„Ef ekki væri fyrir þessa íslensku fjölskyldu þá væri ég ekki til“ Auður Ösp Guðmundsdóttir skrifar 22. júlí 2023 09:00 Þessi mynd var tekin á níunda áratugnum þegar Frecklington hjónin heimsóttu vinafjölskyldu sína á Íslandi. Sue Frecklington „Með því að hjálpa þeim er ég í raun að endurgjalda þeim mitt eigið líf,“ segir hin breska Sue Frecklington í samtali við Vísi. Á hernámssárunum var faðir Sue heimtur úr helju af íslenskum bónda hér á landi. Mennirnir tveir þróuðu í kjölfarið með sér vináttu sem átti eftir að spanna marga áratugi og ná þvert yfir fjórar kynslóðir. Hin 17 ára gamla Sunna Valdís Sigurðardóttir er barnabarnabarn íslenska bóndans en Sunna glímir við AHC - Alternating Hemiplegia of Childhood; afar sjaldgæfan og lítt þekktan sjúkdóm. Undanfarin tíu ár hefur Sue lagt sig fram við að afla fjár til styrktar rannsóknum á AHC. Hún telur að hún eigi Sunnu og fjölskyldu hennar líf sitt að launa. Sue og eiginmaður hennar Tom eru búsett í þorpinu Skellingthorpe í Bretlandi. Faðir Sue, hermaðurinn Philip Rogers, var þjálfaður fyrir hernað á norðurslóðum og var staddur á Íslandi þegar Bretar hernámu landið árið 1940. Herdeild Phil lenti kvöld eitt í stórhríð og nokkrir af félögum hans létust. Meyvant (t.v) og Phil Rogers (t.h) urðu perluvinir eftir að Meyvant bjargaði Phil úr lífsháska á Íslandi.Sue Frecklington Phil var hins vegar bjargað af íslenskum manni, bónda á bænum Eiði sem var í leit að kindunum sínum. Bóndinn var Meyvant Sigurðsson. Meyvant kom Phil í öruggt skjól og hlúði að honum og upp frá því voru þeir vinir til æviloka. Ein af 850 sem greinst hafa Sue fæddist eftir að stríðinu lauk. „Þegar ég var unglingur stakk Meyvant upp á því við afastelpuna sína, hana Gunný, að hún myndi skrifa mér bréf og við tvær myndum gerast pennavinir. Síðan þá höfum við tvær verið vinkonur í sex áratugi. Gunný er sem sagt amma hennar Sunnu Valdísar.“ Í gegnum Gunný kynntist Sue síðan foreldrum Sunnu Valdísar, þeim Sigurði Hólmari Jóhannessyni, og Ragnheiði Erlu Hjaltadóttur en Ragnheiður er dóttir Gunný og þar með langafabarn Meyvants. Sjúkdómurinn sem Sunna Valdís var greind með tveggja ára gömul heitir AHC og er í raun stökkbreyting í geni. Aðeins um 850 manns í heiminum hafa greinst með sjúkdóminn og þar af vita foreldrar Sunnu bara af þremur börnum með sömu stökkbreytingu og Sunna. Sunna fær krampaköst og lömunarköst flesta daga ársins. Þá fær hún flogaköst um það bil einu sinni í mánuði. Hún er greindarskert og með athyglisbrest. Hún hefur ekki fullan hreyfiþroska og ekki talþroska. Pabbi hennar segir að hin sautján ára Sunna Valdís hafi þroska á við þriggja ára barn. Saga Sunnu Valdísar spilaði stórt hlutverk í heimildarmyndinni Human Timebombs sem kom út árið 2015 en þar er fjallað um AHC sjúkdóminn. Sigurður pabbi Sunnu er formaður og einn af stofnendum AHC samtakanna á Íslandi árið 2009 en tilgangur samtakana er að fræða almenning og heilbrigðisstarfsfólk um AHC auk þess sem að styrkja rannsóknir á Alternating Hemiplegia of Childhood. Vinkonurnar