Stafræna lestin á fleygiferð — en komast allir með? Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir skrifar 9. september 2022 17:02 Reglulega berast Landssamtökunum Þroskahjálp erindi frá fötluðu fólki, aðstandendum og starfsfólki sem vinnur með fötluðu fólki, þar sem sagt er frá miklum hindrunum þegar kemur að stafrænum samskiptum við hið opinbera. Sumar þessarra frásagna hafa ratað í fjölmiðla. Nokkur af þeim málum sem hafa komið inn á borð Þroskahjálpar: Kona með þroskahömlun fór í krabbameinsskoðun og fær ekki niðurstöður sínar afhentar vegna þess að hún er ekki með rafræn skilríki til þess að komast inn á Heilsuveru. Ungur maður getur ekki fengið lyf afhent í apóteki vegna þess að hann getur ekki tjáð sig með hefðbundnum hætti. Eina leiðin til þess að aðstandandi eða aðstoðarfólk geti fengið umboð til þess að sækja lyf er í gegnum Heilsuveru. Sama er uppi á teningnum þegar kemur að því að endurnýja lyfsseðla. Oft er um að ræða lífsnauðsynleg lyf. Eina leiðin er að treysta á að lyfjafræðingar í apótekum sýni samúð og veiti undanþágur. Nýlega 18 ára drengur hefur alla ævi fengið aðstoð frá foreldrum sínum við að sinna fjármálum sínum. Eftir 18 ára aldur hafa þau ekki lengur aðgang að heimabanka hans, og ekki hann heldur vegna þess að hann hefur ekki rafræn skilríki. Þetta veldur því að peningar hans eru læstir inni á bankabókum sem enginn hefur aðgang að. Þá berast greiðsluseðlar í heimabankann sem enginn veit af, fyrr en kröfubréf berast frá innheimtustofnunum á heimili viðkomandi. Þá fer mikil vinna í að vinda ofan af himinháum innheimtukostnaði og dráttarvöxtum sem kostar mikla vinnu og fyrirhöfn, og veldur oft fjárhagslegum skaða. Er sjálfræðissvipting eðlileg lausn við tæknivanda? Öll þessi dæmi hafa komið ítrekað fram í frásögnum aðstandenda og eru ekki einsdæmi. Þá hefur Þroskahjálp fengið af því fregnir að aðstandendum hafi verið ráðlagt að svipta fatlað fólk sjálfræði til þess að aðstandendur eða starfsfólk sem vinnur með því, fái full yfirráð yfir málum þess — og þar af leiðandi aðgang að stafrænum opinberum síðum. Þetta er grafalvarlegt og gróf aðför að mannréttindum, sjálfstæði og sjálfsákvörðunarrétti fatlaðs fólks, og hefur margvísleg skaðleg áhrif á líf fólks. Þá er þetta í hrópandi andstöðu við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem íslensk stjórnvöld hafa fullgilt og segjast ætla að lögfesta. Í einhverjum tilvikum hefur fatlað fólk verið svipt sjálfræði vegna þessara stafrænu hindrana, í skugga örvæntingar og úrræðaleysi aðstandenda. Fólki með þroskahömlun og skyldar fatlanir er neitað um rafræn skilríki, sem allir aðrir íbúar landsins hafa aðgang að. Þetta skapar algjört neyðarástand í lífi fólks. Ástæðan fyrir því að það fær ekki rafræn skilríki er sú að fatlað fólk á oft í erfiðleikum með að velja sér fjögurra stafa PIN númer og leggja það á minnið, án aðstoðar. Einnig eru dæmi um að fólk hafi verið neitað um rafræn skilríki þrátt fyrir að það geti valið sér PIN númer sjálft, vegna þess að starfsmaðurinn sem býr til skilríkin metur það sem svo, að eigin geðþótta, að fatlaði einstaklingurinn geti ekki sýslað með sín mál sjálfur. Öllum hlýtur að vera ljóst