Þurfa að stað­festa á fimm ára fresti að dóttir þeirra sé enn með Downs

Sindri Sindrason ræddi við Axel Þór í Íslandi í dag á Sýn í gærkvöldi.

„Þremur árum eftir að við kynnumst verður Hildur fyrst ólétt. Og svo aftur þremur árum eftir það. Og svo aftur þremur árum eftir það,“ segir Axel. En þegar Hildur gekk með þriðju stúlkuna voru þau alveg grunlaus um að það væri eitthvað að.

Fóru að renna á okkur tvær grímur

„Við komumst að því að þetta sé stelpa þarna á miðri meðgöngunni og við förum í öll test, hnakkaþykktarmælingu og allt bara leit rosalega vel út. Svo fæðist hún. Og við sitjum á fæðingardeild með barn í höndunum. Hún lítur náttúrulega út eins og lítil geimvera, blá og bólgin og svona eins og börn eru þegar þau fæðast,“ segir Axel.

„En svo byrja að renna á okkur tvær grímur og þá náttúrulega kemur upp svarti húmorinn í okkur báðum. Ég horfi svona á hana og segi, það er eitthvað svona skrítið í framan. Og ég var í raun bara að grínast. Og Hildur horfir á mig og segir: „Ertu að tala um þetta Downs-útlit?“ segir Axel og bætir aftur við að þarna hafi þetta verið algjört grín milli þeirra hjóna.

En raunin varð sú að dóttir þeirra er með Downs-heilkennið.

„Það erfiðasta í þessu var í rauninni eins og mín upplifun var sú að þegar maður fæst við einhver svona verkefni, eitthvað áfall, þá var maður vanur því að fara í það að laga vandamálið og sjá endanlega lausn, og klára verkefnið. Þetta var öðruvísi en allt sem við höfum tekist á við vegna þess að þetta var bara komið þarna og þetta var bara,“ segir Axel.

Hann segir að þau hjónin þurfi að fara með dóttur sína á fimm ára fresti í endurmat.

Jákvætt hugafar skiptir öllu

„Þar sem við þurfum að staðfesta að hún sé enn þá með Downs-heilkenni og þurfi aðstoð. Og það versta í því er að foreldrar sem að þurfa að vera í svona verkefni, þá er jákvætt hugarfar það sem skiptir máli,“ segir hann.

„En kerfið er uppbyggt þannig að til að halda öllum hennar þjónustu sem hún þarf á að halda þarf hún að fara í gegnum þetta ferli. Þá þurfum við að fara að telja upp allt, allan samanburðinn við jafnaldra, sem að vantar upp á, allt sem er erfitt og allt sem er neikvætt. Og það er mjög erfitt ferli.“

Hér að neðan má sjá viðtalið í heild sinni við Axel.