MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Árás Bandaríkjanna á Íran: „Íran, yfirgangsseggur Miðausturlandanna, verður að boða til friðar“ Erlent Vaktin: Bandaríkin gera árásir á Íran Erlent Vara við því að ölvuðu fólki sé boðið að sitja að sumbli í Lystigarðinum Innlent Bandaríkjamenn gera loftárásir á Íran Erlent Átta látnir hið minnsta eftir að kviknaði í loftbelg Erlent Ísraelar bíði ekki eftir grænu ljósi Trump Erlent Maðurinn er fundinn Innlent Sigríður fannst heil á húfi Innlent Tókst að leysa alla hvalina úr fjörunni Innlent Mikilvægt að fólk þurfi ekki að flýja húsnæði vegna ofnæmis Innlent Fleiri fréttir Sögulega lágt fylgi Framsóknar, veiðigjöld og Íran Vara við því að ölvuðu fólki sé boðið að sitja að sumbli í Lystigarðinum Tveir handteknir grunaðir um eignaspjöll Tókst að leysa alla hvalina úr fjörunni Mikilvægt að fólk þurfi ekki að flýja húsnæði vegna ofnæmis Þriðjungur þjóðarinnar á Chess.com „Glæpsamlegar árásir,“ gæludýr í fjölbýli og gleði með Messi Fjörutíu grindhvalir fastir í Ólafsfirði Braust inn í íbúð í Laugardalnum og allir voru heima Lakasta þátttakan meðal kynsegin fólks Stunda njósnir og hafa athafnað sig á Íslandi Sigríður fannst heil á húfi Úrskurðaður í gæsluvarðhald vegna alvarlegrar stunguárásar Þyrlan send út vegna göngumanns í sjálfheldu Samningur í höfn: „Búið að skemma ansi mikið fyrir okkur“ Ógnarhópar með tengsl við Kína, Aþena og hinseginhátíð í Hrísey Sæki um íslenska vegabréfsáritun til að ferðast annað „Myndi ekki mæla með þessu við nokkurn mann“ Kattholt yfirfullt Steypumót féll á starfsmann byggingarfyrirtækis Bæta ekki fallvarnir við veginn: „Þetta er eilífur slagur“ Tékkneski og bandaríski herinn ásamt flugsystrum á Akureyri Þinglok hvergi í augsýn: „Málþóf! Málþóf!“ Segir komu írsku lögreglunnar marka tímamót í leitinni að Jóni Þresti Vinnuslys í Laugardal þar sem maður fékk járnstöng í andlitið Ísland tekur þátt í aðgerðum gegn skuggaflota Rússlands Óttast að boð og bönn ráðherra muni setja verslanir í þrot Leit að Sigríði heldur áfram um helgina Kenningar um hvarfið, uggandi rafrettusalar og málabunkinn Flugvél á leið til Íslands lent í Manchester Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Árás Bandaríkjanna á Íran: „Íran, yfirgangsseggur Miðausturlandanna, verður að boða til friðar“ Erlent Vaktin: Bandaríkin gera árásir á Íran Erlent Vara við því að ölvuðu fólki sé boðið að sitja að sumbli í Lystigarðinum Innlent Bandaríkjamenn gera loftárásir á Íran Erlent Átta látnir hið minnsta eftir að kviknaði í loftbelg Erlent Ísraelar bíði ekki eftir grænu ljósi Trump Erlent Maðurinn er fundinn Innlent Sigríður fannst heil á húfi Innlent Tókst að leysa alla hvalina úr fjörunni Innlent Mikilvægt að fólk þurfi ekki að flýja húsnæði vegna ofnæmis Innlent Fleiri fréttir Sögulega lágt fylgi Framsóknar, veiðigjöld og Íran Vara við því að ölvuðu fólki sé boðið að sitja að sumbli í Lystigarðinum Tveir handteknir grunaðir um eignaspjöll Tókst að leysa alla hvalina úr fjörunni Mikilvægt að fólk þurfi ekki að flýja húsnæði vegna ofnæmis Þriðjungur þjóðarinnar á Chess.com „Glæpsamlegar árásir,“ gæludýr í fjölbýli og gleði með Messi Fjörutíu grindhvalir fastir í Ólafsfirði Braust inn í íbúð í Laugardalnum og allir voru heima Lakasta þátttakan meðal kynsegin fólks Stunda njósnir og hafa athafnað sig á Íslandi Sigríður fannst heil á húfi Úrskurðaður í gæsluvarðhald vegna alvarlegrar stunguárásar Þyrlan send út vegna göngumanns í sjálfheldu Samningur í höfn: „Búið að skemma ansi mikið fyrir okkur“ Ógnarhópar með tengsl við Kína, Aþena og hinseginhátíð í Hrísey Sæki um íslenska vegabréfsáritun til að ferðast annað „Myndi ekki mæla með þessu við nokkurn mann“ Kattholt yfirfullt Steypumót féll á starfsmann byggingarfyrirtækis Bæta ekki fallvarnir við veginn: „Þetta er eilífur slagur“ Tékkneski og bandaríski herinn ásamt flugsystrum á Akureyri Þinglok hvergi í augsýn: „Málþóf! Málþóf!“ Segir komu írsku lögreglunnar marka tímamót í leitinni að Jóni Þresti Vinnuslys í Laugardal þar sem maður fékk járnstöng í andlitið Ísland tekur þátt í aðgerðum gegn skuggaflota Rússlands Óttast að boð og bönn ráðherra muni setja verslanir í þrot Leit að Sigríði heldur áfram um helgina Kenningar um hvarfið, uggandi rafrettusalar og málabunkinn Flugvél á leið til Íslands lent í Manchester Sjá meira
Árás Bandaríkjanna á Íran: „Íran, yfirgangsseggur Miðausturlandanna, verður að boða til friðar“ Erlent
Árás Bandaríkjanna á Íran: „Íran, yfirgangsseggur Miðausturlandanna, verður að boða til friðar“ Erlent