að það er fjöldi einstaklinga í samfélaginu sem hefur rafræn skilríki, en makar og aðrir fjölskyldumeðlimir skrá sig inn og aðstoða þá við að sinna þeim verkefnum sem þarf að sinna þannig. Fatlað fólk þarf oft mikinn stuðning í daglegu lífi, s.s við stuðning við utanumhald með fjármál, stuðning við að skipuleggja daglegt líf, sinna heilbrigðismálum sínum o.fl. Mannréttindaskuldbindingar stjórnvalda taka mið af þeirri þörf. Þegar aðstandandi eða aðstoðarmanneskja skráir einstaklinginn inn með rafrænum skilríkjum, þá myndast enginn rekjanleiki um það hver er að aðstoða einstaklinginn við að t.d. panta tíma hjá lækni í Heilsuveru eða borga reikninga í heimabanka. Það er skiljanlegt að vilja tryggja þennan rekjanleika en hins vegar er staðan þannig núna að einstaklingar eru alveg læstir úti þegar kemur að nýtingu þeirrar lífsnauðsynlegu þjónustu sem rafræn skilríki veita aðgang að. Margt fatlað fólk notar enn Íslykil, sem hefur sama galla – það er að tryggja ekki rekjanleika. Þannig skapast hætta á misnotkun, sem ekki er endilega hægt að sjá samstundis hver stendur að baki. Landssamtökin Þroskahjálp hafa beitt sér kröftuglega fyrir því að Íslykill haldist inni, en mismunandi er á milli stofnanna hvort það sé enn leyft. Íslykillinn er einfaldari í notkun, með notendanafni og lykilorði, sem gerir fólki kleift að nýta sér stafræna þjónustu að einhverju leyti. Óljóst er hve lengi Íslykillinn í notkun, en stjórnvöld vinna að útfösun hans. Þá hefur Þroskahjálp margítrekað bent stjórnvöldum á það neyðarástand sem uppi er, en staðan hefur verið með þessum hætti árum saman. Búum til plan Mikilvægt er að gerður verði rammi um stafræn aðgengis- og réttindamál er varða mannréttindi í breiðum skilningi, en sér í lagi þegar kemur að jaðarsettum hópum í samfélaginu og þá sérstaklega fötluðu fólki. Stjórnvöld verða að viðurkenna og vinna samkvæmt skuldbindingum sínum á sviði mannréttinda og fella þær skuldbindingar inn í lög, reglugerðir og stefnu um stafræn mál. Afar mikilvægt er að þess sé gætt við stefnumótun, setningu laga og reglna og framkvæmd hvað varðar þróun og nýtingu stafrænnar tækni að fatlað fólk njóti góðs af þessari tækni en ekki verið aukið við þá miklu og margvíslegu jaðarsetningu sem hópurinn býr þegar við. Mikil hætta er á að slíkt leiði af sér minni tækifæri til virkrar þátttöku í samfélaginu og auki aðgreiningu, en meginmarkmið samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er að tryggja þátttöku, sjálfstæði og virkni án aðgreiningar. Umboðsmaður Alþingis fjallaði um vandann í nýbirtri árskýrslu fyrir árið 2021, og þrýsti þar á stjórnvöld að tryggja að stafræn framþróun og nýting á tækninni taki tillit til fatlaðs fólks og annarra jaðarsettra hópa. Stjórnvöld hafa virt að vettugi þær aðfinnslur og ábendingar sem þar koma fram. Breytum kerfinu, ekki fólki Stafræna lestin er á fleygiferð og stjórnvöld verja milljörðum í verkefni tengd stafrænni framþróun. Á sama tíma er ljóst að mjög margir sitja eftir, og hafa ekki aðgang að þessum nýja veruleika. Ef kerfin okkar virka ekki þarf að breyta þeim, en ekki að knésetja og niðurlægja fatlað fólk og aðstandendur þeirra með endalausri hringavitleysu