Engin fjöl­skylda á að þurfa að standa ein

Undanfarin tæp tvö ár hef ég fylgst náið með ungum dreng og fjölskyldu hans á Eskifirði. Drengurinn greindist með taugahrörnunarsjúkdóminn RTD, afar sjaldgæfan, arfgengan sjúkdóm. Saga hans og fjölskyldunnar hefur kennt mér margt um þær áskoranir sem geta fylgt því þegar barn veikist alvarlega og greiningin er sjaldgæf.

Þegar barn veikist breytist lífið hjá heilli fjölskyldu. Enn erfiðara getur verið þegar enginn veit í fyrstu hvað amar að og barnið er svo ungt að það getur ekki sjálft lýst því hvernig því líður. Foreldrar leita svara, fara á milli lækna, ótal rannsókna og reyna á sama tíma að halda utan um hversdagslífið.

Greiningin og það sem tekur við

Þegar greiningin loksins kemur getur henni fylgt ákveðinn léttir. Loksins er komið nafn á það sem barnið glímir við. En þá taka við nýjar spurningar. Hvað gerum við nú? Hver þekkir sjúkdóminn? Hvaða meðferð er í boði? Eru til lyf? Hvaða réttindi á barnið? Hvert eigum við að leita?

Reynsla þessarar fjölskyldu sýnir líka hversu auðveldlega foreldrar verða bæði sérfræðingar og málstjórar barnsins síns. Þeir þurfa að finna út hvaða réttindi barnið á, hafa samband við ólíkar stofnanir, skipuleggja ferðir, samræma læknisheimsóknir og leita sjálfir eftir stuðningi.

Þegar fjölskyldan býr fjarri höfuðborgarsvæðinu bætist fjarlægðin við.

Við vitum að þegar sérhæfð þjónusta er annars vegar getur fjarlægðin frá henni verið mikil. Það er staðreynd sem við getum ekki alltaf breytt. Við getum ekki haft alla sérfræðiþjónustu á öllum stöðum á landinu. En það þýðir ekki að við eigum að sætta okkur við að búseta fólks ráði úrslitum um þjónustuna sem það fær.

Ferð suður vegna læknisheimsóknar er ekki bara læknisheimsókn. Hún getur þýtt flug, gistingu, fjarveru frá vinnu og skóla og röskun á lífi allrar fjölskyldunnar. Stundum þarf fjölskyldan sjálf að púsla saman mismunandi læknatímum og þjónustu í eina ferð. Það er einmitt þess vegna sem samhæfing og öflug fjarþjónusta skipta svo miklu máli.

Aðgengi að lyfjum og sérhæfðri meðferð

Aðgengi að lyfjum er annar mikilvægur þáttur. Þegar um sjaldgæfa sjúkdóma er að ræða getur staðan verið flókin. Meðferðir geta verið mjög sérhæfðar, lyf dýr eða aðgengi takmarkað. Stundum er meðferðin ný og þekkingin að þróast hratt á alþjóðavettvangi.

Við erum lítið land og munum ekki geta byggt upp sérþekkingu á öllum sjaldgæfum sjúkdómum hér heima. Þess vegna skiptir svo miklu máli að landsáætlunin horfi ekki aðeins til jafns aðgengis að sérhæfðum lyfjum heldur einnig til alþjóðlegs samstarfs, rannsókna, nýrrar þekkingar og nýrra meðferða.

Þarna felast tækifæri. Smæð okkar þarf ekki alltaf að vera veikleiki ef við erum tilbúin að leita þekkingar út fyrir landsteinana og tryggja að hún skili sér til sjúklinga hér heima.

Þess vegna fagna ég landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma sem Alma Möller, heilbrigðisráðherra, mælti fyrir í liðinni viku. Þar er lögð áhersla á hraðari greiningu, jafnt aðgengi að meðferð, hjálpartækjum og sérhæfðum lyfjum óháð efnahag og búsetu, öflugri Miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma og markvissa fjarþjónustu um allt land. Ekki síður mikilvægt er að heilbrigðis-, félags- og skólaþjónusta vinni saman.

Það er einmitt þetta sem skiptir fjölskyldur máliþegar barn greinist með sjaldgæfan sjúkdóm, að einhver hafi yfirsýn.

Tökum utan um fjölskyldur barna með sjaldgæfa sjúkdóma

Við getum ekki komið í veg fyrir að börn veikist. Við getum ekki tekið alla óvissuna frá foreldrum og systkinum. En við getum gert betur í því sem við ráðum við.

Við getum tryggt að foreldri sem vakir yfir veiku barni þurfi ekki líka að vaka yfir kerfinu. Að fjölskyldan þurfi ekki sjálf að finna allar dyrnar, banka á þær og vona að hún hafi fundið þær réttu.

Á bak við hverja greiningu er manneskja. Á bak við hvert veikt barn er fjölskylda, foreldrar, systkini og aðstandendur sem veikindin snerta líka. Þetta fólk þarf kerfi sem sér það, heldur utan um það og grípur það.

Þess vegna skiptir þessi landsáætlun máli. Nú þurfum við að tryggja að góð markmið hennar verði að veruleika í daglegu lífi þeirra fjölskyldna sem á þeim þurfa að halda.

Engin fjölskylda á að þurfa að standa ein.

Höfundur er þingmaður Samfylkingarinnar í Norðausturkjördæmi.