Sjúkra­tryggingar Ís­lands eyði­leggja líf fatlaðs barns

Ég hefði aldrei trúað því að stærsta hindrun fatlaðs barns yrði ekki fötlunin sjálf heldur íslenskt velferðarkerfi – það kerfi sem á að standa vörð um réttindi þeirra sem þurfa á mestum stuðningi að halda. En þetta er raunveruleikinn sem fjölskyldan mín lifir á hverjum degi. Ekki vegna skorts á vilja, styrk eða baráttu, heldur vegna síendurtekinna synjana frá Sjúkratryggingum Íslands á hjálpartækjum sem fatlað barn á skýlan rétt á samkvæmt lögum.

Lögin segja eitt, reglugerðir SÍ segja annað

Í lögum um málefni fatlaðs fólks er skýrt kveðið á um að fatlaðir einstaklingar eigi rétt á hjálpartækjum sem bæta færni þeirra, lífsgæði og sjálfstæði. Þetta eru ekki „umþóttunarverðir kostir“, þetta eru lögbundin réttindi.

Sjúkratryggingar Íslands virðast þó starfa eftir öðru regluverki. Reglugerðir þeirra eru svo þröngar að þær samræmast ekki lagarammanum sem þeim ber að fylgja. Í stað þess að stuðla að sveigjanlegri þjónustu, einstaklingsbundnu mati og virðingu fyrir heildarhagsmunum barnsins virðist markmiðið stundum vera að finna leiðir til að segja nei.

Hjálpartæki sem breyta lífi barns

Barnið mitt þarf tæki sem gerir því kleift að stunda daglegt líf við sambærilegar aðstæður og önnur börn. Þetta eru ekki lúxusvörur. Þetta eru tæki sem gerir barninu kleift að stunda sérkennslu, taka þátt í matmálstímum með samnemendum sínum og líða öruggum.

Eitt af þessum hjálpartækjum er bílstóll, sem ætti í raun ekki að flokkast sem hjálpartæki heldur algjört grunnöryggi fyrir öll börn. En samkvæmt umferðarlögum nr. 77/2019 er meðal annars lagagrundvöllur fyrir kröfum um belti, barnabílstóla og öryggi í bílum. Þar kemur fram að börn undir 135 cm í hæð verða að vera í viðeigandi barnabílstól eða stuðningsstól (booster) sem passar við hæð og þyngd barnsins – óháð því hvort barn sé fatlað eða ófatlað. Einnig kemur fram að sektir fyrir vanefndir eru yfirleitt um ISK 30.000 fyrir hvert brot þar sem barnið er ekki rétt fest.

En þrátt fyrir faglegar tillögur sérfræðinga, iðju- og sjúkraþjálfara, þrátt fyrir greinargóð læknisvottorð og þrátt fyrir rökstuðning sem stenst öll skilyrði laga fær hann synjun.

Synjun á grundvelli þess að tækið „fellur ekki að reglugerð“, reglugerð sem á ekki að hafa meira vægi en lög.

Nýverið sat ég fund með Sjúkratryggingum Íslands. Þar var fátt um svör, þögnin var ærandi og mér var hreinlega bent á að sækja um styrk hjá félögum á borð við Oddfellow. Ég varpaði fram spurningunni hvað starfsmenn stofnunarinnar myndu gera ef þetta væri þeirra barn og þau stæðu í mínum sporum. Eðlilega var ég sökuð um ósanngirni í þeirra garð, en hver ber ábyrgð á því ef ég lendi í slysi og barnið mitt er ekki í réttum búnaði í bílnum?

Sjúkratryggingar Íslands eru ekki bara að fara eftir reglugerð sem stangast á við lög fatlaðra og almennra umferðarlaga heldur eru þau líka að brjóta á Barnasáttmála Sameinuðu Þjóðanna sem segir: Fötluð börn eiga rétt á því að lifa við aðstæður sem gera þeim kleift að lifa eins góðu lífi í samfélaginu og völ er á. Stjórnvöld eiga að fjarlægja hindranir svo öll börn geti orðið sjálfstæð og tekið þátt í samfélaginu með virkum hætti.

Hver ber ábyrgð?

Þegar stjórnsýslustofnun vinnur eftir reglum sem eru í ósamræmi við lög, þá er það ekki bara mistök, það er kerfislægt réttindabrot. Það eru börn eins og sonur minn sem greiða verðið. Þau missa af lífsgæðum, tækifærum, færni og möguleikum sem þau gætu öðlast ef kerfið sinnti raunverulega því hlutverki sem því er ætlað.

Réttur fatlaðs barns ætti aldrei að velta á túlkun starfsmanns eða gamalli reglugerð sem stenst ekki lögfræðilega skoðun.

Afleiðingarnar eru raunverulegar

Synjun í dag þýðir meiri þjónustuþörf á morgun. Þetta er hvorki skynsamlegt né mannúðlegt.

Það er löngu tímabært að SÍ endurskoði reglugerðir sínar, fari eftir lögum og meti umsóknir út frá raunverulegum þörfum einstaklinga, ekki út frá Excel-skjali eða úreldum skilgreiningum.

Baráttan heldur áfram

Ég skrifa þessa grein ekki aðeins fyrir son minn – heldur fyrir öll börn og einstaklinga sem þurfa að lifa undir sama kerfisvanda. Enginn ætti að þurfa að verja orku í stríð við stofnun sem á að vera bandamaður, ekki mótherji.

Höfundur er móðir fatlaðs barns.