Júlí - mánuður fötlunarstolts

Flest erum við stolt af einhverju sem sjálfsmynd okkar byggir á. Við getum t.d. upplifað stolt af fjölskyldu okkar, uppruna og einnig getur stolt myndast yfir því sem við höfum áorkað t.d. yfir að hafa lifað í gegnum erfið tímabil og afrekað að ná markmiðum sem stefnt var að. Þegar við tilheyrum jaðarsettum hóp í samfélaginu fer stolt að fá víðameiri merkingu sem andsvar við fordómum, útilokun og skömm.

Júlímánuður er mánuður helgaður fötlunarstolti á alþjóðavísu. Hugsunin á bak við mánuð fötlunarstolts er að fatlað fólk fagni sínu lífi og hvernig fötlunarreynslan hefur myndað sjálfsmynd okkar og sögu. Ekki síður er mánuði fötlunarstolts ætlað að vekja athygli á því fötlunarmisrétti sem við stöndum frammi fyrir og ábyrgð allra á að stuðla að réttlæti. Með mánuði fötlunarstolts gefst okkur tækifæri til að auka sýnileika, andæfa skömm og innbyrðri kúgun sem við mörg burðumst með.

Í gegnum fötlunarbaráttuna hefur fræðasamfélagið og aktivisminn lagt áherslu á að fötlun sé skilgreind út frá félagslegri sýn frekar en einungis út frá læknisfræðilegu sjónarhorni. Útfærslur skilgreininganna eru misjafnar milli landa og áherslur mismunandi en í grunninn er því hafnað að fatlað fólk sé gallað eða óeðlilegt og gengið út frá að fötlun sé fyrst og fremst afleiðing óaðgengilegs og útilokandi samfélagi. Einnig, að fötlun verði til í samspili einstaklinga og samfélags.

Setuverkföll og táknræn mótmæli við Bandaríska þingið

Mannréttindi verða ekki til að sjálfu sér. Það er vel við hæfi að segja frá tveimur sögulegum atburðum í Bandaríkjunum sem mótuðu fötlunarstolt og bættu við nýjum víddum í fötlunarbaráttuna á alþjóðavísu sem enn endurspegla hana í dag.

Lög voru samþykkt 1973 í Bandaríkjunum sem áttu að tryggja að stofnanir sem nutu opinberra styrkja, máttu ekki mismuna fólki á grundvelli fötlunar og urðu að tryggja jafnan aðgang að menntun, heilbrigðisþjónustu og opinberri þjónustu. Ríkisstjórn neitaði að gefa út tilheyrandi reglugerð um hvernig ætti að framfylgja þeim lögum vegna fyrirséðs kostnaðar sem það myndi hafa í för með sér. Það var svo árið 1977, eftir fjögurra ára baráttu fatlaðra aktívista að stjórnvöld fengust loks til að samþykkja reglugerðina. Undanfari þess var hið sögulega setuverkfall (504 Sit in) þar sem fólk með ýmsar fatlanir tóku undir sig húsnæði heilbrigðisráðuneytis í San Francisco og neituðu að yfirgefa í 25 daga. Þá komst loks alvöru hreyfing á málið ásamt því að fjölmiðlar fengu áhuga á baráttunni og fóru að vekja athygli á misréttinu.

Fatlaðir aktivistar viðhéldu baráttu sinni fyrir réttindum til jafns við aðra á öllum sviðum samfélagsins. Þörf var á víðtækari lögum en þeim sem samþykkt voru árið 1973. Í þeirri baráttu vöktu mótmælin sem nefnd voru Capitol Crawl heimsathygli. Fatlaðir aktívistar fóru úr hjólastólum sínum og öðrum hjálpartækjum, eða báru þau með sér, fyrir framan tröppurnar við Bandaríska þinghúsið og skriðu upp allar tröppurnar, 83 talsins. Var tilgangurinn að varpa ljósi á þær hindranir sem fatlað fólk mætir á hverjum degi og að sýna að samfélagið gerir ekki ráð fyrir tilvist okkar. Fjölmiðlaumfjöllun var mikil og jók enn á þrýsting á stjórnvöld til þess að samþykkja Americans with Disabilities Act (ADA), víðtæk mismunalöggjöf sem lagði bann við mismunun á grundvelli fötlunar á helstu sviðum samfélagsins. Lögin tryggðu meðal annars rétt til viðeigandi aðlögunar og settu kröfur um aðgengi að atvinnu, opinberri þjónustu, almenningssamgöngum og mörgum fyrirtækjum sem þjóna almenningi. ADA var loks samþykkt í júlí 1990 og varð fyrirmynd sambærilegra löggjafa víða um heim, sem og Samnings Sameinuðu Þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF). Það er því sannarlega vel við hæfi að mánuður fötlunarstolts sé í júlí.

Stolt í bakslagi

Bakslag í mannréttindum hefur áhrif á alla jaðarhópa, fatlað fólk þar á meðal. Fötlunarhreyfingar um allan heim merkja skaðleg viðhorf sem grafa undan þeim réttindum sem við höfum áunnið okkur og því ber að taka alvarlega. Er það áminning um fötlunarstolt sem mótvægisafl gagnvart ableískri hugmyndafræði. Það afneitar ekki áskorunum sem fötlun felur í sér heldur undirstrikar að fatlað fólk á sama rétt og allir aðrir til virðingar, þátttöku og sjálfsákvörðunar. Stoltið felst í að fatlað fólk viti virði sitt og leyfi ekki öðrum að gera lítið úr réttindum sínum sem tók langan tíma að ávinnast og eru ekki enn fulltryggð til jafns við aðra.

Á Íslandi hefur SRFF nú verið lögfestur og fullgildur. Sá samningur varð til, ekki síst, vegna þess að fatlað fólk benti á að almennir mannréttindasamningar dugðu ekki til þess að vernda réttindi, sjálfsákvörðunarrétt og gerhæfi. Samningurinn er því eitt afsprengi fötlunarbaráttunnar og helst í hendur við baráttu fyrir afstofnanavæðingu, félagslegu réttlæti, algildri hönnun, viðeigandi aðlögun og að standa jöfn fyrir lögum. Þrátt fyrir lögfestingu þýðir það síður en svo að réttindavernd fatlaðs fólks sé nú í topp málum hér á landi. Enn er bann við mismunun á grundvelli fötlunar ekki tryggt í almennum lögum eða með sérstökum lögum, eftirlit með þjónustu við fatlað fólk er afar brotakennt og enn eru biðlistar eftir húsnæði og þjónustu svo langir að grípa þarf til málaferla.

Fatlað fólk á Íslandi hefur barist ötullega fyrir mannréttindum í áratugi óháð því hver er við stjórnvölinn eða hvernig viðrar í ríkisfjármálum. Nú sem aldrei fyrr, þegar bakslagið í mannréttindum mætir okkur með fullum þunga, vitum við að það er aldrei jafn mikilvægt að við látum ekki setja okkur niður og gefum engan afslátt af sjálfsvirðingu okkar, réttindum og stolti. Það er ekki síður skylda almennings að stíga niður fæti gegn fötlunarfordómum og benda á þegar ekki fer saman hljóð og mynd hjá stjórnvöldum og sveitarstjórnum sem virðast oft skilja illa hvað felst í skyldum þeirra. Fötlunarbaráttan er barátta alls samfélagsins, rétt eins og feminísk barátta og hinsegin barátta. Og það skiptir máli að fatlað fólk sé í forystu í þeirri vinnu. Að við berum höfuðið hátt, virðum verðmæti okkar og finnum stoltið yfir öllu því sem við höfum áorkað og munum í framtíðinni áorka fyrir íslenskt samfélag.

Höfundar eru talskona og verkefnastjóri Tabú og stoltar fatlaðar konur.