Hann gerir okkur öll að betri manneskjum

Knattspyrnumaðurinn Ólafur Ingi Skúlason og eiginkona hans Sigurbjörg Hjörleifsdóttir eru búsett í Belgíu ásamt tveimur börnum sínum. Líf þeirra tók nýja stefnu fyrir tuttugu mánuðum þegar sonur þeirra, gleðigjafinn Viktor Skúli, kom í heiminn.

„Hún horfði á okkur eins og við værum unglingar og sagði hranalega: „Þið gerið ykkur grein fyrir að líf ykkar er að fara að breytast töluvert. Þið getið gleymt þeim plönum sem þið hafið gert í bili."

Sérfræðingurinn sem tilkynnti þeim Ólafi Inga Skúlasyni og eiginkonu hans, Sigurbjörgu Hjörleifsdóttur, að sonur þeirra Viktor Skúli væri með Down-heilkennið var ekki að fara fínt í hlutina þegar drengurinn var einungis vikugamall. Sjokkið og sorgin var mikil en í dag geta þau ekki hugsað sér lífið án Viktors.

Ólafur Ingi, leikmaður Zulte Waregem og íslenska landsliðsins í knattspyrnu, er nú búsettur í smábænum Waregem í Belgíu ásamt eiginkonu sinni Sigurbjörgu, eða Sibbu eins og hún er kölluð, og tveimur börnum þeirra, Andreu Elínu og Viktori Skúla. Eitt og hálft ár er síðan þau fluttu til Belgíu frá Kolding í Danmörku og líkar lífið vel.

„Hér er sveitalykt í loftinu og nágrannar okkar með kýr og hænur úti í garði. Okkur finnst þetta æði og höfum komið okkur vel fyrir. Maður verður samt alltaf að búa sig undir búferlaflutninga. Það fylgir atvinnumennskunni, nú erum við bara með aðeins meiri kröfur en vanalega," segir Sigurbjörg er blaðamaður hittir þau hjónin á nútímalegan máta, með kaffibolla gegnum samskiptaforritið Skype.

Jólunum verður eytt í Belgíu í ár. Ólafur Ingi er að fara að keppa leik yfir hátíðarnar og Sibba er langt komin með þriðja barn þeirra, sem er væntanlegt í febrúar.

Fæddur fyrir tímann

Hinn 27. mars 2011 kom sonur þeirra, Viktor Skúli, í heiminn. Fyrir eiga þau Andreu, sem nú er fimm ára gömul fótboltastelpa. Sibba átti hana fyrir tímann og var því viðbúin að þessi meðganga yrði svipuð. Þá voru þau búsett í Kolding þar sem Ólafur spilaði með SønderjyskE.

Viktor Skúli kom í heiminn fjórum vikum fyrir tímann. Hann var í sitjandi stöðu svo hann var tekinn með keisaraskurði. Eins og gefur að skilja var það mikil gleðistund er þau fengu drenginn í hendurnar og undir eins voru send út gleðiskilaboð til vina og ættingja út um allan heim um að drengurinn væri fæddur, bæði heilbrigður og fullkominn.

„Eftir smá stund var Viktor tekinn af okkur og sendur í reglubundna skoðun sem átti að taka nokkrar mínútur. Þegar biðin fór að lengjast urðum við óróleg enda vildum við fá hann aftur til okkar.

Klukkutíma seinna kom læknir inn til okkar og sagði að 70 prósenta líkur væru á því að Viktor væri með Down-heilkennið. Þá tók við mikill tilfinningarússíbani," rifjar Sibba upp og segir Ólaf hafa verið fyrstan til að átta sig á fréttunum. „Það fyrsta sem ég hugsaði var bara að hann væri drengurinn minn sama hvað hver segði."

Læknarnir bentu þeim á að hann væri með öll þessi helstu útlitseinkenni sem börn með Down-heilkenni eru gjarna með, eins og lengri þverlínu í hendi og sandalatá. Sibba segir að hún hafi bent læknunum á að drengurinn væri mjög líkur stóru systur sinni.