Sue og Sunna á góðri stundu.Sue Frecklington Ómetanlegur stuðningur Eftir að Sunna Valdís greindist með AHC sjúkdóminn vildi Sue leggja sitt af mörkum til að hjálpa. „Í fyrstu gerðum við okkur ekki grein fyrir hversu alvarlegur þessi sjúkdómur væri, ekki fyrr en Ragga, mamma hennar Sunnu skrifaði mér og sagði mér frá því. Þegar ég hætti að vinna og fór á eftirlaun byrjaði ég síðan að vera með fjáraflanir. Ég byrjaði á því að safna áheitum með því að hjóla og síðan byrjaði ég að búa til og selja allskyns handverk,“ segir Sue. Sjálf hefur hún búið til teppi á meðan Tom eiginmaður hennar hefur búið til skartgripi og ýmis konar viðarmuni. Þau hafa síðan selt gripina á handverkshátíðum sem þau hafa sjálf haft veg og vanda af að skipuleggja. Allt söfnunarféð hefur síðan runnið til AHC samtakanna. Sigurður Jóhannesson, pabbi Sunnu (fyrir miðju) segir stuðning Frecklington hjónanna í gegnum árin vera ómetanlegan.Sue Frecklington Elskar hlébarðamynstur Hún lýsir Sunnu Valdísi sem indælli og kátri stúlku, sem elski að klæðast hlébarðamynstri og ferðast um á hjólinu sínu. „Sunna er endalaust skemmtileg og glettin, en skiljanlega getum við ekki talað saman. Hún á stóran stað í hjarta mínu og ég óska þess að það væri til lækning fyrir hana og aðra sem þjást af þessum sjúkdómi.“ Vinirnir halda góðu sambandi. „Þau hafa komið nokkrum sinnum í heimsókn hingað til Íslands og svo hefur Gunnhildur tengdamóðir mín líka heimsótt þau út,“ segir Sigurður Hólmar í samtali við Vísi. Hann segir fjáröflun Sue og eiginmanns hennar hafa haft gífurlega mikla þýðingu. „Þetta er ómetanlegur stuðningur sem þau hafa veitt okkur.“ Bretland Íslandsvinir Seinni heimsstyrjöldin Ástin og lífið Tengdar fréttir Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01 Alltaf verið meira hrifin af raunveruleikanum en einhverri glansmynd Ljósmyndarinn Díana Júlíusdóttir hefur þrátt fyrir stuttan starfsaldur í faginu hlotið mikla athygli fyrir myndir sínar. Í vikunni fékk hún þær fréttir að heimildarmyndaröð hennar af Sunnu Valdísi Sigurðardóttur og foreldrum hennar verður sýnd á stórri ljósmyndasýningu í Barcelona á næsta ári. 24. október 2020 20:00 „Ég þoldi ekki þetta óréttlæti“ Með hjálp íslensku heimildarmyndarinnar Human Timebombs hafa safnast yfir 600 milljónir króna í rannsóknir á AHC taugasjúkdómnum á síðustu fimm árum. Kvikmyndagerðakonan Ágústa Fanney Snorradóttir leikstýrði myndinni. 20. september 2020 20:16 Mest lesið Óttast gremju uppgjafahermanna í Rússlandi Erlent Ráðstöfun séreignarsparnaðar inn á húsnæðislán bara tímabundin Innlent Efast um að Bandaríkin leyfi sjálfstætt Grænland Erlent Taka tolla Trumps í flýtimeðferð Erlent Standa fast á því að undirskriftin sé ekki Trumps Erlent Leið yfir nýja ráðherrann á fyrsta fundi Erlent Fámenn mótmæli við þingsetningu: „Afætur! Aumingjar! Rasistar!