Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 5. júní 2018 19:30 Ægir Þór er með Duchenne-vöðvarýrnun, meðfæddan erfðasjúkdóm sem leggst eingöngu á drengi. Ægir er sex ára og getur enn gengið, leikið og meira að segja hjólað en algengt er að sjúkdómurinn versni mikið upp úr sjö ára aldri. Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, segir hrörnunina gerast mjög hratt. „Það er talað um níu til tólf ára aldur fari þeir í hjólastól. Fyrst missa þeir máttinn í útlimum smátt og smátt og svo á endanum gefur hjarta eða lungu sig. Sá yngsti sem ég veit um sem hefur dáið úr sjúkdómnum var fjögurra ára en þeir elstu eru á þrítugsaldri þegar þeir deyja," segir Hulda. Í Bandaríkjunum hefur verið þróað lyf sem hægir á hrörnuninni og mildar sjúkdóminn, og hefur gefið ótrúlegan árangur hjá bandarískum drengjum sem Hulda er í sambandi við. Lyfið hentar aðeins fáum Duchenne-drengjum, og er Ægir Þór sá eini á Íslandi.Ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins Lyfið gæti hjálpað Ægi að halda í þá færni sem hann hefur nú og jafnvel keypt tíma þar til þróaðri lyf koma á markað sem gætu bætt og lengt líf hans, en miklar framfarir eru nú í genarannsóknum og lyfjaþróun. En Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað því að Ægir fái lyfið, enda hafi það ekki markaðsleyfi á Íslandi og sé lítið rannsakað. Yfirlæknir Lyfjastofnunar segir þó í bréfi til Huldu að lagalega sé ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins með undanþágu, og hefur læknir Ægis einmitt sent inn slíka undanþágubeiðni ásamt gögnum um árangur í Bandaríkjunum, til að mynda bætta lungnastarfsemi sem oft er dánarorsök Duchenne-drengja. „Ég bara skil þetta ekki. Ég held að þetta snúist um peningana. Ég er farin að halda það miðað við það sem lögfræðingurinn okkar hefur sagt okkur, hann segir að í raun gætum við safnað pening og farið og keypt lyfið.“Líka dýrt að Ægir verði ósjálfbjarga En það er ekki fyrir venjulega fjölskyldu að safna fimmtíu milljónum á ári, jafnvel þótt það sé til að bjarga lífi barnsins síns. Inga Sæland tók málið fyrir á þingi í dag og spurði heilbrigðisráðherra hvort fimmtíu milljónir væri of mikið til að bjarga lífi barns. „Það var ekki of mikið að lækka tekjuskattinn fyrir 14 milljarða, það var ekki of mikið að lækka bankaskattinn fyrir sjö milljarða og það er ekki of mikið að kalla á lækkun veiðigjalda fyrir tæpa þrjá milljarða. En það er of mikið að hjálpa þessum dreng því það kostar of mikla peninga," sagði Inga Sæland í ræðupúlti í dag. Hulda bendir á að það kosti samfélagið einnig háar fjárhæðir ef Ægir Þór verður ósjálfbjarga, með tilheyrandi sólarhringsaðstoð, hjálpartækjum og lyfjum. Fyrir utan að ekki sé hægt að setja verðmiða á líf barnsins. „Það er hræðilegt hvað þessi lyf eru dýr. En ég get ekki horft á það, hvað það kostar að bjarga barninu mínu. Ég verð að hugsa um að hann fái þetta lyf. Hann verður að fá þetta lyf.