Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Opið bréf til Rósu Guðbjartsdóttur Margrét Kristín Blöndal Skoðun Pólítískt hugrekki Unnur Hrefna Jóhannsdóttir Skoðun Við viljum styðja ungmenni í að velja rétt fyrir sig og sína framtíð Þórdís Jóna Sigurðardóttir Skoðun Verið brjáluð. Ég fer ekki neitt Ian McDonald Skoðun Frábær fundur, frábært framtak, vanvirk stjórnsýsla, meðvirk stjórnvöld Ögmundur Jónasson Skoðun Vönduð vinnubrögð? Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley Skoðun Mikil réttarbót fyrir fatlað fólk mætir hindrunum Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir Skoðun Hvernig eiga umsækjendur í opinbera sjóði að fylgja forsendum sem eru þversagnakenndar? Bogi Ragnarsson Skoðun Veitingastaðir eru ekki kjarnorkuver Jóhann Páll Jóhannsson Skoðun Skoðun Skoðun Ráðherrar með reiknivél og leyndarhyggju Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Gróf misbeiting illa fengins valds Örn Sigurðsson skrifar Skoðun Að sækja gullið (okkar) grein 2 Þröstur Friðfinnsson skrifar Skoðun Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Pólítískt hugrekki Unnur Hrefna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Vísir að lægri orkureikningi Einar Vilmarsson skrifar Skoðun Frábær fundur, frábært framtak, vanvirk stjórnsýsla, meðvirk stjórnvöld Ögmundur Jónasson skrifar Skoðun Opið bréf til Rósu Guðbjartsdóttur Margrét Kristín Blöndal skrifar Skoðun Mikil réttarbót fyrir fatlað fólk mætir hindrunum Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Verið brjáluð. Ég fer ekki neitt Ian McDonald skrifar Skoðun Hvernig eiga umsækjendur í opinbera sjóði að fylgja forsendum sem eru þversagnakenndar? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Vönduð vinnubrögð? Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Við viljum styðja ungmenni í að velja rétt fyrir sig og sína framtíð Þórdís Jóna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Veitingastaðir eru ekki kjarnorkuver Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Nýr vegvísir Evrópusambandsins um jafnrétti kynjanna Clara Ganslandt skrifar Skoðun Frá stjórnun til tengsla – Endurmat á atferlismeðferð í ljósi tilfinningagreindar Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar Skoðun Blaður 35 Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Kaldar kveðjur frá forsætisráðherrra til ferðaþjónustunnar Pétur Óskarsson skrifar Skoðun Nú hefst samræmt próf í stærðfræði Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Rangfærslur Viðskiptaráðs Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Sanngirni í Kópavogsmódelinu Eydís Inga Valsdóttir skrifar Skoðun Ríkisstjórnarflokkarnir fylgja Landsvirkjun – gegn Þjórsárverum Svandís Svavarsdóttir,Álfheiður Ingadóttir skrifar Skoðun Skapandi framtíð – forvarnir og félagsstarf í Hafnarfirði Kristín Thoroddsen skrifar Skoðun Upplýsingar um mataræði barna og unglinga á landsvísu eru of gamlar – það er óásættanlegt Birna Þórisdóttir,Sigurbjörg Bjarnadóttir,Inga Þórsdóttir skrifar Skoðun Hvaða orka? Birgir Sverrisson skrifar Skoðun Það skiptir máli hvernig gervigreind er notuð í kennslu Hjörvar Ingi Haraldsson skrifar Skoðun Friðum Eyjafjörð Jana Salóme Ingibjargar Jósepsdóttir skrifar Skoðun Sóknaráætlanir landshlutanna – lykillinn að sterkara Íslandi Páll Snævar Brynjarsson,Sigríður Ó. Kristjánsdóttir,Sveinbjörg Rut Pétursdóttir,Albertína Friðbjörg Elíasdóttir,Bryndís Fiona Ford,Ingunn Jónsdóttir,Berglind Kristinsdóttir,Páll Björgvin Guðmundsson skrifar Skoðun Eflum samstöðuna á kvennaári – Stöndum vörð um mannréttindi Kristín Ástgeirsdóttir skrifar Skoðun Langar þig að vera sjóklár? Steinunn Ása Þorvaldsdóttir,Jakob Frímann Þorsteinsson skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Við viljum styðja ungmenni í að velja rétt fyrir sig og sína framtíð Þórdís Jóna Sigurðardóttir Skoðun
Frábær fundur, frábært framtak, vanvirk stjórnsýsla, meðvirk stjórnvöld Ögmundur Jónasson Skoðun
Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley Skoðun
Hvernig eiga umsækjendur í opinbera sjóði að fylgja forsendum sem eru þversagnakenndar? Bogi Ragnarsson Skoðun
Skoðun Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley skrifar
Skoðun Frábær fundur, frábært framtak, vanvirk stjórnsýsla, meðvirk stjórnvöld Ögmundur Jónasson skrifar
Skoðun Hvernig eiga umsækjendur í opinbera sjóði að fylgja forsendum sem eru þversagnakenndar? Bogi Ragnarsson skrifar
Skoðun Við viljum styðja ungmenni í að velja rétt fyrir sig og sína framtíð Þórdís Jóna Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Frá stjórnun til tengsla – Endurmat á atferlismeðferð í ljósi tilfinningagreindar Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar
Skoðun Ríkisstjórnarflokkarnir fylgja Landsvirkjun – gegn Þjórsárverum Svandís Svavarsdóttir,Álfheiður Ingadóttir skrifar
Skoðun Upplýsingar um mataræði barna og unglinga á landsvísu eru of gamlar – það er óásættanlegt Birna Þórisdóttir,Sigurbjörg Bjarnadóttir,Inga Þórsdóttir skrifar
Skoðun Sóknaráætlanir landshlutanna – lykillinn að sterkara Íslandi Páll Snævar Brynjarsson,Sigríður Ó. Kristjánsdóttir,Sveinbjörg Rut Pétursdóttir,Albertína Friðbjörg Elíasdóttir,Bryndís Fiona Ford,Ingunn Jónsdóttir,Berglind Kristinsdóttir,Páll Björgvin Guðmundsson skrifar
Við viljum styðja ungmenni í að velja rétt fyrir sig og sína framtíð Þórdís Jóna Sigurðardóttir Skoðun
Frábær fundur, frábært framtak, vanvirk stjórnsýsla, meðvirk stjórnvöld Ögmundur Jónasson Skoðun
Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley Skoðun
Hvernig eiga umsækjendur í opinbera sjóði að fylgja forsendum sem eru þversagnakenndar? Bogi Ragnarsson Skoðun