og innantómum loforðum um breytingar þar til þau gefast hreinlega upp. Tæknin getur leyst öll þessum vandamál, rétt eins og hún getur búið þau til. Allt sem þarf er raunverulegur vilji og nægilegt fjármagn til þess. Höfundur er verkefnastjóri hjá Landssamtökunum Þroskahjálp Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir Málefni fatlaðs fólks Mest lesið Hermenn Viðreisnar Jón Pétur Zimsen Skoðun Opið bréf til heilbrigðisráðherra Sif Huld Albertsdóttir Skoðun Af hverju má ekki segja nei? Erna Bjarnadóttir Skoðun Hverra hagsmuna er verið að gæta? Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir Skoðun Velsæld og hagsæld - breytum mælikvörðunum Ásgeir Brynjar Torfason,Birna Björnsdóttir,Guðmundur Steingrímsson,Hildur Harðardóttir,Kristín Vala Ragnarsdóttir,Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir,Silja Elvarsdóttir,Svandís Egilsdóttir,Tinna Jóhannsdóttir, Dóra Guðrún Guðmundsdóttir,Brynhildur Davíðsdóttir,Þórhildur Fjóla Kristjánsdóttir Skoðun Evrópuhugsjónin á sakamannabekknum Arnar Sigurðsson Skoðun Ísland í sama flokki og Norður Kórea í námsefnisgerð? Mathieu Grettir Skúlason Skoðun Vörðum leiðina afdráttarlaust í mögulegum aðildarviðræðum Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Bandaríkin draga úr hernaðarframlögum til NATO á hættu-og ófriðartímum Arnór Sigurjónsson Skoðun Fullveldi, upplýst umræða og ábyrg ákvörðun Ingibjörg Isaksen Skoðun Skoðun Skoðun Tékkar vilja halda krónunni og sömu rök eiga við um Ísland Júlíus Valsson skrifar Skoðun Ísland í sama flokki og Norður Kórea í námsefnisgerð? Mathieu Grettir Skúlason skrifar Skoðun Opið bréf til heilbrigðisráðherra Sif Huld Albertsdóttir skrifar Skoðun Ísland og nýja djobbið Dóra Magnúsdóttir skrifar Skoðun Evrópuhugsjónin á sakamannabekknum Arnar Sigurðsson skrifar Skoðun Bandaríkin draga úr hernaðarframlögum til NATO á hættu-og ófriðartímum Arnór Sigurjónsson skrifar Skoðun Raunhæf áætlun um endurheimt íslenskra fiskimiða Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun STEM menntun þarf langtímasýn Huld Hafliðadóttir skrifar Skoðun Af hverju má ekki segja nei? Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Hverra hagsmuna er verið að gæta? Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Þrír af hverjum fjórum Íslendingum styðja dánaraðstoð Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Vörðum leiðina afdráttarlaust í mögulegum aðildarviðræðum Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Hermenn Viðreisnar Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Fullveldi, upplýst umræða og ábyrg ákvörðun Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Opið bréf til skóla- og velferðarþjónustu Reykjavíkurborgar vegna fordómafulls orðalags í matslista á vanda barna Mamiko Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Sorrý ég hélt að þetta væri skólablýantur Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Hafró setur kíkinn fyrir blinda augað Kjartan Sveinsson skrifar Skoðun Er Borgarlína eina lausn umferðarvanda höfuðborgarsvæðisins? Óskar Halldór Valtýsson skrifar Skoðun Að þora ekki að ræða við nágranna sína Ragnar Sverrisson skrifar Skoðun Umhverfisvænn söngvari