Fékk sársaukafyllsta sjúkdóm í heimi eftir efnabruna Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 11. nóvember 2022 07:00 Kolbrún Edda Jensen Björnsdóttir eða Edda eins og hún vill láta kalla sig er 21 árs gömul. Hún greindist með sjaldgæfan taugasjúkdóm á þessu ári og lífið tók u-beygju. Þrátt fyrir það lætur hún ekki deigan síga. Vísir/Arnar Lífið tók U-beygju hjá ungri konu fyrr á þessu ári þegar hún greindist með sjaldgæfan taugasjúkdóm sem kallaður hefur verið sársaukafyllsti sjúkdómur í heimi. Þrátt fyrir gríðarlega mikil veikindi og miklar breytingar í lífinu lætur hún ekki deigan síga. Framtíðarplönin eru fleiri en áður eða líf með sjúkdómi og líf án hans. Allt geti gerst. Kolbrún Edda Jensen Björnsdóttir eða Edda eins og hún vill láta kalla sig er 21 árs gömul. Hún hefur haft í nógu að snúast undanfarin ár en hún keypti sér sér íbúð í Hveragerði árið 2019 og hefur unnið fjölbreytt störf til að fjármagna kaupin. Í ofanálag hefur hún verið mjög virk í félagslífi og íþróttum. Edda með vinkonum fyrir veikindin.Vísir/Arnar „Það var nóg að gera hjá mér, ég var að vinna á leikskóla í 100% vinnu. Um helgar var ég að vinna á bar og í apóteki þess á milli og var með liðveislu fyrir tveggja ára strák og sat í nefnd fyrir Hveragerðisbæ og æfði blak og krossfitt,“ segir Edda. Edda var að vinna á barnum þann fjórða febrúar á þessu ári og það var nóg að gera. „Ég var var að kreista límónu til að búa til safa fyrir helgina. Barinn er allur út í gluggum þannig að sólin skein á mig. Um kvöldið fór mig að svíða í hendurnar og hélt að ég væri kannski með kuldaexem því ég var búin að vera að hrista kokteila. Svo fer ég bara heim og sef ekkert því mér sveið svo rosalega í hendurnar. Ég mætti svo í vinnuna daginn eftir og þá byrjuðu blöðrur að myndast sem stækkuðu bara. Ég ákvað að láta kíkja á mig og endaði upp á Landspítala. Þar gat hins vegar enginn fundið út hvað var að gerast,“ segir Edda. Hún segir að blöðrurnar hafi svo haldið áfram að stækka. Gríðarlegar stórar blöðrur mynduðust.Vísir „Þetta voru bara blöðrur á stærð við tennisbolta og hendurnar allar bólgnar upp við úlnið,“ segir hún. Tæpri viku eftir þetta fékk Edda loks tíma hjá húðsjúkdómalækni og var greind með Phytophotodermatitis. Um er að ræða afar sjaldgæfan sjúkdóm sem stundum er kallaður Margarita Burn út í heimi. Þetta er eins konar efnabruni sem getur orðið ef sól skín í langan tíma á húð sem hefur t.d. fengið á sig límónu- eða jafnvel sellerýsafa. Það koma margar niðurstöður á Google ef leitað er eftir Margarita Burn.Visir/kristján Edda þurfti mikla meðferð en eftir um mánuð voru sárin að mestu gróin. Hún sneri þá aftur til vinnu. „ Ég prófaði að vinna í einn og hálfan mánuð en svo fattaði ég að ég var ekki að ná mér. Ég var að missa kraftinn í höndunum. Ég var kannski að halda á glasi og missti það svo. Ég var að reyna að kasta bolta og gat þá ekki kastað og sleppt. Mér var stanslaust illt. Þetta var brunatilfinning og rosalegur sársauki í báðum höndunum,“ segir hún. Greind með sársaukafyllsta sjúkdóm í heimi Edda var svo send í þriggja mánaða veikindaleyfi. Þá hitti hún taugalækni sem greindi hana með taugasjúkdóminn