Enn af um­ræðunni um dánarað­stoð

Þann 21. maí á síðasta ári birtist hér á Vísi grein eftir stjórnarmenn í Lífsvirðingu, félags sem berst fyrir löggjöf um dánaraðstoð á Íslandi. Greinin var svargrein við hugleiðingum sem ég hafði birt á sama vettvangi 7. maí í framhaldi af Pallborðsumræðum á Vísi og fleiri skoðanagreinum um efnið. Þótt ástæða væri til að bregðast við grein stjórnarmannanna þá fannst mér einnig ástæðulaust að gera það um hæl enda var kosningabarátta í fullum gangi á Íslandi og nóg af öðrum skoðanagreinum að berast Vísi á hverjum degi. Næst þegar ég hugleiddi að svara greininni voru aðrar kosningar í nánd. Umræðuefni eins og dánaraðstoð á helst við þegar fátt er um önnur umræðuefni og athygli fólks getur staldrað aðeins við þetta flókna og margbrotna efni. Mig grunar að umræðan fari á flug aftur á næstunni, meðal annars eftir mikla endurnýjun í hópi þingmanna og með nýrri ríkistjórn.

Fyrsti punkturinn sem mig langar til að nefna er að ég á örlítið erfitt með að átta mig á hvers vegna stjórnarmennirnir telja að grein minni hafi verið beint gegn félaginu. Ég hafði félagið ekki sérstaklega í huga við ritun hennar. Mér finnst satt best að segja ansi langt gengið að halda því fram að ég gagnrýni málflutning Lífsvirðingar og að sú gagnrýni sé „veruleg breyting“ frá því sem ég hafði áður sagt. Í þessu sambandi vil ég nefna þrjú atriði. Í fyrsta lagi nefni ég sérstaklega í grein minni að umræða um efnið á Íslandi hafið yfirleitt verið góð og „minnkað skaðlega og einhliða umfjöllun sem stundum hefur verið særandi“. Lífsvirðing á alveg heiður skilinn fyrir framlag sitt til þess (eins og fjöldi annarra aðila). Í öðru lagi var skotspónn minn í greininni lagafrumvarpið sem lagt var fyrir A‏lþingi á vormánuðum 2024 (og kannski sérstaklega tilurð þess, aðdragandi og greinargerð) sem og umfjöllun á svipuðum tíma í tímaritinu The Economist sem mér fannst ekki ritstjórn þess sæmandi. Nú geri ráð fyrir að aðkoma Lífsvirðingar að lagafrumvörpum og erlendum tímaritsgreinum sé engin þannig að stjórn félagsins þarf ekki að taka gagnrýni mína til sín. Að lokum vil ég nefna að Lífsvirðing kemur ekki að allri umfjöllun í íslensku samfélagi varðandi dánaraðstoð. Félagið er ákaflega mikilvægt í þessari umræðu en stjórn þess verður að trúa því að efnið er oft, víða og ítarlega rætt án aðkomu þess.

Stjórnarmennirnir segja að ég hafi lagt lítið til umræðunnar með grein minni, en finna sig þó knúin til að svara henni þar sem ég afmarki efnið. Framlag mitt átti einmitt að vera að draga fram hvar ég tel umræðuna stundum vera á villigötum (og ‏ekki einungis á Íslandi). Ef það er dæmi um takmarkaða nálgun þá verður svo að vera. Sjálfum finnst mér það vera mikilvægt framlag að afmarka efnið. Auðvitað getum við öll verið sammála um að umræðan um dánaraðstoð eigi að vera opinská og víðtæk, en ég verð einfaldlega að vera ósammála stjórnarmönnunum um að ekki megi afmarka hana einnig. Að umræða eigi að vera „opinská og víðtæk“ getur orðið að tómri klisju ef ekki má benda á hvaða umræða er ólíkleg til árangurs og hvernig hún geti orðið uppbyggilegri.

