Þau eru fá en þörfin er stór Sif Huld Albertsdóttir skrifar 4. apríl 2025 14:02 Málið sem ég vil vekja athygli á er grafalvarlegt og varðar framtíð og lífsgæði barna sem fæðast með skarð í vör og/eða tanngarði. Á Íslandi fæðast á hverju ári um fimm til sjö börn með þennan fæðingargalla. Hvert barn er einstakt og þarf á sérhæfðri og samfelldri heilbrigðisþjónustu að halda – allt frá fæðingu og fram á fullorðinsár. Foreldrar þessara barna þurfa að takast á við miklar tilfinningar og áskoranir – en það sem þeir ættu ekki að þurfa að glíma við er óvissa um hvort heilbrigðiskerfið grípi barnið þeirra og fylgi því eftir í gegnum allt ferlið. Því miður er sú staða uppi núna. Sá kjálkaskurðlæknir sem lengi hefur sinnt nauðsynlegum aðgerðum fyrir þessi börn hefur tilkynnt að hann muni hætta að gera þessar ákveðnu aðgerðir – og engin til að taka við. Engin viðbragðsáætlun, engin lausn. Við í stjórn Breiðra Brosa – Ragnheiður Sölvadóttir, Ragnheiður Sveinþórsdóttir, Arnþrúður Karlsdóttir, Sædís Arnardóttir og undirrituð – krefjumst þess að brugðist verði tafarlaust við. Nauðsynlegt er að setja á laggirnar þverfaglegt teymi sérfræðinga sem hefur yfirsýn yfir meðferð og þjónustu við börn með skarð í vör og/eða góm. Slíkt teymi þarf að hafa bæði innsýn og reynslu – og tengsl við erlenda sérfræðinga sem geta tekið við þegar eitthvað er umfram þá getu sem er til staðar innanlands. Það er ólíðandi að fjölskyldur standi einar í þessari baráttu. Þær eiga að geta treyst því að kerfið styðji þær og börnin þeirra – frá fyrstu heimsókn á fæðingardeild, í gegnum skurðaðgerðir, talþjálfun, tannréttingar og sálfélagslega þjónustu. Samfella í þjónustu er ekki lúxus – hún er mannréttindi. Ég hvet ráðamenn til að bregðast við áður en skaðinn verður meiri. Börnin okkar eiga betra skilið. Sif Huld Albertsdóttir,fyrir hönd stjórnar Breiðra Brosa Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Snorri Másson er ekki vandinn – hann er viðvörun Helen Ólafsdóttir Skoðun Bakslag í skoðanafrelsi? Kári Allansson Skoðun Boðsferð Landsvirkjunar Stefán Georgsson Skoðun Sanna er rödd félagshyggju, réttlætis og jöfnuðar! Laufey Líndal Ólafsdóttir,Sara Stef. Hildardóttir Skoðun Ástin er falleg Sigurður Árni Reynisson Skoðun Samstarf um loftslagsmál og grænar lausnir Sigurður Hannesson,Nótt Thorberg Skoðun Ofbeldi í skólum: Áskoranir og leiðir til lausna Soffía Ámundadóttir Skoðun Líknarmeðferð og dánaraðstoð eru ekki andstæður heldur nauðsynleg umræðuefni Ingrid Kuhlman Skoðun Grunnstoðir sveitarfélagsins efldar til muna Sandra Sigurðardóttir Skoðun Eplin í andlitshæð Bryndís Haraldsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ein saga af sextíu þúsund Halldór Ísak Ólafsson skrifar Skoðun Að láta mata sig er svo þægilegt Björn Ólafsson skrifar Skoðun Nýjar reglur um réttindi fólks í ráðningarsambandi Ingvar Sverrisson skrifar Skoðun Ofbeldi í skólum: Áskoranir og leiðir til lausna Soffía Ámundadóttir skrifar Skoðun Bakslag í skoðanafrelsi? Kári Allansson skrifar Skoðun Eplin í andlitshæð Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Bataskólinn – fyrir þig? Guðný Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Sanna er rödd félagshyggju, réttlætis og jöfnuðar! Laufey Líndal Ólafsdóttir,Sara Stef. Hildardóttir skrifar Skoðun Boðsferð Landsvirkjunar Stefán Georgsson skrifar Skoðun Samstarf um loftslagsmál og grænar lausnir Sigurður Hannesson,Nótt Thorberg skrifar Skoðun Ástin er falleg Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Líknarmeðferð og dánaraðstoð eru ekki andstæður heldur nauðsynleg umræðuefni Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Grunnstoðir sveitarfélagsins efldar til muna Sandra Sigurðardóttir skrifar Skoðun Laugarnestangi - til allrar framtíðar Líf Magneudóttir skrifar Skoðun Að vera séður og heyrður getur bjargað lífi – Gulur september minnir okkur á að hlúa að hjartanu Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar Skoðun Rangfærslur um atburðina á Gaza Egill Þ. Einarsson skrifar Skoðun Öryggi geðheilbrigðis Guðrún Karls Helgudóttir skrifar Skoðun