Stúlka með þyrnirósarheilkenni biður samfélagið um skilning Sindri Sindrason skrifar 2. febrúar 2011 13:30 Sandra Daðadóttir þjáist af sjaldgæfum taugasjúkdómi sem kallast Þyrnirósarheilkennið, eða Sleeping Beauty Syndrome. Hún fellur í svefn og sefur í tvær vikur í senn og þegar hún vaknar borðar hún óhollan mat og blótar í sand og ösku. Meðan á köstunum stendur lýsa foreldrar henni sem uppvakningi. Þau biðja um skilning kennara og samfélagsins en viðtal við Söndru og foreldra hennar í Íslandi í dag má sjá hér að ofan. Foreldrar Söndru vinna með heyrnarlausum og er viðtalið þess vegna textað. „Ég vakna og borða og borða endalaust, allt óhollt sem ég finn er búið innan klukkustundar,“ segir Sandra Daðadóttir, 17 ára nemi í Menntaskólanum í Hamrahlíð. Hún lýsir hinum sjaldgæfa taugasjúkdómi Kleine-Levin Syndrome hún hefur barist við síðan 2008. „Ég fékk fyrsta kastið árið 2008. Ég var í fimleikaferð í Frakklandi og sofnaði alveg. Enginn vissi hvað var að. Það var farið með mig á spítala en ekkert greint. Enginn vissi hvað var að.“ „Vissum ekkert“ Í hönd fór erfiður tími þar sem ýmsar kenningar vöknuðu um ástand dótturinn. Faðir Söndru, Daði Hreinsson, lýsir því að læknar hafi stungið upp á að senda dótturina á geðdeild. „Við reyndum að leita svara hjá læknum og vinum. Mann grunaði helst að eitthvað hefði gerst, hún hefði lent í áfalli eða dópneyslu. Hvað veit maður? Maður heldur að barnið sitt sé fullkomið en við könnuðum þetta alltsaman.“ Móðir Söndru, Lena Bernhöj, segir að á þessum tíma hafi dóttirin nánast verið eins og draugur. „Það var haldið að hún hefði verið misnotuð eða jafnvel með heilaæxli,“ segir hún. Þau segja að á endanum hafi læknir hringt í þau og sagt að þetta gæti verið kleine levin syndrom. Svarið var fundið og þungu fargi af þeim létt. Er eins og uppvakningur „Það var yndislegt að fá þessa niðurstöðu. Grátlegt og broslegt. Við vissum að þetta væri ekki hættulegt og maður verður að sjá það jákvæða í þessu. Í Ameríku er fólk sem þjáist af þessu og sefur jafnvel þrjá sólarhringa í senn.“ Sandra segist hafa fundið létti. „...að maður væri ekki að fara að deyja. Og að þetta muni eldast af mér. En þetta er samt ömurlegt. Ég missi úr tvær vikur. Ég vakna og það er eins og það séu liðnir tveir dagar en það er í raun liðnar tvær vikur.“ Og lýsingar foreldranna af köstunum eru sláandi. „Hún er eins og Zombie,“ segir Daði, faðir hennar. „Hún horfir í gegnum allt og alla og segir bara: Ég vil mat.“ Móðir Söndru segir erfitt að hlusta á dóttur sína hóta þeim öllu illu. Þau fái að heyra það en vita að það er einungis sjúkdómurinn að tala. „Ég segi bara: Drullaðu þér út í búð helvítið þitt - eða feita ógeð. Ég hef oft sagt það. Eftirá segi ég fyrirgefðu og er ótrúlega sár.“ Biður um skilning Sandra steig fram og sagði sögu sína því henni finnst mikilvægt að samfélagið skilji hvað hún sé að ganga í gegnum. Foreldrar hennar segja hafa borið á skilningsleysi meðal kennara sem haldi jafnvel að um brandara sé að ræða. Þetta sé alvarlegur sjúkdómur og svipti Söndru möguleikan á eðlilegu lífi. „Ég er bjartsýn,“ segir Sandra sem dreymir um að verða ljósmóðir. „Ég veit þetta mun eldast af mér en er orðin mjög leið á þessu.