Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Gerðu vopnin upptæk og sviptu hann leyfinu Innlent Dóttirin hafi viljað „fara“ fyrst Innlent Trump sagður beita sér í ESB-umræðunni hér á landi Innlent Krafði Sigmund svara varðandi MAGA og uppskar skammir Innlent Ráðleggur Þorgerði fram að þjóðaratkvæðagreiðslu Innlent Skólastjórinn umdeildi snýr ekki aftur Innlent Fundar með lækni frá Úkraínu sem þjónar til borðs á Íslandi Innlent Rannsaka kynferðisbrot á Akureyri Innlent Óljóst hvað verður um Kjartan og Mörtu Innlent Telja eldinn hafa kviknað út frá hleðslutæki Innlent Fleiri fréttir Kynferðisbrotum sem teljast sérstaklega hættuleg fjölgar Fagráðið harmar brotthvarf Hildigunnar Icelandair verðmætara í rekstri en partasölu Krafði Sigmund svara varðandi MAGA og uppskar skammir Dóttirin hafi viljað „fara“ fyrst Óljóst hvað verður um Kjartan og Mörtu Ráðleggur Þorgerði fram að þjóðaratkvæðagreiðslu Telja eldinn hafa kviknað út frá hleðslutæki Óttast ekki að þjóðaratkvæðagreiðslunni verði seinkað Veðurstofan rýnir breyttar jarðhræringar Kristrún vísar þögn um ESB-málið á bug Sjúklingar enn á göngum bráðamóttökunnar Frekari ESB-umræður í þinginu Lögregla varar enn á ný við vasaþjófum Fundar með lækni frá Úkraínu sem þjónar til borðs á Íslandi Skólastjórinn umdeildi snýr ekki aftur Einn á sjúkrahús eftir árekstur á Hringbraut Hafa dregið rafbyssurnar fram hundrað sinnum Rannsaka kynferðisbrot á Akureyri Gerðu vopnin upptæk og sviptu hann leyfinu Trump sagður beita sér í ESB-umræðunni hér á landi Ræddu þjóðaratkvæði fram á kvöld og halda áfram í dag Áfram skúrir í dag Rífur niður hús sem hann gekk framhjá alla skólagönguna Stóraukin þátttaka kvenna í skimun fyrir krabbameini Ný greiningaraðferð á endómetríósu í sjónmáli „Þetta eru alltof miklar hækkanir“ Ekki í forgangi hjá Isavia að smíða bílastæðahús Oddvitinn lætur gott heita í Mosfellsbæ Evrópuhiti, Bjarni Ben og bílastæði Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Gerðu vopnin upptæk og sviptu hann leyfinu Innlent Dóttirin hafi viljað „fara“ fyrst Innlent Trump sagður beita sér í ESB-umræðunni hér á landi Innlent Krafði Sigmund svara varðandi MAGA og uppskar skammir Innlent Ráðleggur Þorgerði fram að þjóðaratkvæðagreiðslu Innlent Skólastjórinn umdeildi snýr ekki aftur Innlent Fundar með lækni frá Úkraínu sem þjónar til borðs á Íslandi Innlent Rannsaka kynferðisbrot á Akureyri Innlent Óljóst hvað verður um Kjartan og Mörtu Innlent Telja eldinn hafa kviknað út frá hleðslutæki Innlent Fleiri fréttir Kynferðisbrotum sem teljast sérstaklega hættuleg fjölgar Fagráðið harmar brotthvarf Hildigunnar Icelandair verðmætara í rekstri en partasölu Krafði Sigmund svara varðandi MAGA og uppskar skammir Dóttirin hafi viljað „fara“ fyrst Óljóst hvað verður um Kjartan og Mörtu Ráðleggur Þorgerði fram að þjóðaratkvæðagreiðslu Telja eldinn hafa kviknað út frá hleðslutæki Óttast ekki að þjóðaratkvæðagreiðslunni verði seinkað Veðurstofan rýnir breyttar jarðhræringar Kristrún vísar þögn um ESB-málið á bug Sjúklingar enn á göngum bráðamóttökunnar Frekari ESB-umræður í þinginu Lögregla varar enn á ný við vasaþjófum Fundar með lækni frá Úkraínu sem þjónar til borðs á Íslandi Skólastjórinn umdeildi snýr ekki aftur Einn á sjúkrahús eftir árekstur á Hringbraut Hafa dregið rafbyssurnar fram hundrað sinnum Rannsaka kynferðisbrot á Akureyri Gerðu vopnin upptæk og sviptu hann leyfinu Trump sagður beita sér í ESB-umræðunni hér á landi Ræddu þjóðaratkvæði fram á kvöld og halda áfram í dag Áfram skúrir í dag Rífur niður hús sem hann gekk framhjá alla skólagönguna Stóraukin þátttaka kvenna í skimun fyrir krabbameini Ný greiningaraðferð á endómetríósu í sjónmáli „Þetta eru alltof miklar hækkanir“ Ekki í forgangi hjá Isavia að smíða bílastæðahús Oddvitinn lætur gott heita í Mosfellsbæ Evrópuhiti, Bjarni Ben og bílastæði Sjá meira