BRCA Elín Íris Fanndal Jónasdóttir skrifar 22. nóvember 2024 07:02 Jóhanna Lilja Eiríksdóttir formaður Brakkasamtakanna, steig fram nýverið á íbúafundi Flokks fólksins í Vestmannaeyjum. Um leið og Jóhanna hóf mál sitt, varð öllum sem á hlýddu ljóst, að hér þarf að leggja við eyrun. Hún sagði farir sínar sem konu, því miður, ekki sléttar þegar kemur að heilbrigðiskerfi okkar. Eftir að hafa greinst með BRCA stökkbreytingu, sem er erfðagalli sem eykur verulega hættu kvenna á að fá brjósta-eða eggjastokkakrabbamein, hófst ferli sem leiddi til þess að hún er nú formaður Brakkasamtakanna. Samtökin standa vörð um hagsmuni fólks sem greinst hefur með stökkbreytinguna, ásamt því að efla fræðslu og rannsóknir, sem og stuðning við BRCA-bera og fjölskyldur þeirra. Brjóstaskimun Nýlega var gjald fyrir brjóstaskimun kvenna lækkað niður í einungis fimm hundruð krónur við komu, nauðsynleg aðgerð til að fjölga komu kvenna í þessa einföldu en lífsnauðsynlegu myndatöku. En konur sem hafa fengið brjóstakrabbamein, sem og konur sem bera BRCA og aðrar krabbameinsvaldandi meingerðir þurfa að fara árlega í brjóstamyndatöku og segulómskoðun brjósta. Þær konur þurfa að greiða rúmlega tólf þúsund krónur í stað fimm hundruð króna fyrir nákvæmlega sömu rannsókn! Þessi skoðun flokkast nefnilega undir eftirlit en ekki skimun í kerfinu, og fellur því ekki undir þessa lækkun. Arfberar BRCA þurfa því að greiða fullt verð og oft allan ferðakostnað sem verður til við eftirlitið! Þetta þarf að laga. Ferðakostnaður BRCA arfbera Að vera BRCA arfberi felur í sér margþætt eftirlit sem þarf að gerast árlega það sem eftir er, en eftirlitið felst í: Brjóstamyndatöku, árlega Segulómskoðun brjósta, árlega Húðeftirlit vegna áhættu á sortuæxlum, árlega Skoðun hjá kvensjúkdómalækni, árlega Bris skoðun hjá stórum hópi, árlega Fyrir konur á landsbyggðinni gera þetta í það minnsta fjórar ferðir, fimm hjá sumum, þannig að réttur til niðurgreiðslu ferðakostnaðar er fljótt fullnýttur og það sem umfram er þarf að greiða úr eigin vasa. En því er nú einu sinni þannig varið að þessi hópur þarf, eins og aðrir landsmenn, að sækja aðra sérfræðiþjónustu og rannsóknir til höfuðborgarinnar og þurfa þá að greiða sjálfir allan ferðakostnaðinn fyrir það, sem er ekkert lítið eins og flestir vita! Það er því krafa Brakkasamtakanna að allar ferðir sem eru beintengdar erfðagallanum séu framvegis styrktar sérstaklega án þess að ferðakostnaður vegna annara sjúkdóma verði skertur sem því nemur. Þessu er Flokkur fólksins sammála. Við viljum fyrst og fremst að fólk fái þá þjónustu sem þörf er á sem næst heimabyggð, en ef ekki er völ á öðru, þá þarf að sjálfsögðu að koma í veg fyrir mismunun á grundvelli búsetu og niðurgreiða ferðakostnað. Áhættuminnkandi brjóstnám Konur hafa val um að fara í brjóstnámsaðgerð á LSH eða á Klíníkinni. Aðgerðir á Klíníkinni eru niðurgreiddar að undanskilinni nóttinni eftir aðgerð. Þá nótt verða konur að dvelja á sjúkrahóteli Klíníkurinnar og er gert að greiða eitt hundrað þúsund krónur aukalega fyrir hana. Ríkið borgar um 130.000 krónur fyrir nóttina á LSH, það ætti að vera sjálfsagt að niðurgreiða þessa einu nótt á Klíníkinni líka. Þess utan hafa verið framkvæmdar fáar áhættuminnkandi aðgerðir undanfarin misseri á LSH, en ástæða þess er sú að biðlistinn er of langur. Helsta ástæðan fyrir biðlistanum er skortur á skurðstofuplássum þar sem LSH er bráðasjúkrahús og krabbameinsaðgerðir ganga fyrir, sem er