Finnst þér að ég ætti að sætta mig við þetta?

Hjónin Alda Lóa Leifsdóttir og Gunnar Smári Egilsson hafa verið og eru að vinna greinaflokk, Við erum hér líka, huldufólkssögur úr nútímanum I, þar sem sögur öryrkja eru sagðar. Þessa sögur vinna þau fyrir Öryrkjabandalagið og birta á Facebook. Vísir birti fyrstu sögu greinaflokksins, og nú þá næstu, með góðfúslegu leyfi höfunda. Hér segir Fjóla Egedía Sverrisdóttir af sér og sínum högum, sláandi sögu af erfiðum uppvaxtarárum og þá fátækt sem örorkan er ávísun á. Millifyrirsagnir eru Vísis.

Flensusjúklingur en ekki sem öryrki

„Humm, ég sé að þú ert öryrki,“ segir læknirinn meðan hann les af skjánum. „Og?“ hálfspyr kona um sextugt sem situr á móti lækninum. „Ég sé bara hérna að þú ert öryrki,“ svarar læknirinn.

„Ég er ekki að koma hérna sem öryrki,“ flýtir konan sér að segja, „ég kom hingað vegna þess að ég er með flensu sem ég losna ekki við. Ég er ekki hér vegna þess að ég er með brjósklos og heldur ekki vegna þess að ég get ekki unnið, má ekki vinna. Ég er hérna sem kona með flensu, flensusjúklingur, ef það er þá til. Viltu ekki bara tala við mig sem slíka, konu með flensu sem virðist ekki ætla að hverfa? Mig langar að vita hvort þú getir hjálpað mér. Og ég sætti mig ekki við að þú talir öðruvísi til mín vegna þess að ég er öryrki.“

Svona eru margar smáu orrusturnar sem Fjóla Egedía Sverrisdóttir þarf að heyja. Líf öryrkjans er stríð. Og Fjóla hefur þurft að berjast, löngu áður en hún varð öryrki. Eiginlega frá því áður en hún fæddist.

 

Erfið uppvaxtarár

Ég átti ekki að fæðast. Mamma vildi ekki eiga mig. Hún vildi gefa mig eins og eldri systur mína, en móðursystir mín kom í veg fyrir það. Þess vegna var ég skýrð eftir Fjólu Egedíu, systur mömmu.

Mamma hafði hitt pabba á einhverju skralli og varð ólétt. Hún átti fyrir eldri bróður minn með fyrsta manninum sínum og síðan systur mína með öðrum manni, systurina sem hún gaf. Hún var alin upp hjá hjónum fyrir sunnan. Ég var hins vegar alin upp af mömmu, Man fyrst eftir mér þar sem við lágum á Kristneshæli. Mamma var með berkla og var hoggin. Ég var líka með berkla en slapp við að vera hoggin, það voru þá komin ný lyf og ég fékk þau.

Mamma var fátæk kona. Hún hafði verið í óreglu en hætti að drekka þegar börnin komu. Hún vann í fiski hjá Útgerðarfélaginu, við bjuggum í lítilli íbúð á Eyrinni. Og það var ekki mikið á borðum, rétt nóg til að skrimta. Og það var ekki mikil ást heldur, mamma gaf ekki mikið af sér. Hún var reið og neikvæð kona og gaf mér ekki mikið, ekki þá ást sem barn þarf til að dafna.

 

Þá fór mamma að berja mig

Ég leitaði til móðursystur minnar og átti þar alltaf skjól, en hún veiktist og átti erfitt með að sinna mér. Svo kynntist mamma Kristjáni ljósmyndara, þau eignuðust barn og Kristján reyndist mér mjög vel. Heimilið varð betra þegar hann kom. En svo veiktist hann af lungnabólgu, gætti sín ekki, sló niður og dó. Þá fór mamma að berja mig. Ég upplifði að hún kenndi mér um að Kristján hefði dáið. Og ég trúði henni. Mér fannst það mér að kenna að eini fullorðni maðurinn á heimilinu sem ég gat treyst hefði dáið. Eins og ég trúði að það væri mér að kenna að ég hefði fæðst.

Mamma fór upp í brekku, safnaði hríslum og batt í vönd sem hún notaði til að berja mig.

Það var ekki eins og hún missti stjórn á sér, væri laus höndin. Hún greip hvert tækifæri til að lemja mig og særa. Það var eins og hún hugsaði sig reiða, ég vissi aldrei á hverju var von. Ég óttaðist mömmu og reyndi að forðast heimilið, fékk að pissa í öðrum húsum því ef ég fór heim gat mamma gripið mig og lokað inn í skápnum undir tröppunum. Þar lét hún mig dúsa klukkustundum saman.

