri útkoma í lestri? Birgir Hrafn Birgisson skrifar Skoðun Biðin sem (enn) veikir og tekur Guðlaugur Eyjólfsson skrifar Skoðun Stafrænt netöryggisbelti Hrannar Ásgrímsson skrifar Skoðun Hvert stefnir ráðherra? Aðalsteinn Árni Baldursson skrifar Skoðun Free tuition Colin Fisher skrifar Skoðun Þegar fólkið okkar langar að deyja Sigurborg Sveinsdóttir,Svava Arnardóttir skrifar Skoðun Why protest works Adam Daniel Fishwick skrifar Skoðun Í senn minning og ákvörðun um framtíð Elliði Vignisson skrifar Skoðun Reynslunni ríkari eftir fjárhagsleg áföll síðustu ára Njáll Trausti Friðbertsson skrifar Skoðun Ríkisstjórn lobbýistanna Jón Ferdínand Estherarson skrifar Skoðun 7 símtöl í röð - en ekkert fer í gegn Gró Einarsdóttir skrifar Skoðun Áttaviti í öldrunarþjónustu Gunnlaugur Már Briem skrifar Skoðun Í skjóli hvíta bjargvættarins Yousef Ingi Tamimi skrifar Skoðun Að gjamma á stóra grábjörninn getur haft afleiðingar! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Lokun Leo Seafood - Afleiðing tvöföldunar veiðigjalda Sigurgeir B. Kristgeirsson skrifar Skoðun Við getum öll stutt við lesskilning barna - Gleðilegan dag læsis Auður Soffía Björgvinsdóttir skrifar Skoðun Allir geta hjálpað einhverjum Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Við erum ekki valdalausar. Við erum óbrjótandi Noorina Khalikyar skrifar Skoðun Vægið eftir sem áður dropi í hafið Hjörtur J Guðmundsson skrifar Skoðun Getur þjóð orðið of rík? – Ádeila frá Noregi sem getur átt við um Ísland Júlíus Valsson skrifar Skoðun Fólk í sárum veldur tárum Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar Skoðun Akademískt frelsi og grátur í draumum Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Skóli án aðgreiningar - tékklisti fyrir stjórnvöld til að gera betur Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar Skoðun Fjöldi kynja – treystir þú þér í samtalið með velferð barna að leiðarljósi? Böðvar Ingi Guðbjartsson skrifar Skoðun Ókeypis minnisblað fyrir Alþingi: Jafnrétti er ekki skoðun- en umræðan er það Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar Skoðun Segðu skilið við sektarkenndina Finnur Th. Eiríksson skrifar Skoðun Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius skrifar Skoðun Lög um vinnu og virknimiðstöðvar Atli Már Haraldsson skrifar Sjá meira
Jóhanna Lilja Eiríksdóttir formaður Brakkasamtakanna, steig fram nýverið á íbúafundi Flokks fólksins í Vestmannaeyjum. Um leið og Jóhanna hóf mál sitt, varð öllum sem á hlýddu ljóst, að hér þarf að leggja við eyrun. Hún sagði farir sínar sem konu, því miður, ekki sléttar þegar kemur að heilbrigðiskerfi okkar. Eftir að hafa greinst með BRCA stökkbreytingu, sem er erfðagalli sem eykur verulega hættu kvenna á að fá brjósta-eða eggjastokkakrabbamein, hófst ferli sem leiddi til þess að hún er nú formaður Brakkasamtakanna. Samtökin standa vörð um hagsmuni fólks sem greinst hefur með stökkbreytinguna, ásamt því að efla fræðslu og rannsóknir, sem og stuðning við BRCA-bera og fjölskyldur þeirra. Brjóstaskimun Nýlega var gjald fyrir brjóstaskimun kvenna lækkað niður í einungis