skiljanlegt. En þess þá heldur ætti að niðurgreiða eina nótt á Klíníkinni og færa fleiri aðgerðir þangað, sem léttir um leið álagi á bráðasjúkrahúsið. Flestar konur velja að fara á Klíníkina fremur en að bíða, en þessar rúmu 100.000 krónur geta verið þungar í heimilisbókhaldinu. Sumar konur hafa því ekki annan valkost en að bíða. Segulómskoðun brjósta Konur í áhættuhóp sem kjósa að halda brjóstunum sínum þurfa að fara árlega í segulómskoðun. Það er aðeins hægt að gera á LSH við Hringbraut. Segulómskoðunartækið þar er mjög ásetið vegna þess að tækið sinnir ekki bara BRCA tilfellum heldur líka öðrum nauðsynlegum myndgreiningum! Það er alls ekki óalgengt að konur fái boðun í myndatöku á kvöldin, um helgar og á frídögum. BRCA berar vilja eins og aðrir eiga frí á frídögum, og svo kostar það ríkið að hafa starfsfólk á yfirvinnu og jafnvel stórhátíðarkaupi. Þetta þarf að leysa. Annaðhvort þarf að kaupa annað segulómskoðunartæki til notkunar á Landspítalanum, eða ef það er ekki hægt, þá þarf að skoða hvort hægt sé að koma til móts við þennan vanda á anna hátt, svo sem með að semja við þriðja aðila um framkvæmd þessara lífsnauðsynlegu skoðana. Svo eru einnig of mörg dæmi þess að konur af landsbyggðinni, sem hafa komið um langan veg til Reykjavíkur, sé snúið við aftur án myndatöku. Það er þá vegna bráðatilfella sem að sjúkrahúsið tekur fram yfir. Þær konur fara þá heim aftur með sárt ennið og fá ferðakostnaðinn ekki endurgreiddan. Þann 18.október síðastliðin var segulómtækið fullbókað út mánuðinn en engu að síður lágu fyrir 50 beiðnir um segulómskoðun á LSH, sem allar hefðu þurft að fara fram í þeim mánuði en megnið af þeim beiðnum innihéldu brjóstamyndatökur! Hér þurfa stjórnvöld að grípa til aðgerða. Ef Flokkur fólksins fær umboð til þess frá kjósendum munum við ekki láta þessi verkefni sitja á hakanum. Ég fékk leyfi til að láta orð Jóhönnu Lilju Eiríksdóttur formann Brakkasamtakana verða lokaorð þessarar greinar: „Við sem sitjum í stjórninni erum afar stoltar af Brakkasamtökunum okkar. Við erum einu BRCA samtökin sinnar tegundar á Norðurlöndunum. Við komumst reyndar fljótlega að því að það er engin þörf fyrir svona samtök annars staðar en hér. BRCA arfberar fá alla heilbrigðisþjónustu fría í hinum löndunum, fyrir utan Noreg. Þar greiða einstaklingar yfir árið það sem við greiðum á einum mánuði hér í kostnað vegna þessarar stökkbreytingar.” Höfundur skipar 3. sæti á lista Flokks fólksins í Suðurkjördæmi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skoðun: Alþingiskosningar 2024 Heilbrigðismál Flokkur fólksins Krabbamein Mest lesið Loftslagsverkfallið krefst aðgerða strax! Tinna Hallgrímsdóttir Skoðun Látum draumana rætast, á kostnað hverra? Takmarkanir menntastefnu Reykjavíkurborgar Ingólfur Dan Þórisson,Margrét Dan Þórisdóttir,Ana Victoria Cate,Helga Dögg Yngvadóttir Skoðun Hagræðing á kostnað fjölbreytni og gæðamenntunar Ida Marguerite Semey Skoðun Ófullnægjandi vinnubrögð ófaglærðra „iðnaðarmanna“: Áhrif á húskaupendur Kristinn R Guðlaugsson Skoðun Bankar gegn þjóð Bjarni Jónsson Skoðun Sumt er bara ekki hægt að rökræða Ása Lind Finnbogadóttir Skoðun Ekki sprengja börn! Ellen Calmon Skoðun Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir Skoðun Ein saga af sextíu þúsund Halldór Ísak Ólafsson Skoðun Yfirgangur, yfirlæti og endastöð Strætó Axel Hall Skoðun Skoðun Skoðun Stöndum saman gegn fjölþáttaógnum Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hagræðing