Á­skorun um opnun þjónustu- og þekkingar­miðstöðvar um ein­hverfu

Undanfarin misseri hefur mikil umræða átt sér stað um stöðu einhverfs fólks, meðal annars í kjölfar umfjöllunar Kveiks og Kastljóss sem varpaði skýru ljósi á alvarlegt úrræðaleysi í þjónustu við einhverft fólk.

Þessi staða ætti ekki að koma stjórnvöldum á óvart. Á síðustu tveimur árum hafa komið út tvær skýrslur sem fjalla um þjónustu við einhverft fólk:

1. Hvert á ég að leita? Skýrsla á vegum heilbrigðisráðuneytisins frá nóvember 2024.
2. Málefni fullorðinna einhverfa. Skýrsla starfshóps á vegum félagsmálaráðuneytisins frá september 2025.

Það er sammerkt með báðum skýrslum að þjónusta við einhverft fólk er ómarkviss, ósamræmd og aðeins aðgengileg hluta hópsins. Sérstaklega er bent á alvarlegan skort á þjónustu fyrir fullorðið einhverft fólk.

Einhverfa tengist óvenjulegum taugaþroska og fylgir fólki alla ævi. Áhrif hennar á daglegt líf eru margþætt og einstaklingsbundin. Áætlað er að á Íslandi séu að minnsta kosti 8.000 fullorðinna einstaklinga með einhverfu. Stór hluti þeirra hefur hvorki fengið skimun né greiningu, meðal annars vegna þess að aðgengi að slíkri þjónustu eftir 18 ára aldur er mjög takmarkað.

Skortur á skimun og greiningu getur leitt til þess að einhverft fólk verði ósýnilegt í kerfinu og fái ekki aðgang að viðeigandi stuðningi, þjónustu og réttindum.

Þekkingarleysi og ósamræmd þjónusta

Kortlagning á þjónustu við einhverft fólk sýnir að þjónusta við þennan hóp er víða til staðar á pappír, en í reynd er oft ómarkviss, ósamræmd og aðeins aðgengileg hluta hópsins. Þjónustu- og fagaðila skortir oft á tíðum næga þekkingu á þörfum einhverfs fólks, ekki síst fullorðinna.

Þegar skoðað er þjónusta við einhverfa kemur í ljós að skortur er á samhæfingu milli heilbrigðisþjónustu, félagsþjónustu, menntakerfis og vinnumarkaðar. Þá mætir opinbert rými, vinnuumhverfi og þjónustukerfi oft illa þörfum fólks með einhverfu sem þarf fyrirsjáanleika, skýra umgjörð, aðgengileg samskipti eða tillit til skynræns næmis.

Undanfarið hefur jafnframt verið dregið úr þjónustu við einhverft fólk með niðurlagningu mikilvægra úrræða. Það hefur valdið miklum óróa meðal einhverfs fólks og aðstandenda.

Tillögur til úrbóta

Í báðum skýrslum voru lagðar fram tillögur til að bæta aðgengi einhverfs fólks að þjónustu, atvinnu og upplýsingum og draga úr þeim hindrunum sem mæta einhverfu fólki í samfélaginu.

Eftirfarandi tillögur voru lagðar fram til að bæta þjónustu við einhverft fólk:

• Samstarf heilbrigðis-, félags-, vinnumarkaðs-, mennta- og barnamálaráðuneyta um að bæta þjónustu við einhverft fólk.
• Opnuð verði þjónustu- og þekkingarmiðstöð um einhverfu. Meginverkefni miðstöðvarinnar verði greining á einhverfu, fræðsla og ráðgjöf fyrir einhverft fólk og aðstandendur þeirra, auk fræðslu, stuðnings og ráðgjafar við þá sem veita einhverfu fólki þjónustu.
• Geðheilbrigðisþjónusta fyrir einhverft fólk verði þróuð og útfærð á öllum þjónustustigum til framtíðar.
• Einhverfumiðuð nálgun verði lögð til grundvallar í allri þjónustu við einhverft fólk.
• Vitundarvakning um einhverfu verði efld til að auka þekkingu, skilning og virðingu í garð einhverfs fólks.
• Málastjóri í félagsþjónustu verði tryggður þar sem þörf er á, til að styðja einhverft fólk til virkni og þátttöku.
• Gerðar verði breytingar á lögum og reglugerðum í þágu einhverfs fólks, svo tryggja megi þjónustu við hæfi.
• Einhverft fólk hafi ákveðinn tengilið í heilsugæslu. Þá verði uppfærsla á sjúkdómskerfinu úr ICD-10 í ICD-11 nýtt til að bæta yfirsýn yfir stöðu einhverfs fólks í samfélaginu.
• Á vinnumarkaði verði lögð áhersla á framboð á fjölbreyttum atvinnutækifærum fyrir einhverft fólk og sveigjanleika í starfi, meðal annars hlutastörf, fjarvinnu og aðgengileg vinnurými með tilliti til skynræns næmis.
• Tryggja aðgengi fullorðinna að skimun og/eða fullnaðargreiningu vegna einhverfu. Það er forsenda þess að fólk fái viðeigandi stuðning, þjónustu og réttindi.

Nú þarf framkvæmd

F.h. heilbrigðishóps ÖBÍ Réttindasamtaka vil ég hvetja ráðherra félags- og heilbrigðismála að standa saman að stofnun þjónustu- og þekkingarmiðstöðvar fyrir einhverfa svo hægt verið að bæta þjónustu við þá sem og aðstandur og fagaðila. Vinna við stofnun hennar þarf að hefjast án tafar og miðstöðin þarf að verða að veruleika innan árs.

Slík miðstöð er nauðsynleg. Hún þarf að sinna greiningu, fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við einhverft fólk, aðstandendur og fagaðila. Hún þarf einnig að stuðla að betri samhæfingu þjónustu og skýrari leiðum fyrir fólk sem í dag lendir milli kerfa.

Nauðsynlegt er að Einhverfusamtökin eigi sæti við borðið þegar þessi vinna fer af stað. Allar breytingar á þjónustu við einhverft fólk verða að fara fram í raunverulegu samráði við einhverft fólk og aðstandendur þeirra.

Nú þarf að færa málið úr skýrslum yfir í framkvæmd. Það þarf pólitískan vilja, skýra ábyrgð, fjármögnun og raunverulegar aðgerðir.

Ekkert um okkur án okkar,

Höfundur er formaður Heilbrigðishóps ÖBÍ Réttindasamtaka.