Stórtíðindi fyrir fólk með MND Viktor Örn Ásgeirsson skrifar 15. mars 2023 21:59 Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, fagnar tíðindunum. Þjóðkirkjan/Árni Svanur Daníelsson Lyfjastofnun hefur formlega veitt undanþágu til notkunar á lyfinu Tofersen fyrir fólk sem hrjáist af MND sjúkdómnum. Gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi fagnar tíðindunum. „Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Þrír fluttir á bráðamóttökuna af tónleikum FM95BLÖ Innlent Lýsa miklum troðningi, átökum og gráti á FM95BLÖ Innlent Kosti tugi milljóna að hirða yfirgefin húsgögn Innlent Tveir löðrungar og fall líklega ekki orsök andlátsins Innlent Brot á vopnalögum og líkamsárás á tónleikum Innlent „Við erum engir rasistar“ Innlent Sagðist ekki hafa orðið var við átök: „Ég var eins og pabbi þeirra“ Innlent Rigning í dag og svo von á júníhreti Veður Liggur þungt haldinn eftir stórfellda líkamsárás í Hlíðunum Innlent Tékknesk herþota hluti af árlegri flugsýningu Innlent Fleiri fréttir Landsmálin, fiskveiðistjórnun og Ásthildur Lóa í Sprengisandi Lýsa miklum troðningi, átökum og gráti á FM95BLÖ Brot á vopnalögum og líkamsárás á tónleikum Tveir löðrungar og fall líklega ekki orsök andlátsins Þrír fluttir á bráðamóttökuna af tónleikum FM95BLÖ Tékknesk herþota hluti af árlegri flugsýningu Kosti tugi milljóna að hirða yfirgefin húsgögn „Fallegur dagur“ fyrir útskrift Banaslysið haft áhrif á undirbúning manngerðra íshella Sagðist ekki hafa orðið var við átök: „Ég var eins og pabbi þeirra“ Gamlir Fóstbræður sungu fyrir Njál og hans fólk á Bergþórshvoli Einn fékk rúmar fimmtíu milljónir Lengri opnunartímar sundlauga taka gildi „Við erum engir rasistar“ Kolmónoxíðeitrun talin vera orsök veikinda í flugvél Hasar á tvöföldum mótmælum, flugsýning og tryllitæki í beinni Liggur þungt haldinn eftir stórfellda líkamsárás í Hlíðunum Nikótínþurfi guðsbarn braust inn í Bjarnabúð „Ef fram heldur sem horfir verður Aþena lögð niður í næstu viku“ Stimpingar milli mótmælenda á Austurvelli Sigríður svarar gagnrýni á störf lögreglunnar á Suðurnesjum Tíundi hver með ágætiseinkunn í MR Engin smithætta vegna veikinda í vélinni Segir Viðskiptablaðið og Samstöðina fara rangt með mál um Ásthildi Lóu Kökuskreytingar og þjóðdansar á „Fjör í Flóa“ í dag Tvenn mótmæli í Reykjavík og herþota á flugsýningu „Mæta á næstu Palestínumótmæli og berja þetta lið“ Missa fatamarkaðinn með flutningi Konukots í Ármúla „Glútenóþol var orðið óhreinn hattur yfir þetta allt saman“ Ók hlaupahjólinu á tré með pizzu í annarri Sjá meira
„Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Þrír fluttir á bráðamóttökuna af tónleikum FM95BLÖ Innlent Lýsa miklum troðningi, átökum og gráti á FM95BLÖ Innlent Kosti tugi milljóna að hirða yfirgefin húsgögn Innlent Tveir löðrungar og fall líklega ekki orsök andlátsins Innlent Brot á vopnalögum og líkamsárás á tónleikum Innlent „Við erum engir rasistar“ Innlent Sagðist ekki hafa orðið var við átök: „Ég var eins og pabbi þeirra“ Innlent Rigning í dag og svo von á júníhreti Veður Liggur þungt haldinn eftir stórfellda líkamsárás í Hlíðunum Innlent Tékknesk herþota hluti af árlegri flugsýningu Innlent Fleiri fréttir Landsmálin, fiskveiðistjórnun og Ásthildur Lóa í Sprengisandi Lýsa miklum troðningi, átökum og gráti á FM95BLÖ Brot á vopnalögum og líkamsárás á tónleikum Tveir löðrungar og fall líklega ekki orsök andlátsins Þrír fluttir á bráðamóttökuna af tónleikum FM95BLÖ Tékknesk herþota hluti af árlegri flugsýningu Kosti tugi milljóna að hirða yfirgefin húsgögn „Fallegur dagur“ fyrir útskrift Banaslysið haft áhrif á undirbúning manngerðra íshella Sagðist ekki hafa orðið var við átök: „Ég var eins og pabbi þeirra“ Gamlir Fóstbræður sungu fyrir Njál og hans fólk á Bergþórshvoli Einn fékk rúmar fimmtíu milljónir Lengri opnunartímar sundlauga taka gildi „Við erum engir rasistar“ Kolmónoxíðeitrun talin vera orsök veikinda í flugvél Hasar á tvöföldum mótmælum, flugsýning og tryllitæki í beinni Liggur þungt haldinn eftir stórfellda líkamsárás í Hlíðunum Nikótínþurfi guðsbarn braust inn í Bjarnabúð „Ef fram heldur sem horfir verður Aþena lögð niður í næstu viku“ Stimpingar milli mótmælenda á Austurvelli Sigríður svarar gagnrýni á störf lögreglunnar á Suðurnesjum Tíundi hver með ágætiseinkunn í MR Engin smithætta vegna veikinda í vélinni Segir Viðskiptablaðið og Samstöðina fara rangt með mál um Ásthildi Lóu Kökuskreytingar og þjóðdansar á „Fjör í Flóa“ í dag Tvenn mótmæli í Reykjavík og herþota á flugsýningu „Mæta á næstu Palestínumótmæli og berja þetta lið“ Missa fatamarkaðinn með flutningi Konukots í Ármúla „Glútenóþol var orðið óhreinn hattur yfir þetta allt saman“ Ók hlaupahjólinu á tré með pizzu í annarri Sjá meira