Mjóddin og pólitík pírata Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Okkar eigin Don Kíkóti Kjartan Jónsson skrifar Skoðun Sýnum í verki að okkur er ekki sama Anna Sigga Jökuls Ragnheiðardóttir skrifar Skoðun Snorri Másson er ekki vandinn – hann er viðvörun Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Drúsar og hörmungarnar í Suwayda Armando Garcia skrifar Skoðun Hjarta samfélagsins í Þorlákshöfn slær við höfnina Grétar Ingi Erlendsson skrifar Skoðun Marserum fyrir jafnrétti í íþróttum Willum Þór Þórsson skrifar Skoðun Tímamóta umbætur í nýju kerfi almannatrygginga Huld Magnúsdóttir,Sigríður Dóra Magnúsdóttir,Unnur Sverrisdóttir,Vigdís Jónsdóttir skrifar Skoðun Öflugt atvinnulíf í Hafnarfirði Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Persónudýrkun vinstrisins Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Menntamorð – um gjöreyðingu menntakerfisins á Gaza sem liður í allsherjar þjóðarmorði Ísrael á Palestínumönnum Kristján Þór Sigurðsson skrifar Skoðun Reykjavík - barnvæn höfuðborg? Einar Þorsteinsson,Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Magnús og hálfsannleikurinn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Sjá meira
Málið sem ég vil vekja athygli á er grafalvarlegt og varðar framtíð og lífsgæði barna sem fæðast með skarð í vör og/eða tanngarði. Á Íslandi fæðast á hverju ári um fimm til sjö börn með þennan fæðingargalla. Hvert barn er einstakt og þarf á sérhæfðri og samfelldri heilbrigðisþjónustu að halda – allt frá fæðingu og fram á fullorðinsár. Foreldrar þessara barna þurfa að takast á við miklar tilfinningar og áskoranir – en það sem þeir ættu ekki að þurfa að glíma við er óvissa um hvort heilbrigðiskerfið grípi barnið þeirra og fylgi því eftir í gegnum allt ferlið. Því miður er sú staða uppi núna. Sá kjálkaskurðlæknir sem lengi hefur sinnt nauðsynlegum aðgerðum fyrir þessi börn hefur tilkynnt að hann muni hætta að gera þessar ákveðnu aðgerðir – og engin til að taka við. Engin viðbragðsáætlun, engin lausn. Við í stjórn Breiðra Brosa – Ragnheiður Sölvadóttir, Ragnheiður Sveinþórsdóttir, Arnþrúður Karlsdóttir, Sædís Arnardóttir og undirrituð – krefjumst þess að brugðist verði tafarlaust við. Nauðsynlegt er að setja á laggirnar þverfaglegt teymi sérfræðinga sem hefur yfirsýn yfir meðferð og þjónustu við börn með skarð í vör og/eða góm. Slíkt teymi þarf að hafa bæði innsýn og reynslu – og tengsl við erlenda sérfræðinga sem geta tekið við þegar eitthvað er umfram þá getu sem er til staðar innanlands. Það er ólíðandi að fjölskyldur standi einar í þessari baráttu. Þær eiga að geta treyst því að kerfið styðji þær og börnin þeirra – frá fyrstu heimsókn á fæðingardeild, í gegnum skurðaðgerðir, talþjálfun, tannréttingar og sálfélagslega þjónustu. Samfella í þjónustu er ekki lúxus – hún er mannréttindi. Ég hvet ráðamenn til að bregðast við áður en skaðinn verður meiri. Börnin okkar eiga betra skilið. Sif Huld Albertsdóttir,fyrir hönd stjórnar Breiðra Brosa
Sanna er rödd félagshyggju, réttlætis og jöfnuðar! Laufey Líndal Ólafsdóttir,Sara Stef. Hildardóttir Skoðun
Líknarmeðferð og dánaraðstoð eru ekki andstæður heldur nauðsynleg umræðuefni Ingrid Kuhlman Skoðun
Skoðun Sanna er rödd félagshyggju, réttlætis og jöfnuðar! Laufey Líndal Ólafsdóttir,Sara Stef. Hildardóttir skrifar
Skoðun Líknarmeðferð og dánaraðstoð eru ekki andstæður heldur nauðsynleg umræðuefni Ingrid Kuhlman skrifar
Skoðun Að vera séður og heyrður getur bjargað lífi – Gulur september minnir okkur á að hlúa að hjartanu Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar
Skoðun Tímamóta umbætur í nýju kerfi almannatrygginga Huld Magnúsdóttir,Sigríður Dóra Magnúsdóttir,Unnur Sverrisdóttir,Vigdís Jónsdóttir skrifar
Skoðun Menntamorð – um gjöreyðingu menntakerfisins á Gaza sem liður í allsherjar þjóðarmorði Ísrael á Palestínumönnum Kristján Þór Sigurðsson skrifar
Sanna er rödd félagshyggju, réttlætis og jöfnuðar! Laufey Líndal Ólafsdóttir,Sara Stef. Hildardóttir Skoðun
Líknarmeðferð og dánaraðstoð eru ekki andstæður heldur nauðsynleg umræðuefni Ingrid Kuhlman Skoðun