Send til níðings af móður sinni

Frá því ég var sjö, átta ára var ég látin vaska upp eftir kvöldmatinn, hjálpa til við húsverkin og gæta systkina minna. Ég passaði önnur börn, en tók systkyni mín oft með mér. Ég ól þau upp miklu fremur en mamma.

Svona liðu árin. Ég var barn en bar ábyrgð eins og fullorðin manneskja. Vann eins og fullorðin manneskja, bæði heima og gætti líka barna út í bæ. En ég var ekki fullorðin heldur barn sem bjó við stöðuga ógn, ég vissi aldrei hvenær mamma myndi berja mig eða misþyrma, loka mig inni eða niðurlægja með orðum, minna mig á að ég væri óvelkomin, að ég væri það versta sem hafði hent hana.

En þetta átti eftir að versna. Mamma tók saman við mann sem ég get ekki nefnt. Ég kalla hann óþokkann. Hann var drykkjumaður, en líka illmenni. Ég var tólf ára og mamma sendi mig til hans að sækja peninga fyrir mat. Launin hennar voru búin. Hann misnotaði mig. Og lét mig svo fá peninginn. Þetta gerðist ekki einu sinni heldur mörgum sinnum.

Mamma sendi mig til hans eftir pening og hann misnotaði mig, hryllilega.

Ég var tólf ára. Ég vildi að ég gæti sagt að ég hefði misst æskuna, en ég átti aldrei neina æsku. Ekki ef æska er sakleysi, öryggi og skjól, leikur og gleði. Það var þarna sem ég fór að finna til, gat stundum ekki risið upp úr rúminu fyrir verkjum.

 

Verkirnir lögðu hana í rúmið

Fjóla var tólf ára þegar hún veiktist, gat varla staðið upp fyrir verkjum. Vaxtarverkir, sagði einn læknirinn. Hryggskekkja, sagði sá næsti. Annar fóturinn var styttri, en verkurinn var samt meiri en svo að það gæti verið skýringin.

Fjóla lærði að hlífa sér til að forðast verkina og bíta á jaxlinn þegar þeir komu. Hún kláraði gagnfræðaprófið og vann alla tíð með skólanum, sinnti yngri systkinum sínum og sá um heimilið að miklu leiti. Flutti að heiman þegar hún var átján ára, vann í verslunum KEA við afgreiðslu og skúraði á kvöldin. Gifti sig og fór að búa, eignaðist þrjú börn. Lífið var basl, mikil vinna, strit og það var erfitt að láta enda ná saman. En það var líka gaman, börnin voru hraust og glöð, það er gaman að vera ung.

En verkirnir komu alltaf aftur og aftur, gátu lagt Fjólu í rúmið. Og það var ekki fyrr en Fjóla var orðin 31 árs að hún var send í myndatöku þegar hún var viðþolslaus af kvöl og gat ekki staðið upp. Þá kom í ljós að hún var með vont brjósklos í lendarhluta hryggjarsúlunnar og setbeinið var samgróið við neðsta hryggjarlið. Læknirinn sýndi henni ástæðuna fyrir verkjunum sem hún hafði fyrst fundið fyrir bráðum tuttugu árum, verkjunum sem henni var sagt að væru vaxtarverkir.

 

Misstu allt sitt og meira til

En verkirnir hurfu ekki við þetta. Lífið hélt áfram og verkirnir fylgdu. Fjóla skyldi við barnsföður sinn og kynntist Sigurbirni Egilsyni, núverandi eiginmanni sínum. Þau fóru að búa og Sigurbjörn reyndist börnum hennar vel. Hann er rólyndur maður, blíður og hlýr, byrjaði ungur að vinna eins og Fjóla. Sá meðal annars um fjárbú í veikindum frænda síns þegar hann var ekki orðinn fimmtán ára.

Þegar þau kynnast vann Sigurbjörn verkamannavinnu hjá Akureyrarbæ og Fjóla afgreiddi hjá KEA og skúraði á kvöldin, þau eru verkafólk að reyna að komast af. Þau seldu íbúðirnar sem þau áttu í sitthvoru lagi og lögðu það sem þau fengu út úr því í nýja og stærri íbúð. Það var barn á leiðinni. En fyrri eigandi íbúðarinnar létti ekki af veðunum og íbúðin er sett á uppboð.

Fjóla og Sigurbjörn missa allt sitt. Og meira til, þau þurfa að borga skuldir annarra líka, skuldir óreiðumanna. Og Fjóla missti fóstrið, út af stressi segir hún.

