Margrét Lilja: Halló, heyrir einhver í mér

Hjónin Gunnar Smári Egilsson og Alda Lóa Leifsdóttir hafa verið og eru að vinna greinaflokk þar sem sögur öryrkja eru sagðar. Þau leita þess almenna í hinu einstaka. Gunnar Smári skrifar en Alda Lóa myndar. Greinaflokk sinn kalla þau „Við erum hér líka, huldufólkssögur úr nútímanum“ Þessar sögur vinna þau sérstaklega fyrir Öryrkjabandalagið sem birtir þær á síðu sinni sem og má finna greinarnar á Facebook. Vísir birtir hér með góðfúslegu leyfi fyrstu söguna í greinaflokknum. Millifyrirsagnir eru Vísis.

Mál að pissa lokuð inni á gangi

„Halló, heyrir einhver í mér?“ Hrópin bergmála á þröngum upplýstum stuttum kuldalegum gangi. Í öðru enda hans eru hátalara sem enginn hefur sótt en við hinn situr ung stúlka í léttum hjólastól og keyrir hann utan í hurðina í von um að einhver hinum megin heyri bank. Hún kallar aftur: „Halló, ég er lokuð hérna inni, getið þið hjálpað mér.“ Orðin kastast af veggjunum og deyja út.

Bílstjórinn hjá ferliþjónustunni hafði ýtt ungu konunni inn fyrir dyrnar og farið, ekki áttað sig á að hún hafði ekki afl til að opnað dyrnar út úr ganginum. Og ekki heldur þær sem hún kom inn um. Henni er mál að pissa. Hún vill ekki vera þarna. Hún vill ekki vera í hjólastól. Hún vildi að hún gæti opnað hurðina, en hún getur það ekki, hendurnar eru aflvana. Hún gæti ekki opnað dyrnar þótt líf hennar lægi við.

Hún er bjargarlaus lokuð inn á þjónustugangi í Eirbergi, kennslustofum Háskóla Íslands við Landspítalann.

Hún er orðin of sein tíma. Hún kemst ekki á stólnum sínum sömu leið og aðrir nemendur, þarf að fara inn um þjónustuinnganginn sem ætlaður er fyrir vörur, það sem kallað er aðföng. Nokkuð lýsandi fyrir stöðu okkar sem erum fötluð, hugsar konan, fordyrnar eru fyrir þau ófötluðu, okkur hinum er vísað á bakdyrnar. En nú eru þær læstar.

 

Dyrnar standa henni ekki opnar

Konan í stólnum er Margrét Lilja Arnheiðardóttir, 22 ára gamall nemandi við Háskóla Íslands. Hún vissi alltaf að hún myndi fara í háskóla en það hvarflaði ekki að henni að hún myndi koma þangað í hjólastól. Það er ekki markmiðið hjá neinum.

Margrét er ekki enn orðin vön þessum stól. Kannski venst engin hjólastól. Segir maður hjólastólnum sínum, hugsaði Margrét, eins og maður segir fæturnir mínir, mjöðmin á mér, lifrin í mér? Frá því hún gat ekki lengur gengið síðast liðið haust og settist í stólinn hefur hún talið sér trú um að þetta sé tímabundið ástand, að einn daginn myndi hún standa upp úr stólnum.

En þar sem hún situr þarna lokuð inn á þjónstugangi leyfir hún sér að hugsa, en ... hvað ef hún muni ekki ganga aftur, ekki nema kannski tvö, þrjú skref? Hvað ef hún verður alltaf í þessum stól. Lokuð inni á þessum gangi eða einhverjum öðrum gangi, bjargarlaus, fyrir neðan tröppur, fyrir framan klósett sem hún getur ekki notað hjálparlaust, fyrir framan dyr sem hún getur ekki opnað, dyr sem standa henni ekki opnar. Svo voru dyrnar opnaðar. „Hvað ert þú að gera hér?“ spurði forviða maður. „Ekkert“, svaraði Margrét Lilja, „það er ekkert hægt að gera hér.“ Nema náttúrlega að horfast í augu við stöðu sína.