“ Heilbrigðismál Mest lesið Tveggja stafa frost í kortunum og sundlaugar gætu þurft að loka Innlent Lygileg atburðarás í Landsbankanum Innlent Verið að athuga frekari þvingunaraðgerðir Innlent Sjálfstæðismönnum brugðið yfir mögulegri frestun landsfundar Innlent Framkvæmdastjóri Hagkaups furðar sig á heimsókn lögreglu Innlent Kyrrðarstund í Árbæjarkirkju vegna drengsins sem lést á Ítalíu Innlent Tíu ára drengur lést eftir bílslys á Ítalíu Erlent Spennan magnast fyrir fundi sem óvænt á að fresta Innlent Jólagjafirnar í ár hittu beint í mark Innlent Rann á snjóruðningstæki og bíllinn óökuhæfur Innlent Fleiri fréttir Tveggja stafa frost í kortunum og sundlaugar gætu þurft að loka Jólagjafirnar í ár hittu beint í mark Framkvæmdastjóri Hagkaups furðar sig á heimsókn lögreglu Kyrrðarstund í Árbæjarkirkju vegna drengsins sem lést á Ítalíu Verið að athuga frekari þvingunaraðgerðir Sjálfstæðismönnum brugðið yfir mögulegri frestun landsfundar Lygileg atburðarás í Landsbankanum Rann á snjóruðningstæki og bíllinn óökuhæfur Öryggisógn í Eystrasaltinu og óskiljanlegur „gjörningur“ lögreglu Tveir bílar rákust saman á brúnni við Fossála Veit vel að önnur kjör en laun þurfi að ræða Hætta leitinni í Meradölum Innan marka að kalla fjárfesta „nútíma þrælahaldara“ Súðavíkurhlíð opin á ný Leit við Meradali í snælduvitlausu veðri Búið að opna Holtavörðuheiði á ný Þungar vikur framundan Skilaréttur neytenda ríkari ef varan er keypt á netinu Lögregla hafi hálfpartinn „hrökklast frá“ Hæstiréttur fer beint í búvörulagamálið Spennan magnast fyrir fundi sem óvænt á að fresta Grímuskylda og ósáttir vínsalar Holtavörðuheiði enn lokuð Reyndu að ræna hraðbanka Komu hesti til bjargar úr gjótu Icelandair skoðar næstu skref í þróun flugflotans Áfram töluverð snjóflóðahætta á Vestfjörðum Áfengissala á helgidögum þjóðkirkjunnar stöðvuð af lögreglu Snjóflóðahætta á Vestfjörðum og frumsýning Yermu Holtavörðuheiðinni lokað aftur í kvöld Sjá meira
Ægir Þór er með Duchenne-vöðvarýrnun, meðfæddan erfðasjúkdóm sem leggst eingöngu á drengi. Ægir er sex ára og getur enn gengið, leikið og meira að segja hjólað en algengt er að sjúkdómurinn versni mikið upp úr sjö ára aldri. Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, segir hrörnunina gerast mjög hratt. „Það er talað um níu til tólf ára aldur fari þeir í hjólastól. Fyrst missa þeir máttinn í útlimum smátt og smátt og svo á endanum gefur hjarta eða lungu sig. Sá yngsti sem ég veit um sem hefur dáið úr sjúkdómnum var fjögurra ára en þeir elstu eru á þrítugsaldri þegar þeir deyja," segir Hulda. Í Bandaríkjunum hefur verið þróað lyf sem hægir á hrörnuninni og mildar sjúkdóminn, og hefur gefið ótrúlegan árangur hjá bandarískum drengjum sem Hulda er í sambandi við. Lyfið hentar aðeins fáum Duchenne-drengjum, og er Ægir Þór sá eini á Íslandi.Ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins Lyfið gæti hjálpað Ægi að halda í þá færni sem hann hefur nú og jafnvel keypt tíma þar til þróaðri lyf koma á markað sem gætu bætt og lengt líf hans, en miklar framfarir eru nú í genarannsóknum og lyfjaþróun. En Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað því að Ægir fái lyfið, enda hafi það ekki markaðsleyfi á Íslandi og sé lítið rannsakað. Yfirlæknir Lyfjastofnunar segir þó í bréfi til Huldu að lagalega sé ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins með undanþágu, og hefur læknir Ægis einmitt sent inn slíka undanþágubeiðni ásamt gögnum um árangur í Bandaríkjunum, til að mynda bætta lungnastarfsemi sem oft er dánarorsök Duchenne-drengja. „Ég bara skil þetta ekki. Ég held að þetta snúist um peningana. Ég er farin að halda það miðað við það sem lögfræðingurinn okkar hefur sagt okkur, hann segir að í raun gætum við safnað pening og farið og keypt lyfið.