Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Úlfar hættir sem lögreglustjóri Innlent Breyttar forsendur og pólitískar áherslur á bak við ákvörðunina Innlent Telur víst að gögnin hafi komið frá sérstökum sjálfum Innlent Sjö ára fangelsi fyrir tvær tilraunir til manndráps Innlent Dr. Bjarni er látinn Innlent Geyma fjöldann allan af fullum bensínkútum í bíl í Hlíðunum Innlent Rannsóknarleyfi Rastar hafnað Innlent Þakkantinum var haldið saman með kústskafti Innlent Lýsa martraðakenndri leigubílaferð upp í Bláfjöll Innlent Nú má heita Gúníta Ljósynja Dawn Innlent Fleiri fréttir Gjörunnin matvæli tæpur helmingur af orkuinntöku landsmanna Tilkynnti um stolið hjól og réðst svo á þjófinn „Þetta var ekki rétt, alveg klárlega“ Máttu skikka nemanda í tvö sjúkrapróf samdægurs Njósnari sér að sér og synt í kring um Ísland Vill deila þekkingu á jarðvarma með Úkraínu Bað forseta að taka „stjórnarliða á skólabekk og tukta þá til“ Sjö ára fangelsi fyrir tvær tilraunir til manndráps Blindir vilja Hljóðbókasafnið heim Stjórnarandstaða kvartar undan starfi í velferðarnefnd Breyttar forsendur og pólitískar áherslur á bak við ákvörðunina Úlfar hættir sem lögreglustjóri Ráðherra hafnaði loftslagsrannsókn vegna ófullnægjandi lagaramma Hafnar því alfarið að hafa lekið gögnunum Nú má heita Gúníta Ljósynja Dawn Fólk varað við aukinni hættu á gróðureld Sala á Íslandsbankabréfum hafin og Jón Óttar sakar Ólaf Þór um leka Rannsóknarleyfi Rastar hafnað Telur víst að gögnin hafi komið frá sérstökum sjálfum Miðhúsabraut lokuð eftir að ekið var á vegfaranda á hlaupahjóli Yfir þrjú hunduð eftirskjálftar Mál Oscars sé barnaverndarmál en ekki útlendingamál Bein útsending: Framtíð matvælaframleiðslu á Íslandi Vara við aukinni hættu á gróðureldum á Austurlandi Stór skjálfti rétt hjá Grímsey Þakkantinum var haldið saman með kústskafti Dr. Bjarni er látinn Kristrún á leiðtogafundi um varnarmál: Þjóðirnar í Norður-Atlantshafi þurfi að sýna forystu Lögreglan á Austurlandi tók þátt í stórri alþjóðlegri lögregluaðgerð Lýsa martraðakenndri leigubílaferð upp í Bláfjöll Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Úlfar hættir sem lögreglustjóri Innlent Breyttar forsendur og pólitískar áherslur á bak við ákvörðunina Innlent Telur víst að gögnin hafi komið frá sérstökum sjálfum Innlent Sjö ára fangelsi fyrir tvær tilraunir til manndráps Innlent Dr. Bjarni er látinn Innlent Geyma fjöldann allan af fullum bensínkútum í bíl í Hlíðunum Innlent Rannsóknarleyfi Rastar hafnað Innlent Þakkantinum var haldið saman með kústskafti Innlent Lýsa martraðakenndri leigubílaferð upp í Bláfjöll Innlent Nú má heita Gúníta Ljósynja Dawn Innlent Fleiri fréttir Gjörunnin matvæli tæpur helmingur af orkuinntöku landsmanna Tilkynnti um stolið hjól og réðst svo á þjófinn „Þetta var ekki rétt, alveg klárlega“ Máttu skikka nemanda í tvö sjúkrapróf samdægurs Njósnari sér að sér og synt í kring um Ísland Vill deila þekkingu á jarðvarma með Úkraínu Bað forseta að taka „stjórnarliða á skólabekk og tukta þá til“ Sjö ára fangelsi fyrir tvær tilraunir til manndráps Blindir vilja Hljóðbókasafnið heim Stjórnarandstaða kvartar undan starfi í velferðarnefnd Breyttar forsendur og pólitískar áherslur á bak við ákvörðunina Úlfar hættir sem lögreglustjóri Ráðherra hafnaði loftslagsrannsókn vegna ófullnægjandi lagaramma Hafnar því alfarið að hafa lekið gögnunum Nú má heita Gúníta Ljósynja Dawn Fólk varað við aukinni hættu á gróðureld Sala á Íslandsbankabréfum hafin og Jón Óttar sakar Ólaf Þór um leka Rannsóknarleyfi Rastar hafnað Telur víst að gögnin hafi komið frá sérstökum sjálfum Miðhúsabraut lokuð eftir að ekið var á vegfaranda á hlaupahjóli Yfir þrjú hunduð eftirskjálftar Mál Oscars sé barnaverndarmál en ekki útlendingamál Bein útsending: Framtíð matvælaframleiðslu á Íslandi Vara við aukinni hættu á gróðureldum á Austurlandi Stór skjálfti rétt hjá Grímsey Þakkantinum var haldið saman með kústskafti Dr. Bjarni er látinn Kristrún á leiðtogafundi um varnarmál: Þjóðirnar í Norður-Atlantshafi þurfi að sýna forystu Lögreglan á Austurlandi tók þátt í stórri alþjóðlegri lögregluaðgerð Lýsa martraðakenndri leigubílaferð upp í Bláfjöll Sjá meira