„Ég sagði að hann væri alveg eins og stóra systir hans, þeir hefðu ekki séð hana, og að Óli væri líka með langa línu í hendinni. Ég hélt fast í 30 prósenta líkurnar, þó að ég hafi ekki beint verið í afneitun. Óli var fyrstur til að taka út sorgina á meðan ég felldi ekki tár fyrstu dagana. Hjúkrunarkonurnar höfðu áhyggjur af mér vegna þessa en það var óþarfi. Tárin komu um leið og Óli jafnaði sig. Við skiptumst því á að gráta þessu skrýtnu daga eftir fæðinguna.“

Tilfinningarússíbani

Viku eftir fæðingu, á afmælisdag Ólafs sem var fagnað á spítalanum með pompi og prakt, komu lokaniðurstöður úr rannsóknum Viktors litla. Sibba segir að hún hafi farið að hágráta þegar læknirinn tilkynnti þeim með formlegum hætti að Viktor Skúli væri með þann litningagalla sem 95 prósent af þeim einstaklingum sem fæðast með Down-heilkennið eru með.

„Ég reyndi að finna spurningar til spyrja en vissi í raun ekki hvar ég ætti að byrja. Við vorum á algerum núllpunkti, höfðum enga fyrri reynslu af Down. Ein af þeim spurningum sem komu upp var í sambandi við tungumálið, þar sem við byggjum jú ekki í okkar móðurmálslandi og töluðum íslensku heima fyrir en ekki dönsku og að hugsanlega vegna atvinnu minnar gætum við flutt um heiminn. Við höfðum áhyggjur af því að þetta hefði slæm áhrif á talgetu hans. Og þá hreytti hún í okkur að við ættum að gera okkur grein fyrir að lífið okkar væri nú breytt," segir Ólafur og viðurkennir að hann hafi farið í gegnum margar tilfinningar dögunum eftir fæðingu Viktors. Sjokk, vonbrigði, sorg og svo samviskubit yfir sorginni.

„Það erfiðasta sem ég hef gert var að taka við gleðisímtölum frá vinum og ættingjum sem höfðu fengið skilaboð nóttina áður að Viktor væri fæddur hraustur og fullkominn. Segja þeim frá því að hugsanlega væri hann með Down-heilkennið. Að heyra þeirra gleði snúast upp í andhverfu sína var svakalega erfitt."

Sibba var ákveðin í að þau mundi halda áfram að lifa sínu lífi þó að þau þyrftu að aðlagast breyttum aðstæðum. „Ég man að sagði við þig að það kæmi ekki til greina að þú fórnaðir þínum ferli."

Rannsóknir sýndu að Viktor Skúli var ekki með hjartagalla og að hann bæði heyrði og sá vel. Sibba segir gleðitár hafi fallið þegar þær fregnir bárust. Fyrstu gleðitárin af mörgum.

Eðlileg meðganga

Meðgangan var eðlileg og ekkert benti til þess að eitthvað amaði að barninu. Þau fóru í nokkrar auka ómskoðanir á einkarekinni stofu og voru því skoðanir fleiri en vanalega.

Sibba segir marga spyrja hana hvort hún hafi ekki farið í hnakkaþykktarmælingu, eins og stendur þunguðum konum til boða frá 11 til 14 viku meðgöngu, til að sjá hvort eitthvað ami að fóstrinu.

„Ég fór í þannig mælingu og ekkert kom í ljós. Í dag get ég varla hugsað þá hugsun til enda ef eitthvað hefði komið í ljós og ég hefði tekið ákvörðun sem ég mundi sjá eftir alla ævi."

Ólafur og Sibba urðu fyrir nokkrum vonbrigðum með heilbrigðiskerfið í Danmörku. Því ákvörðunin um að flytja til Belgíu ekki erfið þegar Ólafur var keyptur þangað nokkrum mánuðum seinna.

Hverju hænuskrefi fagnað

Í dag er Viktor Skúli aktífur, frekur, þrjóskur og glaðlyndur lítill drengur. Hann byrjaði nýverið að ganga við mikinn fögnuð foreldra sinna og systur. Nú stoppar hann varla og tröppurnar á heimili þeirra í miklu uppáhaldi að djöflast í eins og hjá öðrum tveggja ára strákum.

Þau segjast reglulega vera spurð hvað það er sem hann getur ekki gert sem jafnaldrar hans geta og koma þá iðulega með sama svarið, um að einstaklingar með Down séu jafn misjafnir og við hin.

„Það fer í taugarnar á mér þegar einhver segir að börn með Down séu alltaf svo glöð. Það er ekki hægt að flokka þau öll undir sama hattinn frekar en okkur hin," segir Ólafur ákveðinn.

„Við vissum ekki mikið um Down-heilkennið, því sökkti Sibba sér ofan í bækur og fræðiefni á netinu. Þar sökk hún bara ofan í svarthol og ég tók bækurnar af henni. Það var ekki hollt að kryfja þetta of mikið. Við þurfum að lifa í núinu, ekki hugsa of langt fram í tímann og leyfa Viktori að gera hlutina á sínum hraða," segir Ólafur og bætir við að hverju framfaraskrefi hjá Viktori Skúla sé fagnað ógurlega.

