Þöggun, hroki og af­neitun voru mót­tökur Sam­fylkingarinnar til okkar

Í gærkvöldi (21.10.2025) mættum við nokkrar stelpur með POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) á opinn fund Samfylkingarinnar, þar sem meðal annarra var Alma Möller, heilbrigðisráðherra, viðstödd. Við fórum þangað með von um að ræða okkar mál, koma reynslu okkar á framfæri og biðja um það eina sem við þurfum til að lifa eðlilegu lífi: að fá aftur vökvagjafirnar okkar, eða að minnsta kosti raunhæfa staðgöngumeðferð.

Við komum ekki þangað til að rífast, heldur til að vekja athygli á raunverulegum vanda sem við, og margir aðrir með POTS, glímum við daglega. En þegar við fengum orðið varð okkur fljótt ljóst að engin raunveruleg hlustun fór fram. Það sem átti að vera opinn og lýðræðislegur fundur breyttist í þöggun og afneitun. Þegar við reyndum að útskýra að vökvagjafirnar skipta sköpum fyrir heilsu okkar og lífsgæði, var einfaldlega þaggað niður í okkur.

Það sem stakk okkur sérstaklega var að aðrir fundargestir fengu að tala óáreittir og var hlustað á þá með virðingu, en þegar við eða aðrir nefndum POTS eða langvarandi afleiðingar COVID, var eins og við hefðum snert á bannorði. Þá var umræðan stöðvuð, viðmótið kulnaði og okkur var í raun þaggað niður. Það var eins og kerfið og þeir sem stjórna því, vildu einfaldlega ekki heyra sannleikann: að fólk með POTS er skilið eftir án meðferðar og án vonar.

Þegar við töluðum um veikindin okkar, hvernig dagurinn byrjar með svima, hjartslætti og vanmátt, og hvernig vökvagjöfin hefur bókstaflega gert okkur kleift að halda áfram, þá var brugðist við með hroka, afsökunum og undanbrögðum. Þau sneru umræðunni út úr, reyndu að tala um eitthvað annað og það var skýrt að þau vildu ekki ræða POTS, vökvagjafir eða ábyrgð heilbrigðiskerfisins á okkar stöðu.

Þetta var sárt, niðurlægjandi og í raun sorglegt. Það sýnir svart á hvítu að þeir sem sitja við stjórnvöldin vilja ekki sjá raunveruleikann okkar. Þau vilja tala um heilbrigðiskerfið í víðum skilningi, en ekki um þau kerfisbundnu mistök sem bitna á einstaklingum eins og okkur.

Við höfum upplifað það að þegar kerfið bregst, þá er það við sem þurfum að bera afleiðingarnar, ekki embættismenn eða ráðherrar. Við missum meðferð sem hefur hjálpað okkur, án þess að neitt annað komi í staðinn. Það er ekki stefna sem byggir á vísindum eða mannúð, heldur á skilningsleysi og sinnuleysi.

Þegar heilbrigðisráðherra og flokkur sem kallar sig velferðarflokk mætir ungum konum með sjúkdóm og segir í raun og veru: „Við ætlum ekki að hlusta á ykkur“, þá er eitthvað mikið að. Það er ekki bara skortur á samkennd, heldur brot á trausti. Trausti sem almenningur á að geta haft til stjórnvalda og heilbrigðisyfirvalda.

Við erum ekki tölur á excel-skjali, við erum manneskjur. Við erum ungar konur sem viljum vinna, lifa og taka þátt í samfélaginu en við getum það ekki ef líkaminn gefst upp. Vökvagjöfin er ekki lúxus, hún er nauðsyn. Hún gerir okkur kleift að standa upp, halda jafnvægi, borða, hugsa og lifa.

Við krefjumst þess að þessi stefna verði endurskoðuð strax! Við krefjumst þess að rödd okkar verði tekin alvarlega. Og við krefjumst þess að heilbrigðisráðherra taki ábyrgð á þeirri skaðlegu ákvörðun að svipta fólk með POTS meðferð sem virkar.

Við munum ekki þegja og við munum ekki láta þagga niður í okkur aftur.

Við eigum rétt á að lifa, rétt á að fá hjálp og rétt á að láta heyra í okkur!

Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir – kennaranemi við Háskólann á Akureyri og sjúklingur með POTS.