CRPS eða Complex Regional Pain Syndrome sem er afar sjaldgæfur en talið er að um sex af hverjum hundrað þúsund séu með hann. Við biðjum Eddu um að útskýra sjúkdóminn. „Þegar þú meiðir þig kemur taugaboð til heilans um að þér sé illt. En í þessum sjúkdómi þá fer taugaboðið í hring og kemur aftur. Þannig að þó að sárið sé gróið þá koma alltaf þessi sömu taugaboð, þessi verkur er alltaf. Mér er illt alla daga. Stundum get ég ekki notað hendurnar. Ég bý ein og get ekki alltaf vaskað upp eða varla klætt mig. Ég get aðeins skrifað á tölvu en ég get varla skrifað nafnið með blýanti. Ég er að berjast við þessi daglegu verk,“ segir hún. Hún segir að CRPS hafi verið flokkaður með sársaukafyllstu sjúkdómum í heimi. „Á sársaukaskalanum er hann borinn saman við sársauka sem verður við aflimun og fæðingu.“ Appelsínugulur nóvember tileinkaður CRPS Edda segir lítið vitað um sjúkdóminn og því stígi hún nú fram. „Þessi sjúkdómur er ekkert þekktur og þess vegna er nóvember tileinkaður honum. Svo hann sé meira rannsakaður og það sé hægt að finna lækningu eða einhver betri meðferð. Það vantar rannsóknir, hann er svo persónubundinn. Hann getur verið í eitt ár, tíu ár eða ævilangt Þannig að ég veit ekkert hvernig framtíðin verður,“ segir hún. Edda segir að vitanlega hafi þetta tekið á. „Þetta er náttúrulega sjúklega erfitt. Ég gæti í rauninni legið upp í rúmi og grátið alla daga, þetta er náttúrulega glatað. Ég elska að vera kringum fólk og ég elska að vinna, hef alltaf elskað að vinna og núna er ég að berjast við að ná fjórum tímum á dag í leikskólanum. Ég þarf líka sífellt að minna mig á að ég vel hvernig ég tækla þetta. Ég gæti t.d. sleppt því að vinna og æfa. Ef ég myndi ekki reyna að ákveða að sjá alltaf það besta í öllu þá væri ég ekki hér í dag,“ segir hún. Edda er ekki hætt að láta sig dreyma stóra drauma um framtíðina.Vísir/Arnar Edda segir bjarga sér að geta unnið áfram á leikskólanum og æfa Crossfitt en þar notar hún króka sem hún festir á hendurnar. Hún segist ekki hætt að dreyma en hún geri ráð fyrir fleiri möguleikum en áður. „Ég er með tvö drauma að ég losni við þetta og fari í nám og haldi áfram með lífið. En svo er bara lífið núna, ég er með þennan taugasjúkdóm og ég er búin að sætta mig við hann og ég veit að ég get lifað með honum. Og þá er draumurinn að massa Crossfitt án handa og sjá hvort ég nái að lifa með þessu, nái að fara í nám sem er þá kannski meira munnlegt eða að ég skánni í að skrifa á tölvu. Ég er bara bjartsýn á að annað hvort læri ég vel að lifa vel með honum eða að hann fari, ég geri ráð fyrir hvoru tveggja,“ segir þessi hugrakka unga kona að lokum. Landspítalinn Hveragerði Heilsa Heilbrigðismál Mest lesið Hafi verið rangkynjuð oftar en hún geti talið og segir transfóbíu bitna á öllum Innlent Einhliða vopnahlé Rússa hafið Erlent „Íslenskir bankar eru með belti, axlabönd, sikrisnælur og hjálma“ Innlent Til skoðunar hvort hægt sé að innheimta leigu beint af tekjum Innlent Hefur áhyggjur af því að Amgen „gleypi Íslenska erfðagreiningu og spýti því út“ Innlent „Hann var með háðslegt glott, þetta var svo lítið mál“ Innlent „Þetta er mál sem varðar ekki einungis kaþólsku kirkjuna“ Innlent „Þetta er svona eitraður kokteill” Innlent Efla eftirlit með áfengissölu á íþróttaleikjum Innlent Segist hafa tryllst þegar Hafdís hótaði forræðissviptingu Innlent Fleiri fréttir Hafi verið rangkynjuð oftar en hún geti talið og segir transfóbíu bitna á öllum „Þetta er mál sem varðar ekki einungis kaþólsku kirkjuna“ „Íslenskir bankar eru með belti, axlabönd, sikrisnælur og hjálma“ „Þetta er svona eitraður kokteill” Til skoðunar hvort hægt sé að innheimta leigu beint af tekjum Hefur áhyggjur af því að Amgen „gleypi Íslenska erfðagreiningu og spýti því út“ Efla eftirlit með áfengissölu á íþróttaleikjum Páfaspenna, drykkjulæti og umdeildur útburður „Hann var með háðslegt glott, þetta var svo lítið mál“ Skora á stjórnvöld að skoða áhrifin af hærra veiðigjaldi á Vestfirði Konan í gæsluvarðhaldi í mánuð til viðbótar Sagðir hafa stolið viðkvæmum rannsóknargögnum frá lögreglu og saksóknara Bein útsending: Staða ungs fatlaðs fólks á húsnæðis- og leigumarkaði Segist hafa tryllst þegar Hafdís hótaði forræðissviptingu Ekkert sem bendi til málþófs um veiðigjöld Þeir sem gangi inn sem páfaefni gangi út sem kardinálar Skorað á Ísraela og átök hafin milli Indlands og Pakistans Ekki hægt að renna sér í Lágafellslaug næstu vikuna Rekstur Reykjanesbæjar fram úr vonum vegna hærri útsvarstekna Veiðigjöldin enn rædd en þó ekki á dagskrá í dag Sex evrópskir utanríkisráðherrar skora á Ísrael Stútur á 106 þar sem hámarkshraði var sextíu Vilja að ríkisstarfsmenn geti starfað til 73 ára aldurs Alþingi hafi mistekist að tryggja þjóðinni eðlilegan hlut Boða sprengingar við Hvammsvirkjun í allt sumar Moskítóflugur muni koma til Íslands Áberandi ráðamenn „keppist við að hnykla vöðva sína, beita hótunum og þvingunum“ Ekki inni í myndinni að fyrirkomulag hvalveiða haldist óbreytt Fékk rætin skilaboð vegna veðmála eftir að hafa klikkað á vítum Borin út úr Bríetartúni: „Það er búið að ræna mig öllu“ Sjá meira
Kolbrún Edda Jensen Björnsdóttir eða Edda eins og hún vill láta kalla sig er 21 árs gömul. Hún hefur haft í nógu að snúast undanfarin ár en hún keypti sér sér íbúð í Hveragerði árið 2019 og hefur unnið fjölbreytt störf til að fjármagna kaupin. Í ofanálag hefur hún verið mjög virk í félagslífi og íþróttum. Edda með vinkonum fyrir veikindin.Vísir/Arnar „Það var nóg að gera hjá mér, ég var að vinna á leikskóla í 100% vinnu. Um helgar var ég að vinna á bar og í apóteki þess á milli og var með liðveislu fyrir tveggja ára strák og sat í nefnd fyrir Hveragerðisbæ og æfði blak og krossfitt,“ segir Edda. Edda var að vinna á barnum þann fjórða febrúar á þessu ári og það var nóg að gera. „Ég var var að kreista límónu til að búa til safa fyrir helgina. Barinn er allur út í gluggum þannig að sólin skein á mig. Um kvöldið fór mig að svíða í hendurnar og hélt að ég væri kannski með kuldaexem því ég var búin að vera að hrista kokteila. Svo fer ég bara heim og sef ekkert því mér sveið svo rosalega í hendurnar. Ég mætti svo í vinnuna daginn eftir og þá byrjuðu blöðrur að myndast sem stækkuðu bara. Ég ákvað að láta kíkja á mig og endaði upp á Landspítala. Þar gat hins vegar enginn fundið út hvað var að gerast,“ segir