fimm hundruð krónur við komu, nauðsynleg aðgerð til að fjölga komu kvenna í þessa einföldu en lífsnauðsynlegu myndatöku. En konur sem hafa fengið brjóstakrabbamein, sem og konur sem bera BRCA og aðrar krabbameinsvaldandi meingerðir þurfa að fara árlega í brjóstamyndatöku og segulómskoðun brjósta. Þær konur þurfa að greiða rúmlega tólf þúsund krónur í stað fimm hundruð króna fyrir nákvæmlega sömu rannsókn! Þessi skoðun flokkast nefnilega undir eftirlit en ekki skimun í kerfinu, og fellur því ekki undir þessa lækkun. Arfberar BRCA þurfa því að greiða fullt verð og oft allan ferðakostnað sem verður til við eftirlitið! Þetta þarf að laga. Ferðakostnaður BRCA arfbera Að vera BRCA arfberi felur í sér margþætt eftirlit sem þarf að gerast árlega það sem eftir er, en eftirlitið felst í: Brjóstamyndatöku, árlega Segulómskoðun brjósta, árlega Húðeftirlit vegna áhættu á sortuæxlum, árlega Skoðun hjá kvensjúkdómalækni, árlega Bris skoðun hjá stórum hópi, árlega Fyrir konur á landsbyggðinni gera þetta í það minnsta fjórar ferðir, fimm hjá sumum, þannig að réttur til niðurgreiðslu ferðakostnaðar er fljótt fullnýttur og það sem umfram er þarf að greiða úr eigin vasa. En því er nú einu sinni þannig varið að þessi hópur þarf, eins og aðrir landsmenn, að sækja aðra sérfræðiþjónustu og rannsóknir til höfuðborgarinnar og þurfa þá að greiða sjálfir allan ferðakostnaðinn fyrir það, sem er ekkert lítið eins og flestir vita! Það er því krafa Brakkasamtakanna að allar ferðir sem eru beintengdar erfðagallanum séu framvegis styrktar sérstaklega án þess að ferðakostnaður vegna annara sjúkdóma verði skertur sem því nemur. Þessu er Flokkur fólksins sammála. Við viljum fyrst og fremst að fólk fái þá þjónustu sem þörf er á sem næst heimabyggð, en ef ekki er völ á öðru, þá þarf að sjálfsögðu að koma í veg fyrir mismunun á grundvelli búsetu og niðurgreiða ferðakostnað. Áhættuminnkandi brjóstnám Konur hafa val um að fara í brjóstnámsaðgerð á LSH eða á Klíníkinni. Aðgerðir á Klíníkinni eru niðurgreiddar að undanskilinni nóttinni eftir aðgerð. Þá nótt verða konur að dvelja á sjúkrahóteli Klíníkurinnar og er gert að greiða eitt hundrað þúsund krónur aukalega fyrir hana. Ríkið borgar um 130.000 krónur fyrir nóttina á LSH, það ætti að vera sjálfsagt að niðurgreiða þessa einu nótt á Klíníkinni líka. Þess utan hafa verið framkvæmdar fáar áhættuminnkandi aðgerðir undanfarin misseri á LSH, en ástæða þess er sú að biðlistinn er of langur. Helsta ástæðan fyrir biðlistanum er skortur á skurðstofuplássum þar sem LSH er bráðasjúkrahús og krabbameinsaðgerðir ganga fyrir, sem er skiljanlegt. En þess þá heldur ætti að niðurgreiða eina nótt á Klíníkinni og færa fleiri aðgerðir þangað, sem léttir um leið álagi á bráðasjúkrahúsið. Flestar konur velja að fara á Klíníkina fremur en að bíða, en þessar rúmu 100.000 krónur geta verið þungar í heimilisbókhaldinu. Sumar konur hafa því ekki annan valkost en að bíða. Segulómskoðun brjósta Konur í áhættuhóp sem kjósa að halda brjóstunum sínum þurfa að fara árlega í segulómskoðun. Það er aðeins hægt að gera á LSH við