Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Réðust á fleiri olíuflutningaskip Erlent Töluðu saman í klukkutíma Erlent Segir þörf á samheldni innan „evrópsku fjölskyldunnar“ Innlent „Við getum verið að fara inn í alveg ískaldan vetur“ Innlent Fleiri uppsagnir og óvissa um Borgarlínuna Innlent Aðeins um 28 prósent innflytjenda með grunnfærni í lesskilningi Innlent „Það kostar peninga að afla peninga“ Innlent „Við erum að búa til samfélag hálfvita“ Innlent Skutu tugum eldflauga og dróna að borgum Sádi-Arabíu Erlent Ekki þurfi mikið til að EES-samningurinn rakni upp Innlent Fleiri fréttir Segir þörf á samheldni innan „evrópsku fjölskyldunnar“ Aðeins um 28 prósent innflytjenda með grunnfærni í lesskilningi „Það kostar peninga að afla peninga“ Ekki þurfi mikið til að EES-samningurinn rakni upp Íkveikja í Miðborginni Rukka meira fyrir aksturinn og sérstaklega fyrir veginn Þjóðin eigi náttúrupassa skilið „Við getum verið að fara inn í alveg ískaldan vetur“ Ávarp Höllu: „Slíkur missir snertir okkur öll“ „Maður á ekki að fara í felur með það sem maður er að gera“ Ætlaður hnífur sé tannbursti sem hafi róandi áhrif „Held að ráðherra hafi slegið góðan tón í dag“ Menntavísindasvið greinir PISA-niðurstöður PISA: „Þetta er ákveðinn sorgardagur“ Hafi sest upp í bílinn fyrir mistök Svona var bein útsending Vísis frá setningu Alþingis „Við skulum bara spyrja að leikslokum“ Þingmálaskrá vetrarins: Sanngirnisbætur, sveitarstjórnarlög og samfélagsmiðlabann Viðbrögð við sláandi PISA-könnun Ísland sé með rauða spjaldið í námsárangri barna „Ef þetta á að vera grín er þetta lélegt grín“ Aðalmeðferð hafin í Höfðatorgsmáli: Myndskeið sýnir fórnarlambið kastast upp í loft eftir ákeyrslu Bein útsending: Niðurstöður PISA-könnunar kynntar „Við erum að búa til samfélag hálfvita“ Grænlensk skipsflauta vakti borgarbúa af værum blundi Kynntu þingmálaskrá vetrarins Ný PISA-könnun: Enn versnar staða íslenskra unglinga Ógnandi, vopnaður hnífi og í annarlegu ástandi Fleiri uppsagnir og óvissa um Borgarlínuna „Þetta er ekki til þess að auka mönnum bjartsýni“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Réðust á fleiri olíuflutningaskip Erlent Töluðu saman í klukkutíma Erlent Segir þörf á samheldni innan „evrópsku fjölskyldunnar“ Innlent „Við getum verið að fara inn í alveg ískaldan vetur“ Innlent Fleiri uppsagnir og óvissa um Borgarlínuna Innlent Aðeins um 28 prósent innflytjenda með grunnfærni í lesskilningi Innlent „Það kostar peninga að afla peninga“ Innlent „Við erum að búa til samfélag hálfvita“ Innlent Skutu tugum eldflauga og dróna að borgum Sádi-Arabíu Erlent Ekki þurfi mikið til að EES-samningurinn rakni upp Innlent Fleiri fréttir Segir þörf á samheldni innan „evrópsku fjölskyldunnar“ Aðeins um 28 prósent innflytjenda með grunnfærni í lesskilningi „Það kostar peninga að afla peninga“ Ekki þurfi mikið til að EES-samningurinn rakni upp Íkveikja í Miðborginni Rukka meira fyrir aksturinn og sérstaklega fyrir veginn Þjóðin eigi náttúrupassa skilið „Við getum verið að fara inn í alveg ískaldan vetur“ Ávarp Höllu: „Slíkur missir snertir okkur öll“ „Maður á ekki að fara í felur með það sem maður er að gera“ Ætlaður hnífur sé tannbursti sem hafi róandi áhrif „Held að ráðherra hafi slegið góðan tón í dag“ Menntavísindasvið greinir PISA-niðurstöður PISA: „Þetta er ákveðinn sorgardagur“ Hafi sest upp í bílinn fyrir mistök Svona var bein útsending Vísis frá setningu Alþingis „Við skulum bara spyrja að leikslokum“ Þingmálaskrá vetrarins: Sanngirnisbætur, sveitarstjórnarlög og samfélagsmiðlabann Viðbrögð við sláandi PISA-könnun Ísland sé með rauða spjaldið í námsárangri barna „Ef þetta á að vera grín er þetta lélegt grín“ Aðalmeðferð hafin í Höfðatorgsmáli: Myndskeið sýnir fórnarlambið kastast upp í loft eftir ákeyrslu Bein útsending: Niðurstöður PISA-könnunar kynntar „Við erum að búa til samfélag hálfvita“ Grænlensk skipsflauta vakti borgarbúa af værum blundi Kynntu þingmálaskrá vetrarins Ný PISA-könnun: Enn versnar staða íslenskra unglinga Ógnandi, vopnaður hnífi og í annarlegu ástandi Fleiri uppsagnir og óvissa um Borgarlínuna „Þetta er ekki til þess að auka mönnum bjartsýni“ Sjá meira
Aðalmeðferð hafin í Höfðatorgsmáli: Myndskeið sýnir fórnarlambið kastast upp í loft eftir ákeyrslu