MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Aðsetur ríkisstjórnarinnar logar eftir árásir næturinnar Erlent Hótar að beita stríðsmálaráðuneytinu: „Chipocalypse Now“ Erlent Ákærðir fyrir hópnauðgun gegn ólögráða stúlku Innlent Ákærðir vegna fölsuðu taflanna tuttugu þúsund Innlent „Vona bara að hún grípi til raunverulegra aðgerða sem bíta“ Innlent Veltir fyrir sér hvort íslensk íþróttafélög verði af milljörðum Innlent Bandaríkjamenn handtóku yfir þrjú hundruð Suður-Kóreumenn Erlent „Eins og að fá hnefahögg í andlitið“ Innlent Ástand á stúdentagörðum: Ítrekuð innbrot, mat stolið, dýnur í kjallara og hland á gólfi Innlent Kennir íslensku en fær ekki ríkisborgararétt að óbreyttu Innlent Fleiri fréttir Fangageymslur fullar eftir erilsama nótt Aðgerðir vegna Gasa, málfrelsi á Íslandi og ný atvinnustefna Ákærðir vegna fölsuðu taflanna tuttugu þúsund „Vona bara að hún grípi til raunverulegra aðgerða sem bíta“ Korn ræktað á um fjögur þúsund hekturum Veltir fyrir sér hvort íslensk íþróttafélög verði af milljörðum Handtekinn undir áhrifum með tvö börn í bílnum Fjölmenn mótmæli og skortur á íslenskukunnáttu þrátt fyrir doktorsnám Ákærðir fyrir hópnauðgun gegn ólögráða stúlku Gullkistan opnuð á Vestfjörðum Sóttu slasaðan ökumann við Surtshelli Gríðarlegur fjöldi á mótmælunum Þjóð gegn þjóðarmorði Tæpir sextíu þúsund fermetrar í eigu ríkisins standa tómir Kennir íslensku en fær ekki ríkisborgararétt að óbreyttu Tvöföldun erlendra fanga á fimm árum: „Þetta er auðvitað gríðarlega hátt hlutfall“ Nöfn myrtra barna verða lesin upp í sjö klukkustundir Eygir vonarneista í fyrsta sinn í marga mánuði Eygir vonarneista í fyrsta sinn og mótmæli um allt land Segir dregið úr veiðum á grundvelli „Walt Disneylíffræði“ Árborg girnist svæði Flóahrepps Sendu kæligáma til Úkraínu Langflestir lögreglumenn á Suðurnesjum Brunarústirnar fjarlægðar tveimur árum eftir brunann Íbúar mótmæla og vilja börn frekar en byggingu í Gunnarsbrekku Reyndi að stinga lögreglu af á buggy Bílvelta í Kömbunum „Eins og að fá hnefahögg í andlitið“ Sveitarstjórn reyni að skrá íbúa úr sveitarfélaginu og ógni grundvallarréttindum Skoða að efla geðheilbrigðisþjónustu á Austurlandi eftir röð áfalla Kjölur ekki á dagskrá Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Aðsetur ríkisstjórnarinnar logar eftir árásir næturinnar Erlent Hótar að beita stríðsmálaráðuneytinu: „Chipocalypse Now“ Erlent Ákærðir fyrir hópnauðgun gegn ólögráða stúlku Innlent Ákærðir vegna fölsuðu taflanna tuttugu þúsund Innlent „Vona bara að hún grípi til raunverulegra aðgerða sem bíta“ Innlent Veltir fyrir sér hvort íslensk íþróttafélög verði af milljörðum Innlent Bandaríkjamenn handtóku yfir þrjú hundruð Suður-Kóreumenn Erlent „Eins og að fá hnefahögg í andlitið“ Innlent Ástand á stúdentagörðum: Ítrekuð innbrot, mat stolið, dýnur í kjallara og hland á gólfi Innlent Kennir íslensku en fær ekki ríkisborgararétt að óbreyttu Innlent Fleiri fréttir Fangageymslur fullar eftir erilsama nótt Aðgerðir vegna Gasa, málfrelsi á Íslandi og ný atvinnustefna Ákærðir vegna fölsuðu taflanna tuttugu þúsund „Vona bara að hún grípi til raunverulegra aðgerða sem bíta“ Korn ræktað á um fjögur þúsund hekturum Veltir fyrir sér hvort íslensk íþróttafélög verði af milljörðum Handtekinn undir áhrifum með tvö börn í bílnum Fjölmenn mótmæli og skortur á íslenskukunnáttu þrátt fyrir doktorsnám Ákærðir fyrir hópnauðgun gegn ólögráða stúlku Gullkistan opnuð á Vestfjörðum Sóttu slasaðan ökumann við Surtshelli Gríðarlegur fjöldi á mótmælunum Þjóð gegn þjóðarmorði Tæpir sextíu þúsund fermetrar í eigu ríkisins standa tómir Kennir íslensku en fær ekki ríkisborgararétt að óbreyttu Tvöföldun erlendra fanga á fimm árum: „Þetta er auðvitað gríðarlega hátt hlutfall“ Nöfn myrtra barna verða lesin upp í sjö klukkustundir Eygir vonarneista í fyrsta sinn í marga mánuði Eygir vonarneista í fyrsta sinn og mótmæli um allt land Segir dregið úr veiðum á grundvelli „Walt Disneylíffræði“ Árborg girnist svæði Flóahrepps Sendu kæligáma til Úkraínu Langflestir lögreglumenn á Suðurnesjum Brunarústirnar fjarlægðar tveimur árum eftir brunann Íbúar mótmæla og vilja börn frekar en byggingu í Gunnarsbrekku Reyndi að stinga lögreglu af á buggy Bílvelta í Kömbunum „Eins og að fá hnefahögg í andlitið“ Sveitarstjórn reyni að skrá íbúa úr sveitarfélaginu og ógni grundvallarréttindum Skoða að efla geðheilbrigðisþjónustu á Austurlandi eftir röð áfalla Kjölur ekki á dagskrá Sjá meira