Ekki sé gagn­legt að etja Krabba­meins­félaginu og Ljósinu saman

Fjallað var um það á Vísi í dag að Einar Páll Svavarsson og eiginkona hans, Guðrún Einarsdóttir, væru hætt að styrkja Krabbameinsfélagið og ætli sér að styrkja Ljósið í staðinn. Einar skrifaði langa færslu á Facebook þar sem hann furðaði sig á því að hann eða konan hans hefðu ekki heyrt neitt í Krabbameinsfélaginu frá því að hún greindist fyrir fjórtán mánuðum, eða um það. Hann sagði í færslunni að margir hefðu mælt með Ljósinu og þangað hefðu þau hjón leitað eftir aðstoð. Hann fer einnig í færslu sinni yfir fjármál Krabbameinsfélagsins og kynningarstarf þeirra og furðar sig einnig á því að félagið eigi svo ríka sjóði og að svo margir vinni við markaðsmál hjá þeim.

Halla segir Krabbameinsfélagið að mörgu leyti háð því að heilbrigðisstarfsfólk segi þeim sem greinast með krabbamein frá starfseminni og vísi þeim til þeirra. Fjölmargir leiti þó til þeirra sjálfir.

„Það er enginn möguleiki að hafa beina tengingu en auðvitað verðum við að treysta á heilbrigðisstarfsfólkið, að það vísi til okkar.“

Hún segir ýmist fræðsluefni til á spítalanum frá þeim, fyrir bæði þau sem greinast og aðstandendur, og að á spítalanum séu pokar með fræðsluefni sem heilbrigðisstarfsfólk geti afhent fólki eftir greiningu.

Ekki Krabbameinsfélagið eða Ljósið

Halla telur sjálf ekki gagnlegt að etja Krabbameinsfélaginu og Ljósinu saman. Bæði félög vinni að því að bæta hag og velferð þeirra sem greinast með krabbamein. Þau vinni bæði að því að bæta lífsgæði fólks með krabbamein og að hjálpa þeim að komast aftur út í lífið.

„Þetta er ekki annað hvort eða. Við hjá Krabbameinsfélaginu höfum alla tíð haldið því á lofti að þjónustusamningur Sjúkratrygginga við Ljósið hafi verið eitt stærsta framfaraskref sem hafði verið tekið í krabbameinsþjónustu í langan tíma,“ segir hún og að félagið hafi sent ályktun til stjórnvalda í vikunni varðandi skerðingu á fjárframlögum til Ljóssins. Þar hafi félagið áréttað mikilvægi þess að tryggja nægjanlegt fé í þjónustuna.

„Það að etja saman þessum aðilum er óheppilegt. Ljósið og Krabbameinsfélagið eru ekki samkeppnisaðilar.“

Nauðsynlegt að vita hver staðan er á Íslandi

Hún minnir á að Krabbameinsfélagið sé um 70 ára gamalt félag og að það hafi alla tíð verið markmið félagsins að vera með margþætta starfsemi því baráttan við krabbamein sé margþætt. Þess vegna sé hjá þeim hægt að fá ýmsar upplýsingar og fræðslu sem styðji við forvarnir, þau sinni vísindarannsóknum og svo bjóði þau upp á stuðning fyrir bæði þau sem greinast með krabbamein og aðstandendur þeirra. Hjá félaginu starfi sálfræðingar, hjúkrunarfræðingar og félagsráðgjafar, bæði í Reykjavík og á Akureyri. Þar af sé einn félagsráðgjafinn pólskumælandi.

„Vísindastarfið til dæmis er gríðarlega mikilvægt. Við verðum að vita hver árangur er hér á landi, hvernig gæði þjónustunnar er á landinu og hvernig við stöndum í samanburði við önnur lönd,“ segir hún.

Það sé mikilvægt að það séu gerðar rannsóknir á Íslandi um stöðuna hér. Þau sinni bæði sínum eigin rannsóknum en styðji einnig rannsóknir fræðimanna við háskólann og lækna við Landspítalann. Læknar geti til dæmis sótt fjármagn í Vísindasjóð fyrir sínar rannsóknir. Sjóðurinn hafi frá árinu 2017 styrkt krabbameinsrannsóknir um 656 milljónir.

