Kostnaður sjúklinga vegna Sjögrens heilkennisins Hrönn Stefánsdóttir skrifar 23. júlí 2023 08:00 23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir Skoðun Nú er komið að þér, Kristrún! Svanur Már Snorrason Skoðun Skilaboð til landsbyggðarinnar Trausti Hjaltason Skoðun Lífæð Vestfjarða hrunin Oddur Jensson Skoðun Fjárhagsstaða Hafnarfjarðar er grafalvarleg og nauðsynlegt að grípa í taumana strax Árni Rúnar Þorvaldsson Skoðun Opið bréf til innviðaráðherra og atvinnuvegaráðherra Örvar Marteinsson Skoðun Nýr einkunnakvarði er aðeins hluti af sögunni Margrét Lilja Pálsdóttir Skoðun Hæsta framlag til Loftbrúar frá upphafi staðreynd Eydís Ásbjörnsdóttir Skoðun Ferkílómetrar eða fólk? Hagsmunir Hveragerðis í nýju orkufrumvarpi Lárus Jónsson,Jónas Guðnason Skoðun Þegar báðir græða Arnar Sigurðsson Skoðun Skoðun Skoðun Við eigum matreiðslumenn í fremstu röð Þórir Erlingsson skrifar Skoðun Verum duglegri að sjá hvert annað Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Málshraðasögur Dvalarleyfi Eva Hauksdóttir skrifar Skoðun Þátttaka skiptir máli – alþjóðlegur dagur iðjuþjálfunar Þóra Leósdóttir skrifar Skoðun Hugsjónasvelta Reykjavík Líf Magneudóttir ,Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Málverkið og mælikvarðinn - Um litadýrð, líffræði og fegurð Hilmar Kristinsson skrifar Skoðun Um Stafræna heilsu: Karp er best með forsjá Alma D. Möller skrifar Skoðun Piparsveinar fagna nýútkominni skýrslu um strandveiðar Kjartan Sveinsson skrifar Skoðun Loftbrúin fjarlægist skosku leiðina Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar Skoðun Norðurlönd gætu misst Grænland og Færeyjar ef endurskoðun Helsingforssamningsins dregst á langinn Maiken Poulsen Englund,Lars Barfoed,Torbjörn Nyström,Sara Fleischer,Hrannar Björn Arnarsson skrifar Skoðun Þingmaðurinn sem ruglaði saman gagnrýni og andstöðu Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Að segja satt frá og gera það strax! Álfheiður Ingadóttir skrifar Skoðun Um traust, ábyrgð og fagmennsku í listsamkeppnum Markús Þór Andrésson,Anna Rún Tryggvadóttir skrifar Skoðun Árangur LEB er ótvíræður – en fátækt eldri borgara er þjóðarskömm Björn Snæbjörnsson skrifar Skoðun Takk fyrir, ferðamaður! Björgvin Jóhannesson skrifar Skoðun Sérstaða Íslands: forskot eða fjötur um fót? Hugrún Elvarsdóttir skrifar Skoðun Í framlínu náttúruverndar í 50 ár Magnús Hallur Jónsson skrifar Skoðun Frumkvöðull snýst gegn eigin hugmyndum Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Ofbeldi kemur ekki úr vegabréfi. Það sprettur af fátækt, útilokun og lygum Ian McDonald skrifar Skoðun Viðreisn einfaldar regluverk og minnkar báknið Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Aðgerðaleysi fjármálaráðherra kemur erlendum tæknirisum til góða Guðmundur Halldór Björnsson skrifar Skoðun Kvittanirnar segja meira en pólitískar fyrirsagnir Ragnar Sigurðsson skrifar Skoðun Nú er komið að þér, Kristrún! Svanur Már Snorrason skrifar Skoðun Hefði Evrópa getað keypt sigur á Rússum fyrir tveimur árum?! Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Það er dýrt að hafa lítið val Svanfríður Bergvinsdóttir,Andri Ólafsson skrifar Skoðun Hækkun þar, hækkun hér, á endanum allt kaupið í skattana fer! Jóhann Friðrik Friðriksson skrifar Skoðun Nýr einkunnakvarði er aðeins hluti af sögunni Margrét Lilja Pálsdóttir skrifar Skoðun Skilaboð til landsbyggðarinnar Trausti Hjaltason skrifar Skoðun Hver ber ábyrgð þegar vernd barns týnist milli kerfa? Inga Henriksen skrifar Skoðun Hæsta framlag til Loftbrúar frá upphafi staðreynd Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Sjá meira
23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni.
Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir Skoðun
Fjárhagsstaða Hafnarfjarðar er grafalvarleg og nauðsynlegt að grípa í taumana strax Árni Rúnar Þorvaldsson Skoðun
Ferkílómetrar eða fólk? Hagsmunir Hveragerðis í nýju orkufrumvarpi Lárus Jónsson,Jónas Guðnason Skoðun
Skoðun Norðurlönd gætu misst Grænland og Færeyjar ef endurskoðun Helsingforssamningsins dregst á langinn Maiken Poulsen Englund,Lars Barfoed,Torbjörn Nyström,Sara Fleischer,Hrannar Björn Arnarsson skrifar
Skoðun Um traust, ábyrgð og fagmennsku í listsamkeppnum Markús Þór Andrésson,Anna Rún Tryggvadóttir skrifar
Skoðun Árangur LEB er ótvíræður – en fátækt eldri borgara er þjóðarskömm Björn Snæbjörnsson skrifar
Skoðun Ofbeldi kemur ekki úr vegabréfi. Það sprettur af fátækt, útilokun og lygum Ian McDonald skrifar
Skoðun Aðgerðaleysi fjármálaráðherra kemur erlendum tæknirisum til góða Guðmundur Halldór Björnsson skrifar
Skoðun Hækkun þar, hækkun hér, á endanum allt kaupið í skattana fer! Jóhann Friðrik Friðriksson skrifar
Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir Skoðun
Fjárhagsstaða Hafnarfjarðar er grafalvarleg og nauðsynlegt að grípa í taumana strax Árni Rúnar Þorvaldsson Skoðun
Ferkílómetrar eða fólk? Hagsmunir Hveragerðis í nýju orkufrumvarpi Lárus Jónsson,Jónas Guðnason Skoðun