Einelti og anorexia

Margrét Lilja var bráðgert barn, varð læs án þess að nokkur kannaðist við að hafa kennt henni að lesa. Og eins og algengt er um börn sem eru öðruvísi var henni strítt, lögð í einelti bæði í Hólabrekkuskóla í Breiðholti og í Hveragerði. Margréti fannst því ekki erfitt að flytjast um fermingu með móður sinni og bróður út til Sarpsborgar í Austfold í Noregi, þótt það reynist mörgum börnum þungt að flytjast milli landa á hápunkti gelgjunnar. Margrét var hins vegar fegin að losna frá Íslandi, eignast nýtt líf.

Og hún eignaðist góða vini, sérstaklega á menntaskólaárunum. Henni finnst hún hafa verið ósköp venjulegt barn og unglingur.

Nema hvað hún var mjög veik sem barn, undarlega liðug og laus í liðunum sem krakki, alltaf að detta og slasa sig.

Og á unglingsárunum glímdi hún við alvarlega anorexíu, alveg frá því skömmu eftir að hún kom til Noregs og þar til hún veiktist alvarlega 21 árs.

Anorexíunni fylgdi kvíði og þunglyndi, en ekkert of alvarlegt, segir Margrét, hún var ári lengur í menntaskóla, en það kom ekki að sök. En hún var alltaf þreytt. Og anorexían fór illa með líkamann. Sem var veikur fyrir. „Ég vissi að það var eitthvað að mér, en ég vissi ekki hvað,“ segir Margrét.

 

Ehlers-Danlos heilkennið kemur í ljós

Eftir menntaskólann, í ársbyrjun 2017, fór Margrét sem aupair til Englands, í vist hjá íslenskri konu, Ágústu sem átti eftir að reynast henni vel, manninum hennar og tveimur börnum. Það gekk ágætlega, hún sinnti börnunum og leið vel hjá fjölskyldunni, en einn morgun í ágúst vaknaði hún ekki. Og ekki heldur næsta morgun. Þegar hún loks vaknaði á þriðja degi gat hún ekki hreyft sig. Og auðvitað ekki sinnt börnunum.

Ágústa sinnti henni, var komin með sjúkling á heimilið, unga konu sem lá aflvana í rúminu og gat ekki hreyft sig. Heimilislæknir fjölskyldunnar tengdi saman brotin úr sjúkrasögu Margrétar og sagði að hún væri með heilkenni sem kallast Ehlers–Danlos sem veldur skemmdum í bandvef, svo hann brotnar.

Þetta erfist, það eru margir með þetta, sumir án þess að vita af því, en hjá sumum veldur þetta miklum skemmdum, verkjum, lömun og allskyns einkennum. Margrét Lilja er ein af þeim. Þegar það var talið óhætt að flytja hana var flogið með Margréti til Íslands þar sem afi og amma ætluðu að taka á móti henni.

En Margrét veiktist í vélinni, gat ekki andað, missti meðvitund og var flutt með bláum ljósum á sjúkrabíl frá Keflavík á Borgarspítalann þar sem hún lá á taugadeildinni næstu tíu vikurnar.

Ætlaði ekki að láta neitt stöðva sig

Svo tók við endurhæfing. Reyndu að ganga lengra, þú getur þetta. Ekki gefast upp, reyndu að sleppa hækjunum. Ekki setjast í hjólastól. Ef þú sest í hjólastól þá stendurðu aldrei upp aftur. Áfram. Reyndu meira. Gerðu meira. Ekki hætta.

Margrét skráði sig í lífeindafræði í Háskólanum um haustið 2018. Mætti á hækjunum fyrsta daginn og ætlaði ekki að láta veikindin stöðva sig. Halda áfram, ekki gefast upp, þú getur þetta. Þegar hún vaknaði daginn eftir var hún lömuð hægra megin, frá öxl og niður í tær.

Þannig lá hún í þrjá daga. Á fjórða degi var sóttur hjólastóll og á honum fór hún í skólann. Yfir þröskulda, upp tröppur, afsakið, en geturðu hjálpað mér, muna að panta bíl á réttum tíma. Hvorki Læknagarður né Eirberg eru gerð fyrir hjólastóla.

En Margrét vildi ekki láta það stöðva sig. Ekki einu sinni þegar hún lokaðist inni á þjónustuganginum. Það var ekki fyrr en höfuðkúpan losnaði frá efsta liðnum í hryggnum og hún var komin með kraga, máttvana og veik, að hún gafst upp. Hún gat ekki klárað lífeindafræðina. Það voru of margir þröskuldar á leiðinni.

