Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ungmenni réðust að konu með höggum og spörkum í Mjóddinni Innlent Rúmeninn náði 160 milljónum króna af Arion banka Innlent Framkvæmdastjóri Hopp vill ráða sófakappana Innlent Ók gegn rauðu ljósi þegar kona á níræðisaldri lést Innlent Stór hópur foreldra taki skólaskyldu ekki alvarlega Innlent Hafi svikið tugi milljóna úr íslenskum banka Innlent Ungmenni á „krossurum“ elt heim með dróna Innlent Keypti bíl fyrir peningana og flúði land með Norrænu Innlent Hafna því að hantaveiran hafi borist frá hjara veraldar Erlent Flugi seinkað vegna forfalla í áhöfn Innlent Fleiri fréttir Samfylkingin kveinkar sér undan stórskotahríð Viðreisnar Taldi sig mega fara með fimmtán ára stúlku um borð Lítið mál að halda jafnvægi á 4.500 króna sófa Ungmenni réðust að konu með höggum og spörkum í Mjóddinni Bíða með breytingar eftir liðsskipti Helga Áss fram yfir kosningar Hátt í 40 prósenta aukning í kosningaþátttöku utan kjörfundar Stjórnsýslan hafi lagt undir sig landið og miðin „Mér finnst það ekki siðferðislega rétt“ Ók gegn rauðu ljósi þegar kona á níræðisaldri lést Keypti bíl fyrir peningana og flúði land með Norrænu Rúmenskur bankaræningi og margir kjósa utan kjörstaðar Flugi seinkað vegna forfalla í áhöfn Vilja sinna löggæslu í Grímsey og Hrísey með drónum Vilja fjölga hólmum í Reykjavíkurtjörn og friðlýsa fjöru við Skerjafjörð og Ægisíðu „Ekki frekar en þegar Dagur var í framboði“ Framkvæmdastjóri Hopp vill ráða sófakappana Sjö vilja embætti skólameistara FB Stór hópur foreldra taki skólaskyldu ekki alvarlega Rúmeninn náði 160 milljónum króna af Arion banka Ungmenni á „krossurum“ elt heim með dróna Hafi svikið tugi milljóna úr íslenskum banka Golfkúlum rigndi yfir bílaumboð og ekki í fyrsta sinn „Allt aðrar kröfur um eitthvað sem er sprautað inn í líkamann“ „Kynþáttaraunhyggjumaður“ flutti ræðu á viðburði Ungra miðflokksmanna Sé gríðarlega neikvætt fyrir samfélagið í heild sinni Bilið breikkar og breikkar með árunum „Engar raunverulegar breytingar sem hafa átt sér stað“ Íbúi á Tenerife um hantaveiruskipið og frelsissvipt börn Á þriðja hundrað manns æfði viðbrögð við flugslysi „Ég get sýnt þér leiðina að árangri en það er þitt að fara hana“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ungmenni réðust að konu með höggum og spörkum í Mjóddinni Innlent Rúmeninn náði 160 milljónum króna af Arion banka Innlent Framkvæmdastjóri Hopp vill ráða sófakappana Innlent Ók gegn rauðu ljósi þegar kona á níræðisaldri lést Innlent Stór hópur foreldra taki skólaskyldu ekki alvarlega Innlent Hafi svikið tugi milljóna úr íslenskum banka Innlent Ungmenni á „krossurum“ elt heim með dróna Innlent Keypti bíl fyrir peningana og flúði land með Norrænu Innlent Hafna því að hantaveiran hafi borist frá hjara veraldar Erlent Flugi seinkað vegna forfalla í áhöfn Innlent Fleiri fréttir Samfylkingin kveinkar sér undan stórskotahríð Viðreisnar Taldi sig mega fara með fimmtán ára stúlku um borð Lítið mál að halda jafnvægi á 4.500 króna sófa Ungmenni réðust að konu með höggum og spörkum í Mjóddinni Bíða með breytingar eftir liðsskipti Helga Áss fram yfir kosningar Hátt í 40 prósenta aukning í kosningaþátttöku utan kjörfundar Stjórnsýslan hafi lagt undir sig landið og miðin „Mér finnst það ekki siðferðislega rétt“ Ók gegn rauðu ljósi þegar kona á níræðisaldri lést Keypti bíl fyrir peningana og flúði land með Norrænu Rúmenskur bankaræningi og margir kjósa utan kjörstaðar Flugi seinkað vegna forfalla í áhöfn Vilja sinna löggæslu í Grímsey og Hrísey með drónum Vilja fjölga hólmum í Reykjavíkurtjörn og friðlýsa fjöru við Skerjafjörð og Ægisíðu „Ekki frekar en þegar Dagur var í framboði“ Framkvæmdastjóri Hopp vill ráða sófakappana Sjö vilja embætti skólameistara FB Stór hópur foreldra taki skólaskyldu ekki alvarlega Rúmeninn náði 160 milljónum króna af Arion banka Ungmenni á „krossurum“ elt heim með dróna Hafi svikið tugi milljóna úr íslenskum banka Golfkúlum rigndi yfir bílaumboð og ekki í fyrsta sinn „Allt aðrar kröfur um eitthvað sem er sprautað inn í líkamann“ „Kynþáttaraunhyggjumaður“ flutti ræðu á viðburði Ungra miðflokksmanna Sé gríðarlega neikvætt fyrir samfélagið í heild sinni Bilið breikkar og breikkar með árunum „Engar raunverulegar breytingar sem hafa átt sér stað“ Íbúi á Tenerife um hantaveiruskipið og frelsissvipt börn Á þriðja hundrað manns æfði viðbrögð við flugslysi „Ég get sýnt þér leiðina að árangri en það er þitt að fara hana“ Sjá meira