Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Segja upp 34 áskriftum og opna stæðin almenningi Innlent Margrét Löf vill komast í opið fangelsi Innlent Glaumgosinn sem tók við málaliðaveldi föður síns Erlent Nauðgaði fatlaðri konu og gripinn í Leifsstöð Innlent Taka strætóstöðina í Mjódd í gegn eftir ofbeldisatvik Innlent Íbúum ráðlagt að sjóða neysluvatn Innlent Ætlar að stíga hraðar inn og setja RÚV fyrr skorður Innlent Hættir við að aflétta ráðningarbanni vegna manndráps Innlent „Hvernig sérðu að þú sért virkilega að fá já?“ Innlent Fjarvera Þorgerðar á pari við forvera hennar Innlent Fleiri fréttir Lögreglan hafði afskipti af tugum ökumanna Ítalski baróninn á ekki vatnið Tvö umferðarslys og þrír fluttir á sjúkrahús Ómar lagði úrskurðarnefnd vegna tölvupóstsins óvenjulega Skúmaskotum Mjóddarinnar fækkað í forvarnarskyni Segir flugeldasöluna ekki í hættu Tilkynning um kæru óskýr og Bandero fer ekki fet Mál sonar þingmannsins komið til héraðssaksóknara „Við munum tryggja það að hún muni ekki gleymast“ Hættir við að aflétta ráðningarbanni vegna manndráps Bein útsending: Gera samfélagsmiðlar okkur hamingjusöm? Vill bæta eftirlit með lyfjagjöfum aldraðra Fjarvera Þorgerðar á pari við forvera hennar Gríðarleg sjúkdómsbyrði meðal niðurstaðna Eftirsjá að Eggerti: „Lífið heldur áfram“ Nauðgaði fatlaðri konu og gripinn í Leifsstöð Dóttir Kolbrúnar skrifar undir harða viðvörun um leigubremsuna Árásir hófust áður en gallarnir voru lagfærðir Margrét Löf vill komast í opið fangelsi Telur rök Háskólans á Akureyri ekki haldbær Taka strætóstöðina í Mjódd í gegn eftir ofbeldisatvik Breytingar í Mjódd til að bregðast við ofbeldi Þarf að leita annað eftir að hafa ekki fengið fangaklefa Segja upp 34 áskriftum og opna stæðin almenningi Vantar sex milljónir til að halda Edduna Guðmundur Ingi lét fjarlægja blett af fæti Kveður Víetnam og heldur áfram til Kína Seðlabankinn lagði Þorstein Má Fólk upplifi óttastjórnun hjá Reykjavíkurborg Geta nú lokað Reykjanesbrautinni með fjarstýringu Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Segja upp 34 áskriftum og opna stæðin almenningi Innlent Margrét Löf vill komast í opið fangelsi Innlent Glaumgosinn sem tók við málaliðaveldi föður síns Erlent Nauðgaði fatlaðri konu og gripinn í Leifsstöð Innlent Taka strætóstöðina í Mjódd í gegn eftir ofbeldisatvik Innlent Íbúum ráðlagt að sjóða neysluvatn Innlent Ætlar að stíga hraðar inn og setja RÚV fyrr skorður Innlent Hættir við að aflétta ráðningarbanni vegna manndráps Innlent „Hvernig sérðu að þú sért virkilega að fá já?“ Innlent Fjarvera Þorgerðar á pari við forvera hennar Innlent Fleiri fréttir Lögreglan hafði afskipti af tugum ökumanna Ítalski baróninn á ekki vatnið Tvö umferðarslys og þrír fluttir á sjúkrahús Ómar lagði úrskurðarnefnd vegna tölvupóstsins óvenjulega Skúmaskotum Mjóddarinnar fækkað í forvarnarskyni Segir flugeldasöluna ekki í hættu Tilkynning um kæru óskýr og Bandero fer ekki fet Mál sonar þingmannsins komið til héraðssaksóknara „Við munum tryggja það að hún muni ekki gleymast“ Hættir við að aflétta ráðningarbanni vegna manndráps Bein útsending: Gera samfélagsmiðlar okkur hamingjusöm? Vill bæta eftirlit með lyfjagjöfum aldraðra Fjarvera Þorgerðar á pari við forvera hennar Gríðarleg sjúkdómsbyrði meðal niðurstaðna Eftirsjá að Eggerti: „Lífið heldur áfram“ Nauðgaði fatlaðri konu og gripinn í Leifsstöð Dóttir Kolbrúnar skrifar undir harða viðvörun um leigubremsuna Árásir hófust áður en gallarnir voru lagfærðir Margrét Löf vill komast í opið fangelsi Telur rök Háskólans á Akureyri ekki haldbær Taka strætóstöðina í Mjódd í gegn eftir ofbeldisatvik Breytingar í Mjódd til að bregðast við ofbeldi Þarf að leita annað eftir að hafa ekki fengið fangaklefa Segja upp 34 áskriftum og opna stæðin almenningi Vantar sex milljónir til að halda Edduna Guðmundur Ingi lét fjarlægja blett af fæti Kveður Víetnam og heldur áfram til Kína Seðlabankinn lagði Þorstein Má Fólk upplifi óttastjórnun hjá Reykjavíkurborg Geta nú lokað Reykjanesbrautinni með fjarstýringu Sjá meira