Að vera með BRCA-stökkbreytingu Brynja Rún Sævarsdóttir skrifar 20. janúar 2025 15:32 Undanfarið hefur gjald tengt skimunum sem konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að greiða verið mikið í umræðunni. Stökkbreyting á BRCA geni eykur til muna líkur á krabbameini, þá sér í lagi brjósta- og eggjastokkakrabbameini. Á vef Íslenskrar erfðagreiningar stendur að 86% líkur séu á að konur sem bera stökkbreytinguna fái krabbamein. Þegar líkurnar eru svo háar gefur augaleið að reglubundið eftirlit er ekki beint valkvætt fyrir þennan hóp, það er lífsnauðsynlegt. Fyrir þetta lífsnauðsynlega eftirlit þurfa þessar konur að greiða hátt í 100 þúsund krónur á ári. Trúiði mér ekki? Ég skal hluta þetta niður: -Konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að fara tvisvar á ári í brjóstaskimun. Fyrri skimunin er röntgenskimun sem kostar 12000 kr, og seinni skimunin er segulómskoðun sem greiða þarf 34.250 kr fyrir.-Konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að fara sjálfar til kvensjúkdómalæknis og láta skoða eggjastokka, en það er eina leiðin til að skima fyrir eggjastokkakrabbameini. Mælt er með að fara um tvisvar á ári, en undirrituð greiddi að meðaltali 14.311kr fyrir hverja heimsókn á síðasta ári.-Konum með BRCA-stökkbreytingu er ráðlagt að taka pilluna sé mikið um eggjastokkakrabbamein í þeirra fjölskyldusögu, þar sem það er eina þekkta lyfið sem getur dregið úr líkunum. Undirrituð greiðir um 16.000kr á ári fyrir það (4.000 kr fyrir þriggja mánaða skammt) Samanlagt gerir þetta 90.872 kr á ári. Um fertugt hafa konur með þessa stökkbreytingu því greitt vel yfir milljón, kjósi þær að fara í reglubundið eftirlit. Þá er ótalinn kostnaðurinn við aðgerðir, en í flestum tilfellum þurfa konur með BRCA-breytinguna að endingu láta fjarlægja brjóst og/eða eggjastokka eftir barneignir, því þrátt fyrir allar þessar skoðanir eru líkurnar á krabbameini vissulega ennþá 86%. Kostnaðurinn er ekki það versta við að vera með genið, en fyrir margar konur er hann sligandi. Sem arfberi BRCA-stökkbreytingar finnst mér ég knúin til að láta í mér heyra fyrir þær konur sem hafa jafnvel ekki efni á kostnaðinum, því það gæti kostað þær lífið. Að þessi kostnaður bætist ofan á þá byrði sem konur með þetta gen þurfa nú þegar að bera er skammarlegt fyrir íslenskt heilbrigðiskerfi. Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að brjóst mín og eggjastokkar eru tifandi tímasprengja.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að um leið og ég er hætt að eignast börn læt ég taka eggjastokkana og klára þar með breytingarskeiðið á einni nóttu.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að 50% líkur eru á að dóttir mín erfi genið.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég hef horft á mömmu, ömmu og frænkur berjast við krabbamein.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég hef horft á móðursystur mína tapa baráttunni.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég borga hundruði þúsunda fyrir 86% líkur á krabbameini. Hvar segi ég upp áskriftinni? Höfundur er heilbrigðisverkfræðingur og BRCA-arfberi Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Krabbamein Heilbrigðismál Mest lesið Ofurgróði sjávarútvegs? – Hættið að afvegaleiða! Elliði Vignisson Skoðun „Fáum við einkunn fyrir þetta?“ Hulda Dögg Proppé Skoðun Vorstjarnan hans Gunnars Smára? Guðbergur Egill Eyjólfsson Skoðun Sakar aðra um það sem hún gerir sjálf Sigurjón Þórðarson Skoðun Rafbíllinn er ekki bara umhverfisvænn – hann er líka hagkvæmari Óskar Páll Þorgilsson Skoðun Hrossakjöt, hroki og hleypidómar Kristján Logason Skoðun „Þú verður aldrei nóg“ - Ástæður þess að kerfið bregst innflytjendum Ian McDonald Skoðun Laun kvenna og karla í aðildarfélögum ASÍ og BSRB árið 2024 Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun Sjávarútvegur er undirstöðuatvinnuvegur – ekki einangruð tekjulind Kristinn Karl Brynjarsson Skoðun Að byggja upp á Bakka Hjálmar Bogi Hafliðason Skoðun Skoðun Skoðun Hvernig er staða lesblindra á Íslandi? Guðmundur S. Johnsen skrifar Skoðun Sakar aðra um það sem hún gerir sjálf Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun „Þú verður aldrei nóg“ - Ástæður þess að kerfið bregst innflytjendum Ian McDonald skrifar Skoðun Rafbíllinn er ekki bara umhverfisvænn – hann er líka hagkvæmari Óskar Páll Þorgilsson skrifar Skoðun Ofurgróði sjávarútvegs? – Hættið að afvegaleiða! Elliði Vignisson skrifar Skoðun Laun kvenna og karla í aðildarfélögum ASÍ og BSRB árið 2024 Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun „Fáum við einkunn fyrir þetta?“ Hulda Dögg Proppé skrifar Skoðun Hrossakjöt, hroki og hleypidómar Kristján Logason skrifar Skoðun Sjávarútvegur er undirstöðuatvinnuvegur – ekki einangruð tekjulind Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Að byggja upp á Bakka Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Fiskeldi og samfélagsábyrgð Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Pólitískt raunsæi og utanríkisstefna Íslands Ragnar Anthony Antonsson Gambrell skrifar Skoðun Vorstjarnan hans Gunnars Smára? Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Fylgið fór vegna fullveldismáls Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Er Ísrael ennþá útvalin þjóð Guðs? Ómar Torfason skrifar Skoðun Flokkurinn hans Gunnars Smára? Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Raforkuverð: Stórnotendur og almenningur Ingvar Júlíus Baldursson skrifar Skoðun Hætt við að hækka ekki skatta á almenning Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Skattafíkn í skjóli réttlætis: Tímavélin stillt á 2012 Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Hver borgar brúsann? Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Hvers vegna berðu kross? Hrafnhildur Sigurðardóttir skrifar Skoðun Þannig gerum við þetta? Ísak Ernir Kristinsson skrifar Skoðun Stærsta framfaraskref í námsmati íslenskra barna í áratugi Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Falleinkunn skólakerfis? Helga Þórisdóttir skrifar Skoðun Þjónusta sem gleður – skilar sér beint í kassann Margrét Reynisdóttir skrifar Skoðun Hvar er auðlindarentan? Birta Karen Tryggvadóttir skrifar Skoðun Miðflokkurinn – Rödd skynseminnar í borginni Ómar Már Jónsson skrifar Skoðun Virði barna og ungmenna Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Sættir þú þig við þetta? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Alþingi gleymir aftur fötluðum börnum Lúðvík Júlíusson skrifar Sjá meira
Undanfarið hefur gjald tengt skimunum sem konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að greiða verið mikið í umræðunni. Stökkbreyting á BRCA geni eykur til muna líkur á krabbameini, þá sér í lagi brjósta- og eggjastokkakrabbameini. Á vef Íslenskrar erfðagreiningar stendur að 86% líkur séu á að konur sem bera stökkbreytinguna fái krabbamein. Þegar líkurnar eru svo háar gefur augaleið að reglubundið eftirlit er ekki beint valkvætt fyrir þennan hóp, það er lífsnauðsynlegt. Fyrir þetta lífsnauðsynlega eftirlit þurfa þessar konur að greiða hátt í 100 þúsund krónur á ári. Trúiði mér ekki? Ég skal hluta þetta niður: -Konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að fara tvisvar á ári í brjóstaskimun. Fyrri skimunin er röntgenskimun sem kostar 12000 kr, og seinni skimunin er segulómskoðun sem greiða þarf 34.250 kr fyrir.-Konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að fara sjálfar til kvensjúkdómalæknis og láta skoða eggjastokka, en það er eina leiðin til að skima fyrir eggjastokkakrabbameini. Mælt er með að fara um tvisvar á ári, en undirrituð greiddi að meðaltali 14.311kr fyrir hverja heimsókn á síðasta ári.-Konum með BRCA-stökkbreytingu er ráðlagt að taka pilluna sé mikið um eggjastokkakrabbamein í þeirra fjölskyldusögu, þar sem það er eina þekkta lyfið sem getur dregið úr líkunum. Undirrituð greiðir um 16.000kr á ári fyrir það (4.000 kr fyrir þriggja mánaða skammt) Samanlagt gerir þetta 90.872 kr á ári. Um fertugt hafa konur með þessa stökkbreytingu því greitt vel yfir milljón, kjósi þær að fara í reglubundið eftirlit. Þá er ótalinn kostnaðurinn við aðgerðir, en í flestum tilfellum þurfa konur með BRCA-breytinguna að endingu láta fjarlægja brjóst og/eða eggjastokka eftir barneignir, því þrátt fyrir allar þessar skoðanir eru líkurnar á krabbameini vissulega ennþá 86%. Kostnaðurinn er ekki það versta við að vera með genið, en fyrir margar konur er hann sligandi. Sem arfberi BRCA-stökkbreytingar finnst mér ég knúin til að láta í mér heyra fyrir þær konur sem hafa jafnvel ekki efni á kostnaðinum, því það gæti kostað þær lífið. Að þessi kostnaður bætist ofan á þá byrði sem konur með þetta gen þurfa nú þegar að bera er skammarlegt fyrir íslenskt heilbrigðiskerfi. Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að brjóst mín og eggjastokkar eru tifandi tímasprengja.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að um leið og ég er hætt að eignast börn læt ég taka eggjastokkana og klára þar með breytingarskeiðið á einni nóttu.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að 50% líkur eru á að dóttir mín erfi genið.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég hef horft á mömmu, ömmu og frænkur berjast við krabbamein.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég hef horft á móðursystur mína tapa baráttunni.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég borga hundruði þúsunda fyrir 86% líkur á krabbameini. Hvar segi ég upp áskriftinni? Höfundur er heilbrigðisverkfræðingur og BRCA-arfberi
Laun kvenna og karla í aðildarfélögum ASÍ og BSRB árið 2024 Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun
Sjávarútvegur er undirstöðuatvinnuvegur – ekki einangruð tekjulind Kristinn Karl Brynjarsson Skoðun
Skoðun Rafbíllinn er ekki bara umhverfisvænn – hann er líka hagkvæmari Óskar Páll Þorgilsson skrifar
Skoðun Laun kvenna og karla í aðildarfélögum ASÍ og BSRB árið 2024 Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar
Skoðun Sjávarútvegur er undirstöðuatvinnuvegur – ekki einangruð tekjulind Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Stærsta framfaraskref í námsmati íslenskra barna í áratugi Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar
Laun kvenna og karla í aðildarfélögum ASÍ og BSRB árið 2024 Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun
Sjávarútvegur er undirstöðuatvinnuvegur – ekki einangruð tekjulind Kristinn Karl Brynjarsson Skoðun