Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Annar bíll mögulega í „samfloti“ þegar banaslysið varð Innlent Vara við því að færð spillist í kvöld Innlent Sáttur við að staða hans sé auglýst Innlent „Þetta hefði ekki þurft að fara svona“ Innlent Skoða að ná Lúðvík upp áður en sprungan verður fyllt Innlent Lögreglan leitar manns Innlent „Maður eiginlega skammast sín eftir á að hafa verið stressaður“ Innlent Rukka ekki fyrir 36 tíma leikskóladvöl Innlent Seldi Pokémon-spjald á yfir tvo milljarða Erlent Ungir menn sátu fyrir bjórsala og rændu tugum vodkaflaska Innlent Fleiri fréttir Loka sundlaugum fram yfir helgi vegna kuldans Hvítt í kortunum og snjómokstursteymið í startholunum Getur ekki séð að „heimsendaspár gagnrýnendanna“ séu að rætast „Algjörlega óboðlegt hvernig þetta hefur verið undanfarin ár“ Hafna kröfum bálstofunnar um endurskoðun starfsleyfis „Þetta hefði ekki þurft að fara svona“ Enn enginn matur á boðstólum félagsmiðstöðvanna Sáttur við að staða hans sé auglýst Holtavirkjun og Skrokkölduvirkjun í orkunýtingarflokk Neitar að hafa nauðgað stúlku milli trjáa Annað hvort í pólitíkina eða á eftirlaun Fleiri reita hár sitt yfir skorti á þrifum en nagladekkjum Kvikuhlaup og eldgos enn líklegasta sviðsmyndin Grásleppan hleypir upp störfum þingsins Hættur sem framkvæmdastjóri Framsóknar Fyrrverandi markvörður vill fram fyrir Miðflokk Viðgerð vegna eldsvoða að ljúka og Landspítali fær pláss Ungir menn sátu fyrir bjórsala og rændu tugum vodkaflaska Stærstur hluti foreldra falli algjörlega utan afsláttarkerfis Lögreglan leitar manns Annar bíll mögulega í „samfloti“ þegar banaslysið varð Ný leið í leikskólamálum kynnt og von á snjókomu í kvöld Rukka ekki fyrir 36 tíma leikskóladvöl Deila um vegslóða fyrir Hæstarétt Körfuboltastjarna íhugar framboð í Garðabæ Íhugar alvarlega formannsframboð hjá Vinstri grænum Ástæða til að forðast hinn tvöfalda lás Komi öllum við hverjir kaupa vændi eða ætli að gera það Vara við því að færð spillist í kvöld Sundhöllinni lokað á meðan píparar ráða ráðum sínum Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Annar bíll mögulega í „samfloti“ þegar banaslysið varð Innlent Vara við því að færð spillist í kvöld Innlent Sáttur við að staða hans sé auglýst Innlent „Þetta hefði ekki þurft að fara svona“ Innlent Skoða að ná Lúðvík upp áður en sprungan verður fyllt Innlent Lögreglan leitar manns Innlent „Maður eiginlega skammast sín eftir á að hafa verið stressaður“ Innlent Rukka ekki fyrir 36 tíma leikskóladvöl Innlent Seldi Pokémon-spjald á yfir tvo milljarða Erlent Ungir menn sátu fyrir bjórsala og rændu tugum vodkaflaska Innlent Fleiri fréttir Loka sundlaugum fram yfir helgi vegna kuldans Hvítt í kortunum og snjómokstursteymið í startholunum Getur ekki séð að „heimsendaspár gagnrýnendanna“ séu að rætast „Algjörlega óboðlegt hvernig þetta hefur verið undanfarin ár“ Hafna kröfum bálstofunnar um endurskoðun starfsleyfis „Þetta hefði ekki þurft að fara svona“ Enn enginn matur á boðstólum félagsmiðstöðvanna Sáttur við að staða hans sé auglýst Holtavirkjun og Skrokkölduvirkjun í orkunýtingarflokk Neitar að hafa nauðgað stúlku milli trjáa Annað hvort í pólitíkina eða á eftirlaun Fleiri reita hár sitt yfir skorti á þrifum en nagladekkjum Kvikuhlaup og eldgos enn líklegasta sviðsmyndin Grásleppan hleypir upp störfum þingsins Hættur sem framkvæmdastjóri Framsóknar Fyrrverandi markvörður vill fram fyrir Miðflokk Viðgerð vegna eldsvoða að ljúka og Landspítali fær pláss Ungir menn sátu fyrir bjórsala og rændu tugum vodkaflaska Stærstur hluti foreldra falli algjörlega utan afsláttarkerfis Lögreglan leitar manns Annar bíll mögulega í „samfloti“ þegar banaslysið varð Ný leið í leikskólamálum kynnt og von á snjókomu í kvöld Rukka ekki fyrir 36 tíma leikskóladvöl Deila um vegslóða fyrir Hæstarétt Körfuboltastjarna íhugar framboð í Garðabæ Íhugar alvarlega formannsframboð hjá Vinstri grænum Ástæða til að forðast hinn tvöfalda lás Komi öllum við hverjir kaupa vændi eða ætli að gera það Vara við því að færð spillist í kvöld Sundhöllinni lokað á meðan píparar ráða ráðum sínum Sjá meira