á kostnað fjölbreytni og gæðamenntunar Ida Marguerite Semey skrifar Skoðun Umbúðir en ekkert innihald í Hafnarfirði Einar Geir Þorsteinsson skrifar Skoðun Við viljum tala íslensku, en hvernig Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Mansalsmál á Íslandi Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Hættur heimsins virða engin landamæri Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Tímamót í sjálfsvígsforvörnum Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Yfirgangur, yfirlæti og endastöð Strætó Axel Hall skrifar Skoðun Hugsum fíknivanda upp á nýtt - Ný nálgun í meðhöndlun fíknivanda og áhættuhegðunar Svala Jóhannesdóttir,Lilja Sif Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Háskólinn á Bifröst – Öflugur og sjálfstæður fjarnámsskóli Sólveig Hallsteinsdóttir skrifar Skoðun Það eru fleiri fiskar í sjónum og fleiri sjónarmið í hafstjórn Guðbjörg Ásta Ólafsdóttir skrifar Skoðun Skapandi menntun skilar raunverulegum árangri Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Sex ára sáttmáli Davíð Þorláksson skrifar Skoðun Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir skrifar Skoðun Stjórnendur sem mega ekki stjórna Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Stokkhólmseinkenni sem við ættum að forðast Aðalsteinn Júlíus Magnússon skrifar Skoðun Eflum iðnlöggjöfina og stöðvum brotin Hilmar Harðarson skrifar Skoðun Pjattkratar taka til Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Sumt er bara ekki hægt að rökræða Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Vaxtamunarviðskipti láta aftur á sér kræla Jökull Sólberg Auðunsson skrifar Skoðun Áskorun til ríkisstjórnarinnar: Innleiðum birgðaskyldu á eldsneyti Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Rétt skal vera rétt um gatnamót við Höfðabakka og Bæjarháls Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Háskólasamfélagið geri skyldu sína strax, stjórnvöld hafa brugðist Auður Magndís Auðardóttir,Elí Hörpu og Önundar,Eyrún Ólöf Sigurðardóttir,Helga Ögmundardóttir,Íris Ellenberger,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir skrifar Skoðun Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir skrifar Skoðun NATO riðar til falls en hvað þýðir það fyrir skilnaðarbarnið Ísland? Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Græðgin í forgrunni Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Greiningar eða lausnir – hvort vegur þyngra? Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Sterk staða Hafnarfjarðar Orri Björnsson skrifar Skoðun Bless bless jafnlaunavottun Sigríður Margrét Oddsdóttir skrifar Skoðun Miðstýrt skólakerfi eða fjölbreytni með samræmdu gæðamati? Bogi Ragnarsson skrifar Sjá meira
Jóhanna Lilja Eiríksdóttir formaður Brakkasamtakanna, steig fram nýverið á íbúafundi Flokks fólksins í Vestmannaeyjum. Um leið og Jóhanna hóf mál sitt, varð öllum sem á hlýddu ljóst, að hér þarf að leggja við eyrun. Hún sagði farir sínar sem konu, því miður, ekki sléttar þegar kemur að heilbrigðiskerfi okkar. Eftir að hafa greinst með BRCA stökkbreytingu, sem er erfðagalli sem eykur verulega hættu kvenna á að fá brjósta-eða eggjastokkakrabbamein, hófst ferli sem leiddi til þess að hún er nú formaður Brakkasamtakanna. Samtökin standa vörð um hagsmuni fólks sem greinst hefur með stökkbreytinguna, ásamt því að efla fræðslu og rannsóknir, sem og stuðning við BRCA-bera og fjölskyldur þeirra. Brjóstaskimun Nýlega var gjald