óskast Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvenær ber læknir ábyrgð á mistökum annarra? Það þarf að áfrýja héraðsdómi í plastbarkamálinu Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Barn lemur sig í andlitið með hamri – hvað er til ráða? Þórdís Elva Þorvaldsdóttir,Benedikta Sörensen skrifar Skoðun Velsæld og hagsæld - breytum mælikvörðunum Ásgeir Brynjar Torfason,Birna Björnsdóttir,Guðmundur Steingrímsson,Hildur Harðardóttir,Kristín Vala Ragnarsdóttir,Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir,Silja Elvarsdóttir,Svandís Egilsdóttir,Tinna Jóhannsdóttir, Dóra Guðrún Guðmundsdóttir,Brynhildur Davíðsdóttir,Þórhildur Fjóla Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Hvenær heyrði hann já? Helga Benediktsdóttir skrifar Skoðun Framúrakstur á ekki að ráðast af þolinmæði og heppni Hólmar Erlu Svansson skrifar Skoðun Skæri fyrir örvhenta Þórgunnur Oddsdóttir skrifar Skoðun Þegar þögn laganna verður að banni Bergur Hauksson skrifar Skoðun Ljósmyndin á öld lögvakans Kristján Logason skrifar Skoðun Af hverju heldur Gigtarfélagið fjölskylduhátíð? Stefán Magnússon skrifar Skoðun Er Ísland orðið of dýrt fyrir venjulegt líf? Valerio Gargiulo skrifar Sjá meira
Reglulega berast Landssamtökunum Þroskahjálp erindi frá fötluðu fólki, aðstandendum og starfsfólki sem vinnur með fötluðu fólki, þar sem sagt er frá miklum hindrunum þegar kemur að stafrænum samskiptum við hið opinbera. Sumar þessarra frásagna hafa ratað í fjölmiðla. Nokkur af þeim málum sem hafa komið inn á borð Þroskahjálpar: Kona með þroskahömlun fór í krabbameinsskoðun og fær ekki niðurstöður sínar afhentar vegna þess að hún er ekki með rafræn skilríki til þess að komast inn á Heilsuveru. Ungur maður getur ekki fengið lyf afhent í apóteki vegna þess að hann getur ekki tjáð sig með hefðbundnum hætti. Eina leiðin til þess að aðstandandi eða aðstoðarfólk geti fengið umboð til þess að sækja lyf er í gegnum Heilsuveru. Sama er uppi á teningnum þegar kemur að því að endurnýja lyfsseðla. Oft er um að ræða lífsnauðsynleg lyf. Eina leiðin er að treysta á að lyfjafræðingar í apótekum sýni samúð og veiti undanþágur. Nýlega 18 ára drengur hefur alla ævi fengið aðstoð frá foreldrum sínum við að sinna fjármálum sínum. Eftir 18 ára aldur hafa þau ekki lengur aðgang að heimabanka hans, og ekki hann heldur vegna þess að hann hefur ekki rafræn skilríki. Þetta veldur því að peningar hans eru læstir inni á bankabókum sem enginn hefur aðgang að. Þá berast greiðsluseðlar í heimabankann sem enginn veit af, fyrr en kröfubréf berast frá innheimtustofnunum á heimili viðkomandi. Þá fer mikil vinna í að vinda ofan af himinháum innheimtukostnaði og dráttarvöxtum sem kostar mikla vinnu og fyrirhöfn, og veldur oft fjárhagslegum skaða. Er sjálfræðissvipting eðlileg lausn við tæknivanda? Öll þessi dæmi hafa komið ítrekað fram í frásögnum aðstandenda og eru ekki einsdæmi. Þá hefur Þroskahjálp fengið af því fregnir að aðstandendum hafi verið ráðlagt að svipta fatlað fólk sjálfræði til þess að aðstandendur eða starfsfólk sem vinnur með því, fái full yfirráð yfir málum þess — og þar af leiðandi aðgang að stafrænum opinberum síðum. Þetta er grafalvarlegt