BRCA-arfberi vill tala meira um brakka Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 7. mars 2018 19:30 Árið 2014 voru amma Önnu Margrétar Bjarnadóttur og móðurbróðir með krabbamein. Á sama tíma greindist mamma hennar í annað skipti með krabbamein. „Þegar hún er á dánarbeðinu þá greinist ung frænka mín. Þá fær hún að vita að BRCA2 er í fjölskyldunni okkar," segir Anna Margrét. Tæplega eitt prósent íslensku þjóðarinnar er arfberar með meinvaldandi stökkbreytingu í öðru hvoru BRCA genanna. Af þessum hópi er talið að um 2400 manns séu með meinvaldandi breytingu í BRCA2 geni en stökkbreytingin eykur meðal annars líkur á brjósta- og eggjastokkakrabbameini. Eftir dauðsföllin í fjölskyldunni fór Anna Margrét í rannsókn og fékk að vita að hún bæri genið. „Og auðvitað bregður manni en á sama tíma fær maður ákveðið vald og vitund og getur gripið inn í.“ Og það gerði Anna. Hún lét fjarlægja brjóst, eggjastokka og eggjaleiðara en eftir aðgerðina fann hún að það vantaði meiri umræðu um BRCA og ákvað í samstarfi við Brakkasamtökin á Íslandi að standa fyrir alþjóðlegri ráðstefnu sem haldin verður í Veröld - Húsi Vigdísar um næstu helgi. Þar verður til að mynda rætt um áfallið sem fjölskyldan getur orðið fyrir.Anna Margrét ásamt fjölskyldu sinni rétt fyrir aðgerðina stóru.„Auðvitað veltir maður fyrir sér hvort börnin beri genin og á ráðstefnunni við munum ræða hvernig við ræðum við börnin og unglingana um það að vera mögulegur arfberi," segir Anna en fólk getur látið athuga það um 20-25 ára aldur. Anna á þrjú börn og hefur rætt þetta við þau öll. „Við yngstu börnin mín þá ræddi ég dauðsföllin í fjölskyldunni en að ég ætlaði að grípa inn í svo ég fái ekki krabbamein. Unglingurinn vildi vita meira og ég talaði hreinskilningslega við hann um að hann gæti verið með genið.“ Allar frekari upplýsingar um fyrirlestra á ráðstefnunni Á Brakkann að sækja og heimildamyndir sem verða sýndar í tengslum við hana má finna á heimasíðu Brakkasamtakanna. Mest lesið „Hann fékk einfaldlega ekki þá hjálp sem hann þurfti á að halda“ Innlent Ekkja Kirk tjáir sig eftir morðið Erlent Öllum sem geri lítið úr morðinu „verði refsað“ Erlent Sitjandi formaður dregur framboðið til baka á kjördag Innlent „Það virðist aldrei vera nein lausn í sjónmáli“ Innlent Stebbi í Lúdó látinn Innlent Ósætti með nýtt grenndargámasvæði: „Þetta er bara mikið áhyggjuefni“ Innlent Ölvaðir einstaklingar víða til vandræða Innlent Í straffi fyrir skilaboð á vegg Kaffibarsins: „Þetta eru bara skemmdarverk“ Innlent „Ég hélt að hann yrði forstjóri“ Erlent Fleiri fréttir Fangelsismál í krísu og rannsókn á morðinu á Kirk „Það virðist aldrei vera nein lausn í sjónmáli“ Heimsótti heimaslóðirnar 52 árum eftir nauðlendinguna Sitjandi formaður dregur framboðið til baka á kjördag Stebbi í Lúdó látinn Ölvaðir einstaklingar víða til vandræða „Hann fékk einfaldlega ekki þá hjálp sem hann þurfti á að halda“ Ósætti með nýtt grenndargámasvæði: „Þetta er bara mikið áhyggjuefni“ Áköf úrkoma hætti á skriðuföll á Ströndum Stærsti skjálfti síðan í maí fannst í byggð Þurfi að jafna réttindi upp á við en ekki skerða hjá einum hóp Leggur fram öryggis- og varnarstefnu: „Ógnin er veruleg“ Óformlegar verkfallsaðgerðir hjá Play og tilfinningaþrungnir dagar Bregðast við árás á barnaníðing í Fellabæ Ákærður fyrir tilraun til manndráps í Úlfarsárdal Í straffi fyrir skilaboð á vegg Kaffibarsins: „Þetta eru bara skemmdarverk“ Ríkisstjórnin þverbrjóti leikreglur vinnumarkaðarins Starfsmenn þingflokks taka pokann sinn Vilja afnema áminningarskyldu sem undanfara uppsagnar opinberra starfsmanna Sá yngsti til að verða kjörinn goði hjá Ásatrúarfélaginu Forstöðumenn fangelsa lýsa kerfislægri krísu og segja ástandið óásættanlegt Búin að sjóða vatn í rúman mánuð og segir íbúa ekki treysta vatnsbólinu Þurfa 12-15 milljónir til að halda Ylju opinni um helgar Lýðræðislegri umræðu og samstöðu ógnað Ísland gæti þurft að kaupa losunarheimildir fyrir milljarða til að standa við skuldbindingar Starfsmannafundur hjá Play og enn leitað að morðingja Charlie Kirk Hæstiréttur tekur fyrir mál móður sem dæmd var í 18 ára fangelsi Bein útsending: Áherslur og forgangsaðgerðir Íslands í loftslagsmálum Ríflega þúsund börn bíða eftir að komast að en ekki 400 Fjórtán áherslur í varnar- og öryggismálum: „Öryggisógnin er raunveruleg og aðkallandi“ Sjá meira
