Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Love on the Spectrum-stjarna spókar sig á klakanum Lífið „Þetta er bara nútímavændi“ Lífið Pattra með pæju-padelmót Lífið Hvað veistu um... Pólland? Lífið Sendi nýrri kærustu kveðju í stúkuna Lífið Stjörnulífið: Heitustu skvísur landsins mála Ibiza rauða Lífið Thelma og Sveinn Aron sjóðheitt par Lífið Seiðandi Alaska heillaði gesti upp úr skónum Tónlist Krefst þess að Elvar greiði sér miskabætur vegna hljóðbúts Lífið Dorrit þvoði hárið í íslenskri náttúru Lífið Fleiri fréttir Love on the Spectrum-stjarna spókar sig á klakanum Hvað veistu um... Pólland? Pattra með pæju-padelmót Thelma og Sveinn Aron sjóðheitt par „Þetta er bara nútímavændi“ Sendi nýrri kærustu kveðju í stúkuna Stökk Ulrike Meinhof í heim hryðjuverkanna „Eins og þegar einangrunarplasti er strokið eftir glerrúðu“ Krabbameinið það besta sem hafi komið fyrir hann Dorrit þvoði hárið í íslenskri náttúru Danski leikstjórinn setti vini sínum afarkosti Stjörnulífið: Heitustu skvísur landsins mála Ibiza rauða Ungfrú Ísland teymið svarar fyrir sig Krefst þess að Elvar greiði sér miskabætur vegna hljóðbúts Fimmtug hjón vilja swinga með vinahjónum sínum Eyddi mörgum árum í að fela það sem aðrir tóku varla eftir „Bókmenntalegir palladómar frá mér ekki mikils virði“ Krakkatía vikunnar: Tjútt, tjull og feitir bangsar Sleppti því að þrífa símann í viku og niðurstaðan kom á óvart „Þegar ég syng finn ég mest fyrir pabba“ Fréttatía vikunnar: Kíró, tár og ræningjarenna Segir stjórnendur Ungfrú Ísland hafa gert upp á milli keppenda Taka upp Netflix þætti í miðbænum og Tina Fey óvæntur gestur Laug um að Jay-Z hefði nauðgað henni „Bjóða upp á einhverja díla sem meika engan sens og undirbjóða allt“ „Það voru margir með tár á hvarmi“ Svín út um allt í fallegu einbýli Björns Braga Margot Robbie ekki lengur Margot Robbie Hvað veistu um… kvikmyndahátíðir? Kærasta Love Island stjörnunnar Davide í fangelsi Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Love on the Spectrum-stjarna spókar sig á klakanum Lífið „Þetta er bara nútímavændi“ Lífið Pattra með pæju-padelmót Lífið Hvað veistu um... Pólland? Lífið Sendi nýrri kærustu kveðju í stúkuna Lífið Stjörnulífið: Heitustu skvísur landsins mála Ibiza rauða Lífið Thelma og Sveinn Aron sjóðheitt par Lífið Seiðandi Alaska heillaði gesti upp úr skónum Tónlist Krefst þess að Elvar greiði sér miskabætur vegna hljóðbúts Lífið Dorrit þvoði hárið í íslenskri náttúru Lífið Fleiri fréttir Love on the Spectrum-stjarna spókar sig á klakanum Hvað veistu um... Pólland? Pattra með pæju-padelmót Thelma og Sveinn Aron sjóðheitt par „Þetta er bara nútímavændi“ Sendi nýrri kærustu kveðju í stúkuna Stökk Ulrike Meinhof í heim hryðjuverkanna „Eins og þegar einangrunarplasti er strokið eftir glerrúðu“ Krabbameinið það besta sem hafi komið fyrir hann Dorrit þvoði hárið í íslenskri náttúru Danski leikstjórinn setti vini sínum afarkosti Stjörnulífið: Heitustu skvísur landsins mála Ibiza rauða Ungfrú Ísland teymið svarar fyrir sig Krefst þess að Elvar greiði sér miskabætur vegna hljóðbúts Fimmtug hjón vilja swinga með vinahjónum sínum Eyddi mörgum árum í að fela það sem aðrir tóku varla eftir „Bókmenntalegir palladómar frá mér ekki mikils virði“ Krakkatía vikunnar: Tjútt, tjull og feitir bangsar Sleppti því að þrífa símann í viku og niðurstaðan kom á óvart „Þegar ég syng finn ég mest fyrir pabba“ Fréttatía vikunnar: Kíró, tár og ræningjarenna Segir stjórnendur Ungfrú Ísland hafa gert upp á milli keppenda Taka upp Netflix þætti í miðbænum og Tina Fey óvæntur gestur Laug um að Jay-Z hefði nauðgað henni „Bjóða upp á einhverja díla sem meika engan sens og undirbjóða allt“ „Það voru margir með tár á hvarmi“ Svín út um allt í fallegu einbýli Björns Braga Margot Robbie ekki lengur Margot Robbie Hvað veistu um… kvikmyndahátíðir? Kærasta Love Island stjörnunnar Davide í fangelsi Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01