Edda. Hún segir að blöðrurnar hafi svo haldið áfram að stækka. Gríðarlegar stórar blöðrur mynduðust.Vísir „Þetta voru bara blöðrur á stærð við tennisbolta og hendurnar allar bólgnar upp við úlnið,“ segir hún. Tæpri viku eftir þetta fékk Edda loks tíma hjá húðsjúkdómalækni og var greind með Phytophotodermatitis. Um er að ræða afar sjaldgæfan sjúkdóm sem stundum er kallaður Margarita Burn út í heimi. Þetta er eins konar efnabruni sem getur orðið ef sól skín í langan tíma á húð sem hefur t.d. fengið á sig límónu- eða jafnvel sellerýsafa. Það koma margar niðurstöður á Google ef leitað er eftir Margarita Burn.Visir/kristján Edda þurfti mikla meðferð en eftir um mánuð voru sárin að mestu gróin. Hún sneri þá aftur til vinnu. „ Ég prófaði að vinna í einn og hálfan mánuð en svo fattaði ég að ég var ekki að ná mér. Ég var að missa kraftinn í höndunum. Ég var kannski að halda á glasi og missti það svo. Ég var að reyna að kasta bolta og gat þá ekki kastað og sleppt. Mér var stanslaust illt. Þetta var brunatilfinning og rosalegur sársauki í báðum höndunum,“ segir hún. Greind með sársaukafyllsta sjúkdóm í heimi Edda var svo send í þriggja mánaða veikindaleyfi. Þá hitti hún taugalækni sem greindi hana með taugasjúkdóminn CRPS eða Complex Regional Pain Syndrome sem er afar sjaldgæfur en talið er að um sex af hverjum hundrað þúsund séu með hann. Við biðjum Eddu um að útskýra sjúkdóminn. „Þegar þú meiðir þig kemur taugaboð til heilans um að þér sé illt. En í þessum sjúkdómi þá fer taugaboðið í hring og kemur aftur. Þannig að þó að sárið sé gróið þá koma alltaf þessi sömu taugaboð, þessi verkur er alltaf. Mér er illt alla daga. Stundum get ég ekki notað hendurnar. Ég bý ein og get ekki alltaf vaskað upp eða varla klætt mig. Ég get aðeins skrifað á tölvu en ég get varla skrifað nafnið með blýanti. Ég er að berjast við þessi daglegu verk,“ segir hún. Hún segir að CRPS hafi verið flokkaður með sársaukafyllstu sjúkdómum í heimi. „Á sársaukaskalanum er hann borinn saman við sársauka sem verður við aflimun og fæðingu.“ Appelsínugulur nóvember tileinkaður CRPS Edda segir lítið vitað um sjúkdóminn og því stígi hún nú fram. „Þessi sjúkdómur er ekkert þekktur og þess vegna er nóvember tileinkaður honum. Svo hann sé meira rannsakaður og það sé hægt að finna lækningu eða einhver betri meðferð. Það vantar rannsóknir, hann er svo persónubundinn. Hann getur verið í eitt ár, tíu ár eða ævilangt Þannig að ég veit ekkert hvernig framtíðin verður,“ segir hún. Edda segir að vitanlega hafi þetta tekið á. „Þetta er náttúrulega sjúklega erfitt. Ég gæti í rauninni legið upp í rúmi og grátið alla daga, þetta er náttúrulega glatað. Ég elska að vera kringum fólk og ég elska að vinna, hef alltaf elskað að vinna og núna er ég að berjast við að ná fjórum tímum á dag í leikskólanum. Ég þarf líka sífellt að minna mig á að ég vel hvernig ég tækla þetta. Ég gæti t.d. sleppt því að vinna og æfa. Ef ég myndi ekki reyna að ákveða að sjá alltaf það besta í öllu þá væri ég ekki hér í dag,“ segir hún. Edda er ekki hætt að láta sig dreyma stóra drauma um framtíðina.Vísir/Arnar Edda segir bjarga sér að geta unnið áfram á leikskólanum og æfa Crossfitt