Ó­sýni­leg hamlandi ein­kenni – þegar bar­áttan sést ekki

Í október er mikið rætt um vitundarvakningu tengda forvörnum og veikindabaráttu stórra hópa í samfélaginu.

Ár hvert er 10. október tileinkaður geðheilbrigði.Við klæddumst einnig bleiku í vikunni til að sýna samstöðu vegna brjóstakrabbameins. Október er jafnframt mánuður fólks með ADHD auk þess sem þann18. október er vakin athygli á málþroskaröskunum. Vikan 18. - 24. október er helguð vitundarvakningu fyrir fólk með ósýnileg hamlandi einkenni eða fötlun (invisible disability week). Vitundarvakning sem þessi snýst um að fræða fólk um mismunandi sjúkdóma, raskanir eða vanda. Að við þurfum öll að huga að forvörnum og hlúa að okkur sjálfum og öðrum. Að vekja athygli á að viðhorfin okkar og framkoma við aðra í samfélaginu skipta máli.

Ósýnileg hamlandi einkenni eða fötlun vísar til hvers kyns líkamlegrar, andlegrar eða taugfræðilegrar skerðingar sem ekki sést utan á fólki. Fjölmargir bera þannig einkenni óháð því hvort um sé að ræða formlega greiningu á hamlandi vanda eða ekki. Því má líklega segja að umræða um þá byrði sem ósýnileg einkenni eru eigi við um alla þá hópa sem kalla eftir vitundarvakningu í október, og marga fleiri.

Í starfi mínu sem sálfræðingur hitti ég marga sem berjast dag hvern við að standast kröfur samfélagsins, ná utan um daglegt líf og mæta viðhorfum annarra þrátt fyrir sinn dulda vanda. Fólk í átökum við tilfinningavanda, geðraskanir, streituraskanir ogtaugaþroskaraskanir, s.s. einhverfuróf, ADHD, málþroskaraskanir, starfræn taugaeinkenni eða örmögnunareinkenni úttaugaðs taugakerfis. Fólk með sértæka námserfiðleika, s.s. lesblindu, talnablindu eða skrifblindu. Til viðbótar má nefnahinar ýmsu hetjur sem takast á við hugræna erfiðleika, afleiðingar heilaskaða eða heilaáfalla, heilaþoku, svefnvanda, eyrnasuð eða heyrnar- eða sjónerfiðleika. Einnig líkamlega veikt fólk sem fæst við langvarandi eða króníst ástand, s.s. meltingarvanda, verkjavanda, gigt eða svima svo ekki sé talað um hina lamandi þreytutilfinningu sem svo margir þekkja. Þetta er ekki tæmandi listi þrátt fyrir að okkur finnist nóg um. Ekki er heldur allt í þessari upptalningu skilgreint sem fötlun, en fjöldi fólks í þessum hópum finnur þó vel fyrir ýmiskonar hömlun og skertri getu til að mæta áskorunum tilverunnar.

Við sjáum hvað fólk gerir, en ekki endilega hvað það kostar það. Að baki brosi, hversdagslegum samtölum og virkni í lífinu getur því leynst barátta. Fólk getur litið út fyrir að hafa allt sitt á hreinu og litið vel út þá stund sem farið er út fyrir hússins dyr. Þegar veikindi eru sýnileg eigum við oft auðveldara með að sýna tillitssemi og skilning en þegar ekkert sést utan á fólki. Ósýnileikinn ýtir undir að fólki finnist eins og það þurfi aðútskýra eða réttlæta líðan sína, eins og til að sanna raunverulegan vanda og vanlíðan. Þannig býr ósýnileikinn til pressu og félagslegt álag.

H vernig getum við stutt betur við fólk sem glímir við ósýnileg einkenni, skerðingu, fötlun eða hömlun?

Út frá sjónarhóli sálfræðinnar er vitað að hlustun, stuðningur og skilningur ýtir undir gagnleg samskipti og samkennd. Við getum því byrjað á að sýna áhuga og spurt viðkomandi um líðan og lagt okkur fram við að hlusta á svarið. Við viljum forðast að gera lítið úr upplifun fólks, bera vandann saman við reynslu annarra eða flýta okkur að koma með lausnir. Stundum er mikilvægast að vera einfaldlega til staðar og sýna samkennd. Við getum líka sýnt sveigjanleika, virt mörk og sýnt því skilning að það geti þurft að breyta áætlunum eða afþakka þátttöku með litlum fyrirvara.

Það er léttir fyrir fólk að geta sleppt því að sannfæra aðra um þá ósýnilegu hömlun sem það glímir við. Flestir þekkja líklega þá vanlíðan sem fylgir því að vera ekki trúað, skorta skilning og mæta óvægnum dómum. Afleiðingar þeirra samskipta eru ekki bati eða léttir, heldur mun frekarvarnarviðbrögð, einangrun og aukin vanlíðan.

Að lokum er mikilvægt að muna að fólk bregst ólíkt við álagi og veikindum. Sumir tala opinskátt um það sem þeir ganga í gegnum, aðrir kjósa að halda því fyrir sig. Sumir geta tekið þátt í daglegu lífi einn daginn en þurfa að draga sig í hlé þann næsta. Geta fólks og líðan geta verið breytileg og það sem við sjáum á yfirborðinu segir ekki alla söguna.

Tölum um ósýnilegu einkennin sem svo margir finna og minnum okkur á, að það sem við sjáum segir ekki alltaf til um heilsu, getu eða líðan. Verum áhugasöm í stað þess að draga ályktanir, hlustum í stað þess að dæma og mætum fólki af virðingu og samkennd. Lykilatriðið er að við sjáum ekki alltaf baráttu fólks við ósýnileg einkenni, en við getum lagt okkur fram við að sjá manneskjuna sem þau ber.

Höfundur er sérfræðingur í klínískri sálfræði, fagstjóri og stofnandi Heilsu- og sálfræðiþjónustunnar á Akureyri.