fyrir brjóstaskimun kvenna lækkað niður í einungis fimm hundruð krónur við komu, nauðsynleg aðgerð til að fjölga komu kvenna í þessa einföldu en lífsnauðsynlegu myndatöku. En konur sem hafa fengið brjóstakrabbamein, sem og konur sem bera BRCA og aðrar krabbameinsvaldandi meingerðir þurfa að fara árlega í brjóstamyndatöku og segulómskoðun brjósta. Þær konur þurfa að greiða rúmlega tólf þúsund krónur í stað fimm hundruð króna fyrir nákvæmlega sömu rannsókn! Þessi skoðun flokkast nefnilega undir eftirlit en ekki skimun í kerfinu, og fellur því ekki undir þessa lækkun. Arfberar BRCA þurfa því að greiða fullt verð og oft allan ferðakostnað sem verður til við eftirlitið! Þetta þarf að laga. Ferðakostnaður BRCA arfbera Að vera BRCA arfberi felur í sér margþætt eftirlit sem þarf að gerast árlega það sem eftir er, en eftirlitið felst í: Brjóstamyndatöku, árlega Segulómskoðun brjósta, árlega Húðeftirlit vegna áhættu á sortuæxlum, árlega Skoðun hjá kvensjúkdómalækni, árlega Bris skoðun hjá stórum hópi, árlega Fyrir konur á landsbyggðinni gera þetta í það minnsta fjórar ferðir, fimm hjá sumum, þannig að réttur til niðurgreiðslu ferðakostnaðar er fljótt fullnýttur og það sem umfram er þarf að greiða úr eigin vasa. En því er nú einu sinni þannig varið að þessi hópur þarf, eins og aðrir landsmenn, að sækja aðra sérfræðiþjónustu og rannsóknir til höfuðborgarinnar og þurfa þá að greiða sjálfir allan ferðakostnaðinn fyrir það, sem er ekkert lítið eins og flestir vita! Það er því krafa Brakkasamtakanna að allar ferðir sem eru beintengdar erfðagallanum séu framvegis styrktar sérstaklega án þess að ferðakostnaður vegna annara sjúkdóma verði skertur sem því nemur. Þessu er Flokkur fólksins sammála. Við viljum fyrst og fremst að fólk fái þá þjónustu sem þörf er á sem næst heimabyggð, en ef ekki er völ á öðru, þá þarf að sjálfsögðu að koma í veg fyrir mismunun á grundvelli búsetu og niðurgreiða ferðakostnað. Áhættuminnkandi brjóstnám Konur hafa val um að fara í brjóstnámsaðgerð á LSH eða á Klíníkinni. Aðgerðir á Klíníkinni eru niðurgreiddar að undanskilinni nóttinni eftir aðgerð. Þá nótt verða konur að dvelja á sjúkrahóteli Klíníkurinnar og er gert að greiða eitt hundrað þúsund krónur aukalega fyrir hana. Ríkið borgar um 130.000 krónur fyrir nóttina á LSH, það ætti að vera sjálfsagt að niðurgreiða þessa einu nótt á Klíníkinni líka. Þess utan hafa verið framkvæmdar fáar áhættuminnkandi aðgerðir undanfarin misseri á LSH, en ástæða þess er sú að biðlistinn er of langur. Helsta ástæðan fyrir biðlistanum er skortur á skurðstofuplássum þar sem LSH er bráðasjúkrahús og krabbameinsaðgerðir ganga fyrir, sem er skiljanlegt. En þess þá heldur ætti að niðurgreiða eina nótt á Klíníkinni og færa fleiri aðgerðir þangað, sem léttir um leið álagi á bráðasjúkrahúsið. Flestar konur velja að fara á Klíníkina fremur en að bíða, en þessar rúmu 100.000 krónur geta verið þungar í heimilisbókhaldinu. Sumar konur hafa því ekki annan valkost en að bíða. Segulómskoðun brjósta Konur í áhættuhóp sem kjósa að halda brjóstunum sínum þurfa að fara árlega í segulómskoðun. Það er aðeins hægt að gera á LSH við Hringbraut. Segulómskoðunartækið þar er mjög ásetið vegna þess að tækið sinnir ekki bara BRCA tilfellum heldur líka öðrum nauðsynlegum myndgreiningum! Það er alls ekki óalgengt að konur fái boðun í myndatöku á kvöldin, um helgar og á frídögum. BRCA berar vilja eins og aðrir eiga frí á frídögum, og svo kostar