og gróf aðför að mannréttindum, sjálfstæði og sjálfsákvörðunarrétti fatlaðs fólks, og hefur margvísleg skaðleg áhrif á líf fólks. Þá er þetta í hrópandi andstöðu við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem íslensk stjórnvöld hafa fullgilt og segjast ætla að lögfesta. Í einhverjum tilvikum hefur fatlað fólk verið svipt sjálfræði vegna þessara stafrænu hindrana, í skugga örvæntingar og úrræðaleysi aðstandenda. Fólki með þroskahömlun og skyldar fatlanir er neitað um rafræn skilríki, sem allir aðrir íbúar landsins hafa aðgang að. Þetta skapar algjört neyðarástand í lífi fólks. Ástæðan fyrir því að það fær ekki rafræn skilríki er sú að fatlað fólk á oft í erfiðleikum með að velja sér fjögurra stafa PIN númer og leggja það á minnið, án aðstoðar. Einnig eru dæmi um að fólk hafi verið neitað um rafræn skilríki þrátt fyrir að það geti valið sér PIN númer sjálft, vegna þess að starfsmaðurinn sem býr til skilríkin metur það sem svo, að eigin geðþótta, að fatlaði einstaklingurinn geti ekki sýslað með sín mál sjálfur. Öllum hlýtur að vera ljóst að það er fjöldi einstaklinga í samfélaginu sem hefur rafræn skilríki, en makar og aðrir fjölskyldumeðlimir skrá sig inn og aðstoða þá við að sinna þeim verkefnum sem þarf að sinna þannig. Fatlað fólk þarf oft mikinn stuðning í daglegu lífi, s.s við stuðning við utanumhald með fjármál, stuðning við að skipuleggja daglegt líf, sinna heilbrigðismálum sínum o.fl. Mannréttindaskuldbindingar stjórnvalda taka mið af þeirri þörf. Þegar aðstandandi eða aðstoðarmanneskja skráir einstaklinginn inn með rafrænum skilríkjum, þá myndast enginn rekjanleiki um það hver er að aðstoða einstaklinginn við að t.d. panta tíma hjá lækni í Heilsuveru eða borga reikninga í heimabanka. Það er skiljanlegt að vilja tryggja þennan rekjanleika en hins vegar er staðan þannig núna að einstaklingar eru alveg læstir úti þegar kemur að nýtingu þeirrar lífsnauðsynlegu þjónustu sem rafræn skilríki veita aðgang að. Margt fatlað fólk notar enn Íslykil, sem hefur sama galla – það er að tryggja ekki rekjanleika. Þannig skapast hætta á misnotkun, sem ekki er endilega hægt að sjá samstundis hver stendur að baki. Landssamtökin Þroskahjálp hafa beitt sér kröftuglega fyrir því að Íslykill haldist inni, en mismunandi er á milli stofnanna hvort það sé enn leyft. Íslykillinn er einfaldari í notkun, með notendanafni og lykilorði, sem gerir fólki kleift að nýta sér stafræna þjónustu að einhverju leyti. Óljóst er hve lengi Íslykillinn í notkun, en stjórnvöld vinna að útfösun hans. Þá hefur Þroskahjálp margítrekað bent stjórnvöldum á það neyðarástand sem uppi er, en staðan hefur verið með þessum hætti árum saman. Búum til plan Mikilvægt er að gerður verði rammi um stafræn aðgengis- og réttindamál er varða mannréttindi í breiðum skilningi, en sér í lagi þegar kemur að jaðarsettum hópum í samfélaginu og þá sérstaklega fötluðu fólki. Stjórnvöld verða að viðurkenna og vinna samkvæmt skuldbindingum sínum á sviði mannréttinda og fella þær skuldbindingar inn í lög, reglugerðir og stefnu um stafræn mál. Afar mikilvægt er að þess sé gætt við stefnumótun, setningu laga og reglna og framkvæmd hvað varðar þróun og nýtingu