Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Þetta mál er náttúrulega bara einn harmleikur“ Fréttir Var illa sofin og endaði á bíl úr gagnstæðri átt Innlent Erfitt að stöðva umfangsmikla sölu Innlent Hvað er best að gera þegar maður er bitinn? Innlent Bandero yfirgefur Íslandsmið vegna veikinda Innlent Eiga von á allt að 35 metrum á sekundu í hviðum Veður Þrír handteknir fyrir brot á lögreglusamþykkt Innlent „Vinalegt“ spjall í bílakjallara sem varð að manndrápstilraun Innlent „Svimandi“ bótakröfur á leiðinni frá Sindra Snæ og Ísidóri Innlent „Við erum stórveldi, það er ekkert ríki eins og við“ Innlent Fleiri fréttir Þrír handteknir fyrir brot á lögreglusamþykkt Erfitt að stöðva umfangsmikla sölu Var illa sofin og endaði á bíl úr gagnstæðri átt Hvað er best að gera þegar maður er bitinn? Bandero yfirgefur Íslandsmið vegna veikinda Hryðjuverkamálið, Landsmót hestamanna og neytendur „hafðir að fíflum“ með Lite-bjórum „Vinalegt“ spjall í bílakjallara sem varð að manndrápstilraun „Svimandi“ bótakröfur á leiðinni frá Sindra Snæ og Ísidóri Strandamenn klárir í almyrkvann Hryðjuverkamálinu lokið fjórum árum eftir handtöku „Sannarlega áhugaverð gjöf“ Þyngja þurfi dóma þeirra sem láta sér ekki segjast „Hver þarf Tenerife þegar þú hefur Hérað?“ Segir undanþágur rekast á grunnforsendur ESB „Erfitt að vera svona lengi úti á sjó“ Flýtir afgreiðslu um allt að mánuð „Ég hef aldrei farið á Vog, ekki enn þá“ „Við skulum ekki láta grípa okkur með buxurnar á hælunum þetta árið“ Ungir síbrotamenn, eldur í Bryggjuhverfinu og andstæður í veðrinu „Við skírðum hana Halla Sykurvatn Tómatsósudóttir“ Eldur í Bryggjuhverfi Jarðböðin við Mývatn opin á nýjan leik „Við erum stórveldi, það er ekkert ríki eins og við“ Vegagerðin varar við vindi Hjólað yfir á rauðu: „Lögin heimila allavega ekki þessa hugsun“ Handtekinn eftir að hafa horft á HM undir stýri Ísland sé aðkomuleið Bandaríkjamanna að norðurslóðum Óttast að færri leiti sér aðstoðar Íbúar Flóahrepps vilja ekki sameinast öðrum Kaupin hjá Gærunum gerast í fláningssalnum Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Þetta mál er náttúrulega bara einn harmleikur“ Fréttir Var illa sofin og endaði á bíl úr gagnstæðri átt Innlent Erfitt að stöðva umfangsmikla sölu Innlent Hvað er best að gera þegar maður er bitinn? Innlent Bandero yfirgefur Íslandsmið vegna veikinda Innlent Eiga von á allt að 35 metrum á sekundu í hviðum Veður Þrír handteknir fyrir brot á lögreglusamþykkt Innlent „Vinalegt“ spjall í bílakjallara sem varð að manndrápstilraun Innlent „Svimandi“ bótakröfur á leiðinni frá Sindra Snæ og Ísidóri Innlent „Við erum stórveldi, það er ekkert ríki eins og við“ Innlent Fleiri fréttir Þrír handteknir fyrir brot á lögreglusamþykkt Erfitt að stöðva umfangsmikla sölu Var illa sofin og endaði á bíl úr gagnstæðri átt Hvað er best að gera þegar maður er bitinn? Bandero yfirgefur Íslandsmið vegna veikinda Hryðjuverkamálið, Landsmót hestamanna og neytendur „hafðir að fíflum“ með Lite-bjórum „Vinalegt“ spjall í bílakjallara sem varð að manndrápstilraun „Svimandi“ bótakröfur á leiðinni frá Sindra Snæ og Ísidóri Strandamenn klárir í almyrkvann Hryðjuverkamálinu lokið fjórum árum eftir handtöku „Sannarlega áhugaverð gjöf“ Þyngja þurfi dóma þeirra sem láta sér ekki segjast „Hver þarf Tenerife þegar þú hefur Hérað?“ Segir undanþágur rekast á grunnforsendur ESB „Erfitt að vera svona lengi úti á sjó“ Flýtir afgreiðslu um allt að mánuð „Ég hef aldrei farið á Vog, ekki enn þá“ „Við skulum ekki láta grípa okkur með buxurnar á hælunum þetta árið“ Ungir síbrotamenn, eldur í Bryggjuhverfinu og andstæður í veðrinu „Við skírðum hana Halla Sykurvatn Tómatsósudóttir“ Eldur í Bryggjuhverfi Jarðböðin við Mývatn opin á nýjan leik „Við erum stórveldi, það er ekkert ríki eins og við“ Vegagerðin varar við vindi Hjólað yfir á rauðu: „Lögin heimila allavega ekki þessa hugsun“ Handtekinn eftir að hafa horft á HM undir stýri Ísland sé aðkomuleið Bandaríkjamanna að norðurslóðum Óttast að færri leiti sér aðstoðar Íbúar Flóahrepps vilja ekki sameinast öðrum Kaupin hjá Gærunum gerast í fláningssalnum Sjá meira