“ Innlent Bylgja Dís er látin Innlent Útsending komin í lag Innlent Ísraelar gera loftárásir á Katar Erlent Fleiri fréttir Ráðstöfun séreignarsparnaðar inn á húsnæðislán bara tímabundin Útsending komin í lag Forseti biðlar til þingmanna og ólíkleg þátttaka í Eurovision Skipar ekki nýjan vararíkissaksóknara Teppa vegna minniháttar umferðarslyss á Kringlumýrarbraut Fámenn mótmæli við þingsetningu: „Afætur! Aumingjar! Rasistar!“ Skipar nefnd um jafnrétti karla Hvatti þingmenn til að halda ekki áfram að setja met í málþófi Bein útsending: Guðsþjónusta og setning Alþingis „Við munum reyna að bæta öll mál“ „Er þetta allt sem Ísland getur gert?“ Bókun 35 verði keyrð í gegnum þingið Ríkisstjórnin sýnir á spilin og Alþingi sett í dag Ekki útgangspunktur að beita ákvæðinu Mikill meirihluti hlynntur Hvammsvirkjun Ruddust inn til manns og mölbrutu í honum tennurnar Boða 157 mál á 157. löggjafaþingi og hér er það helsta Kínversk ferðaskrifstofa fær ekki áheyrn hjá Hæstarétti Gagnrýnir hæstu ríkisútgjöld sögunnar í fjárlagafrumvarpi Svona var kynning ríkisstjórnar á þingmálum vetrarins Reyksprengju kastað inn á pall í Hafnarfirði Verið ættleiddur af Íslendingum Fyrsti dagur Kvikmyndaskólans: „Það besta sem hefur gerst fyrir skólann síðan í apríl“ Hækka hámarksgreiðslur um hundrað þúsund krónur Uppfæra ekki fríverslunarsamning og banna tvo ráðherra Tveir fluttir til aðhlynningar eftir árekstur á Suðurlandsvegi Tekist á um fjárlög, lykkjumálið og aleigan í rafmynt Einn bílstjóri án leyfis og skráningar „Sultaról rithöfunda enn hert“ í fjárlögum Óásættanlegt að almennir starfsmenn séu beittir óeðlilegum þrýstingi Sjá meira
Hin 17 ára gamla Sunna Valdís Sigurðardóttir er barnabarnabarn íslenska bóndans en Sunna glímir við AHC - Alternating Hemiplegia of Childhood; afar sjaldgæfan og lítt þekktan sjúkdóm. Undanfarin tíu ár hefur Sue lagt sig fram við að afla fjár til styrktar rannsóknum á AHC. Hún telur að hún eigi Sunnu og fjölskyldu hennar líf sitt að launa. Sue og eiginmaður hennar Tom eru búsett í þorpinu Skellingthorpe í Bretlandi. Faðir Sue, hermaðurinn Philip Rogers, var þjálfaður fyrir hernað á norðurslóðum og var staddur á Íslandi þegar Bretar hernámu landið árið 1940. Herdeild Phil lenti kvöld eitt í stórhríð og nokkrir af félögum hans létust. Meyvant (t.v) og Phil Rogers (t.h) urðu perluvinir eftir að Meyvant bjargaði Phil úr lífsháska á Íslandi.Sue Frecklington Phil var hins vegar bjargað af íslenskum manni, bónda á bænum Eiði sem var í leit að kindunum sínum. Bóndinn var Meyvant Sigurðsson. Meyvant kom Phil í öruggt skjól og hlúði að honum og upp frá því voru þeir vinir til æviloka. Ein af 850 sem greinst hafa Sue fæddist eftir að stríðinu lauk. „Þegar ég var unglingur stakk Meyvant upp á því við afastelpuna sína, hana Gunný, að hún myndi skrifa mér bréf og við tvær myndum gerast pennavinir. Síðan þá höfum við tvær verið vinkonur í sex áratugi. Gunný er sem sagt amma hennar Sunnu Valdísar.