Dagur sjald­gæfra sjúk­dóma 2025

Eftir 4 ár með sjaldgjæf, erfið og flókin veikindi sætti ég mig ekki við hvernig komið var fram við mig, og fullt af öðrum í sömu stöðu bara út af því ég var með flókin og sjaldgæfan sjúkdóm.

Að ég hafi náð bata er ekki íslensku læknunum að þakka heldur mér og mömmu minni sem vissum alveg að eitthvað væri ekki eins og það ætti að vera og héldum áfram að leita að svörum þangað til svarið fannst.

Með aukinni vitundarvakningu um sjaldgæfa sjúkdóma og fólk í þeirri stöðu vonast ég til að hægt sé að koma í veg fyrir að allskonar óréttlát atvik eigi sér stað.

Margir með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa ekki einungis að berjast við sjúkdómin sjálfan, heldur mikla fordóma, vanþekkingu, skilningsleysi, úrræðaleysi, mikinn kostað og svo margt annað.

Í gegnum mín 4 ár var ótal mörgum sinnum sagt við að ég væri “bara” geðveik, væri allt bara andlegt, að ég væri að búa þetta til, sagt mer að hætta þessu væli og hvort ég væri ekki að átta mig á því hvað ég myndi gera lif mitt auðveldara ef ég myndi bara hætta þessari vitleysu. Gefið var í skyn að mamma mín væri móðursjúk /með Munchausen heilkenni, gert lítið úr einkennum mínum, endalaus “gaslýsing”, ekki hlustað, o.s.frv

Hafa læknum/heilbrigðisstarfsfólki aldrei dottið í hug hverrsu skaðleg áhrif það hefur á sálina þegar komið er svona fram við einstakling, veikan einstakling? Það eina sem maður vill er hjálp, svör og lækningu ?

Frá fyrstu komu minni á bráðamóttöku barna (komurnar urðu mjög margar) með mikla kviðverki og gat hvorki borðað eða drukkið. Það var strax gefið í skyn að ég væri að búa þetta til og það var útskýrt fyrir mér hvernig verkir gætu stundum myndast ef maður trúir því að maður sé með verki. Ég fór heim grátandi, sagði engum frá því að ég hafi þurft að fara á bráðamóttöku barna, því ég skammaðist min! Nokkrum vikum síðar fékk ég aðstoð erlendis, fór í aðgerð og lagaðist.

Ári seinn fékk ég verk neðst vinstra megin í kviðarholinu. Ég var ekki lengur barn svo bráðamóttakan í Fossvogi tók á móti mér. Það var aftur óljóst hvað væri að hrjá mig og ekki reynt að vinna út frá fyrri sögu. Ég fékk 2ja tíma yfirlestur um plasibo lyf og verki af andlegum toga sem gera ekki neitt. Það var sagt við mig „hættu að gráta, verkir eru ekki hættulegir „. Ég var lögð inn en markimiðið var að taka af mér verkjalyfin þrátt fyrir mína óbærilega verki sem ég var búin að vera með i marga vikur! Ég fann að það var eitthvað mikið að en aftur taldi LSH að ég væri að gera þetta upp og að ekkert væri að. Læknirinn kom til mín og spurði mig hvort ég vildi ekki bara fara frekar heim og horfa á Eurovision en hanga á spítalanum. Daginn eftir hringir umboðsmaður sjúklinga í mig og segir við mig hvað ég væri heimsk að falla fyrir þessum læknum í Þýskaland því það væri augljóst að þau vildu bara pening frá mér! Hún sagði síðan hvað ég væri óþekk þar sem ég væri ekki sammála þeim með þetta. Síðan endar hún samtalið með að segja “þú veist að þú getur dáið í svona stórum aðgerðum og ef það er það sem þú vilt þá gerir þú það”. Foreldrar mínir tókum mig með stuttum fyrirvara af deildinni og fóru með mig erlendis. Þar fór ég í bráðaaðgerð. Ef ég hefði beðið á LSH hefði ég ekki lifað það af.