en þar notar hún króka sem hún festir á hendurnar. Hún segist ekki hætt að dreyma en hún geri ráð fyrir fleiri möguleikum en áður. „Ég er með tvö drauma að ég losni við þetta og fari í nám og haldi áfram með lífið. En svo er bara lífið núna, ég er með þennan taugasjúkdóm og ég er búin að sætta mig við hann og ég veit að ég get lifað með honum. Og þá er draumurinn að massa Crossfitt án handa og sjá hvort ég nái að lifa með þessu, nái að fara í nám sem er þá kannski meira munnlegt eða að ég skánni í að skrifa á tölvu. Ég er bara bjartsýn á að annað hvort læri ég vel að lifa vel með honum eða að hann fari, ég geri ráð fyrir hvoru tveggja,“ segir þessi hugrakka unga kona að lokum.
Landspítalinn Hveragerði Heilsa Heilbrigðismál Mest lesið Hafi verið rangkynjuð oftar en hún geti talið og segir transfóbíu bitna á öllum Innlent Einhliða vopnahlé Rússa hafið Erlent „Íslenskir bankar eru með belti, axlabönd, sikrisnælur og hjálma“ Innlent Til skoðunar hvort hægt sé að innheimta leigu beint af tekjum Innlent Hefur áhyggjur af því að Amgen „gleypi Íslenska erfðagreiningu og spýti því út“ Innlent „Hann var með háðslegt glott, þetta var svo lítið mál“ Innlent „Þetta er mál sem varðar ekki einungis kaþólsku kirkjuna“ Innlent „Þetta er svona eitraður kokteill” Innlent Efla eftirlit með áfengissölu á íþróttaleikjum Innlent Segist hafa tryllst þegar Hafdís hótaði forræðissviptingu Innlent Fleiri fréttir Hafi verið rangkynjuð oftar en hún geti talið og segir transfóbíu bitna á öllum „Þetta er mál sem varðar ekki einungis kaþólsku kirkjuna“ „Íslenskir bankar eru með belti, axlabönd, sikrisnælur og hjálma“ „Þetta er svona eitraður kokteill” Til skoðunar hvort hægt sé að innheimta leigu beint af tekjum Hefur áhyggjur af því að Amgen „gleypi Íslenska erfðagreiningu og spýti því út“ Efla eftirlit með áfengissölu á íþróttaleikjum Páfaspenna, drykkjulæti og umdeildur útburður „Hann var með háðslegt glott, þetta var svo lítið mál“ Skora á stjórnvöld að skoða áhrifin af hærra veiðigjaldi á Vestfirði Konan í gæsluvarðhaldi í mánuð til viðbótar Sagðir hafa stolið viðkvæmum rannsóknargögnum frá lögreglu og saksóknara Bein útsending: Staða ungs fatlaðs fólks á húsnæðis- og leigumarkaði Segist hafa tryllst þegar Hafdís hótaði forræðissviptingu Ekkert sem bendi til málþófs um veiðigjöld Þeir sem gangi inn sem páfaefni gangi út sem kardinálar Skorað á Ísraela og átök hafin milli Indlands og Pakistans Ekki hægt að renna sér í Lágafellslaug næstu vikuna Rekstur Reykjanesbæjar fram úr vonum vegna hærri útsvarstekna Veiðigjöldin enn rædd en þó ekki á dagskrá í dag Sex evrópskir utanríkisráðherrar skora á Ísrael Stútur á 106 þar sem hámarkshraði var sextíu Vilja að ríkisstarfsmenn geti starfað til 73 ára aldurs Alþingi hafi mistekist að tryggja þjóðinni eðlilegan hlut Boða sprengingar við Hvammsvirkjun í allt sumar Moskítóflugur muni koma til Íslands Áberandi ráðamenn „keppist við að hnykla vöðva sína, beita hótunum og þvingunum“ Ekki inni í myndinni að fyrirkomulag hvalveiða haldist óbreytt Fékk rætin skilaboð vegna veðmála eftir að hafa klikkað á vítum Borin út úr Bríetartúni: „Það er búið að ræna mig öllu“ Sjá meira