Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Stjörnulífið: Hannes heppinn með Diego Lífið „Ég held að maður megi semja svona við móður sína” Lífið Ólétt 17 ára, kærastinn með krabbamein, vann fjórfalt, meistaranám og flott starf Áskorun Crawford minnist sonarins Lífið 50+: Hvers vegna við hættum (loksins) að nenna að útskýra okkur Áskorun Hefur beðið í fjögur ár eftir að frændinn afpláni dóm sinn Lífið Pattra og Brynjar slá sér upp Lífið Eignar Ingu Sæland plötutitilinn Lífið Stella í orlofi á stóra sviðið Menning Krakkatía vikunnar: Iceguys, Höfði og langimangi Lífið Fleiri fréttir Stjörnulífið: Hannes heppinn með Diego Crawford minnist sonarins Pattra og Brynjar slá sér upp Eignar Ingu Sæland plötutitilinn „Ég held að maður megi semja svona við móður sína” Hefur beðið í fjögur ár eftir að frændinn afpláni dóm sinn Krakkatía vikunnar: Iceguys, Höfði og langimangi Siggi Bond og Birta Huld trúlofuð Bjóst ekki við svari strax og hvað þá frá Króatíu Örn Árnason fimmti keppandinn í Taskmaster „Þvílík gleði með þennan tíma“ Fluttur í annað fangelsi eftir fréttir af lúxuslífi og slagsmálum Sveitadraumurinn breyttist í martröð Drukku brjóstamjólk á brúðkaupsdaginn Fréttatía vikunnar: Mistök, oflæti og vélmenni Þrengt að sjoppum og skemmtistöðum á meðan borgin breytist í eitt stórt hótel Getur ekki lengur troðið upp eða keyrt vegna vatnshöfuðs Saga og Jón bætast í hóp Taskmaster-keppenda „Tárin streymdu niður vangana á mér“ Missti dóttur sína og tvö fóstur í kjölfarið Hvað veistu um… þjóðveginn frá Reykjavík til Akureyrar? Spurði um úrsögn Jóns fyrir hálfu ári Siggi Chaplin allur Sigga Beinteins í suðrænni sveiflu með kæró Berglind Alda og Auddi keppa í Taskmaster Patrekur og Binni tilheyra fimm minnihlutahópum Gylfi seldi sumarbústaðinn á 85 milljónir Ólétt 52 ára Sjóðheit hjúkka selur skvísuíbúð Þess vegna þurfa Íslendingar að leyfa þessum þjófum að halda áfram að stela Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Stjörnulífið: Hannes heppinn með Diego Lífið „Ég held að maður megi semja svona við móður sína” Lífið Ólétt 17 ára, kærastinn með krabbamein, vann fjórfalt, meistaranám og flott starf Áskorun Crawford minnist sonarins Lífið 50+: Hvers vegna við hættum (loksins) að nenna að útskýra okkur Áskorun Hefur beðið í fjögur ár eftir að frændinn afpláni dóm sinn Lífið Pattra og Brynjar slá sér upp Lífið Eignar Ingu Sæland plötutitilinn Lífið Stella í orlofi á stóra sviðið Menning Krakkatía vikunnar: Iceguys, Höfði og langimangi Lífið Fleiri fréttir Stjörnulífið: Hannes heppinn með Diego Crawford minnist sonarins Pattra og Brynjar slá sér upp Eignar Ingu Sæland plötutitilinn „Ég held að maður megi semja svona við móður sína” Hefur beðið í fjögur ár eftir að frændinn afpláni dóm sinn Krakkatía vikunnar: Iceguys, Höfði og langimangi Siggi Bond og Birta Huld trúlofuð Bjóst ekki við svari strax og hvað þá frá Króatíu Örn Árnason fimmti keppandinn í Taskmaster „Þvílík gleði með þennan tíma“ Fluttur í annað fangelsi eftir fréttir af lúxuslífi og slagsmálum Sveitadraumurinn breyttist í martröð Drukku brjóstamjólk á brúðkaupsdaginn Fréttatía vikunnar: Mistök, oflæti og vélmenni Þrengt að sjoppum og skemmtistöðum á meðan borgin breytist í eitt stórt hótel Getur ekki lengur troðið upp eða keyrt vegna vatnshöfuðs Saga og Jón bætast í hóp Taskmaster-keppenda „Tárin streymdu niður vangana á mér“ Missti dóttur sína og tvö fóstur í kjölfarið Hvað veistu um… þjóðveginn frá Reykjavík til Akureyrar? Spurði um úrsögn Jóns fyrir hálfu ári Siggi Chaplin allur Sigga Beinteins í suðrænni sveiflu með kæró Berglind Alda og Auddi keppa í Taskmaster Patrekur og Binni tilheyra fimm minnihlutahópum Gylfi seldi sumarbústaðinn á 85 milljónir Ólétt 52 ára Sjóðheit hjúkka selur skvísuíbúð Þess vegna þurfa Íslendingar að leyfa þessum þjófum að halda áfram að stela Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01