Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Patrik og Gústi í sundur: „Vinir, veit það ekki“ Lífið Breytt útlit Daða Freys vekur athygli Lífið Elti konuna sína yfir hálfan hnöttinn Menning Horfði á vin sinn fara í snjóflóði Lífið Kærastan vill bara stunda kynlíf í bol Lífið 100 áhrifamestu einstaklingar í heimi Lífið Einn huggulegasti leikari landsins á lausu Lífið Falleg sérhæð í Hlíðunum Lífið Óvenjulegar móttökur þegar Icelandair lenti í Nashville í fyrsta inn Lífið Uppfyllti hinstu ósk ömmu sinnar Lífið Fleiri fréttir Hátíðlegur páskamatseðill að hætti Móniku á Apótekinu 100 áhrifamestu einstaklingar í heimi Óvenjulegar móttökur þegar Icelandair lenti í Nashville í fyrsta inn Breytt útlit Daða Freys vekur athygli Horfði á vin sinn fara í snjóflóði Falleg sérhæð í Hlíðunum Patrik og Gústi í sundur: „Vinir, veit það ekki“ Kærastan vill bara stunda kynlíf í bol Einn huggulegasti leikari landsins á lausu Unnur Eggerts afhjúpar nafn dótturinnar Skuggavaldið: Dýrð og dauði dansa saman í blóði og bjarma Sexfaldur Íslandsmeistari fékk ráð frá rándýru teymi og fór heim með eina milljón Geimferðin gagnrýnd: „Mér býður við þessu“ Kastaði Pétri og Sveppa fram og til baka í indverskri glímu Páskaleg og fersk marengsbomba Alls ekki öll von úti fyrir Væb-bræður Uppfyllti hinstu ósk ömmu sinnar „Afhverju myndi maður ekki vilja fara alla leið?“ Tilkynna leikara fyrir nýja Harry Potter þáttaröð Logi Þorvalds, Timothée Chalamet og Kylie í stuði á Coachella Bein útsending: Katy Perry fer út í geim Skandall sigraði í Söngkeppni framhaldsskólanna Blómin í veisluskreytingunni fara svo út í garð og blómstra áfram Stóra stundin runnin upp hjá Sigrúnu Ósk Stjörnulífið: Skvísurnar stálu senunni Sendi syninum stöðugt óbein skilaboð um að hann elskaði hann ekki Fékk afsökunarbeiðni frá SNL eftir „illkvittinn og ófyndinn“ skets Ítalskur heilafúi dreifir sér um heimsbyggðina Laufey tróð upp á Coachella Sjóðheit stemning og fróunarklefinn frumsýndur Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Patrik og Gústi í sundur: „Vinir, veit það ekki“ Lífið Breytt útlit Daða Freys vekur athygli Lífið Elti konuna sína yfir hálfan hnöttinn Menning Horfði á vin sinn fara í snjóflóði Lífið Kærastan vill bara stunda kynlíf í bol Lífið 100 áhrifamestu einstaklingar í heimi Lífið Einn huggulegasti leikari landsins á lausu Lífið Falleg sérhæð í Hlíðunum Lífið Óvenjulegar móttökur þegar Icelandair lenti í Nashville í fyrsta inn Lífið Uppfyllti hinstu ósk ömmu sinnar Lífið Fleiri fréttir Hátíðlegur páskamatseðill að hætti Móniku á Apótekinu 100 áhrifamestu einstaklingar í heimi Óvenjulegar móttökur þegar Icelandair lenti í Nashville í fyrsta inn Breytt útlit Daða Freys vekur athygli Horfði á vin sinn fara í snjóflóði Falleg sérhæð í Hlíðunum Patrik og Gústi í sundur: „Vinir, veit það ekki“ Kærastan vill bara stunda kynlíf í bol Einn huggulegasti leikari landsins á lausu Unnur Eggerts afhjúpar nafn dótturinnar Skuggavaldið: Dýrð og dauði dansa saman í blóði og bjarma Sexfaldur Íslandsmeistari fékk ráð frá rándýru teymi og fór heim með eina milljón Geimferðin gagnrýnd: „Mér býður við þessu“ Kastaði Pétri og Sveppa fram og til baka í indverskri glímu Páskaleg og fersk marengsbomba Alls ekki öll von úti fyrir Væb-bræður Uppfyllti hinstu ósk ömmu sinnar „Afhverju myndi maður ekki vilja fara alla leið?“ Tilkynna leikara fyrir nýja Harry Potter þáttaröð Logi Þorvalds, Timothée Chalamet og Kylie í stuði á Coachella Bein útsending: Katy Perry fer út í geim Skandall sigraði í Söngkeppni framhaldsskólanna Blómin í veisluskreytingunni fara svo út í garð og blómstra áfram Stóra stundin runnin upp hjá Sigrúnu Ósk Stjörnulífið: Skvísurnar stálu senunni Sendi syninum stöðugt óbein skilaboð um að hann elskaði hann ekki Fékk afsökunarbeiðni frá SNL eftir „illkvittinn og ófyndinn“ skets Ítalskur heilafúi dreifir sér um heimsbyggðina Laufey tróð upp á Coachella Sjóðheit stemning og fróunarklefinn frumsýndur Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01