“ Í gegnum Gunný kynntist Sue síðan foreldrum Sunnu Valdísar, þeim Sigurði Hólmari Jóhannessyni, og Ragnheiði Erlu Hjaltadóttur en Ragnheiður er dóttir Gunný og þar með langafabarn Meyvants. Sjúkdómurinn sem Sunna Valdís var greind með tveggja ára gömul heitir AHC og er í raun stökkbreyting í geni. Aðeins um 850 manns í heiminum hafa greinst með sjúkdóminn og þar af vita foreldrar Sunnu bara af þremur börnum með sömu stökkbreytingu og Sunna. Sunna fær krampaköst og lömunarköst flesta daga ársins. Þá fær hún flogaköst um það bil einu sinni í mánuði. Hún er greindarskert og með athyglisbrest. Hún hefur ekki fullan hreyfiþroska og ekki talþroska. Pabbi hennar segir að hin sautján ára Sunna Valdís hafi þroska á við þriggja ára barn. Saga Sunnu Valdísar spilaði stórt hlutverk í heimildarmyndinni Human Timebombs sem kom út árið 2015 en þar er fjallað um AHC sjúkdóminn. Sigurður pabbi Sunnu er formaður og einn af stofnendum AHC samtakanna á Íslandi árið 2009 en tilgangur samtakana er að fræða almenning og heilbrigðisstarfsfólk um AHC auk þess sem að styrkja rannsóknir á Alternating Hemiplegia of Childhood. Vinkonurnar Sue og Sunna á góðri stundu.Sue Frecklington Ómetanlegur stuðningur Eftir að Sunna Valdís greindist með AHC sjúkdóminn vildi Sue leggja sitt af mörkum til að hjálpa. „Í fyrstu gerðum við okkur ekki grein fyrir hversu alvarlegur þessi sjúkdómur væri, ekki fyrr en Ragga, mamma hennar Sunnu skrifaði mér og sagði mér frá því. Þegar ég hætti að vinna og fór á eftirlaun byrjaði ég síðan að vera með fjáraflanir. Ég byrjaði á því að safna áheitum með því að hjóla og síðan byrjaði ég að búa til og selja allskyns handverk,“ segir Sue. Sjálf hefur hún búið til teppi á meðan Tom eiginmaður hennar hefur búið til skartgripi og ýmis konar viðarmuni. Þau hafa síðan selt gripina á handverkshátíðum sem þau hafa sjálf haft veg og vanda af að skipuleggja. Allt söfnunarféð hefur síðan runnið til AHC samtakanna. Sigurður Jóhannesson, pabbi Sunnu (fyrir miðju) segir stuðning Frecklington hjónanna í gegnum árin vera ómetanlegan.Sue Frecklington Elskar hlébarðamynstur Hún lýsir Sunnu Valdísi sem indælli og kátri stúlku, sem elski að klæðast hlébarðamynstri og ferðast um á hjólinu sínu. „Sunna er endalaust skemmtileg og glettin, en skiljanlega getum við ekki talað saman. Hún á stóran stað í hjarta mínu og ég óska þess að það væri til lækning fyrir hana og aðra sem þjást af þessum sjúkdómi.“ Vinirnir halda góðu sambandi. „Þau hafa komið nokkrum sinnum í heimsókn hingað til Íslands og svo hefur Gunnhildur tengdamóðir mín líka heimsótt þau út,“ segir Sigurður Hólmar í samtali við Vísi. Hann segir fjáröflun Sue og eiginmanns hennar hafa haft gífurlega mikla þýðingu. „Þetta er ómetanlegur stuðningur sem þau hafa veitt okkur.“
Bretland Íslandsvinir Seinni heimsstyrjöldin Ástin og lífið Tengdar fréttir Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01 Alltaf verið meira hrifin af raunveruleikanum en einhverri glansmynd Ljósmyndarinn Díana Júlíusdóttir hefur þrátt fyrir stuttan starfsaldur í faginu hlotið mikla athygli fyrir myndir sínar. Í vikunni fékk hún þær fréttir að heimildarmyndaröð hennar af Sunnu Valdísi Sigurðardóttur og foreldrum hennar verður sýnd á stórri ljósmyndasýningu í Barcelona á næsta ári. 24. október 2020 20:00 „Ég þoldi ekki þetta óréttlæti“ Með hjálp íslensku heimildarmyndarinnar Human Timebombs hafa safnast yfir 600 milljónir króna í rannsóknir á AHC taugasjúkdómnum á síðustu fimm árum. Kvikmyndagerðakonan Ágústa Fanney Snorradóttir leikstýrði myndinni. 