Þau eru fá en þörfin er stór Sif Huld Albertsdóttir skrifar 4. apríl 2025 14:02 Málið sem ég vil vekja athygli á er grafalvarlegt og varðar framtíð og lífsgæði barna sem fæðast með skarð í vör og/eða tanngarði. Á Íslandi fæðast á hverju ári um fimm til sjö börn með þennan fæðingargalla. Hvert barn er einstakt og þarf á sérhæfðri og samfelldri heilbrigðisþjónustu að halda – allt frá fæðingu og fram á fullorðinsár. Foreldrar þessara barna þurfa að takast á við miklar tilfinningar og áskoranir – en það sem þeir ættu ekki að þurfa að glíma við er óvissa um hvort heilbrigðiskerfið grípi barnið þeirra og fylgi því eftir í gegnum allt ferlið. Því miður er sú staða uppi núna. Sá kjálkaskurðlæknir sem lengi hefur sinnt nauðsynlegum aðgerðum fyrir þessi börn hefur tilkynnt að hann muni hætta að gera þessar ákveðnu aðgerðir – og engin til að taka við. Engin viðbragðsáætlun, engin lausn. Við í stjórn Breiðra Brosa – Ragnheiður Sölvadóttir, Ragnheiður Sveinþórsdóttir, Arnþrúður Karlsdóttir, Sædís Arnardóttir og undirrituð – krefjumst þess að brugðist verði tafarlaust við. Nauðsynlegt er að setja á laggirnar þverfaglegt teymi sérfræðinga sem hefur yfirsýn yfir meðferð og þjónustu við börn með skarð í vör og/eða góm. Slíkt teymi þarf að hafa bæði innsýn og reynslu – og tengsl við erlenda sérfræðinga sem geta tekið við þegar eitthvað er umfram þá getu sem er til staðar innanlands. Það er ólíðandi að fjölskyldur standi einar í þessari baráttu. Þær eiga að geta treyst því að kerfið styðji þær og börnin þeirra – frá fyrstu heimsókn á fæðingardeild, í gegnum skurðaðgerðir, talþjálfun, tannréttingar og sálfélagslega þjónustu. Samfella í þjónustu er ekki lúxus – hún er mannréttindi. Ég hvet ráðamenn til að bregðast við áður en skaðinn verður meiri. Börnin okkar eiga betra skilið. Sif Huld Albertsdóttir,fyrir hönd stjórnar Breiðra Brosa Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Manneklan er víða Brynhildur Bolladóttir Skoðun Hækka launin þín þegar fasteignamatið á íbúðinni þinni hækkar? Daði Freyr Ólafsson Skoðun Framtíðarskipulag Keldnalands er ekki útópía – og þaðan af síður dystópía Birkir Ingibjartsson Skoðun Hvað mun Pútín gera næst með því að ögra samstöðu NATO?: Rússnesk innrás í lofthelgi NATO og hlutverk Íslands í öryggi bandalagsins Jun Þór Morikawa Skoðun Þegar sannleikurinn verður fórnarlamb Davíð Bergmann Skoðun Réttnefni: Viðbragð við upplýsingaóreiðu Jón Þór Sigurðsson Skoðun Launamunur kynjanna eykst – Hvar liggur ábyrgðin? Kolbrún Halldórsdóttir Skoðun Sótt að hagsmunum atvinnulausra Steinar Harðarson Skoðun Velkomin til Helvítis Guðný Gústafsdóttir Skoðun Gefum íslensku séns – að tala íslensku við alla Halla Signý Kristjánsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Íhlutun Bandaríkjanna í Venesúela: Auðlindaránið í heimsvaldastefnunni og hræsnin í „stríðinu gegn fíkniefnum“ Sæþór Benjamín Randalsson skrifar Skoðun Stöndum vörð um tónlistarmenntun barna og ungmenna – opið bréf til borgarstjóra Sigrún Grendal skrifar Skoðun Hafrannsóknastofnun leggur til 95 prósent samdrátt í sjókvíaeldi á laxi Jón Kaldal skrifar Skoðun Velkomin til Helvítis Guðný Gústafsdóttir skrifar Skoðun Olíuleit við Ísland? Hallgrímur Óskarsson skrifar Skoðun Hækka launin þín þegar fasteignamatið á íbúðinni þinni hækkar? Daði Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Hvað mun Pútín gera næst með því að ögra samstöðu NATO?: Rússnesk innrás í lofthelgi NATO og hlutverk Íslands í öryggi bandalagsins Jun Þór Morikawa skrifar Skoðun Manneklan er víða Brynhildur Bolladóttir skrifar Skoðun Sótt að hagsmunum atvinnulausra Steinar Harðarson skrifar Skoðun Framtíðarskipulag Keldnalands er ekki útópía – og þaðan af síður dystópía Birkir Ingibjartsson skrifar Skoðun Launamunur kynjanna eykst – Hvar liggur ábyrgðin? Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Þegar sannleikurinn verður fórnarlamb Davíð Bergmann skrifar Skoðun Gefum íslensku séns – að tala íslensku við alla Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Réttnefni: Viðbragð við upplýsingaóreiðu Jón Þór Sigurðsson skrifar Skoðun Farsæl framfaraskref á Sólheimum Sigurjón Örn Þórsson skrifar Skoðun Austurland – þrælanýlenda Íslands Björn Ármann Ólafsson skrifar Skoðun Gervigreindin stöðluð - öryggisins vegna Hanna Kristín Skaftadóttir,Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Frelsi, framtíð og vistvænar samgöngur: Hvers vegna Ísland þarf að hugsa stærra Sigurborg Ósk Haraldsdóttir skrifar Skoðun Atvinnustefna er alvöru mál Jóhannes Þór Skúlason skrifar Skoðun 1984 og Hunger Games á sama sviðinu Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Mikilvægi aukinnar verndunar hafsvæða og leiðrétting Hrönn Egilsdóttir skrifar Skoðun Betri leið til einföldunar regluverks Pétur Halldórsson skrifar Skoðun Af Millet-úlpum og öldrunarmálum Þröstur V. Söring skrifar Skoðun Charlie og sjúkleikaverksmiðjan Guðjón Eggert Agnarsson skrifar Skoðun Nú þarf bæði sleggju og vélsög Trausti Hjálmarsson,Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Nútímaviðskipti og lögin sem gleymdist að uppfæra Fróði Steingrímsson skrifar Skoðun Sjálfsvíg eru ekki óumflýjanleg Sigurþóra Bergsdóttir skrifar Skoðun „Words are wind“ Ingólfur Hermannsson skrifar Skoðun Ert þú meðalmaðurinn? Jóhann Óskar Jóhannsson skrifar Skoðun Enn einn kvennahópurinn sem þarf bara að vera duglegri að harka af sér? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Sjá meira
Málið sem ég vil vekja athygli á er grafalvarlegt og varðar framtíð og lífsgæði barna sem fæðast með skarð í vör og/eða tanngarði. Á Íslandi fæðast á hverju ári um fimm til sjö börn með þennan fæðingargalla. Hvert barn er einstakt og þarf á sérhæfðri og samfelldri heilbrigðisþjónustu að halda – allt frá fæðingu og fram á fullorðinsár. Foreldrar þessara barna þurfa að takast á við miklar tilfinningar og áskoranir – en það sem þeir ættu ekki að þurfa að glíma við er óvissa um hvort heilbrigðiskerfið grípi barnið þeirra og fylgi því eftir í gegnum allt ferlið. Því miður er sú staða uppi núna. Sá kjálkaskurðlæknir sem lengi hefur sinnt nauðsynlegum aðgerðum fyrir þessi börn hefur tilkynnt að hann muni hætta að gera þessar ákveðnu aðgerðir – og engin til að taka við. Engin viðbragðsáætlun, engin lausn. Við í stjórn Breiðra Brosa – Ragnheiður Sölvadóttir, Ragnheiður Sveinþórsdóttir, Arnþrúður Karlsdóttir, Sædís Arnardóttir og undirrituð – krefjumst þess að brugðist verði tafarlaust við. Nauðsynlegt er að setja á laggirnar þverfaglegt teymi sérfræðinga sem hefur yfirsýn yfir meðferð og þjónustu við börn með skarð í vör og/eða góm. Slíkt teymi þarf að hafa bæði innsýn og reynslu – og tengsl við erlenda sérfræðinga sem geta tekið við þegar eitthvað er umfram þá getu sem er til staðar innanlands. Það er ólíðandi að fjölskyldur standi einar í þessari baráttu. Þær eiga að geta treyst því að kerfið styðji þær og börnin þeirra – frá fyrstu heimsókn á fæðingardeild, í gegnum skurðaðgerðir, talþjálfun, tannréttingar og sálfélagslega þjónustu. Samfella í þjónustu er ekki lúxus – hún er mannréttindi. Ég hvet ráðamenn til að bregðast við áður en skaðinn verður meiri. Börnin okkar eiga betra skilið. Sif Huld Albertsdóttir,fyrir hönd stjórnar Breiðra Brosa
Framtíðarskipulag Keldnalands er ekki útópía – og þaðan af síður dystópía Birkir Ingibjartsson Skoðun
Hvað mun Pútín gera næst með því að ögra samstöðu NATO?: Rússnesk innrás í lofthelgi NATO og hlutverk Íslands í öryggi bandalagsins Jun Þór Morikawa Skoðun
Skoðun Íhlutun Bandaríkjanna í Venesúela: Auðlindaránið í heimsvaldastefnunni og hræsnin í „stríðinu gegn fíkniefnum“ Sæþór Benjamín Randalsson skrifar
Skoðun Stöndum vörð um tónlistarmenntun barna og ungmenna – opið bréf til borgarstjóra Sigrún Grendal skrifar
Skoðun Hafrannsóknastofnun leggur til 95 prósent samdrátt í sjókvíaeldi á laxi Jón Kaldal skrifar
Skoðun Hvað mun Pútín gera næst með því að ögra samstöðu NATO?: Rússnesk innrás í lofthelgi NATO og hlutverk Íslands í öryggi bandalagsins Jun Þór Morikawa skrifar
Skoðun Framtíðarskipulag Keldnalands er ekki útópía – og þaðan af síður dystópía Birkir Ingibjartsson skrifar
Skoðun Gervigreindin stöðluð - öryggisins vegna Hanna Kristín Skaftadóttir,Helga Sigrún Harðardóttir skrifar
Skoðun Frelsi, framtíð og vistvænar samgöngur: Hvers vegna Ísland þarf að hugsa stærra Sigurborg Ósk Haraldsdóttir skrifar
Skoðun Enn einn kvennahópurinn sem þarf bara að vera duglegri að harka af sér? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar
Framtíðarskipulag Keldnalands er ekki útópía – og þaðan af síður dystópía Birkir Ingibjartsson Skoðun
Hvað mun Pútín gera næst með því að ögra samstöðu NATO?: Rússnesk innrás í lofthelgi NATO og hlutverk Íslands í öryggi bandalagsins Jun Þór Morikawa Skoðun