Árið 2014 voru amma Önnu Margrétar Bjarnadóttur og móðurbróðir með krabbamein. Á sama tíma greindist mamma hennar í annað skipti með krabbamein. „Þegar hún er á dánarbeðinu þá greinist ung frænka mín. Þá fær hún að vita að BRCA2 er í fjölskyldunni okkar," segir Anna Margrét. Tæplega eitt prósent íslensku þjóðarinnar er arfberar með meinvaldandi stökkbreytingu í öðru hvoru BRCA genanna. Af þessum hópi er talið að um 2400 manns séu með meinvaldandi breytingu í BRCA2 geni en stökkbreytingin eykur meðal annars líkur á brjósta- og eggjastokkakrabbameini. Eftir dauðsföllin í fjölskyldunni fór Anna Margrét í rannsókn og fékk að vita að hún bæri genið. „Og auðvitað bregður manni en á sama tíma fær maður ákveðið vald og vitund og getur gripið inn í.“ Og það gerði Anna. Hún lét fjarlægja brjóst, eggjastokka og eggjaleiðara en eftir aðgerðina fann hún að það vantaði meiri umræðu um BRCA og ákvað í samstarfi við Brakkasamtökin á Íslandi að standa fyrir alþjóðlegri ráðstefnu sem haldin verður í Veröld - Húsi Vigdísar um næstu helgi. Þar verður til að mynda rætt um áfallið sem fjölskyldan getur orðið fyrir.Anna Margrét ásamt fjölskyldu sinni rétt fyrir aðgerðina stóru.„Auðvitað veltir maður fyrir sér hvort börnin beri genin og á ráðstefnunni við munum ræða hvernig við ræðum við börnin og unglingana um það að vera mögulegur arfberi," segir Anna en fólk getur látið athuga það um 20-25 ára aldur. Anna á þrjú börn og hefur rætt þetta við þau öll. „Við yngstu börnin mín þá ræddi ég dauðsföllin í fjölskyldunni en að ég ætlaði að grípa inn í svo ég fái ekki krabbamein. Unglingurinn vildi vita meira og ég talaði hreinskilningslega við hann um að hann gæti verið með genið.“ Allar frekari upplýsingar um fyrirlestra á ráðstefnunni Á Brakkann að sækja og heimildamyndir sem verða sýndar í tengslum við hana má finna á heimasíðu Brakkasamtakanna.
Mest lesið „Hann fékk einfaldlega ekki þá hjálp sem hann þurfti á að halda“ Innlent Ekkja Kirk tjáir sig eftir morðið Erlent Öllum sem geri lítið úr morðinu „verði refsað“ Erlent Sitjandi formaður dregur framboðið til baka á kjördag Innlent „Það virðist aldrei vera nein lausn í sjónmáli“ Innlent Stebbi í Lúdó látinn Innlent Ósætti með nýtt grenndargámasvæði: „Þetta er bara mikið áhyggjuefni“ Innlent Ölvaðir einstaklingar víða til vandræða Innlent Í straffi fyrir skilaboð á vegg Kaffibarsins: „Þetta eru bara skemmdarverk“ Innlent „Ég hélt að hann yrði forstjóri“ Erlent Fleiri fréttir Fangelsismál í krísu og rannsókn á morðinu á Kirk „Það virðist aldrei vera nein lausn í sjónmáli“ Heimsótti heimaslóðirnar 52 árum eftir nauðlendinguna Sitjandi formaður dregur framboðið til baka á kjördag Stebbi í Lúdó látinn Ölvaðir einstaklingar víða til vandræða „Hann fékk einfaldlega ekki þá hjálp sem hann þurfti á að halda“ Ósætti með nýtt grenndargámasvæði: „Þetta er bara mikið áhyggjuefni“ Áköf úrkoma hætti á skriðuföll á Ströndum Stærsti skjálfti síðan í maí fannst í byggð Þurfi að jafna réttindi upp á við en ekki skerða hjá einum hóp Leggur fram öryggis- og varnarstefnu: „Ógnin er veruleg“ Óformlegar verkfallsaðgerðir hjá Play og tilfinningaþrungnir dagar Bregðast við árás á barnaníðing í Fellabæ Ákærður fyrir tilraun til manndráps í Úlfarsárdal Í straffi fyrir skilaboð á vegg Kaffibarsins: „Þetta eru bara skemmdarverk“ Ríkisstjórnin þverbrjóti leikreglur vinnumarkaðarins Starfsmenn þingflokks taka pokann sinn Vilja afnema áminningarskyldu sem undanfara uppsagnar opinberra starfsmanna Sá yngsti til að verða kjörinn goði hjá Ásatrúarfélaginu Forstöðumenn fangelsa lýsa kerfislægri krísu og segja ástandið óásættanlegt Búin að sjóða vatn í rúman mánuð og segir íbúa ekki treysta vatnsbólinu Þurfa 12-15 milljónir til að halda Ylju opinni um helgar Lýðræðislegri umræðu og samstöðu ógnað Ísland gæti þurft að kaupa losunarheimildir fyrir milljarða til að standa við skuldbindingar Starfsmannafundur hjá Play og enn leitað að morðingja Charlie Kirk Hæstiréttur tekur fyrir mál móður sem dæmd var í 18 ára fangelsi Bein útsending: Áherslur og forgangsaðgerðir Íslands í loftslagsmálum Ríflega þúsund börn bíða eftir að komast að en ekki 400 Fjórtán áherslur í varnar- og öryggismálum: „Öryggisógnin er raunveruleg og aðkallandi“ Sjá meira