Þau fengu úthlutað íbúð í verkamannabústöðum en réðu ekki við að borga af þeirri íbúð til viðbótar við skuldirnar. Og þegar þú þarft að velja á milli þess að borga af íbúðinni eða gefa börnunum að borða þá velurðu börnin, segir Fjóla.

Hún varð ólétt aftur og nú gekk meðgangan vel. Og svo bættist annað barn við. En skuldirnar hlóðust upp. Þeim er tilkynnt að þau yrðu borin út. Börnin voru orðin fimm, þau voru sjö manna fjölskylda á götunni og það var enga íbúð að fá fyrir þau á Akureyri.

 

Heiftarlegt brjósklos

Sigurbjörn stakk þá upp á að þau myndu flytja austur á Egilsstaði. Hann hafði unnið við Lagarfossvirkjun þegar hann var yngri og kunni vel við sig fyrir austan. Fjólu fannst það góð hugmynd. Egilsstaðir eru nógu langt frá Akureyri. Þau hafa ekki litið um öxl síðan.

Fjóla fékk örorkumat um aldamótin en hélt áfram að vinna, afgreiddi í kaupfélaginu á Egilsstöðum. Við það voru bæturnar skertar og hún freistaðist til að vinna meira til að vega það upp.

Þegar hún var rúmlega fimmtug versnaði henni mikið, hún fann fyrir sárauka og doða niður eftir vintri handlegg, var hálflömuð. Læknirinn gaf henni sprautu í öxlina og hún skánaði en aðeins tímabundið, allt var komið í sama horf viku síðar.

Næsti læknir gaf henni aftur sprautu og það fór á sama veg. Sá þriðji sendi hana í myndatöku og þá kom í ljós að hún var með brjósklos í hálsinum á tveimur stöðum og brjóskið var gengið inn að mænunni. Henni var sagt að hún yrði að hætta að vinna, ef brjóskið gengi lengra að mænunni gæti hún lamast.

Dæmd til fátæktar

Síðan hafa þau reynt að lifa af verkamannalaunum Sigurbjörns og örorkulífeyri Fjólu. Það hefur gengið, en ekki meira en svo. Svona rétt tæplega. Það má ekkert út af bregða. Þegar Fjóla fékk borgað það sem hún átti inni hjá lífeyrissjóðnum sínum skerti Tryggingastofnun bæturnar hennar á móti. Fjóla gat greitt niður skuldir, en er nú að borga fyrir það með skertum lífeyri. Mánaðarlegar tekjur af skertum lífeyri og launum Sigurbjörns duga þeim varla til framfærslu. Fjóla á inni séreignarsparnað sem hún á rétt á að taka út en hún getur það samt ekki. Allur sparnaðurinn yrði tekinn af henni með skerðingum bóta.

„Ég vann fyrir þessum peningum, oft í raun án þess að geta það,“ segir Fjóla. „Ég mætti sárkvalin til vinnu og gat varla hreyft mig þegar ég kom heim. Ég lagði fyrir í séreignasjóð til að geta notað þegar ég gæti ekki unnið lengur. En þetta nýtist mér ekkert. Ef ég tek sparnaðinn út munu þau skerða bæturnar mínar. Samt eru þetta ekki tekjur. Þetta er sparnaður, eitthvað sem ég á. Og ég skulda líka.

Ef ég vil taka út sparnaðinn minn og greiða skuldirnar mínar þá missi ég tekjurnar mínar. Svona er þetta kerfi.

Það er eins og verið sé að refsa okkur öryrkjum frekar en að hjálpa okkur. Við fáum ekki einu sinni að hjálpa okkur sjálf, að nota eignirnar okkar til að grynnka á skuldum. Ég bara skil ekki hvað fólkinu gengur til.“

 

Botnlaust basl og nagandi óöryggi

Fjóla verður 62 ára á næsta ári. Hún byrjaði að vinna eins og fullorðin þegar hún var átta ára gömul. Hún er slitin eftir langa starfsævi, getur ekki unnið meira. Hún hefur slitið sér út við að komast upp úr erfiðri æsku og í gegnum harða lífsbaráttu erfiðisvinnufólks í landi sem býður slíku fólki upp á fátt annað en botnlaust basl og nagandi óöryggi. Hún hefur fætt og alið upp fimm börn. Og hún biður ekki um annað en að sér sé sýnd virðing og að hún fái að nota sparnaðinn sinn til að borga skuldirnar sínar. Án þess að missa tekjurnar sínar.

„Ég get ekki sætt mig við þetta,“ segir Fjóla. „Ég get ekki sætt mig við að ég geti ekki tekið út lífeyrinn minn vegna þess að ég er öryrki. Hvers vegna ætti ég að sætta mig við það. Finnst þér að ég ætti að sætta mig við þetta?“