Linnulaus barátta

Líf öryrkja er endalaus barátta. Þeir þurfa að berjast við sjúkdóminn sinn og fötlunina. Margir þurfa að berjast til að komast leiðar sinnar, komast þangað sem aðrir fara án nokkurs erfiðis. Flestir þurfa að berjast við fátækt og svo til allir við Tryggingastofnun og aðra hluta kerfisins, kerfis sem þó var búið til þeim til stuðnings. Og allir öryrkjar þurfa að berjast við fordóma og þöggun, berjast fyrir að einhver hlusti, fyrir að fá að hafa eitthvað um málefni sín að segja, fyrir að fá að vera fullgild manneskja.

Hún getur verið óbærilegt, þessi linnulausa barátta. Og ekki batnar það þegar fólk heldur því fram að öryrkjar séu í þessari stöðu vegna þess að þeir hafi gefist upp, berjist ekki nóg. Flestir öryrkjar berjast frá því þeir vakna og þar til þeir lognast út af, hverja stund. Það sem öðrum reynist auðvelt getur reynst þeim nær óyfirstíganlegt. Ekki bara vegna fötlunar og sjúkdóma heldur líka vegna fátæktar, útilokunar, höfnunar og hindrana.

 

Mikilvægi samstöðunnar

Og þegar fólk þarf að berjast er betra að berjast í hóp, það er bugandi að berjast ein. Margrét gaf sig því fram við Öryrkjabandalagið, mætti á fund Kvennahreyfingarinnar ÖBÍ og kynntist þar mörgu góðu fólki.

Og fór síðast liðið vor á ráðstefnu í Brussel um málefni öryrkja og varð eiginlega fyrir hugljómun, hitti fólk sem berst fyrir réttindum og kjörum fatlaðra, veikra og sjúkra, um allan heim, á svo mörgum vígstöðvum.

Margrét fann kraftinn í þessari hreyfingu, hindranir breyttust í óunna sigra og hún vildi vera með. Hún skráði sig í félagsfræði, ætlar að mennta sig í einhverju sem tengist þessari baráttu. Í félagsfræðinni er líka auðveldara aðgengi en í lífeindafræði, ekki fullkomið en skárra. Hún starfar í aðgengisátaki Öryrkjabandalagsins, talar á fundum um stöðu ungra öryrkja, er í ráði Háskólans um málefni fatlaðs fólks, er virk í stúdentapólitíkinni og er til í meira. Ef hún hefur krafta til.

Námslán útilokuð

„Ég get svo margt,“ segir Margrét. „Ég get auðvitað ekki allt, en ég get helling. Ég er ung og ég get lært. Ég get starfað í hreyfingu öryrkja og fyrir málefnum fatlaðra. Ég get barist fyrir viðurkenningu og bættu aðgengi, gegn fordómum og þöggun, fyrir virðingu og mannsæmandi kjörum.

Ég hef það ekki slæmt, bý í eigin íbúð og get lifað góðu lífi ef ég gæti að orkubúskapnum mínum, sem er ekki góður. En svo er sumt sem ég get ekki. Ég get til dæmis ekki tekið námslán því ég veit ekki hvort ég haldi heilsu út önnina. Ef ég veikist falla lánin á mig. Það er ekki gert ráð fyrir að veikt fólk taki námslán.

En ég get lært þangað til ég veikist og kannski veikist ég ekki og tek prófin. Ég hef alltaf átt auðvelt með að læra og mun örugglega ná góðum prófum.“ „Og ég er svo margt,“ segir Margrét.

Ég er ósköp venjuleg ung kona, hegða mér og hugsa um það sama og flestar ungar konur. En ég er líka með alvarlegan sjúkdóm og ég er öryrki.

Ég er ekki annað hvort af þessu, ég er bæði. Þegar ég varð öryrki hætti ég ekki að vera ung kona. Þið ættuð að tala við mig eins og ég er, ekki eins og þið haldið að ég sé. Og þið ættuð ekki að loka eyrunum fyrir því sem ég hef að segja vegna þess að ég er veik og ég er öryrki, vegna þess að ég er í hjólastól og þarf hjálp við margt sem ykkur finnst sjálfsagt að geta gert. Þú mátt alveg hlusta á það sem ég hef að segja. Ég er hérna ... Halló, heyrir einhver í mér?“