Hringbraut. Segulómskoðunartækið þar er mjög ásetið vegna þess að tækið sinnir ekki bara BRCA tilfellum heldur líka öðrum nauðsynlegum myndgreiningum! Það er alls ekki óalgengt að konur fái boðun í myndatöku á kvöldin, um helgar og á frídögum. BRCA berar vilja eins og aðrir eiga frí á frídögum, og svo kostar það ríkið að hafa starfsfólk á yfirvinnu og jafnvel stórhátíðarkaupi. Þetta þarf að leysa. Annaðhvort þarf að kaupa annað segulómskoðunartæki til notkunar á Landspítalanum, eða ef það er ekki hægt, þá þarf að skoða hvort hægt sé að koma til móts við þennan vanda á anna hátt, svo sem með að semja við þriðja aðila um framkvæmd þessara lífsnauðsynlegu skoðana. Svo eru einnig of mörg dæmi þess að konur af landsbyggðinni, sem hafa komið um langan veg til Reykjavíkur, sé snúið við aftur án myndatöku. Það er þá vegna bráðatilfella sem að sjúkrahúsið tekur fram yfir. Þær konur fara þá heim aftur með sárt ennið og fá ferðakostnaðinn ekki endurgreiddan. Þann 18.október síðastliðin var segulómtækið fullbókað út mánuðinn en engu að síður lágu fyrir 50 beiðnir um segulómskoðun á LSH, sem allar hefðu þurft að fara fram í þeim mánuði en megnið af þeim beiðnum innihéldu brjóstamyndatökur! Hér þurfa stjórnvöld að grípa til aðgerða. Ef Flokkur fólksins fær umboð til þess frá kjósendum munum við ekki láta þessi verkefni sitja á hakanum. Ég fékk leyfi til að láta orð Jóhönnu Lilju Eiríksdóttur formann Brakkasamtakana verða lokaorð þessarar greinar: „Við sem sitjum í stjórninni erum afar stoltar af Brakkasamtökunum okkar. Við erum einu BRCA samtökin sinnar tegundar á Norðurlöndunum. Við komumst reyndar fljótlega að því að það er engin þörf fyrir svona samtök annars staðar en hér. BRCA arfberar fá alla heilbrigðisþjónustu fría í hinum löndunum, fyrir utan Noreg. Þar greiða einstaklingar yfir árið það sem við greiðum á einum mánuði hér í kostnað vegna þessarar stökkbreytingar.” Höfundur skipar 3. sæti á lista Flokks fólksins í Suðurkjördæmi.
Vörusvik Rafmenntar í nafni Kvikmyndaskóla Íslands og afleiðingar þeirra Böðvar Bjarki Pétursson,Friðrik Þór Friðriksson Skoðun
Skoðun Vörusvik Rafmenntar í nafni Kvikmyndaskóla Íslands og afleiðingar þeirra Böðvar Bjarki Pétursson,Friðrik Þór Friðriksson skrifar
Skoðun Við getum öll stutt við lesskilning barna - Gleðilegan dag læsis Auður Soffía Björgvinsdóttir skrifar
Skoðun Getur þjóð orðið of rík? – Ádeila frá Noregi sem getur átt við um Ísland Júlíus Valsson skrifar
Skoðun Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar
Skoðun Skóli án aðgreiningar - tékklisti fyrir stjórnvöld til að gera betur Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar
Skoðun Fjöldi kynja – treystir þú þér í samtalið með velferð barna að leiðarljósi? Böðvar Ingi Guðbjartsson skrifar
Skoðun Ókeypis minnisblað fyrir Alþingi: Jafnrétti er ekki skoðun- en umræðan er það Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar
Skoðun Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius skrifar
Vörusvik Rafmenntar í nafni Kvikmyndaskóla Íslands og afleiðingar þeirra Böðvar Bjarki Pétursson,Friðrik Þór Friðriksson Skoðun