Eitt mikilvægt atriði kom þó fram í svargreininni. Höfundarnir ná að tilgreina hvað er átt við – að minnsta kosti hvað félagið varðar – þegar rætt er um réttinn til dánaraðstoðar. Oft hef ég heyrt talað um að dánaraðstoð sé mannréttindi. Í grein minni efast ég um að sá réttur sé raunverulegur. En mér hefur greinilega misheyrst hvaða rétti er verið að halda á lofti í umræðunni, að minnsta kosti hvað Lífvirðingu varðar. Í svargrein sinni segja stjórnarmennirnir að rétturinn sem félagið er að tala um sé ekki „réttur til dánaraðstoðar“ heldur „rétturinn til að óska eftir dánaraðstoð“, sem mér finnst auðvitað ótvíræður. Mögulega má einfaldlega segja sem svo að sá réttur falli undir tjáningarfrelsi og rétt til einkalífs og ég veit ekki betur en að hann sé alveg virtur á Íslandi í samtímanum. Það væri ljótt samfélag sem ekki myndi virða þennan rétt og bregðast á særandi hátt við slíkum óskum (til dæmis með svörum um að óskin sé ósiðleg). Fólki er að sjálfsögðu frjálst að óska eftir dánaraðstoð. Og mögulega leita eftir henni (til dæmis erlendis). Að hindra slíkt er gróft brot á mannréttindum. Rétturinn sem ég sá ekki í hendi mér að væri til staðar er sá að samfélagið telji sig þar með skylt að veita þjónustuna sem óskað er eftir. Lífsvirðing hefur nú staðfest að félagið er ekki tala um slíkan rétt – dánaraðstoð sé ekki mannréttindi (þótt stundum sé gripið þannig til orða).

Hvað varðar aðra hluta af grein minni þá breytti svargreinin engu um mínar skoðanir. Auðvitað er fólki frjálst að vera þeirrar skoðunar að vont sé að telja upp hvernig umræðan á ekki að vera. En mér fannst verra að í lokaorðum greinarinnar gefa höfundar í skyn að ég afvegaleiði umræðuna með nálgun minni. Ætlun mín var þvert á móti að vera raunsær og reyna að draga fram hvers konar umræða er nauðsynleg. Dæmið um dánaraðstoð sem mannréttindi, sem er þegar allt kemur til alls ekkert annað en réttur til að lýsa yfir eigin vilja, sýnir glögglega hversu langur vegur er milli þess að ræða um áhuga, vilja og frelsi einstaklinga annars vegar og innleiðingu tiltekinnar þjónustu í heilbrigðiskerfi hins vegar. Persónuleg afstaða mín til dánaraðstoðar er margbrotin og ég á satt best að segja stundum erfitt með að átta mig á henni. En á sama tíma er ég nokkuð sannfærður um hvernig samfélaginu ber að bregðast við spurningum um mögulega lögleiðingu og hvaða vandamál blasa við allri lagasetningu um efnið. Þegar ég segist vilja afmarka umræðuna þá á ég við að á endanum þurfi að færa hana í faglegri umgjörð.

Dánaraðstoð er of stórt mál til að vera svokallað „þingmannamál“. Og umræðan um hana má ekki fara fram á þann hátt að reynslusögum sé dælt í almenning sem síðan er spurður út í afstöðu sína. Umræðan þarf að færast á forræði tiltekins aðila (eins og embættis landlæknis) sem leiðir faglega umræðu, fyrst og fremst með þátttöku lækna og annars heilbrigðisstarfsfólks. Lykilatriði í slíkri umræðu er að skoða hvernig dánaraðstoð fellur að núverandi heilbrigðiskerfi og hvort mögulegt sé að tryggja raunverulegt sjálfræði einstaklinga sem óska eftir henni. Ef fagleg umræða leiðir til þess að ástæða sé til að breyta lögum fer málið til ráðuneytis sem vinnur að lagasetningu með tilheyrandi umsagnarferli. Svona ferli getur tekið meira en eitt kjörtímabil sem ég tel vera kost þegar kemur að málefni eins og dánaraðstoð þar sem sátt um tildrög og niðurstöðu er mikilvægasta gildið. Vissulega skilur maður mætavel að áhugasamtök um ákveðin málefni vilji að mál þróist hraðar og að mögulegt sé að stytta sér leið til lagasetningar með þrýstingi í gegnum fjölmiðla og á kjörna fulltrúa. En það er fyrst og fremst þegar þrýst er á ákvarðanir á slíkan hátt sem umræður víða um heim hafa átt það til að falla í gryfjurnar sem ég hef varað við.

Höfundur er heimspekingur.