Dánaraðstoð án laga, en ekki án veru­leika

Í umræðunni um dánaraðstoð er oft talað eins og hún sé annaðhvort til eða ekki til, hafi átt sér stað eða ekki. Þessi tvískipting er auðveld sýn á raunveruleikann en stenst illa nánari skoðun. Þótt dánaraðstoð sé ekki heimil samkvæmt lögum á Íslandi þýðir það ekki að allar ákvarðanir við lífslok falli snyrtilega í skýra flokka. Í raunverulegum aðstæðum geta mörkin milli þess að lina þjáningu, hætta lífslengjandi meðferð og flýta fyrirsjáanlegum endalokum verið flókin.

Gráu svæðin sem enginn vill nefna

Við lífslok eru daglega teknar ákvarðanir sem snerta lífslengd, lífsgæði, líðan, þjáningu og líkn. Lyfjaskammtar eru hækkaðir, meðferð hætt, inngrip ekki hafin eða líknarslævingu beitt. Allt eru þetta viðurkennd og oft nauðsynleg úrræði innan heilbrigðisþjónustu. Samt geta sum þeirra legið nærri því sem almenningur myndi skilja sem „að flýta endalokunum“.

Mörkin á milli þessara úrræða eru hins vegar skýrari í lagalegu og faglegu tilliti en þau kunna að vera í upplifun sjúklings eða aðstandenda. Í þessu felst ekki gagnrýni á heilbrigðisstarfsfólk heldur viðurkenning á því að fólk starfar innan kerfis sem krefst þess að það hjálpi. Skoðum það hér nánar.

Lögmálið um tvöföld áhrif

Hugtakið „lögmálið um tvöföld áhrif“ (e. doctrine of double effect) hefur lengi verið notað í umræðu um meðferð við lífslok. Samkvæmt því getur meðferð verið siðferðilega réttlætanleg þótt fyrirsjáanleg aukaverkun hennar geti haft áhrif á lífslengd, ef markmiðið er að lina þjáningu en ekki að valda dauða.

Reynsla margra sem standa frammi fyrir lífslokum er sú að afleiðingarnar skipta meira máli en ætlunin. Fyrir þann sem þjáist óbærilega getur munurinn á „óbeinni“ og „beinni“ styttingu lífs verið merkingarlaus, þótt lagalegt og siðferðilegt mat geti byggst að verulegu leyti á þeim mun.

Fyrir aðstandendur getur þessi staða verið þungbær. Þeir upplifa sig skyndilega ekki aðeins sem vitni að andláti ástvinar heldur sem þátttakendur í ákvörðun sem enginn hefur undirbúið þá fyrir. Ábyrgðin er óljós og tilfinningarnar flóknar: var þetta um líkn, um leyfi, eða um að taka þátt í ákvörðun sem enginn vill bera einn?

Þegar aðstandendur verða hluti af ákvörðuninni

Okkur hjá Lífsvirðingu berast reglulega frásagnir frá aðstandendum fólks sem hefur dáið við aðstæður þar sem mörkin milli líknar og lífsloka voru óljós. Þær eru sjaldnast settar fram sem ásakanir heldur sem tilraunir til að skilja flóknar aðstæður í lok lífs.

Einn systkinahópur lýsir því svo:

„Morfíngjafir fékk hún þar til hún varð meðvitundarlaus og dó. Þess má geta að við systkini vorum spurð um hvort ekki ætti að gefa henni síðustu morfínsprautuna… Það var lokainngjöf.“

Slík frásögn segir ekki ein og sér til um hvort meðferð hafi verið óeðlileg eða hvort hún hafi flýtt andláti. Hún sýnir hins vegar hversu óljós upplifun aðstandenda af mörkunum milli líknar, meðferðartakmarkana og dauðans getur orðið.

Óformleg mörk og óljós skilaboð

Í viðtölum við fólk sem nálgast dauðann eru spurningar um að vilja ekki lifa lengur oft settar fram varlega, með hálfkveðnum setningum eða alls ekki. Fólk vill ekki vera „of mikið“ eða setja fagfólk í óþægilega stöðu. Svar kerfisins getur þá orðið á þessa leið: við getum gert margt, en ekki allt.

Þessi þögn endurspeglast líka í faglegu samtali. Árið 2017 hélt Rob Jonquière, læknir og þáverandi framkvæmdastjóri Heimssamtaka félaga um dánaraðstoð (World Federation of Right to Die Societies) erindi fyrir Siðfræðiráð Læknafélags Íslands. Þar nefndi hann að dánaraðstoð væri veitt utan laganna víða um heim, jafnvel þar sem hún væri formlega bönnuð.

Íslenskur læknir mótmælti og sagði að slíkt ætti ekki við hér á landi. Jonquière svaraði einfaldlega:

„Þá eruð þið eina landið í heiminum.“

Þetta var ekki ásökun heldur spegilmynd. Bann í lögum útilokar ekki flóknar aðstæður við lok lífs heldur getur ýtt þeim út á jaðar umræðunnar. Þannig geta orðið til óformleg mörk, óskrifaðar reglur og óljós skilaboð. Sumir fá meiri upplýsingar en aðrir, sumir aðstandendur skilja hvað er í gangi, en aðrir ekki.

Þetta er ekki jafnréttisgrundvöllur. Þetta er ekki gagnsæi og þetta er ekki umræða sem samfélag sem leggur áherslu á mannlega reisn ætti að sætta sig við. Slíkar aðstæður geta einnig verið siðferðilega krefjandi fyrir heilbrigðisstarfsfólk og kalla á skýrari umræðu og betri umgjörð.

Þegar bann eyðir ekki gráu svæðunum

Þversögnin er sú að samfélög sem hafna því að ræða dánaraðstoð opinberlega þurfa engu að síður stöðugt að takast á við ákvarðanir við lífslok sem geta vakið sambærilegar siðferðilegar spurningar um ásetning, sjálfræði, þjáningu og ábyrgð.

Spurningin er því ekki aðeins hvort dánaraðstoð eigi að vera heimil eða ekki, heldur hvort við viljum láta þessar erfiðu ákvarðanir við lífslok áfram eiga sér stað að hluta til í skugga eða treystum okkur til að ræða þær opinskátt.

Að kalla hlutina sínum réttu nöfnum

Að opna umræðuna um dánaraðstoð utan laganna er ekki ákall um kæruleysi heldur ákall um heiðarleika. Við vitum ekki hvort ólögleg dánaraðstoð er framkvæmd á Íslandi eða hversu oft. Við vitum hins vegar að heilbrigðisstarfsfólk, sjúklingar og aðstandendur standa frammi fyrir erfiðum ákvörðunum við lífslok þar sem mörkin milli mismunandi úrræða geta verið óljós þeim sem upplifa þau. Bann við dánaraðstoð eyðir ekki þessum siðferðilegu spurningum. Þess vegna þurfum við opna umræðu, skýrt orðfæri og skýra ábyrgð.

Kannski snýst stærsta siðferðilega vandamálið ekki aðeins um það hvað gerist við lífslok, heldur líka um það hvernig ákvarðanir eru teknar og hvort þær séu teknar með nægilegu gagnsæi, skýru orðfæri og sameiginlegri ábyrgð.

Þögnin verndar ekki alltaf þá veikustu, stundum verndar hún aðeins kerfið sjálft.

Höfundur er formaður Lífsvirðingar, félags um dánaraðstoð, sem berst fyrir lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi.