„Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Helena Rós Sturludóttir skrifar 5. júlí 2023 20:20 Sigrún Jensdóttir er ein þeirra ellefu fullorðinna einstaklinga sem ekki fær lyf við taugahrörnunarsjúkdómnum SMA. Vísir/Arnar Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. Í apríl greindum við frá máli ellefu einstaklinga á Íslandi sem eru með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy eða SMA og fá ekki lyfið Spinraza sem gæti hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana. Lyfið hefur aðeins verið samþykkt fyrir fólk yngra en 18 ára. Fimmtán einstaklingar eru með sjúkdóminn hér á landi. Endurskoðaðar reglur Nýlega endurskoðuðu Norðmenn og Danir sínar reglur og heimiluðu fullorðnum notkun lyfsins. Heilbrigðisráðherra hefur sagt málið til umfjöllunar hjá þar til bærum aðilum og vísar til lyfjanefndar Landspítala. „Eftir talsverð bréfaskipti, þá virðist ekkert vera í gangi í raun og veru, hvorki í ráðuneytinu, hjá lyfjanefnd Landspítalans né Lyfjastofnun eftir samskipti við öll þessi stjórnvöld eru svörin sem við höfum hingað til fengið að það sé ekkert mál til meðferðar og það sé ekkert verið að skoða þetta,“ segir Flóki. Enginn kannast við málið Hver vísar á annan í málinu. Í svörum ráðuneytisins til Flóka hinn 25. maí er málið sagt á borði Lyfjastofnunar og lyfjanefndar Landspítalans. Í bréfi Landspítalans hinn 31. maí segir hins vegar að málið ætti heima hjá Lyfjastofnun. Lyfjastofnun kannast ekkert við málið í bréfi til Flóka hinn 16. júní og segir það ekki til meðferðar hjá henni „og því er engum gögnum til að dreifa hvað það varðar.“ Flóki segir ástæðu bréfaskriftanna hafa verið opinberar yfirlýsingar yfirvalda um að verið væri að skoða málið. „Þess vegna var farið af stað með það að óska eftir upplýsingum um það hvar sú skoðun væri stödd og hver færi með hana. Og þá mögulega hvaða aðkomu einstaklingarnir sem eru að sækjast eftir lyfjameðferðinni gætu haft að þessari endurskoðun af því þeir hafa náttúrulega hagsmuna að gæta þar. Þá fengust þessi svör að það væri hreinlega ekkert í gangi. Engin vinna í gangi í raun og veru við þessa endurskoðun sem okkur hafði skilist á opinberum yfirlýsingum að væri í gangi,“ segir Flóki. Flóki Ásgeirsson lögmaður segir svör stjórnvalda benda til þess að málið væri hvergi í skoðun. Engin svör fengist Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein þeirra ellefu einstaklinga sem er með sjúkdóminn og fær ekki lyf. Hún segir samtökin ekki fá neinar upplýsingar um málið þrátt fyrir ítrekaða beiðni. „Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið þannig við höfum ekki hugmynd. Ég held bara að það sé hvergi,“ segir Sigrún. Hver dagur skiptir máli fyrir hópinn sem bíður svara. „Þetta er náttúrulega rýrnun og rýrnum heldur áfram þangað til að við fáum kannski eitthvað til að sporna við því og lyfið mögulega gefur okkur eitthvað til baka og mögulega ekki. Það er allavega þess virði að prófa, þó það sé ekki annað en að stöðva framgöngu sjúkdómsins,“ segir hún. Fylgist grannt með málum Flóki bað um frekari svör frá ráðuneytinu 22 júní og óskaði svara fyrir 30. júní en þau hafa ekki enn borist. Heilbrigðisráðherra gaf ekki kost á viðtali í dag vegna málsins. En í skriflegu svari frá ráðuneytinu segir að lyfjanefnd fylgist með málinu. Samningaferli um verð lyfjanna hafi verið sett af stað. „Þannig eru mögulegar breytingar á gildandi reglum um lyfjameðferð vegna SMA sjúkdómsins til umfjöllunar hjá þar til bærum aðilum og heilbrigðisráðherra fylgist grannt með framvindu málsins,“ segir jafnframt í svarinu. Lyf Landspítalinn Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur Heilbrigðismál Tengdar fréttir „Ég veit ekki hvernig ég verð eftir fimm ár“ „Ef ég hefði fæðst ellefu mánuðum fyrr hefði ég verið sautján ára þegar lyfið var samþykkt hér á landi árið 2018 og þá væri ég á lyfinu núna,“ segir Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára leikstjóri og handritshöfundur og einn ellefu einstaklinga á Íslandi með vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA), sem fá ekki lyf við sjúkdómnum. 15. apríl 2023 14:00 „Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00 „Þetta þarf að vera faglegt mat“ Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. 14. apríl 2023 23:45 Óhugnanlegt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði Kona sem fær ekki lyf við taugahrörnunarsjúkdóminum SMA sökum aldurs segir stefnu íslenskra yfirvalda óskiljanlega en ljóst sé að kostnaður ráði för. Ákvörðun Norðmanna í dag um að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum hljóti að hreyfa við íslenskum yfirvöldum. Það eitt að geta stöðvað sjúkdóminn, þó hún fengi enga færni til baka, væri guðsgjöf. 11. apríl 2023 19:32 Skoða hvort fullorðnir með SMA geti fengið langþráð lyf: „Ég reikna með að við getum unnið þetta hratt“ Heilbrigðisyfirvöld skoða hvort tilefni sé til að leyfa fullorðnum með SMA hér á landi að fá lyf við sjúkdóminum í kjölfar ákvörðunar Norðmanna þess efnis. Hópur sjúklinga hefur undanfarið lýst langri baráttu við kerfið og kallað eftir aðgerðum. Heilbrigðisráðherra reiknar með að hægt verði að vinna málið hratt, enda ákallið sterkt. 13. apríl 2023 19:47 Mest lesið Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Innlent „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Innlent Líkur á hellidembu, þrumum og eldingum suðvestantil Veður „Hér er ekki ódýr orka í neinum alþjóðlegum samanburði“ Innlent Falin myndavél á þingklósettinu og ósæmilegar myndir af börnum Erlent Árásarmaðurinn heltekinn af „hugmyndinni um að drepa börn“ Erlent Alþjóðlegir nemendur áhyggjufullir vegna tafa á afgreiðslu dvalarleyfa Innlent Afhjúpaði eigin njósnara á X Erlent Heitavatnslaust í öllum Grafarvogi Innlent „Kennarar eiga ekki að vera í einhverjum lögguhlutverki“ Innlent Fleiri fréttir „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Mega gera ráð fyrir heitavatnsleysi fram eftir degi Innan við tuttugu prósent ánægð með borgarstjóra Sundhöllin opnuð á mánudag en lengra í heitu pottana Lögðu hald á snák eftir alvarlega líkamsárás „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Alþjóðlegir nemendur áhyggjufullir vegna tafa á afgreiðslu dvalarleyfa Bílbruni í Hafnarfirði og á Lynghálsi Heitavatnslaust í öllum Grafarvogi Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Til vandræða á bar og vopnaður hnífi „Hér er ekki ódýr orka í neinum alþjóðlegum samanburði“ „Kennarar eiga ekki að vera í einhverjum lögguhlutverki“ Læknir nýtti sér sjúkraskrár til að afla viðskiptavina Kjördæmapot og pólitískar sveiflur megi ekki ráða för Gunnfaxi ekki á safnið nema annar þristur fáist á sandinn Vona að áreiðanleiki verði meiri með fjölgun vagna og aukinni tíðni Rússum „drullusama“ um friðarumleitanir Ísland fýsilegur kostur fyrir rafmyntaþvott í augum glæpamanna Sprengjuregn, svikin loforð, og vel heppnuð hárígræðsla Greip í húna en var gripinn mígandi Ísjaki stærri en Hallgrímskirkja blasti við Eldur kviknaði út frá glerkúlu í gluggakistu Setti byssukúlu í póstkassa: „Næsta kemur ekki í umslagi“ Hljóðfæraleikarar skrifa undir nýjan kjarasamning Stefnir Hödd vegna ásökunar um nauðgun Rektor rýfur þögnina eftir mótmælin á Þjóðminjasafninu Lögreglan vill ná tali af þremur mönnum Ragna og Rögnvaldur ráðin aðstoðarrektorar Gefur ekkert upp um breytta forgangsröðun jarðgangna Sjá meira
Í apríl greindum við frá máli ellefu einstaklinga á Íslandi sem eru með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy eða SMA og fá ekki lyfið Spinraza sem gæti hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana. Lyfið hefur aðeins verið samþykkt fyrir fólk yngra en 18 ára. Fimmtán einstaklingar eru með sjúkdóminn hér á landi. Endurskoðaðar reglur Nýlega endurskoðuðu Norðmenn og Danir sínar reglur og heimiluðu fullorðnum notkun lyfsins. Heilbrigðisráðherra hefur sagt málið til umfjöllunar hjá þar til bærum aðilum og vísar til lyfjanefndar Landspítala. „Eftir talsverð bréfaskipti, þá virðist