20. september 2020 20:16 Mest lesið Óttast gremju uppgjafahermanna í Rússlandi Erlent Ráðstöfun séreignarsparnaðar inn á húsnæðislán bara tímabundin Innlent Efast um að Bandaríkin leyfi sjálfstætt Grænland Erlent Taka tolla Trumps í flýtimeðferð Erlent Standa fast á því að undirskriftin sé ekki Trumps Erlent Leið yfir nýja ráðherrann á fyrsta fundi Erlent Fámenn mótmæli við þingsetningu: „Afætur! Aumingjar! Rasistar!“ Innlent Bylgja Dís er látin Innlent Útsending komin í lag Innlent Ísraelar gera loftárásir á Katar Erlent Fleiri fréttir Ráðstöfun séreignarsparnaðar inn á húsnæðislán bara tímabundin Útsending komin í lag Forseti biðlar til þingmanna og ólíkleg þátttaka í Eurovision Skipar ekki nýjan vararíkissaksóknara Teppa vegna minniháttar umferðarslyss á Kringlumýrarbraut Fámenn mótmæli við þingsetningu: „Afætur! Aumingjar! Rasistar!“ Skipar nefnd um jafnrétti karla Hvatti þingmenn til að halda ekki áfram að setja met í málþófi Bein útsending: Guðsþjónusta og setning Alþingis „Við munum reyna að bæta öll mál“ „Er þetta allt sem Ísland getur gert?“ Bókun 35 verði keyrð í gegnum þingið Ríkisstjórnin sýnir á spilin og Alþingi sett í dag Ekki útgangspunktur að beita ákvæðinu Mikill meirihluti hlynntur Hvammsvirkjun Ruddust inn til manns og mölbrutu í honum tennurnar Boða 157 mál á 157. löggjafaþingi og hér er það helsta Kínversk ferðaskrifstofa fær ekki áheyrn hjá Hæstarétti Gagnrýnir hæstu ríkisútgjöld sögunnar í fjárlagafrumvarpi Svona var kynning ríkisstjórnar á þingmálum vetrarins Reyksprengju kastað inn á pall í Hafnarfirði Verið ættleiddur af Íslendingum Fyrsti dagur Kvikmyndaskólans: „Það besta sem hefur gerst fyrir skólann síðan í apríl“ Hækka hámarksgreiðslur um hundrað þúsund krónur Uppfæra ekki fríverslunarsamning og banna tvo ráðherra Tveir fluttir til aðhlynningar eftir árekstur á Suðurlandsvegi Tekist á um fjárlög, lykkjumálið og aleigan í rafmynt Einn bílstjóri án leyfis og skráningar „Sultaról rithöfunda enn hert“ í fjárlögum Óásættanlegt að almennir starfsmenn séu beittir óeðlilegum þrýstingi Sjá meira
Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01
Alltaf verið meira hrifin af raunveruleikanum en einhverri glansmynd Ljósmyndarinn Díana Júlíusdóttir hefur þrátt fyrir stuttan starfsaldur í faginu hlotið mikla athygli fyrir myndir sínar. Í vikunni fékk hún þær fréttir að heimildarmyndaröð hennar af Sunnu Valdísi Sigurðardóttur og foreldrum hennar verður sýnd á stórri ljósmyndasýningu í Barcelona á næsta ári. 24. október 2020 20:00
„Ég þoldi ekki þetta óréttlæti“ Með hjálp íslensku heimildarmyndarinnar Human Timebombs hafa safnast yfir 600 milljónir króna í rannsóknir á AHC taugasjúkdómnum á síðustu fimm árum. Kvikmyndagerðakonan Ágústa Fanney Snorradóttir leikstýrði myndinni. 20. september 2020 20:16