stafrænnar tækni að fatlað fólk njóti góðs af þessari tækni en ekki verið aukið við þá miklu og margvíslegu jaðarsetningu sem hópurinn býr þegar við. Mikil hætta er á að slíkt leiði af sér minni tækifæri til virkrar þátttöku í samfélaginu og auki aðgreiningu, en meginmarkmið samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er að tryggja þátttöku, sjálfstæði og virkni án aðgreiningar. Umboðsmaður Alþingis fjallaði um vandann í nýbirtri árskýrslu fyrir árið 2021, og þrýsti þar á stjórnvöld að tryggja að stafræn framþróun og nýting á tækninni taki tillit til fatlaðs fólks og annarra jaðarsettra hópa. Stjórnvöld hafa virt að vettugi þær aðfinnslur og ábendingar sem þar koma fram. Breytum kerfinu, ekki fólki Stafræna lestin er á fleygiferð og stjórnvöld verja milljörðum í verkefni tengd stafrænni framþróun. Á sama tíma er ljóst að mjög margir sitja eftir, og hafa ekki aðgang að þessum nýja veruleika. Ef kerfin okkar virka ekki þarf að breyta þeim, en ekki að knésetja og niðurlægja fatlað fólk og aðstandendur þeirra með endalausri hringavitleysu og innantómum loforðum um breytingar þar til þau gefast hreinlega upp. Tæknin getur leyst öll þessum vandamál, rétt eins og hún getur búið þau til. Allt sem þarf er raunverulegur vilji og nægilegt fjármagn til þess. Höfundur er verkefnastjóri hjá Landssamtökunum Þroskahjálp
Velsæld og hagsæld - breytum mælikvörðunum Ásgeir Brynjar Torfason,Birna Björnsdóttir,Guðmundur Steingrímsson,Hildur Harðardóttir,Kristín Vala Ragnarsdóttir,Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir,Silja Elvarsdóttir,Svandís Egilsdóttir,Tinna Jóhannsdóttir, Dóra Guðrún Guðmundsdóttir,Brynhildur Davíðsdóttir,Þórhildur Fjóla Kristjánsdóttir Skoðun
Skoðun Bandaríkin draga úr hernaðarframlögum til NATO á hættu-og ófriðartímum Arnór Sigurjónsson skrifar
Skoðun Vörðum leiðina afdráttarlaust í mögulegum aðildarviðræðum Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar
Skoðun Opið bréf til skóla- og velferðarþjónustu Reykjavíkurborgar vegna fordómafulls orðalags í matslista á vanda barna Mamiko Ragnarsdóttir skrifar
Skoðun Er Borgarlína eina lausn umferðarvanda höfuðborgarsvæðisins? Óskar Halldór Valtýsson skrifar
Skoðun Hvenær ber læknir ábyrgð á mistökum annarra? Það þarf að áfrýja héraðsdómi í plastbarkamálinu Gunnar Ármannsson skrifar
Skoðun Barn lemur sig í andlitið með hamri – hvað er til ráða? Þórdís Elva Þorvaldsdóttir,Benedikta Sörensen skrifar
Skoðun Velsæld og hagsæld - breytum mælikvörðunum Ásgeir Brynjar Torfason,Birna Björnsdóttir,Guðmundur Steingrímsson,Hildur Harðardóttir,Kristín Vala Ragnarsdóttir,Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir,Silja Elvarsdóttir,Svandís Egilsdóttir,Tinna Jóhannsdóttir, Dóra Guðrún Guðmundsdóttir,Brynhildur Davíðsdóttir,Þórhildur Fjóla Kristjánsdóttir skrifar
Velsæld og hagsæld - breytum mælikvörðunum Ásgeir Brynjar Torfason,Birna Björnsdóttir,Guðmundur Steingrímsson,Hildur Harðardóttir,Kristín Vala Ragnarsdóttir,Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir,Silja Elvarsdóttir,Svandís Egilsdóttir,Tinna Jóhannsdóttir, Dóra Guðrún Guðmundsdóttir,Brynhildur Davíðsdóttir,Þórhildur Fjóla Kristjánsdóttir Skoðun