ekkert vera í gangi í raun og veru, hvorki í ráðuneytinu, hjá lyfjanefnd Landspítalans né Lyfjastofnun eftir samskipti við öll þessi stjórnvöld eru svörin sem við höfum hingað til fengið að það sé ekkert mál til meðferðar og það sé ekkert verið að skoða þetta,“ segir Flóki. Enginn kannast við málið Hver vísar á annan í málinu. Í svörum ráðuneytisins til Flóka hinn 25. maí er málið sagt á borði Lyfjastofnunar og lyfjanefndar Landspítalans. Í bréfi Landspítalans hinn 31. maí segir hins vegar að málið ætti heima hjá Lyfjastofnun. Lyfjastofnun kannast ekkert við málið í bréfi til Flóka hinn 16. júní og segir það ekki til meðferðar hjá henni „og því er engum gögnum til að dreifa hvað það varðar.“ Flóki segir ástæðu bréfaskriftanna hafa verið opinberar yfirlýsingar yfirvalda um að verið væri að skoða málið. „Þess vegna var farið af stað með það að óska eftir upplýsingum um það hvar sú skoðun væri stödd og hver færi með hana. Og þá mögulega hvaða aðkomu einstaklingarnir sem eru að sækjast eftir lyfjameðferðinni gætu haft að þessari endurskoðun af því þeir hafa náttúrulega hagsmuna að gæta þar. Þá fengust þessi svör að það væri hreinlega ekkert í gangi. Engin vinna í gangi í raun og veru við þessa endurskoðun sem okkur hafði skilist á opinberum yfirlýsingum að væri í gangi,“ segir Flóki. Flóki Ásgeirsson lögmaður segir svör stjórnvalda benda til þess að málið væri hvergi í skoðun. Engin svör fengist Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein þeirra ellefu einstaklinga sem er með sjúkdóminn og fær ekki lyf. Hún segir samtökin ekki fá neinar upplýsingar um málið þrátt fyrir ítrekaða beiðni. „Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið þannig við höfum ekki hugmynd. Ég held bara að það sé hvergi,“ segir Sigrún. Hver dagur skiptir máli fyrir hópinn sem bíður svara. „Þetta er náttúrulega rýrnun og rýrnum heldur áfram þangað til að við fáum kannski eitthvað til að sporna við því og lyfið mögulega gefur okkur eitthvað til baka og mögulega ekki. Það er allavega þess virði að prófa, þó það sé ekki annað en að stöðva framgöngu sjúkdómsins,“ segir hún. Fylgist grannt með málum Flóki bað um frekari svör frá ráðuneytinu 22 júní og óskaði svara fyrir 30. júní en þau hafa ekki enn borist. Heilbrigðisráðherra gaf ekki kost á viðtali í dag vegna málsins. En í skriflegu svari frá ráðuneytinu segir að lyfjanefnd fylgist með málinu. Samningaferli um verð lyfjanna hafi verið sett af stað. „Þannig eru mögulegar breytingar á gildandi reglum um lyfjameðferð vegna SMA sjúkdómsins til umfjöllunar hjá þar til bærum aðilum og heilbrigðisráðherra fylgist grannt með framvindu málsins,“ segir jafnframt í svarinu.
Lyf Landspítalinn Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur Heilbrigðismál Tengdar fréttir „Ég veit ekki hvernig ég verð eftir fimm ár“ „Ef ég hefði fæðst ellefu mánuðum fyrr hefði ég verið sautján ára þegar lyfið var samþykkt hér á landi árið 2018 og þá væri ég á lyfinu núna,“ segir Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára leikstjóri og handritshöfundur og einn ellefu einstaklinga á Íslandi með vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA), sem fá ekki lyf við sjúkdómnum. 15. apríl 2023 14:00 „Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00 „Þetta þarf að vera faglegt mat“ Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. 14. apríl 2023 23:45 Óhugnanlegt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði Kona sem fær ekki lyf við taugahrörnunarsjúkdóminum SMA sökum aldurs segir stefnu íslenskra yfirvalda óskiljanlega en ljóst sé að kostnaður ráði för. Ákvörðun Norðmanna í dag um að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum hljóti að hreyfa við íslenskum yfirvöldum. Það eitt að geta stöðvað sjúkdóminn, þó hún fengi enga færni til baka, væri guðsgjöf. 