Foreldraupplifun

Árið 2011 fæddist lítill drengur, ljós og fagur á Landspítalanum í Reykjavík. Fljótlega kom í ljós að hann var með Downs heilkenni. Eftir tíu daga dvöl á vökudeildinni héldum við heim til Grindavíkur þar sem bræður hans biðu spenntir. Við vorum viss um að áður en drengurinn fæddist hafi hann setið á himnum, horft niður og hugsað með sér að það væri nú aldeilis stuð og stemning á heimili þar sem fjórir hressir íþróttastrákar bjuggu. Heima í Mánahrauni snérist lífið að mestu leyti um íþróttir og því fylgdist drengurinn með bræðrum sínum kasta og sparka bolta jafnt innanhúss sem utan frá fæðingu. Þegar hann varð eldri fylgdi hann þeim á æfingar og íþróttamót og fljótlega varð ljóst að hann elskaði íþróttir. Hann prófaði allar þær íþróttagreinar sem voru í boði og að lokum valdi hann fótbolta og körfubolta. Hann æfi báðar greinar með með sínum jafnöldrum þangað til að fjölskyldan þurfti að flýja heimabæinn vegna náttúruhamfara.

Að fá að prófa sig áfram i íþróttum

Já, ég sagði „valdi“ því heima í Grindavík hafði hann val. Því miður höfðu vinir hans með sömu fötlun annars staðar ekki sama val um að æfa þær íþróttagreinar sem þeir höfðu áhuga á. Í framhaldi af því fór ég að velta fyrir mér hverjar væru raunverulegar hindranir fólks með fötlun. Sonur minn fæddist inn í samfélag þar sem það þótti sjálfsagt að hann tæki þátt og vinir hans spáðu lítið í að hann væri með Downs heilkenni. Hann var velkominn á æfingar þar sem þjálfarar og leikmenn tóku alltaf vel á móti honum. Hann tilheyrði hópnum og það þótti sjálfsagt að hann færi með í keppnisferðalög og tæki þátt í öllu sem fylgdi því að stunda íþróttir. Þegar hann fór á sitt fyrsta fótboltamót gisti hann í skólastofu með liðsfélögum og ég man hve stolt ég var af þessum strák sem svaf vært á vindsæng með vini sínum. Þegar hann fæddist var ég viss um að hann myndi aldrei geta gert sömu hluti og bræður hans og var fljót að sjá fyrir mér allt sem hann gæti ekki gert. Eftir því sem árin liðu og ég fylgdist með honum takast á við krefjandi áskoranir varð ég að horfast í augu við að ég, sem móðir hans, var hluti af þeim hindrunum sem urðu á vegi hans.

Við berum öll ábyrgð á að ryðja hindrunum úr vegi

Smám saman lærði ég að töfralitningurinn sem sonur minn fæddist með er ekki hindrun í lífi hans en með fáfræði og fordómum getur samfélagið svo sannarlega komið í veg fyrir að hann fái að blómstra. Ef hvert og eitt okkar lítur inn á við og veltir fyrir sér eigin viðhorfum er ég sannfærð um að margt myndi breytast. Við verðum að hætta að ákveða fyrirfram hver færni fólks með fötlun sé og leyfa því að taka sínar eigin ákvarðanir. Ég sé fyrir mér samfélag þar sem hver og einn fær að njóta sín á þann hátt sem hann velur. Samfélag þar sem hvert og eitt okkar skoðar eigin viðhorf og veltir fyrir sér með hvaða hætti við getum breytt þeirri úreltu hugsun að fólk með fötlun geti ekki stundað íþróttir. Á sama tíma ættum við að spyrja okkur sjálf hvað við getum gert til að hafa áhrif. Sem foreldri get ég t.d. hvatt aðra foreldra til að mæta með barnið á æfingu, boðið vini með, deilt eigin reynslu og aðstoðað við að finna út hvað sé í boði. Mikilvægast er að foreldrar og börn finni að þau séu velkomin og eigi sama rétt og aðrir til að sinna sínu áhugamáli.

Íþróttir eru svo miklu meira

Reynslan hefur sýnt mér að ef allir leggjast á eitt og styðja við einstakling sem þarf á aðstoð að halda til að geta sinnt sínu áhugamáli þá er allt hægt. Sonur minn var þeirrar gæfu aðnjótandi að alast upp í samfélagi þar sem liðsfélagar, foreldrar, þjálfarar og allir þeir sem hann þurfti á að halda voru með honum í liði. Fólkið í kringum hann valdi að horfa á styrkleikana og velti lítið fyrir sér hvað hann gæti ekki. Hann mætti á æfingar, keppti á mótum, gisti í skólastofum og tók þátt í öllu sem fylgir því að stunda íþróttir. Dýrmætast var að hann eignaðist vini og tilheyrði hópnum.

Því íþróttir snúast um svo miklu meira en líkamlega getu. Andlegi og félagslegi þátturinn er mikilvægur og leggur grunn að svo mörgu í daglegu lífi. Með þátttöku í íþróttum öðlaðist sonur minn seiglu og sjálfstraust sem hjálpaði honum m.a. að takast á við nýjar áskoranir sem urðu á vegi hans þegar fjölskyldan missti öryggið og heimilið í Grindavík. Foreldrar og vinir úr íþróttastarfinu réttu honum hjálparhönd, studdu og styrktu þegar hann þurfti sem mest á því að halda og fljótlega var hann farinn að blómstra á ný.

Það er einlæg ósk mín að allir geti látið drauma sína rætast og að það verði sjálfsagt að fólk með fötlun fá sömu tækifæri og aðrir. Til að það gerist þurfum við öll að vera saman í liði.

Höfundur er móðir stráks með Downs-heilkenni.