Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Eiður Smári og Halla Vilhjálms í skíðaævintýri Lífið Hefndi kossins með kossi Lífið Flytur ekki inn í lúxusíbúðina Lífið Var mjög heit fyrir lýtalækninum Lífið Fermingargjöf sem lifir um ókomin ár Lífið samstarf Tróð Bjarna og fjölskyldu í Toyota Yaris Lífið Hundleið á að bíða eftir karlmanni og greip í taumana Lífið Sýnir vonandi öðrum konum að lífið er ekki búið eftir þrítugt Lífið Tengdist Hopkins í gegnum tólf spora ferlið Lífið Borgarstjórar og forsetar á ólgandi listasýningu Menning Fleiri fréttir Var mjög heit fyrir lýtalækninum Eiður Smári og Halla Vilhjálms í skíðaævintýri Hefndi kossins með kossi Flytur ekki inn í lúxusíbúðina Maskadagur á Ísafirði Auddi og Steindi í BDSM Tróð Bjarna og fjölskyldu í Toyota Yaris Tengdist Hopkins í gegnum tólf spora ferlið Aukatónleikar Bryan Adams Mikil áhugi á stjörnunum úr Alheimsdraumnum Stjörnulífið: Kærleiksríkir menn á Bessastöðum Hundleið á að bíða eftir karlmanni og greip í taumana Sýnir vonandi öðrum konum að lífið er ekki búið eftir þrítugt Steldu stílnum af heimili Kristínar Péturs Hjálmar Örn fékk hjartaáfall „Þetta sat náttúrlega í manni í mörg ár“ Krakkatían: Lukku-Láki, talnagáta og prumpufólk Vilja valdefla konur í brjóstagjöf Danir senda annan Færeying í Eurovision Unnur Eggerts, Væb og Ragnhildur Steinunn létu sig ekki vanta Um fimmtíu viðburðir í boði á Vetrarhátíð við Mývatn Lifir lífinu við óbærilegan sársauka Dýrmætt að fá að hitta hetjurnar á hinum enda línunnar Með stóra drauma og svarta beltið í taekwondo Fréttatía vikunnar: Landsfundur, körfubolti og geimferðir Hafði ekki hugmynd um að einstakt hjól sitt væri týnt Dóri DNA og Magnea greiddu 126 milljónir fyrir einbýli í Skerjafirði Spila í fyrsta sinn á Þjóðhátíð Fengu aðstoð frá heimamanni: „Þannig að við séum ekki eins og hauslausar hænur“ Segir föður sinn hafa verið við hestaheilsu Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Eiður Smári og Halla Vilhjálms í skíðaævintýri Lífið Hefndi kossins með kossi Lífið Flytur ekki inn í lúxusíbúðina Lífið Var mjög heit fyrir lýtalækninum Lífið Fermingargjöf sem lifir um ókomin ár Lífið samstarf Tróð Bjarna og fjölskyldu í Toyota Yaris Lífið Hundleið á að bíða eftir karlmanni og greip í taumana Lífið Sýnir vonandi öðrum konum að lífið er ekki búið eftir þrítugt Lífið Tengdist Hopkins í gegnum tólf spora ferlið Lífið Borgarstjórar og forsetar á ólgandi listasýningu Menning Fleiri fréttir Var mjög heit fyrir lýtalækninum Eiður Smári og Halla Vilhjálms í skíðaævintýri Hefndi kossins með kossi Flytur ekki inn í lúxusíbúðina Maskadagur á Ísafirði Auddi og Steindi í BDSM Tróð Bjarna og fjölskyldu í Toyota Yaris Tengdist Hopkins í gegnum tólf spora ferlið Aukatónleikar Bryan Adams Mikil áhugi á stjörnunum úr Alheimsdraumnum Stjörnulífið: Kærleiksríkir menn á Bessastöðum Hundleið á að bíða eftir karlmanni og greip í taumana Sýnir vonandi öðrum konum að lífið er ekki búið eftir þrítugt Steldu stílnum af heimili Kristínar Péturs Hjálmar Örn fékk hjartaáfall „Þetta sat náttúrlega í manni í mörg ár“ Krakkatían: Lukku-Láki, talnagáta og prumpufólk Vilja valdefla konur í brjóstagjöf Danir senda annan Færeying í Eurovision Unnur Eggerts, Væb og Ragnhildur Steinunn létu sig ekki vanta Um fimmtíu viðburðir í boði á Vetrarhátíð við Mývatn Lifir lífinu við óbærilegan sársauka Dýrmætt að fá að hitta hetjurnar á hinum enda línunnar Með stóra drauma og svarta beltið í taekwondo Fréttatía vikunnar: Landsfundur, körfubolti og geimferðir Hafði ekki hugmynd um að einstakt hjól sitt væri týnt Dóri DNA og Magnea greiddu 126 milljónir fyrir einbýli í Skerjafirði Spila í fyrsta sinn á Þjóðhátíð Fengu aðstoð frá heimamanni: „Þannig að við séum ekki eins og hauslausar hænur“ Segir föður sinn hafa verið við hestaheilsu Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01