“ Heilbrigðismál Mest lesið Haft höggbor beint fyrir utan í hálft ár og kominn með nóg Innlent Tveggja vikna tvíburasystrum vísað úr landi Innlent Föst á Spáni næstu mánuði vegna meðgöngukvilla Innlent Tálbeitan ákærð fyrir rangt brot Innlent Læknir í Kópavogi blekkti fjölskyldu sína með lygasögu um krabbamein Innlent Refsing fyrir að reyna að myrða lækni þyngd Innlent Telja sig hafa fundið skipið sem skaut drónunum Erlent Létu sér andlát Hjörleifs í léttu rúmi liggja Innlent Hafði hvorki þekkingu né umboð til að tjá sig um fjármálin Innlent Hátt spennustig um borð eftir að ísraelski sjóherinn hóf handtökur Innlent Fleiri fréttir Óljóst hvort Kínverjarnir geti sótt vélina sína „Mér finnst þeir vera að taka frá mér lífið“ Rauk upp úr flugvél Jet2 Loka leikskóladeild á Stöðvarfirði vegna manneklu Nýjar tillögur falli á herðar vinnandi foreldra Eðlilegt að Ísland skoði að taka þátt Til umræðu að setja upp lokunarpósta við Fossvogsbrú Ragnhildur tekur við Kveik Blæs á sögusagnir um úthugsaða fléttu og ótti við að enda rúmliggjandi Vilja að fallið verði frá hækkun áfengisskatta „Þetta er auðvitað allt of lítið úrtak til að vera marktækt“ Refsing fyrir að reyna að myrða lækni þyngd Miklar breytingar á gjaldskrá leikskóla borgarinnar Nýr stjóri Icelandair vildi bara Airbus þegar hann stýrði Play Föst á Spáni næstu mánuði vegna meðgöngukvilla Óánægja með Kópavogsmódelið: Foreldrar upplifa samviskubit, aukið álag og stöðuga tímapressu Hátt spennustig um borð eftir að ísraelski sjóherinn hóf handtökur Bein útsending: Opnunarmálstofa Menntakviku - Kennaramenntun í deiglunni Hraðamyndavélar settar upp við Þingvelli Hjóla í forseta ASÍ og segja hann afvegaleiða umræðuna Býður sig fram til áframhaldandi formennsku Þúsundir barna bíða og listarnir lengjast POTS-samtök fá lögfræðing í málið: „Margir eru rúmliggjandi í dag“ Sveitarstjóri Mýrdalshrepps vill verða ritari Frelsisflotinn stöðvaður og árás á bænahús gyðinga í Manchester Styttist í lok rannsóknar Rúmlega þrjátíu skjálftar á Vesturlandi „Brotamenn eru nú ekki oft miklir borgunarmenn“ Heimila gjaldtöku vegna fjarheilbrigðisþjónustu og útkalls án flutnings Haft höggbor beint fyrir utan í hálft ár og kominn með nóg Sjá meira
Sandra Daðadóttir þjáist af sjaldgæfum taugasjúkdómi sem kallast Þyrnirósarheilkennið, eða Sleeping Beauty Syndrome. Hún fellur í svefn og sefur í tvær vikur í senn og þegar hún vaknar borðar hún óhollan mat og blótar í sand og ösku. Meðan á köstunum stendur lýsa foreldrar henni sem uppvakningi. Þau biðja um skilning kennara og samfélagsins en viðtal við Söndru og foreldra hennar í Íslandi í dag má sjá hér að ofan. Foreldrar Söndru vinna með heyrnarlausum og er viðtalið þess vegna textað. „Ég vakna og borða og borða endalaust, allt óhollt sem ég finn er búið innan klukkustundar,“ segir Sandra Daðadóttir, 17 ára nemi í Menntaskólanum í Hamrahlíð. Hún lýsir hinum sjaldgæfa taugasjúkdómi Kleine-Levin Syndrome hún hefur barist við síðan 2008. „Ég fékk fyrsta kastið árið 2008. Ég var í fimleikaferð í Frakklandi og sofnaði alveg. Enginn vissi hvað var að. Það var farið með mig á spítala en ekkert greint. Enginn vissi hvað var að.“ „Vissum ekkert“ Í hönd fór erfiður tími þar sem ýmsar kenningar vöknuðu um ástand dótturinn. Faðir Söndru, Daði Hreinsson, lýsir því að læknar hafi stungið upp á að senda dótturina á geðdeild. „Við reyndum að leita svara hjá læknum og vinum. Mann grunaði helst að eitthvað hefði gerst, hún hefði lent í áfalli eða dópneyslu. Hvað veit maður? Maður heldur að barnið sitt sé fullkomið en við könnuðum þetta alltsaman.“ Móðir Söndru, Lena Bernhöj, segir að á þessum tíma hafi dóttirin nánast verið eins og draugur. „Það var haldið að hún hefði verið misnotuð eða jafnvel með heilaæxli,“ segir hún. Þau segja að á endanum hafi læknir hringt í þau og sagt að þetta gæti verið kleine levin syndrom. Svarið var fundið og þungu fargi af þeim létt. Er eins og uppvakningur „Það var yndislegt að fá þessa niðurstöðu. Grátlegt og broslegt. Við vissum að þetta væri ekki hættulegt og maður verður að sjá það jákvæða í þessu. Í Ameríku er fólk sem þjáist af þessu og sefur jafnvel þrjá sólarhringa í senn.