Ég spyr bara hvað er tilgangurinn með þessu? Er þetta að hjálpa einhverjum? Er þetta gagnlegt í einhverjum aðstæðum?

En hvað ef ég væri það veik á geði að ég væri að búa allt þetta til og væri búinn að halda heilt leikrit í 3 ár og mamma mín líka. Myndi það hjálpa eithvað að segja við mig hvað ég/ við værum geðveik og vonlaus? Myndi það einhverntiman hjálpa? Eða væri kanski bara best þá að leggja mig (og mömmu) strax inn á geðdeild og kom fram við okkur af kærleika og virðingu?

Bara “MALS” eitt af 5 Vascular Compressions sem eg var með, er álitið valda sambærilegum verkjum eins og briskrabbamein á lokastigi. Ég var að upplifa ólýsanlega mikla verki og vanlíðan. Það var erfitt að vera ekki trúað og fá algjört skilningsleysi á móti þér. Þér finnst að það sé gert lítið úr þér og þínum einkennum og enginn leitast eftir að hjálpa þér í þessu erfiðu stöðu, í þessum miklu þjáningum. Þetta er ástands sem er ekki djók að vera í og ætti ekki að viðgangast í íslensku heilbrigðiskerfi. Ljóstleiki lífsins sýnir sig þegar lítið er gert úr líðan og þjáningum einstaklings sem leitar sér hjálpar! Þótt sjúkdómurinn sé flókinn og sjáldgæfur þá er hann til og því mikilvægt að viðkomanda sé sýnd virðing þótt læknir/heilbrigðisstarfsmaður þekki ekki til sjúkdómsins.

Fólk með sjaldgæfa sjúkdóma treysta bara á heppnina. Þau eru heppin ef þau finna einhvern sem vill taka málið að sér , heppinn ef einhver kemur vel fram við þau og heppina ef þeim er ekki vísað burt og gefið í skyn að málið sé of flókið og kannski það sjaldgæft að þú getur ekki verið að þjást af því.

Kærleikurinn fellur aldrei úr gildi og bið ég heilbrigðisstarfsmenn að hugsa sig tvisvar sinnum um hvernig þau tala og koma fram við sjúklinga, sama hvort ástand þeirra er óljóst, flókið, sjaldgæft eða ekki. Þegar sjúklingur kemur inn á spítala eða heilbrigðisstofnun þá eru þau ekki upp á sitt besta og oftast að ganga í gegnum það erfiðasta sem þau hafa gengið í gegnum sama hvort það sé líkamlegt eða andlegt. Það skiptir miklu máli að koma vel fram við alla!

Ég vil að heilbrigðisstarfsfólk hafi gullnu regluna ávalt að leiðarljósi;

„Allt sem þér viljið að aðrir menn gjöri yður það skuluð þér og þeim gjöra!"

Stundum er sjúkdómurinn ekki sjaldgæfur , stundum er hann bara sjaldan greindur!

Þess vegna skiptir reynsla, samvinna, sérhæfing og viðhorf heilbrigðisstarfsfólks öllu máli !

Ég bið að öllum sjúklingum sé sýnd virðing og þeim hjálpað sem þurfa hjálp þótt málið sé flókið eða sjúkdómurinn sjalfdgæfur!

RANNSKÓKNIR

Rannsóknir sem birtar voru árið 2022 af Rare Disease UK skýra frá því að meira en 90% svarenda rannsóknarinnar hafi fundið fyrir kvíða, streitu eða þunglyndi vegna sjaldgæfra ástands þeirra og að 36% sjúklinga með sjaldgæfa sjúkdóma hafa upplifað sjálfsvígshugsanir.

Samkvæmt The Lancet Global Health eru 95 % af sjaldgæfum sjúkdómum ekki með neina viðurkennda læknismeðferð.