„Maður gleymir stundum að skamma til að fagna hverju hænuskrefi."

Stöðug barátta

Viktor Skúli er á leikskóla þar sem bæði eru börn með fötlun og börn með enga fötlun. Hann fer þrisvar í viku í tal-, iðju- og sjúkraþjálfun auk þess sem foreldrarnir eru duglegir að æfa hann heima fyrir.

Hann er ekki byrjaður að segja meira en nokkur orð og notar tákn með tali enn sem komið er til að tjá sig.

Ólafur og Sibba hafa komist að því að það getur verið stöðug barátta við kerfið að eiga fatlað barn, meira að segja á stað eins og Belgíu sem er frekar framarlega á þessu sviði miðað við önnur lönd.

Fyrr á þessu ári var Viktor Skúli, þá 9 mánaða, settur í þroskapróf. Var það til að sjá hvar hann stæði og hvernig honum miðaði áfram. Sibba segir Viktor Skúla hafa komið öllum á óvart í þessu prófi, átt góðan dag og fengið 92 stig. Meðaltal hjá heilbrigðum börnum er frá 85-105 stigum og var Viktor því töluvert yfir meðaltali annarra barna með Down-heilkennið.

„Ég var í sjokki, svo stolt af honum og sjúkraþjálfarinn hans líka. Það snerist svo fljótt við þegar læknirinn tilkynnti mér að Viktor Skúli væri of sterkur til að fá allt sem hann ætti rétt á og mundu sjúkraþjálfunartímar hans því skerðast frá 60 tímum á ári niður í 18. Mér fannst þetta aðeins of mikið stökk niður á við. Við börðumst því fyrir nýju prófi sem hann fékk að taka tveimur mánuðum seinna. Þá átti Viktor Skúli ekki alveg eins glimrandi dag og fengum við því aftur allt sem hann á þarf að halda," segir Sibba og þykir miður að Viktori hafi beinlínis verið refsað fyrir að sýna of góða takta á prófinu.

„Það er ekki fyrr en maður eignast fatlað barn sem maður upplifir hvernig það er að reka sig stöðugt á veggi."

Gleðigjafi

Hægt er lesa kafla um fæðingu Viktors Skúla í bókinni Gleðigjafar eftir þær Sigrúnu Ósk Kristjánsdóttir og Thelmu Þorbergsdóttur.

Sibba heldur úti bloggsíðu þar sem hún deilir lífi fjölskyldunnar með vinum og vandamönnum heima fyrir. Hún segir skrifin hjálpa sér mikið í þessu ferli.

Andrea, elsta dóttir þeirra, tekur bróður sínum vel en fékk fljótt að vita að hann væri öðruvísi. Þau fóru þó ekki nánar út í þá sálma enda töldu ekki þörf á strax. Um daginn kom hún hins vegar heim úr afmæli og spurði þau hvort bróðir hennar væri fatlaður.

„Þá hafði einhver í afmælinu sagt það við hana. Það var smá áfall fyrir okkur en við vissum auðvitað að það kæmi að þessu. Við höfum tekið eftir að börn spá minnst í þessu og ef einhver er að spyrja eða segja eitthvað þá skín það í gegn hversu vel foreldrar eða aðstandendur hvers barns eru upplýstir. Við tókum okkur góðan tíma í að útskýra fyrir henni að bróðir hennar gæti tekið sér lengri tíma til að læra að ganga og tala og að við þyrftum öll að hjálpa honum. Hún skildi það og er mjög skilningsrík í garð hans. Þau rífast samt líka eins og flest systkini gera."

Þrátt fyrir að gengið hafi á ýmsu síðustu mánuði hikar Ólafur ekki þegar hann segir að þau mundu endurtaka leikinn undir eins ef þau vissu að þau fengju Viktor Skúla. Hann hefur gert þau að betri manneskjum og allir þeir erfiðleikar og tilfinningarússíbaninn sem þau gengu í gegnum sé bara lítið sandkorn miðað við það sem þau hafa fengið í staðinn.

„Mér var einu sinni sagt að þetta væri eins og að færa sig úr sjálfskiptum bíl yfir á beinskiptan. Við höfum sjálf djókað með þetta og sagt að hann Viktor okkar sé fullkominn í alla staði, honum fylgir bara aðeins meiri pappírsvinna."