“Líka dýrt að Ægir verði ósjálfbjarga En það er ekki fyrir venjulega fjölskyldu að safna fimmtíu milljónum á ári, jafnvel þótt það sé til að bjarga lífi barnsins síns. Inga Sæland tók málið fyrir á þingi í dag og spurði heilbrigðisráðherra hvort fimmtíu milljónir væri of mikið til að bjarga lífi barns. „Það var ekki of mikið að lækka tekjuskattinn fyrir 14 milljarða, það var ekki of mikið að lækka bankaskattinn fyrir sjö milljarða og það er ekki of mikið að kalla á lækkun veiðigjalda fyrir tæpa þrjá milljarða. En það er of mikið að hjálpa þessum dreng því það kostar of mikla peninga," sagði Inga Sæland í ræðupúlti í dag. Hulda bendir á að það kosti samfélagið einnig háar fjárhæðir ef Ægir Þór verður ósjálfbjarga, með tilheyrandi sólarhringsaðstoð, hjálpartækjum og lyfjum. Fyrir utan að ekki sé hægt að setja verðmiða á líf barnsins. „Það er hræðilegt hvað þessi lyf eru dýr. En ég get ekki horft á það, hvað það kostar að bjarga barninu mínu. Ég verð að hugsa um að hann fái þetta lyf. Hann verður að fá þetta lyf.“
Heilbrigðismál Mest lesið Tveggja stafa frost í kortunum og sundlaugar gætu þurft að loka Innlent Lygileg atburðarás í Landsbankanum Innlent Verið að athuga frekari þvingunaraðgerðir Innlent Sjálfstæðismönnum brugðið yfir mögulegri frestun landsfundar Innlent Framkvæmdastjóri Hagkaups furðar sig á heimsókn lögreglu Innlent Kyrrðarstund í Árbæjarkirkju vegna drengsins sem lést á Ítalíu Innlent Tíu ára drengur lést eftir bílslys á Ítalíu Erlent Spennan magnast fyrir fundi sem óvænt á að fresta Innlent Jólagjafirnar í ár hittu beint í mark Innlent Rann á snjóruðningstæki og bíllinn óökuhæfur Innlent Fleiri fréttir Tveggja stafa frost í kortunum og sundlaugar gætu þurft að loka Jólagjafirnar í ár hittu beint í mark Framkvæmdastjóri Hagkaups furðar sig á heimsókn lögreglu Kyrrðarstund í Árbæjarkirkju vegna drengsins sem lést á Ítalíu Verið að athuga frekari þvingunaraðgerðir Sjálfstæðismönnum brugðið yfir mögulegri frestun landsfundar Lygileg atburðarás í Landsbankanum Rann á snjóruðningstæki og bíllinn óökuhæfur Öryggisógn í Eystrasaltinu og óskiljanlegur „gjörningur“ lögreglu Tveir bílar rákust saman á brúnni við Fossála Veit vel að önnur kjör en laun þurfi að ræða Hætta leitinni í Meradölum Innan marka að kalla fjárfesta „nútíma þrælahaldara“ Súðavíkurhlíð opin á ný Leit við Meradali í snælduvitlausu veðri Búið að opna Holtavörðuheiði á ný Þungar vikur framundan Skilaréttur neytenda ríkari ef varan er keypt á netinu Lögregla hafi hálfpartinn „hrökklast frá“ Hæstiréttur fer beint í búvörulagamálið Spennan magnast fyrir fundi sem óvænt á að fresta Grímuskylda og ósáttir vínsalar Holtavörðuheiði enn lokuð Reyndu að ræna hraðbanka Komu hesti til bjargar úr gjótu Icelandair skoðar næstu skref í þróun flugflotans Áfram töluverð snjóflóðahætta á Vestfjörðum Áfengissala á helgidögum þjóðkirkjunnar stöðvuð af lögreglu Snjóflóðahætta á Vestfjörðum og frumsýning Yermu Holtavörðuheiðinni lokað aftur í kvöld Sjá meira