Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Trump deilir myndum frá Íslandsferðinni Lífið „Hef engar áhyggjur af því hvað þeim finnst“ Tíska og hönnun Dóttir Ingu Lindar selur miðbæjarperlu Lífið „Ég mun aldrei treysta því að kerfið passi upp á son minn“ Lífið Sigurjón Sighvatsson hlýtur heiðursverðlaun Lífið Veðurvélin á leið á Hellissand fyrir almyrkvahátíð Tónlist „Ekki hægt að horfa á neitt annað en brjóstin á þér“ Lífið Hringar bendi til þess að Hadid og Cooper hafi gift sig Lífið Inga Sæland orðin eldri borgari: „Mér finnst ég alltaf vera bara tvítug“ Lífið Mikkel Hansen og Guðlaugur Victor í stuði hjá 66°Norður Lífið Fleiri fréttir Trump deilir myndum frá Íslandsferðinni Sigurjón Sighvatsson hlýtur heiðursverðlaun Dóttir Ingu Lindar selur miðbæjarperlu „Ég mun aldrei treysta því að kerfið passi upp á son minn“ Hringar bendi til þess að Hadid og Cooper hafi gift sig Inga Sæland orðin eldri borgari: „Mér finnst ég alltaf vera bara tvítug“ Mikkel Hansen og Guðlaugur Victor í stuði hjá 66°Norður „Ekki hægt að horfa á neitt annað en brjóstin á þér“ „Hún er í hljóðverinu núna“ Hvað veistu um… One Direction? Dorrit um tíðindin: „💦💦💦💦💦💦“ Sankað að sér milljónum fylgjenda á tíu ára ferli Hvað er í gangi á Svalbarða? Hefur „ekki hugmynd um hvað er í gangi“ en kemur Grande samt til varnar Good Morning America í beinni frá Bláa lóninu á almyrkva Perez Hilton fluttur á spítala eftir sjálfsskaða í beinu streymi Sonur Mari og Njarðar fæddur Líkamlega lemstruð og fötin í rúst en vel þess virði Leiðir skilja hjá Ólafi Ragnari og Dorrit „Ég vil vera bestur í öllu“ Dregur sig í hlé: „Þessi aumingja kona er að deyja beint fyrir framan okkur“ Opnar sig um þunglyndi og depurð Gummi Google selur glæsihús á Grímshaga Fyrsta platan í tuttugu ár Stjörnulífið: Heiðdís Rós komin heim Myndaveisla: Stjörnufans fyrir norðan á Einni með öllu „Ég er svolítið svífandi á bleiku skýi“ Sló pabba út með að kasta sér yfir línuna Vill skapa staðinn sem sonur hennar þurfti en fann aldrei Innipúki er ekki það sama og fýlupúki Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Trump deilir myndum frá Íslandsferðinni Lífið „Hef engar áhyggjur af því hvað þeim finnst“ Tíska og hönnun Dóttir Ingu Lindar selur miðbæjarperlu Lífið „Ég mun aldrei treysta því að kerfið passi upp á son minn“ Lífið Sigurjón Sighvatsson hlýtur heiðursverðlaun Lífið Veðurvélin á leið á Hellissand fyrir almyrkvahátíð Tónlist „Ekki hægt að horfa á neitt annað en brjóstin á þér“ Lífið Hringar bendi til þess að Hadid og Cooper hafi gift sig Lífið Inga Sæland orðin eldri borgari: „Mér finnst ég alltaf vera bara tvítug“ Lífið Mikkel Hansen og Guðlaugur Victor í stuði hjá 66°Norður Lífið Fleiri fréttir Trump deilir myndum frá Íslandsferðinni Sigurjón Sighvatsson hlýtur heiðursverðlaun Dóttir Ingu Lindar selur miðbæjarperlu „Ég mun aldrei treysta því að kerfið passi upp á son minn“ Hringar bendi til þess að Hadid og Cooper hafi gift sig Inga Sæland orðin eldri borgari: „Mér finnst ég alltaf vera bara tvítug“ Mikkel Hansen og Guðlaugur Victor í stuði hjá 66°Norður „Ekki hægt að horfa á neitt annað en brjóstin á þér“ „Hún er í hljóðverinu núna“ Hvað veistu um… One Direction? Dorrit um tíðindin: „💦💦💦💦💦💦“ Sankað að sér milljónum fylgjenda á tíu ára ferli Hvað er í gangi á Svalbarða? Hefur „ekki hugmynd um hvað er í gangi“ en kemur Grande samt til varnar Good Morning America í beinni frá Bláa lóninu á almyrkva Perez Hilton fluttur á spítala eftir sjálfsskaða í beinu streymi Sonur Mari og Njarðar fæddur Líkamlega lemstruð og fötin í rúst en vel þess virði Leiðir skilja hjá Ólafi Ragnari og Dorrit „Ég vil vera bestur í öllu“ Dregur sig í hlé: „Þessi aumingja kona er að deyja beint fyrir framan okkur“ Opnar sig um þunglyndi og depurð Gummi Google selur glæsihús á Grímshaga Fyrsta platan í tuttugu ár Stjörnulífið: Heiðdís Rós komin heim Myndaveisla: Stjörnufans fyrir norðan á Einni með öllu „Ég er svolítið svífandi á bleiku skýi“ Sló pabba út með að kasta sér yfir línuna Vill skapa staðinn sem sonur hennar þurfti en fann aldrei Innipúki er ekki það sama og fýlupúki Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01