“ Sandra segist hafa fundið létti. „...að maður væri ekki að fara að deyja. Og að þetta muni eldast af mér. En þetta er samt ömurlegt. Ég missi úr tvær vikur. Ég vakna og það er eins og það séu liðnir tveir dagar en það er í raun liðnar tvær vikur.“ Og lýsingar foreldranna af köstunum eru sláandi. „Hún er eins og Zombie,“ segir Daði, faðir hennar. „Hún horfir í gegnum allt og alla og segir bara: Ég vil mat.“ Móðir Söndru segir erfitt að hlusta á dóttur sína hóta þeim öllu illu. Þau fái að heyra það en vita að það er einungis sjúkdómurinn að tala. „Ég segi bara: Drullaðu þér út í búð helvítið þitt - eða feita ógeð. Ég hef oft sagt það. Eftirá segi ég fyrirgefðu og er ótrúlega sár.“ Biður um skilning Sandra steig fram og sagði sögu sína því henni finnst mikilvægt að samfélagið skilji hvað hún sé að ganga í gegnum. Foreldrar hennar segja hafa borið á skilningsleysi meðal kennara sem haldi jafnvel að um brandara sé að ræða. Þetta sé alvarlegur sjúkdómur og svipti Söndru möguleikan á eðlilegu lífi. „Ég er bjartsýn,“ segir Sandra sem dreymir um að verða ljósmóðir. „Ég veit þetta mun eldast af mér en er orðin mjög leið á þessu.“
Heilbrigðismál Mest lesið Haft höggbor beint fyrir utan í hálft ár og kominn með nóg Innlent Tveggja vikna tvíburasystrum vísað úr landi Innlent Föst á Spáni næstu mánuði vegna meðgöngukvilla Innlent Tálbeitan ákærð fyrir rangt brot Innlent Læknir í Kópavogi blekkti fjölskyldu sína með lygasögu um krabbamein Innlent Refsing fyrir að reyna að myrða lækni þyngd Innlent Telja sig hafa fundið skipið sem skaut drónunum Erlent Létu sér andlát Hjörleifs í léttu rúmi liggja Innlent Hafði hvorki þekkingu né umboð til að tjá sig um fjármálin Innlent Hátt spennustig um borð eftir að ísraelski sjóherinn hóf handtökur Innlent Fleiri fréttir Óljóst hvort Kínverjarnir geti sótt vélina sína „Mér finnst þeir vera að taka frá mér lífið“ Rauk upp úr flugvél Jet2 Loka leikskóladeild á Stöðvarfirði vegna manneklu Nýjar tillögur falli á herðar vinnandi foreldra Eðlilegt að Ísland skoði að taka þátt Til umræðu að setja upp lokunarpósta við Fossvogsbrú Ragnhildur tekur við Kveik Blæs á sögusagnir um úthugsaða fléttu og ótti við að enda rúmliggjandi Vilja að fallið verði frá hækkun áfengisskatta „Þetta er auðvitað allt of lítið úrtak til að vera marktækt“ Refsing fyrir að reyna að myrða lækni þyngd Miklar breytingar á gjaldskrá leikskóla borgarinnar Nýr stjóri Icelandair vildi bara Airbus þegar hann stýrði Play Föst á Spáni næstu mánuði vegna meðgöngukvilla Óánægja með Kópavogsmódelið: Foreldrar upplifa samviskubit, aukið álag og stöðuga tímapressu Hátt spennustig um borð eftir að ísraelski sjóherinn hóf handtökur Bein útsending: Opnunarmálstofa Menntakviku - Kennaramenntun í deiglunni Hraðamyndavélar settar upp við Þingvelli Hjóla í forseta ASÍ og segja hann afvegaleiða umræðuna Býður sig fram til áframhaldandi formennsku Þúsundir barna bíða og listarnir lengjast POTS-samtök fá lögfræðing í málið: „Margir eru rúmliggjandi í dag“ Sveitarstjóri Mýrdalshrepps vill verða ritari Frelsisflotinn stöðvaður og árás á bænahús gyðinga í Manchester Styttist í lok rannsóknar Rúmlega þrjátíu skjálftar á Vesturlandi „Brotamenn eru nú ekki oft miklir borgunarmenn“ Heimila gjaldtöku vegna fjarheilbrigðisþjónustu og útkalls án flutnings Haft höggbor beint fyrir utan í hálft ár og kominn með nóg Sjá meira
Óánægja með Kópavogsmódelið: Foreldrar upplifa samviskubit, aukið álag og stöðuga tímapressu