11. apríl 2023 19:32 Skoða hvort fullorðnir með SMA geti fengið langþráð lyf: „Ég reikna með að við getum unnið þetta hratt“ Heilbrigðisyfirvöld skoða hvort tilefni sé til að leyfa fullorðnum með SMA hér á landi að fá lyf við sjúkdóminum í kjölfar ákvörðunar Norðmanna þess efnis. Hópur sjúklinga hefur undanfarið lýst langri baráttu við kerfið og kallað eftir aðgerðum. Heilbrigðisráðherra reiknar með að hægt verði að vinna málið hratt, enda ákallið sterkt. 13. apríl 2023 19:47 Mest lesið Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Innlent „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Innlent Líkur á hellidembu, þrumum og eldingum suðvestantil Veður „Hér er ekki ódýr orka í neinum alþjóðlegum samanburði“ Innlent Falin myndavél á þingklósettinu og ósæmilegar myndir af börnum Erlent Árásarmaðurinn heltekinn af „hugmyndinni um að drepa börn“ Erlent Alþjóðlegir nemendur áhyggjufullir vegna tafa á afgreiðslu dvalarleyfa Innlent Afhjúpaði eigin njósnara á X Erlent Heitavatnslaust í öllum Grafarvogi Innlent „Kennarar eiga ekki að vera í einhverjum lögguhlutverki“ Innlent Fleiri fréttir „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Mega gera ráð fyrir heitavatnsleysi fram eftir degi Innan við tuttugu prósent ánægð með borgarstjóra Sundhöllin opnuð á mánudag en lengra í heitu pottana Lögðu hald á snák eftir alvarlega líkamsárás „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Alþjóðlegir nemendur áhyggjufullir vegna tafa á afgreiðslu dvalarleyfa Bílbruni í Hafnarfirði og á Lynghálsi Heitavatnslaust í öllum Grafarvogi Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Til vandræða á bar og vopnaður hnífi „Hér er ekki ódýr orka í neinum alþjóðlegum samanburði“ „Kennarar eiga ekki að vera í einhverjum lögguhlutverki“ Læknir nýtti sér sjúkraskrár til að afla viðskiptavina Kjördæmapot og pólitískar sveiflur megi ekki ráða för Gunnfaxi ekki á safnið nema annar þristur fáist á sandinn Vona að áreiðanleiki verði meiri með fjölgun vagna og aukinni tíðni Rússum „drullusama“ um friðarumleitanir Ísland fýsilegur kostur fyrir rafmyntaþvott í augum glæpamanna Sprengjuregn, svikin loforð, og vel heppnuð hárígræðsla Greip í húna en var gripinn mígandi Ísjaki stærri en Hallgrímskirkja blasti við Eldur kviknaði út frá glerkúlu í gluggakistu Setti byssukúlu í póstkassa: „Næsta kemur ekki í umslagi“ Hljóðfæraleikarar skrifa undir nýjan kjarasamning Stefnir Hödd vegna ásökunar um nauðgun Rektor rýfur þögnina eftir mótmælin á Þjóðminjasafninu Lögreglan vill ná tali af þremur mönnum Ragna og Rögnvaldur ráðin aðstoðarrektorar Gefur ekkert upp um breytta forgangsröðun jarðgangna Sjá meira
„Ég veit ekki hvernig ég verð eftir fimm ár“ „Ef ég hefði fæðst ellefu mánuðum fyrr hefði ég verið sautján ára þegar lyfið var samþykkt hér á landi árið 2018 og þá væri ég á lyfinu núna,“ segir Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára leikstjóri og handritshöfundur og einn ellefu einstaklinga á Íslandi með vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA), sem fá ekki lyf við sjúkdómnum. 15. apríl 2023 14:00
„Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00
„Þetta þarf að vera faglegt mat“ Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. 14. apríl 2023 23:45
Óhugnanlegt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði Kona sem fær ekki lyf við taugahrörnunarsjúkdóminum SMA sökum aldurs segir stefnu íslenskra yfirvalda óskiljanlega en ljóst sé að kostnaður ráði för. Ákvörðun Norðmanna í dag um að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum hljóti að hreyfa við íslenskum yfirvöldum. Það eitt að geta stöðvað sjúkdóminn, þó hún fengi enga færni til baka, væri guðsgjöf. 11. apríl 2023 19:32
Skoða hvort fullorðnir með SMA geti fengið langþráð lyf: „Ég reikna með að við getum unnið þetta hratt“ Heilbrigðisyfirvöld skoða hvort tilefni sé til að leyfa fullorðnum með SMA hér á landi að fá lyf við sjúkdóminum í kjölfar ákvörðunar Norðmanna þess efnis. Hópur sjúklinga hefur undanfarið lýst langri baráttu við kerfið og kallað eftir aðgerðum. Heilbrigðisráðherra reiknar með að hægt verði að vinna málið hratt, enda ákallið sterkt. 13. apríl 2023 19:47