Vilja ryðja brautina fyrir aðra í bar­áttunni við andlitslaust kerfi

Magnús Máni Magnússon veiktist alvarlega þrettán ára gamall sumarið 2023 og missti allan mátt frá bringu Bakteríusýking hafði náð alla leið inn að mænu með þessum alvarlegu afleiðingum. Síðan þá hefur hann þurft mikla endurhæfingu sem hann hefur fengið að stórum hluta erlendis. 

Foreldrar Magnúsar Mána segja að fljótlega eftir komuna á Grensás hafi þau farið að spyrja sig spurninga um gæði endurhæfingarinnar.

„Móttökurnar eru góðar, fólkið er allt af vilja gert til að aðstoða og hjálpa. Eftir einhvern tíma förum við að spyrja okkur hvað ef þetta myndi gerast fyrir 13 ára strák í öðrum löndum, er þetta það sem hann fengi? Það er þá tíminn, hvatningin og viðmótið og stuðningurinn og í raun og veru tækin sem eru í boði. Tækjakosturinn er ekki sá besti,“ segir Magnús Helgason faðir Magnúsar Mána en viðtal við foreldra hans birtist í kvöldfréttum Sýnar.

„Þessi tæki og tól nýtast öllum aldurshópum“

Þau hafi spurst fyrir um markmið og fengið þau svör að vinna ætti með stöðuna eins og hún væri á hverjum tíma, ekki að ná framförum eða bata. 

„Það sem skiptir máli það er þessi tími. Hann þurfti mikla örvun, hann þurfti mikinn tíma fyrir sína endurhæfingu og það er því miður ekki í boði hér á Íslandi. Líka hvatninginn fyrir 13 ára strák sem lendir í þessu áfalli sem hann lendir í,“ segir Sigurbjörg Ýr Guðmundsdóttir móðir Magnúsar Mána.

Fjölskyldan hafi því ákveðið að leita erlendis og endurhæfingin hefur að stórum hluta farið fram í Madrid.

„Síðan er það tækjakosturinn. Það sem við höfum séð í Madrid, þar eru nýjustu tæki og hátækniróbótar og greinilega verið að fylgjast með straumum og stefnum í endurhæfingu fyrir fólk eins og Magnús. Það má ekki gleyma því að við erum ekki bara að tala um Magnús og ekki bara börn. Þessi tæki og tól nýtast öllum aldurshópum og fólk hefur haft samband og við þekkjum fólk sem gæti nýtt sér þetta miklu meira en er í boði hér,“ bætir faðir hans við.

„Hann bjargaði lífi okkar þessi einstaklingur“

Magnús segir að hér á landi sé til búnaður svipaður og Magnús Máni hefur nýtt sér en hann sé ekki notaður í þessum tilgangi heldur fyrir fólk með andleg veikindi.

„Þessi róbótatæki í Madrid hafa verið til hér en hins vegar hætt að styðja þau, þau liggja bara á ganginum eins og er.“

„Kannski bara komin á tíma og orðin úrelt,“ bætir við en hún telur endurhæfingarstöðina í Madrid eina þá bestu í Evrópu og jafnvel þó víðar væri leitað.

Fjölskyldan komst síðan einnig í samband við erlendan meðferðaraðila sem hafi hjálpað þeim mikið, komið inn á heimili þeirra ásamt lærlingi sínum og sinnt Magnúsi Mána jafnvel marga klukkutíma á dag.

„Það er eiginlega bara magnað og kraftaverk að það skyldi hafa gerst að við skyldum komast í samband við þennan aðila. Við höfum sagt að hann eiginlega bara bjargaði lífi okkar fjölskyldunnar þessi einstaklingur,“ segir Sigurbjörg.

„Að sama skapi vinkona okkar sem er með sjúkraþjálfun í Sporthúsinu, hún kom mjög snemma inn í ferlið með okkur og hefur reynst okkur gríðarlega vel.“

„Þetta er svolítið andlitslaust og við fáum ekki skýr svör“

Fjölskyldan hefur þurft að bera kostnaðinn af endurhæfingu Magnúsar nánast alfarið sjálf en hann hleypur á tugum milljóna. Samskiptin við Sjúkratryggingar hafa verið erfið en þau hrósa lækni Magnúsar Mána sem hafi reynst þeim vel. Hann hafi aðstoðað þau við að sækja þær greiðslur sem þau eiga rétt á.

„Hann í raun bjóst við að við fengjum þetta allt greitt en svo kemur upp úr krafsinu að það er ekki,“ segir Magnús.

Stofnaður var styrktarsjóður til að bera straum af kostnaði endurhæfingarinnar og fjölmargir hlupu til stuðnings Magnúsar Mána í Reykjavíkurmaraþoninu.

„Við erum einhvern veginn í tölvupóstsamskiptum, þetta er svolítið andlitslaust og við fáum ekki skýr svör. Til dæmis fyrst þegar við fórum út í janúar þá var greitt ákveðið mikið og síðan eitthvað annað fyrir sumar. Maður skilur ekki alveg og við höfum ekki fengið upplýsingar um hver er munurinn. Það er erfitt að eiga við svona andlitlaust kerfi.“

Engin gremja en vilja að hlutirnir verði betri fyrir aðra

Þau viti af einstaklingum í sömu stöðu og Magnús Máni sem ekki hafi fengið þann stuðning sem þarf til.

„Við höfum fengið viðbrögð í kjölfar Reykjavíkurmaraþonsins og það eru því miður einstaklingar á Íslandi sem hafa upplifað þetta sama að þurfa á mikilli endurhæfingu að halda en fá ekki þann stuðning á Íslandi sem þarf til,“ segir Sigurbjörg Ýr.

„Við höfum þurft að berjast fyrir þessu öllu sjálf og viljum ryðja brautina fyrir aðra,“ bætir Magnús við.

„Við erum auðvitað bara að lýsa okkar reynslu en ég held við höfum ágæta innsýn í þetta eftir að hafa farið víða um heim og séð það besta sem í boði er. Það er engin gremja eða neitt svoleiðis heldur viljum bara að hlutirnir verði betri fyrir aðra,“ bætir hann við.

Talsmaður sjúklinga hafi haft samband við fjölskylduna og þau hafi átt með honum uppbyggilegan fund. Þau segja að vissulega yrði kostnaður við endurhæfingu sem þessa dýr væri hún í boði hér á landi.

„Við fundum stuðning og það var skoðun fólks að ríkið ætti að taka þátt í kostnaðinum. Það fólk ræður því kannski ekki en það eru þá Sjúkratryggingar sem þarf að eiga við í því.

„Erum gríðarlega stolt af honum“

Veikindi Magnúsar hafa haft mikil áhrif á daglegt líf fjölskyldunnar sem, að sögn foreldra hans, hefur lært að lifa með áfallinu. Magnús Máni hefur tekið miklum framförum undanfarna mánuði og gengur með göngugrind.

„Það er magnað að fylgjast með honum hvernig hann hefur tekist á við þetta stóra verkefni sem hann fékk. Við erum gríðarlega stolt af honum og hann ætlar bara að ná sér að fullu og er hægt og rólega að gera það.“

„Það hafa örugglega komið nokkrir dagar þar sem hafa verið lægðir en sem betur fer afskaplega fáir dagar. Han ner fljótur að standa upp aftur og berst áfram í þessu. Eins og Maggi sagði þá erum við með besta fólkið með okkur í liði og erum gríðarlega heppin og gríðarlega þakklát fyrir það,“ segir Sigurbjörg Ýr að lokum.