Um réttinn til að vita og vita ekki Björg Thorarensen og Helga Þórisdóttir skrifar 8. nóvember 2016 07:00 Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Helga Þórisdóttir Mest lesið Ómeðvituð vörn í orðræðu – þegar vald ver sjálft sig Þórdís Hólm Filipsdóttir Skoðun 48 daga blekking: Loforð sem leiðir til lögbrota? Svanur Guðmundsson Skoðun Ertu nú alveg viss um að hafa læst hurðinni? Sanna Magdalena Mörtudóttir Skoðun Frá vinnuþræli til ríkisborgara: Ég er innflytjandi sem þið getið ekki losnað við Ian McDonald Skoðun Verið öll hjartanlega velkomin á Unglingalandsmót á Egilsstöðum Jónína Brynjólfsdóttir Skoðun Úrsúla og öryggismálin - Stöndum gegn vígvæðingu Guttormur Þorsteinsson Skoðun Í nafni „sanngirni“ brenndi ríkisstjórn 230 milljörðum – lífeyrir landsmanna fór á bálið Elliði Vignisson Skoðun Tóbakslausar nikótínvörur - Tímabært að horfast í augu við staðreyndir Bjarni Freyr Guðmundsson Skoðun Hverjir eiga Ísland? Jón Baldvin Hannibalsson Skoðun SFS skuldar Sigurjón Þórðarson Skoðun Skoðun Skoðun 48 daga blekking: Loforð sem leiðir til lögbrota? Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Frá vinnuþræli til ríkisborgara: Ég er innflytjandi sem þið getið ekki losnað við Ian McDonald skrifar Skoðun Málþóf á kostnað ungs fólks Lísa Margrét Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Tóbakslausar nikótínvörur - Tímabært að horfast í augu við staðreyndir Bjarni Freyr Guðmundsson skrifar Skoðun Ómeðvituð vörn í orðræðu – þegar vald ver sjálft sig Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Við krefjumst sanngirni og aðgerð strax Dagmar Valsdóttir skrifar Skoðun Verið öll hjartanlega velkomin á Unglingalandsmót á Egilsstöðum Jónína Brynjólfsdóttir skrifar Skoðun Úrsúla og öryggismálin - Stöndum gegn vígvæðingu Guttormur Þorsteinsson skrifar Skoðun Verðmætatap auðlindagjaldanna – Hverra og hvernig? Haukur V. Alfreðsson skrifar Skoðun Ertu nú alveg viss um að hafa læst hurðinni? Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Sanngirni að brenna 230 milljarða króna? Björn Leví Gunnarsson skrifar Skoðun Strandveiðar eru ekki sóun Örn Pálsson skrifar Skoðun „Ísland mun taka þátt í þvingunaraðgerðum gegn Ísrael náist samstaða fleiri ríkja“ Einar Ólafsson skrifar Skoðun SFS skuldar Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Hvar er hjálpin sem okkur var lofað? Dagmar Valsdóttir skrifar Skoðun Áform um fleiri strandveiðidaga: Áhættusöm ákvörðun Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Í nafni „sanngirni“ brenndi ríkisstjórn 230 milljörðum – lífeyrir landsmanna fór á bálið Elliði Vignisson skrifar Skoðun Flugnám - Fjórði hluti: Hlutverk Reykjavíkurflugvallar í flugnámi Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Slítum stjórnmálasambandi við Ísrael! Ólafur Ingólfsson skrifar Skoðun Aukið við sóun með einhverjum ráðum Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Kæru valkyrjur, hatrið sigraði líklega í þetta skiptið Arnar Laxdal skrifar Skoðun Vönduð vinnubrögð - alltaf! Jóna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Ríkisstjórnin stóð af sér áhlaup sérhagsmuna Ásthildur Lóa Þórsdóttir skrifar Skoðun Stjórnmál sem virka og lýðræði sem kemst ekki fyrir í umslagi Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Þversögn Íslands í Palestínumálinu: Um fullveldi, samsekt og réttarríkið Gína Júlía Waltersdóttir skrifar Skoðun Tvöföld bið eftir geislameðferð er of löng Katrín Sigurðardóttir skrifar Skoðun Fröken þjóðarmorð: Þér er ekki boðið! Linda Ósk Árnadóttir,Yousef Ingi Tamimi skrifar Skoðun Linsa Lífsins Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun „Að skrifa söguna“ Var of mikið undir hjá kvennalandsliðinu? Viðar Halldórsson skrifar Skoðun Gervigreind í skólum: Tækifæri til byltingar eða hætta á nýjum ójöfnuði? Sigvaldi Einarsson skrifar Sjá meira
Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.
Frá vinnuþræli til ríkisborgara: Ég er innflytjandi sem þið getið ekki losnað við Ian McDonald Skoðun
Í nafni „sanngirni“ brenndi ríkisstjórn 230 milljörðum – lífeyrir landsmanna fór á bálið Elliði Vignisson Skoðun
Tóbakslausar nikótínvörur - Tímabært að horfast í augu við staðreyndir Bjarni Freyr Guðmundsson Skoðun
Skoðun Frá vinnuþræli til ríkisborgara: Ég er innflytjandi sem þið getið ekki losnað við Ian McDonald skrifar
Skoðun Tóbakslausar nikótínvörur - Tímabært að horfast í augu við staðreyndir Bjarni Freyr Guðmundsson skrifar
Skoðun Verið öll hjartanlega velkomin á Unglingalandsmót á Egilsstöðum Jónína Brynjólfsdóttir skrifar
Skoðun „Ísland mun taka þátt í þvingunaraðgerðum gegn Ísrael náist samstaða fleiri ríkja“ Einar Ólafsson skrifar
Skoðun Í nafni „sanngirni“ brenndi ríkisstjórn 230 milljörðum – lífeyrir landsmanna fór á bálið Elliði Vignisson skrifar
Skoðun Flugnám - Fjórði hluti: Hlutverk Reykjavíkurflugvallar í flugnámi Matthías Arngrímsson skrifar
Skoðun Stjórnmál sem virka og lýðræði sem kemst ekki fyrir í umslagi Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Þversögn Íslands í Palestínumálinu: Um fullveldi, samsekt og réttarríkið Gína Júlía Waltersdóttir skrifar
Skoðun Gervigreind í skólum: Tækifæri til byltingar eða hætta á nýjum ójöfnuði? Sigvaldi Einarsson skrifar
Frá vinnuþræli til ríkisborgara: Ég er innflytjandi sem þið getið ekki losnað við Ian McDonald Skoðun
Í nafni „sanngirni“ brenndi ríkisstjórn 230 milljörðum – lífeyrir landsmanna fór á bálið Elliði Vignisson Skoðun
Tóbakslausar nikótínvörur - Tímabært að horfast í augu við staðreyndir Bjarni Freyr Guðmundsson Skoðun