Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar 19. október 2022 12:30 Hér á landi greinast árlega einstaklingar með einhverfu eða raskanir á einhverfurófi. Einhverfa er röskun í taugaþroska sem kemur jafnan fram snemma í barnæsku. Einhverfa er yfirleitt meðfædd og til staðar alla ævi en kemur fram með ólíkum hætti allt eftir aldri, þroska og færni og sökum þess hve einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfu með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu og þá oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfarið á geðrænum vanda. Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um einhverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel. Auk þess er mikilvægt ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé góð. Nokkar stofnanir koma að málefnum einhverfra en þær eru Barna og unglingageðdeild Landspítala – háskólasjúkrahúss, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands, Tryggingastofnun og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu. Þess utan hafa Einhverfusamtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð til þeirra sem greinast með einhverfu og aðstandenda þeirra. Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu teknir með þegar unnið er eftir samningum Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Ég hef nú lagt fram þingsályktun ásamt fleiri þingmönnum um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þar sem öll sú þekking sem til er um einhverfu verði dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir í huga. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa hefði það verkefni að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir. Ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til þess að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Þannig má bæta lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun. Höfundur er þingmaður Framsóknar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Ágúst Bjarni Garðarsson Framsóknarflokkurinn Alþingi Heilbrigðismál Mest lesið Heilbrigðisstarfsfólk eru ekki skotmörk Elísabet Herdísar Brynjarsdóttir,Hildur Harðardóttir,Tryggvi Egilsson,Sunna Snædal,Yousef Tamimi,Örvar Gunnarsson Skoðun Íslenskumælandi hjúkrunarfræðingar Guðbjörg Pálsdóttir Skoðun Í lífshættu eftir ofbeldi Jokka G Birnudóttir Skoðun Verið er að umbreyta borginni en hvað viljum við? Helgi Áss Grétarsson Skoðun Gróður, einmanaleiki og samfélagsleg samheldni Auður Kjartansdóttir Skoðun Opið bréf til stjórnmálafólks um málefni Palestínu og Ísraels Hjálmtýr Heiðdal Skoðun Ljúkum því sem hafið er - ný bálstofa í Gufunesi Ingvar Stefánsson Skoðun Raddir fanga Helgi Gunnlaugsson Skoðun Hvers vegna skiptir máli hvernig talað er um velferð dýra? Hallgerður Ljósynja Hauksdóttir Skoðun Leiðrétting veiðigjalda og varðstaðan um sérhagsmuni Árni Rúnar Þorvaldsson Skoðun Skoðun Skoðun Heilbrigðisráðherra og stjórn VIRK hafa brugðist okkur Eden Frost Kjartansbur skrifar Skoðun Þegar ríkið fer á sjóinn Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Íbúðarhúsnæði sem heimili fólks Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Íslenskumælandi hjúkrunarfræðingar Guðbjörg Pálsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigðisstarfsfólk eru ekki skotmörk Elísabet Herdísar Brynjarsdóttir,Hildur Harðardóttir,Tryggvi Egilsson,Sunna Snædal,Yousef Tamimi,Örvar Gunnarsson skrifar Skoðun Leiðrétting veiðigjalda og varðstaðan um sérhagsmuni Árni Rúnar Þorvaldsson skrifar Skoðun Þjóðminjasafn án fornleifafræðinga Snædís Sunna Thorlacius,Ingibjörg Áskelsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til stjórnmálafólks um málefni Palestínu og Ísraels Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Í lífshættu eftir ofbeldi Jokka G Birnudóttir skrifar Skoðun Verið er að umbreyta borginni en hvað viljum við? Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Hvers vegna skiptir máli hvernig talað er um velferð dýra? Hallgerður Ljósynja Hauksdóttir skrifar Skoðun Gróður, einmanaleiki og samfélagsleg samheldni Auður Kjartansdóttir skrifar Skoðun Ljúkum því sem hafið er - ný bálstofa í Gufunesi Ingvar Stefánsson skrifar Skoðun Raddir fanga Helgi Gunnlaugsson skrifar Skoðun Kann Jón Steindór ekki að reikna? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Lífið sem var – á Gaza Israa Saed,Katrín Harðardóttir skrifar Skoðun Vöxtur inn á við og blönduð borgarbyggð er málið Ásdís Hlökk Theodórsdóttir skrifar Skoðun Tilskipanafyllerí Trumps Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Öfgar á Íslandi Ágúst Ólafur Ágústsson skrifar Skoðun Borg þarf breidd, land þarf lausnir Ásta Björg Björgvinsdóttir skrifar Skoðun Framtíð safna í síbreytilegum samfélögum Dagrún Ósk Jónsdóttir skrifar Skoðun Rjúfum þögnina og tölum um dauðann Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Virðisaukaskattur í ferðaþjónustu: Skattfríðindi eða röng túlkun? Eðli virðisaukaskatts, alþjóðlegt samhengi og hlutverk ferðaþjónustunnar sem gjaldeyrisskapandi útflutningsgreinar Þórir Garðarsson skrifar Skoðun Fátækt á Íslandi: Áskoranir, viðkvæmir hópar og leiðir til úrbóta Friðþjófur Helgi Karlsson skrifar Skoðun Verndum vörumerki í tónlist Eiríkur Sigurðsson skrifar Skoðun Hann valdi sér nafnið Leó Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Misskilin sjálfsmynd Finnur Thorlacius Eiríksson skrifar Skoðun Hvenær er nóg nóg? Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Byggðalína eða Borgarlína Guðmundur Haukur Jakobsson skrifar Skoðun Úlfar sem forðast sól! Jóna Guðbjörg Árnadóttir skrifar Sjá meira
Hér á landi greinast árlega einstaklingar með einhverfu eða raskanir á einhverfurófi. Einhverfa er röskun í taugaþroska sem kemur jafnan fram snemma í barnæsku. Einhverfa er yfirleitt meðfædd og til staðar alla ævi en kemur fram með ólíkum hætti allt eftir aldri, þroska og færni og sökum þess hve einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfu með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu og þá oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfarið á geðrænum vanda. Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um einhverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel. Auk þess er mikilvægt ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé góð. Nokkar stofnanir koma að málefnum einhverfra en þær eru Barna og unglingageðdeild Landspítala – háskólasjúkrahúss, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands, Tryggingastofnun og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu. Þess utan hafa Einhverfusamtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð til þeirra sem greinast með einhverfu og aðstandenda þeirra. Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu teknir með þegar unnið er eftir samningum Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Ég hef nú lagt fram þingsályktun ásamt fleiri þingmönnum um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þar sem öll sú þekking sem til er um einhverfu verði dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir í huga. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa hefði það verkefni að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir. Ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til þess að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Þannig má bæta lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun. Höfundur er þingmaður Framsóknar.
Heilbrigðisstarfsfólk eru ekki skotmörk Elísabet Herdísar Brynjarsdóttir,Hildur Harðardóttir,Tryggvi Egilsson,Sunna Snædal,Yousef Tamimi,Örvar Gunnarsson Skoðun
Skoðun Heilbrigðisstarfsfólk eru ekki skotmörk Elísabet Herdísar Brynjarsdóttir,Hildur Harðardóttir,Tryggvi Egilsson,Sunna Snædal,Yousef Tamimi,Örvar Gunnarsson skrifar
Skoðun Hvers vegna skiptir máli hvernig talað er um velferð dýra? Hallgerður Ljósynja Hauksdóttir skrifar
Skoðun Virðisaukaskattur í ferðaþjónustu: Skattfríðindi eða röng túlkun? Eðli virðisaukaskatts, alþjóðlegt samhengi og hlutverk ferðaþjónustunnar sem gjaldeyrisskapandi útflutningsgreinar Þórir Garðarsson skrifar
Skoðun Fátækt á Íslandi: Áskoranir, viðkvæmir hópar og leiðir til úrbóta Friðþjófur Helgi Karlsson skrifar
Heilbrigðisstarfsfólk eru ekki skotmörk Elísabet Herdísar Brynjarsdóttir,Hildur Harðardóttir,Tryggvi Egilsson,Sunna Snædal,Yousef Tamimi,Örvar Gunnarsson Skoðun