Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Back to the Future-leikari látinn Lífið Fréttatía vikunnar: Raðvændiskaupandi og baráttan við verðbólgudrauginn Lífið Enn ólgar Ungfrú Ísland: „Ekkert til sem heitir ósanngjarn samningur ef þú skrifar undir hann“ Lífið Engdust um af sársauka í túrverkjaherminum Lífið Fall Vals í Afríku ætlar að reynast dýrkeypt Lífið Seldu skuldlaust hótel og fóru að leika sér Lífið Laufey Lín söngkona ársins Lífið Aðalsteinn Lúther: „Þetta er ekki einhver trúarofsi tengdur guðfræðinámi“ Lífið Elegans og elskhugar í eftirpartýi hjá Laufeyju Tónlist Þessi smávægilega breyting sem kom jafnvægi á líðan Lífið samstarf Fleiri fréttir Þessi smávægilega breyting sem kom jafnvægi á líðan Icewear leggur áherslu á strangari gæðakröfur en reglugerðir kveða á um „Ég vildi að ég hefði vitað af ykkur fyrr” ,,Þetta krem bjargaði húðinni á barninu okkar‘‘ Tannheilsa ungmenna veldur áhyggjum Góð tannhirða hefur bein áhrif á almenna heilsu líkamans Fermingarbörn virðast helst langa í raftæki og peninga Apple vörur eru fullkomin fermingargjöf Elvis heimsmeistari snýr aftur til Íslands Íslandsmeistaramót í spili alþýðunnar Ólsen ólsen Íslensk hönnun og vönduð efni skipta máli í upplifun gesta Þurrt hár og hvað er hægt að gera? Nýtt app frá Hreyfli komið í loftið Fjórar evrópskar perlur sem fullkomna vorferðina Langar þig að búa hluta árs í sólinni? Kynntu þér fasteignir á Spáni Unglingabólur eða úfið hár? Beautyklúbburinn er með lausnina Kerry Ellis og The Barricade Boys saman í Broadway Party í Hörpu Markviss húðumhirða fyrir húð sem fær bólur Unglingar þurfa ekki sýrukrem! Á fermingarkvöldi Hagkaups er farið yfir málin Nærföt og náttföt rjúka út í nýrri vefverslun Lindex Farðinn sem endurvekur þig Spilaðu golf allt árið með Evrópuferðum Stjörnukokkurinn Adam Dahlberg mætir á Lólu Öskursyngja ABBA lögin með áhorfendum Taktu þátt í konudagsleik Vísis Frá kvíða til aukins sjálfstrausts Draumaferð til Kína um páskana Hárlos eftir fæðingu, tímabundið eða varanlegt? Hvað er eiginlega málið með Mál málanna? Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Back to the Future-leikari látinn Lífið Fréttatía vikunnar: Raðvændiskaupandi og baráttan við verðbólgudrauginn Lífið Enn ólgar Ungfrú Ísland: „Ekkert til sem heitir ósanngjarn samningur ef þú skrifar undir hann“ Lífið Engdust um af sársauka í túrverkjaherminum Lífið Fall Vals í Afríku ætlar að reynast dýrkeypt Lífið Seldu skuldlaust hótel og fóru að leika sér Lífið Laufey Lín söngkona ársins Lífið Aðalsteinn Lúther: „Þetta er ekki einhver trúarofsi tengdur guðfræðinámi“ Lífið Elegans og elskhugar í eftirpartýi hjá Laufeyju Tónlist Þessi smávægilega breyting sem kom jafnvægi á líðan Lífið samstarf Fleiri fréttir Þessi smávægilega breyting sem kom jafnvægi á líðan Icewear leggur áherslu á strangari gæðakröfur en reglugerðir kveða á um „Ég vildi að ég hefði vitað af ykkur fyrr” ,,Þetta krem bjargaði húðinni á barninu okkar‘‘ Tannheilsa ungmenna veldur áhyggjum Góð tannhirða hefur bein áhrif á almenna heilsu líkamans Fermingarbörn virðast helst langa í raftæki og peninga Apple vörur eru fullkomin fermingargjöf Elvis heimsmeistari snýr aftur til Íslands Íslandsmeistaramót í spili alþýðunnar Ólsen ólsen Íslensk hönnun og vönduð efni skipta máli í upplifun gesta Þurrt hár og hvað er hægt að gera? Nýtt app frá Hreyfli komið í loftið Fjórar evrópskar perlur sem fullkomna vorferðina Langar þig að búa hluta árs í sólinni? Kynntu þér fasteignir á Spáni Unglingabólur eða úfið hár? Beautyklúbburinn er með lausnina Kerry Ellis og The Barricade Boys saman í Broadway Party í Hörpu Markviss húðumhirða fyrir húð sem fær bólur Unglingar þurfa ekki sýrukrem! Á fermingarkvöldi Hagkaups er farið yfir málin Nærföt og náttföt rjúka út í nýrri vefverslun Lindex Farðinn sem endurvekur þig Spilaðu golf allt árið með Evrópuferðum Stjörnukokkurinn Adam Dahlberg mætir á Lólu Öskursyngja ABBA lögin með áhorfendum Taktu þátt í konudagsleik Vísis Frá kvíða til aukins sjálfstrausts Draumaferð til Kína um páskana Hárlos eftir fæðingu, tímabundið eða varanlegt? Hvað er eiginlega málið með Mál málanna? Sjá meira
Enn ólgar Ungfrú Ísland: „Ekkert til sem heitir ósanngjarn samningur ef þú skrifar undir hann“ Lífið
Enn ólgar Ungfrú Ísland: „Ekkert til sem heitir ósanngjarn samningur ef þú skrifar undir hann“ Lífið