það ríkið að hafa starfsfólk á yfirvinnu og jafnvel stórhátíðarkaupi. Þetta þarf að leysa. Annaðhvort þarf að kaupa annað segulómskoðunartæki til notkunar á Landspítalanum, eða ef það er ekki hægt, þá þarf að skoða hvort hægt sé að koma til móts við þennan vanda á anna hátt, svo sem með að semja við þriðja aðila um framkvæmd þessara lífsnauðsynlegu skoðana. Svo eru einnig of mörg dæmi þess að konur af landsbyggðinni, sem hafa komið um langan veg til Reykjavíkur, sé snúið við aftur án myndatöku. Það er þá vegna bráðatilfella sem að sjúkrahúsið tekur fram yfir. Þær konur fara þá heim aftur með sárt ennið og fá ferðakostnaðinn ekki endurgreiddan. Þann 18.október síðastliðin var segulómtækið fullbókað út mánuðinn en engu að síður lágu fyrir 50 beiðnir um segulómskoðun á LSH, sem allar hefðu þurft að fara fram í þeim mánuði en megnið af þeim beiðnum innihéldu brjóstamyndatökur! Hér þurfa stjórnvöld að grípa til aðgerða. Ef Flokkur fólksins fær umboð til þess frá kjósendum munum við ekki láta þessi verkefni sitja á hakanum. Ég fékk leyfi til að láta orð Jóhönnu Lilju Eiríksdóttur formann Brakkasamtakana verða lokaorð þessarar greinar: „Við sem sitjum í stjórninni erum afar stoltar af Brakkasamtökunum okkar. Við erum einu BRCA samtökin sinnar tegundar á Norðurlöndunum. Við komumst reyndar fljótlega að því að það er engin þörf fyrir svona samtök annars staðar en hér. BRCA arfberar fá alla heilbrigðisþjónustu fría í hinum löndunum, fyrir utan Noreg. Þar greiða einstaklingar yfir árið það sem við greiðum á einum mánuði hér í kostnað vegna þessarar stökkbreytingar.” Höfundur skipar 3. sæti á lista Flokks fólksins í Suðurkjördæmi.
Látum draumana rætast, á kostnað hverra? Takmarkanir menntastefnu Reykjavíkurborgar Ingólfur Dan Þórisson,Margrét Dan Þórisdóttir,Ana Victoria Cate,Helga Dögg Yngvadóttir Skoðun
Ófullnægjandi vinnubrögð ófaglærðra „iðnaðarmanna“: Áhrif á húskaupendur Kristinn R Guðlaugsson Skoðun
Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir Skoðun
Skoðun Hugsum fíknivanda upp á nýtt - Ný nálgun í meðhöndlun fíknivanda og áhættuhegðunar Svala Jóhannesdóttir,Lilja Sif Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Háskólinn á Bifröst – Öflugur og sjálfstæður fjarnámsskóli Sólveig Hallsteinsdóttir skrifar
Skoðun Það eru fleiri fiskar í sjónum og fleiri sjónarmið í hafstjórn Guðbjörg Ásta Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir skrifar
Skoðun Áskorun til ríkisstjórnarinnar: Innleiðum birgðaskyldu á eldsneyti Halla Hrund Logadóttir skrifar
Skoðun Rétt skal vera rétt um gatnamót við Höfðabakka og Bæjarháls Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar
Skoðun Háskólasamfélagið geri skyldu sína strax, stjórnvöld hafa brugðist Auður Magndís Auðardóttir,Elí Hörpu og Önundar,Eyrún Ólöf Sigurðardóttir,Helga Ögmundardóttir,Íris Ellenberger,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir skrifar
Skoðun Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir skrifar
Skoðun NATO riðar til falls en hvað þýðir það fyrir skilnaðarbarnið Ísland? Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar
Látum draumana rætast, á kostnað hverra? Takmarkanir menntastefnu Reykjavíkurborgar Ingólfur Dan Þórisson,Margrét Dan Þórisdóttir,Ana Victoria Cate,Helga Dögg Yngvadóttir Skoðun
Ófullnægjandi vinnubrögð ófaglærðra „iðnaðarmanna“: Áhrif á húskaupendur Kristinn R Guðlaugsson Skoðun
Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir Skoðun