„Það var í raun bylting í íslenskum krabbameins annsóknum þegar sjóðurinn var stofnaður.“

Þá segir hún félagið einnig sinni mikilli hagsmunagæslu gagnvart til dæmis stjórnvöldum í þágu krabbameinssjúkra og aðstandenda þeirra.

Halla segir ríka ástæðu fyrir því að félagið eigi ríka sjóði. Alls starfi 32 hjá félaginu og yfirbyggingin sé ekki mikil. Sjö starfi við kynningar- og markaðsmál sem sjái um allt fræðsluefni, samfélagsmiðla og útgáfu félagsins. Hún segir yfirleitt þurfa mjög mikla miðlun upplýsinga svo þau raunverulega komist til skila. Fæstir vilji heyra um krabbamein.

„Það má segja að markaðsdeildin sé framlenging á fræðsludeildinni,“ segir hún og að sem dæmi séu um 200 þúsund heimsóknir á heimasíðuna á ári.

Félagið sjálft hafi veitt um 3.300 viðtöl í fyrra. Til samanburðar greinast árlega um tvö þúsund manns með krabbamein. Halla ítrekar þó að viðtölin eru fleiri en einstaklingarnir sem sóttu þau. Sumir komi oftar en einu sinni.

Halla segir félagið ekki á föstum fjárframlögum frá ríkinu og því sé það markmið þeirra að eiga góða sjóði til að geta brugðist við breytist til dæmis ástandið í samfélaginu, ef fjáröflun verður erfiðari, og til að geta þátt í langtímaverkefnum.

Sem dæmi bauð félagið stjórnvöldum að greiða þriðjung af kostnaði við nýja göngudeild árið 2021, alls 450 milljónir.

„Það er ótrúlega góð staða hjá félaginu, sem við erum þakklát almenningi og fyrirtækjum fyrir. Það er þeirra stuðningur sem gerir það að verkum. Með því að eiga svona öflugan varasjóð getum við verið viss um að við getum haldið okkar mikilvægu þjónustu og nauðsynlegu starfsemi þó það verði alvarleg áföll í samfélaginu. Ef eitthvað risastórt gerist, þá getur fjáröflun til dæmis klikkað, en krabbamein fara ekki neitt. Það mun þurfa að sinna fólki áfram, ekki síður en áður, og það munum við geta gert af því að við höfum getað byggt upp þennan varasjóð.“

Krabbamein varði alla

Árlegt átak félagsins, bleika slaufan, stendur nú sem hæst og er bleiki dagurinn svokallaði á morgun Halla segir átakið mikilvægt tækifæri á hverju ári til að bæði afla fjár en einnig til að vekja fólk til vitundar um krabbamein.

„Krabbamein varða alla landsmenn. Einn af hverjum þremur getur átt von á að fá krabbamein á lífsleiðinni og við erum öll aðstandendur á einum tímapunkti og mörg okkar aðstandendur oft á lífsleiðinni. Þess vegna lætur þjóðin þetta mál sig varða og styður gríðarlega vel við Krabbameinsfélagið í sínum átökum, bæði bleiku slaufunni og mottumars. Þessar herferðir eru ekki siður vitundarvakningar en fjáröflun.“

Í ár hafi til dæmis verið lögð áhersla á ólæknandi krabbamein.

Halla segir mestu máli skipta að baráttan við krabbamein sé háð á mörgum sviðum. Fjármagni til Ljóssins og Krabbameinsfélagsins sé vel varið og öllu fjármagni sem sé varið í stuðning við þau sem veik eru og aðstandendur sé vel varið, en það verði að heyja baráttuna víðar en það svo hún virki.

„Stuðningur við sjúklinga og aðstandendur er bráðnauðsynlegur og eitt af forgangsverkefnum en hann dugar ekki einn sér. Það þarf forvarnir og vísindastarf líka og að tryggja aðgengi að viðeigandi meðferð.“