Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Halldór 8.11.25 Halldór Óásættanleg bið, fordómar og aðrar hindranir í kerfinu Helga F. Edwardsdóttir Skoðun Inngilding – eða aðskilnaður? Jasmina Vajzović Crnac Skoðun Byggjum fyrir síðustu kaupendur Friðjón R. Friðjónsson Skoðun Er ég Íslendingur? En þú? Jón Pétur Zimsen Skoðun Vilja komast í orku Íslands Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Ha ég? Já þú! Ekki satt! Hver þá? Arna Sif Ásgeirsdóttir Skoðun Húsnæðispakki fyrir unga fólkið og framtíðina Anna María Jónsdóttir Skoðun Fyrir hverja eru ákvarðanir teknar? Helga Þórisdóttir Skoðun Samfélagslegur spegill lögreglumannsins Sigurður Árni Reynisson Skoðun Skoðun Skoðun Sofandaháttur Íslands í nýrri iðnbyltingu Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Byggjum fyrir síðustu kaupendur Friðjón R. Friðjónsson skrifar Skoðun Það sem við segjum er það sem við erum Guðný Björk Pálmadóttir skrifar Skoðun Óásættanleg bið, fordómar og aðrar hindranir í kerfinu Helga F. Edwardsdóttir skrifar Skoðun Má bjóða þér einelti? Linda Hrönn Bakkmann Þórisdóttir skrifar Skoðun Fyrir hverja eru ákvarðanir teknar? Helga Þórisdóttir skrifar Skoðun Þá var „útlendingur“ ekki sá sem kom frá framandi heimsálfum Martha Árnadóttir skrifar Skoðun Kann barnið þitt að hjóla? Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Er ég Íslendingur? En þú? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Samkeppni um hagsæld Ríkarður Ríkarðsson skrifar Skoðun Inngilding – eða aðskilnaður? Jasmina Vajzović Crnac skrifar Skoðun Húsnæðispakki fyrir unga fólkið og framtíðina Anna María Jónsdóttir skrifar Skoðun Þegar úrvinnsla eineltismála klúðrast Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Virðum réttindi intersex fólks Daníel E. Arnarsson skrifar Skoðun Ha ég? Já þú! Ekki satt! Hver þá? Arna Sif Ásgeirsdóttir skrifar Skoðun Samfélagslegur spegill lögreglumannsins Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Rétt klukka síðan 1968: Höldum í síðdegisbirtuna Erlendur S. Þorsteinsson skrifar Skoðun Traust, von og tækifæri á Norðausturlandi Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Tími til að endurskoða persónuverndarlög sem kæfa nýsköpun Hulda Birna Kjærnested Baldursdóttir ,Nanna Elísa Jakobsdóttir skrifar Skoðun Skilin eftir á SAk Gunnhildur H Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Hagræn áhrif íþrótta og mikilvægi þeirra á Íslandi Helgi Sigurður Haraldsson skrifar Skoðun Vegið að heilbrigðri samkeppni Herdís Dröfn Fjeldsted skrifar Skoðun Frjósemisvitund ungs fólks Sigríður Auðunsdóttir skrifar Skoðun Ökuréttindi á beinskiptan og sjálfskiptan bíl Þuríður B. Ægisdóttir skrifar Skoðun Á eineltisdaginn minnum við á eineltisdaginn Helga Björk Magnúsdóttir Grétudóttir,Ögmundur Jónasson skrifar Skoðun Ísland á krossgötum: Gervigreindarver í stað álvera! Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Endurreisn Grindavíkur Kristín María Birgisdóttir skrifar Skoðun Plan sem er sett í framkvæmd í stað áralangrar kyrrstöðu Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun 57 eignir óska eftir eigendum Sæunn Gísladóttir skrifar Skoðun Vindhanagal Helgi Brynjarsson skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Skoðun Tími til að endurskoða persónuverndarlög sem kæfa nýsköpun Hulda Birna Kjærnested Baldursdóttir ,Nanna Elísa Jakobsdóttir skrifar
Skoðun Á eineltisdaginn minnum við á eineltisdaginn Helga Björk Magnúsdóttir Grétudóttir,Ögmundur Jónasson skrifar
Skoðun Plan sem er sett í framkvæmd í stað áralangrar kyrrstöðu Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar