Dóttir mín fær ekki skólavist á Íslandi Hrönn Sveinsdóttir skrifar 12. apríl 2019 07:00 Opið bréf til Svandísar Svavarsdóttur. Kæra Svandís Svavarsdóttir. Ég skrifa þér þetta bréf af því mér er gjörsamlega misboðið en mig grunar að flestir í minni stöðu væru svo bugaðir á sál og líkama að þeir gætu ekki komið hugsunum sínum í orð. Þannig er daglegt líf okkar orðið að baráttu um að halda einhverjum eðlileika. Þokan í kringum það er svo þykk, að maður treystir sér ekki einu sinni til að lýsa því hvað gengur á inni í þessu skýi. Ellefu ára dóttir okkar er geðveik. Ég segi það bara til þess að einfalda og spara plássið fyrir skilgreiningarnar á því hvað hún hefur verið greind með í gegnum tíðina, en ferlið hefur spannað frá því að hún var fimm ára og bráðgreind, þrjósk og sérstök stúlka yfir í að fá hvorki lengur skólavist né meðferð á Íslandi. Frá því að hún var fimm ára höfum við farið með hana frá geðlækni yfir í þjónustumiðstöð, þaðan í þroska- og hegðunarmiðstöð, setið öll foreldranámskeið og hegðunarnámskeið sem mögulega hafa verið í boði á Íslandi. Setið sama félagsfærninámskeiðið þrisvar. Verið vísað af reiðinámskeiði fyrir að vera reiðar og svo framvegis. Þegar okkur var loksins vísað á Barna- og unglingageðdeild Landspítala, þá hélt ég að við værum komnar á endastöð. Eins og nafnið gefur til kynna þá er ekki hægt að komast mikið lengra í kerfinu. Loksins fengjum við þá aðstoð sem þyrfti til þess að hægt sé að vinna okkur upp úr glötuðum tíma í skólakerfinu. Á þessum tíma fékk dóttir okkar einhverfugreiningu sem er eitthvað sem okkur hafði aldrei grunað, en það er víst svo að stúlkum með einhverfugreiningu tekst að dylja það betur en drengjum, en vísindin eru víst öll skrifuð út frá þeim. Von okkar var að finna loksins lausn á vanda sem var vaxandi. Eftir ár á göngudeild BUGL höfum við foreldrarnir setið ótal fundi með málastjóra sem fer reglulega yfir hvað gerðist á síðasta fundi og talar um hvað eigi að gera næst. Bjúrókratískt en ekkert meira en það. Við hittum geðlækni sem talar við okkur um lyfjagjöf, sumt hefur verið prófað, en ekkert hefur virkað vel. Iðjuþjálfarinn hefur mælt með nuddi og þyngingarteppi. OK. Á meðan hefur stúlkunni okkar hrakað hratt í skóla og félagslega. Við höfum nokkrum sinnum kallað til neyðarfunda og átt neyðarsímtöl við BUGL. Okkur hefur ekki einu sinni verið boðið að tala við sálfræðing sem hefur getað sett sig inn í hennar vanda eða gripið inn í það sem er að gerast í skólanum eða á heimilinu. Þegar fulltrúar skóla og BUGL hittust fyrir um mánuði síðan, gjörsamlega ráðþrota, þá var talað um einhverfuráðgjafa. En það er enginn einhverfuráðgjafi á BUGL. Já, það er enginn einhverfuráðgjafi á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans. Það er bjúrókratískt utan landamæra. Við sitjum uppi með dóttur sem hegðar sér eins og köttur, skaðar sjálfa sig og aðra og er einhverf, en það er ekki til sálfræðingur eða ráðgjafi sem getur talað við hana á BUGL. Er ég ein um það að finnast það skrítið? Síðustu daga hefur keyrt um þverbak og sú staða kom upp að skóli dóttur okkar treystir sér ekki til að tryggja öryggi hennar né starfsmanna skólans. Þessi staða kom okkur ekkert á óvart miðað við þróun mála, en við héldum neyðarfund á BUGL í síðustu viku. Við lögðum inn beiðni um innlögn og í bili var ekkert meira hægt að gera. Í þessari viku hafa mál þróast til hins verra í skólanum og aftur var haldinn fundur með skólanum og BUGL. Í dag, 11. apríl þegar þetta er skrifað, þá er svo komið að skólinn treystir sér ekki lengur til að hafa hana og engum finnst það þjóna neinum tilgangi lengur að láta hana fara þangað. En það er ekki hægt að leggja hana inn á BUGL, né fá vist fyrir hana í öðrum skóla. Það verður haldinn fundur 5. maí á BUGL og þá verður rætt hvar hún mögulega sé á biðlistanum. Þá tekur við meiri bið. Það eina sem er í boði fyrir okkur foreldrana er að hafa hana heima. Það voru ræddir „staðir“ sem hugsanlega væri hægt að geyma hana á, en það reyndust vera úrræði fyrir unglinga í djúpum vanda, sem er ekki kannski staðurinn fyrir 11 ára stúlku. En mér var farið að líða eins og við værum að leita að bílskúr sem dagvistunarúrræði. Það rann upp fyrir mér að við þyrftum bara að sjá um þetta sjálf. Dóttir okkar er ekki lengur með skólavist á Íslandi. Hún fær heldur enga ráðgjöf við einhverfu. Við komumst í samband við einhverfuráðgjafa sem starfar í einkaþjónustu og hún skýrði fyrir okkur að einhverfuráðgjafar væru ekki innan kerfis. En þeir eru hins vegar á Greiningarstöð ríkisins en þar fáum við ekki inni því dóttir okkar er ekki þroskaskert með dæmigerða einhverfu. Tíminn hjá ráðgjafanum kostar 12.000 krónur. Hún bauð okkur að hitta sig. Þá fannst mér ég hitta manneskju sem raunverulega hafði skilning á vanda dóttur minnar. En við höfum ekki aðgang að henni í kerfinu. Einhverfa kvenna er allt öðruvísi en einhverfa karla. Það er mynd um það í Bíó Paradís um þessar mundir. Einhvern tímann kemst dóttir okkar í innlögn á BUGL. Það verður enginn einhverfuráðgjafi í þeirri meðferð. Það er enginn þar sem gefur mér sérstaka von um að hennar vanda verði mætt. Þegar göngudeildarmeðferð hófst á BUGL fyrir ári gekk dóttur okkar sæmilega í skóla og hún átti tvo vini. Síðan þá hefur henni hrakað mikið og BUGL hefur verið meðvitað um það í gegnum ótal símtöl og fundarboð. Þegar við lendum svo á vegg gagnvart skólanum, þá er BUGL ekki tilbúið að grípa hana og við erum beðin um að bíða vinsamlegast eftir fundi sem á sér stað 5. maí þar sem þetta mál verði rætt. Þangað til erum við bara á eigin vegum. Ef hún væri fótbrotin værum við ekki búin að sitja tvo neyðarfundi og svo verið sagt að það verði haldinn fundur um það 5. maí hvar hún sé stödd á biðlistanum. Sem stendur er dóttir mín ekki með skólavist á Íslandi, ekki með meðferðarúrræði við hæfi og við verðum að hitta einhverfuráðgjafa sem gæti mögulega hjálpað henni á okkar eigin kostnað. Því spyr ég þig, Svandís, er það „geðveikisleg“ tilætlunarsemi að einhverf stúlka fái ráðgjöf og stuðning einhverfuráðgjafa sem sérhæfir sig í einhverfu stúlkna? Er það hluti af vestrænu velferðarsamfélagi á 21. öldinni að foreldrar séu vinsamlegast beðnir um að „geyma“ geðveik börn sín í nokkrar vikur þar til einhver biðlistafundur á sér stað? Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Hvernig hljómar 100.000 kr. mánaðarlegur samgöngustyrkur? Valur Elli Valsson Skoðun Trumpistar eru víða Trausti Breiðfjörð Magnússon Skoðun Gerræðisleg áform í anda Ráðstjórnarríkjanna Guðmundur Fertram Sigurjónsson Skoðun Opið svar til formanns Samleik- Útsvarsgreiðendur borga leikskólann í Kópavogi! Rakel Ýr Isaksen Skoðun Stóðhryssur ekki moldvörpur Hallgerður Ljósynja Hauksdóttir Skoðun Staða þorpshálfvita er laus til umsóknar Jón Daníelsson Skoðun Frá Írak til Gaza: Hvað höfum við lært af lygunum og stríðsbröltinu? Helen Ólafsdóttir Skoðun Tími til að notast við réttar tölur Sigurjón Þórðarson,Eydís Ásbjörnsdóttir,Eiríkur Björn Björgvinsson Skoðun Öryggi og varnir Íslands Kristrún Frostadóttir,Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir,Inga Sæland Skoðun Fasteignagjöld eru lág í Reykjavík Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Árið 2023 kemur aldrei aftur Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Trumpistar eru víða Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Fasteignagjöld eru lág í Reykjavík Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Gerræðisleg áform í anda Ráðstjórnarríkjanna Guðmundur Fertram Sigurjónsson skrifar Skoðun Opið svar til formanns Samleik- Útsvarsgreiðendur borga leikskólann í Kópavogi! Rakel Ýr Isaksen skrifar Skoðun Nýbakaðir foreldrar og óbökuð loforð Ingveldur Anna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Þegar bráðamóttakan drepur þig hraðar Hólmfríður Ásta Hjaltadóttir skrifar Skoðun Samkeppnin tryggir hag neytenda Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Stóðhryssur ekki moldvörpur Hallgerður Ljósynja Hauksdóttir skrifar Skoðun Við getum gert betur Einar Bárðarson skrifar Skoðun Tími til að notast við réttar tölur Sigurjón Þórðarson,Eydís Ásbjörnsdóttir,Eiríkur Björn Björgvinsson skrifar Skoðun Hvernig hljómar 100.000 kr. mánaðarlegur samgöngustyrkur? Valur Elli Valsson skrifar Skoðun Ábyrg stefna í útlendingamálum Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Týndu hermennirnir okkar Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Gerist þetta aftur á morgun? Ísak Hilmarsson skrifar Skoðun Frá Írak til Gaza: Hvað höfum við lært af lygunum og stríðsbröltinu? Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Staða þorpshálfvita er laus til umsóknar Jón Daníelsson skrifar Skoðun Að reikna veiðigjald af raunverulegum aflaverðmætum Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Fréttir af baggavélum og lömbum Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Auglýsingaskrum Landsvirkjunar Stefán Georgsson skrifar Skoðun Öryggi og varnir Íslands Kristrún Frostadóttir,Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir,Inga Sæland skrifar Skoðun Takk Trump! Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Fíllinn á teikniborði Landsvirkjunar Soffía Sigurðardóttir skrifar Skoðun Tími til að staldra við Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Hvar er fyrirsjáanleikinn, forsætisráðherra? Monika Margrét Stefánsdóttir skrifar Skoðun 25 metrar í Fannborg Hákon Gunnarsson skrifar Skoðun Krossferðir - Íslamófóbía - Palestína Kristján Þór Sigurðsson skrifar Skoðun Gefum heimild fyrir kyrrð og kærleik Aðalheiður Mjöll Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Frumvarp til ólaga Jón Ásgeir Sigurvinsson skrifar Skoðun Hervirki í höfuðborg - Svefngenglar við stjórnvölinn Örn Sigurðsson skrifar Sjá meira
Opið bréf til Svandísar Svavarsdóttur. Kæra Svandís Svavarsdóttir. Ég skrifa þér þetta bréf af því mér er gjörsamlega misboðið en mig grunar að flestir í minni stöðu væru svo bugaðir á sál og líkama að þeir gætu ekki komið hugsunum sínum í orð. Þannig er daglegt líf okkar orðið að baráttu um að halda einhverjum eðlileika. Þokan í kringum það er svo þykk, að maður treystir sér ekki einu sinni til að lýsa því hvað gengur á inni í þessu skýi. Ellefu ára dóttir okkar er geðveik. Ég segi það bara til þess að einfalda og spara plássið fyrir skilgreiningarnar á því hvað hún hefur verið greind með í gegnum tíðina, en ferlið hefur spannað frá því að hún var fimm ára og bráðgreind, þrjósk og sérstök stúlka yfir í að fá hvorki lengur skólavist né meðferð á Íslandi. Frá því að hún var fimm ára höfum við farið með hana frá geðlækni yfir í þjónustumiðstöð, þaðan í þroska- og hegðunarmiðstöð, setið öll foreldranámskeið og hegðunarnámskeið sem mögulega hafa verið í boði á Íslandi. Setið sama félagsfærninámskeiðið þrisvar. Verið vísað af reiðinámskeiði fyrir að vera reiðar og svo framvegis. Þegar okkur var loksins vísað á Barna- og unglingageðdeild Landspítala, þá hélt ég að við værum komnar á endastöð. Eins og nafnið gefur til kynna þá er ekki hægt að komast mikið lengra í kerfinu. Loksins fengjum við þá aðstoð sem þyrfti til þess að hægt sé að vinna okkur upp úr glötuðum tíma í skólakerfinu. Á þessum tíma fékk dóttir okkar einhverfugreiningu sem er eitthvað sem okkur hafði aldrei grunað, en það er víst svo að stúlkum með einhverfugreiningu tekst að dylja það betur en drengjum, en vísindin eru víst öll skrifuð út frá þeim. Von okkar var að finna loksins lausn á vanda sem var vaxandi. Eftir ár á göngudeild BUGL höfum við foreldrarnir setið ótal fundi með málastjóra sem fer reglulega yfir hvað gerðist á síðasta fundi og talar um hvað eigi að gera næst. Bjúrókratískt en ekkert meira en það. Við hittum geðlækni sem talar við okkur um lyfjagjöf, sumt hefur verið prófað, en ekkert hefur virkað vel. Iðjuþjálfarinn hefur mælt með nuddi og þyngingarteppi. OK. Á meðan hefur stúlkunni okkar hrakað hratt í skóla og félagslega. Við höfum nokkrum sinnum kallað til neyðarfunda og átt neyðarsímtöl við BUGL. Okkur hefur ekki einu sinni verið boðið að tala við sálfræðing sem hefur getað sett sig inn í hennar vanda eða gripið inn í það sem er að gerast í skólanum eða á heimilinu. Þegar fulltrúar skóla og BUGL hittust fyrir um mánuði síðan, gjörsamlega ráðþrota, þá var talað um einhverfuráðgjafa. En það er enginn einhverfuráðgjafi á BUGL. Já, það er enginn einhverfuráðgjafi á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans. Það er bjúrókratískt utan landamæra. Við sitjum uppi með dóttur sem hegðar sér eins og köttur, skaðar sjálfa sig og aðra og er einhverf, en það er ekki til sálfræðingur eða ráðgjafi sem getur talað við hana á BUGL. Er ég ein um það að finnast það skrítið? Síðustu daga hefur keyrt um þverbak og sú staða kom upp að skóli dóttur okkar treystir sér ekki til að tryggja öryggi hennar né starfsmanna skólans. Þessi staða kom okkur ekkert á óvart miðað við þróun mála, en við héldum neyðarfund á BUGL í síðustu viku. Við lögðum inn beiðni um innlögn og í bili var ekkert meira hægt að gera. Í þessari viku hafa mál þróast til hins verra í skólanum og aftur var haldinn fundur með skólanum og BUGL. Í dag, 11. apríl þegar þetta er skrifað, þá er svo komið að skólinn treystir sér ekki lengur til að hafa hana og engum finnst það þjóna neinum tilgangi lengur að láta hana fara þangað. En það er ekki hægt að leggja hana inn á BUGL, né fá vist fyrir hana í öðrum skóla. Það verður haldinn fundur 5. maí á BUGL og þá verður rætt hvar hún mögulega sé á biðlistanum. Þá tekur við meiri bið. Það eina sem er í boði fyrir okkur foreldrana er að hafa hana heima. Það voru ræddir „staðir“ sem hugsanlega væri hægt að geyma hana á, en það reyndust vera úrræði fyrir unglinga í djúpum vanda, sem er ekki kannski staðurinn fyrir 11 ára stúlku. En mér var farið að líða eins og við værum að leita að bílskúr sem dagvistunarúrræði. Það rann upp fyrir mér að við þyrftum bara að sjá um þetta sjálf. Dóttir okkar er ekki lengur með skólavist á Íslandi. Hún fær heldur enga ráðgjöf við einhverfu. Við komumst í samband við einhverfuráðgjafa sem starfar í einkaþjónustu og hún skýrði fyrir okkur að einhverfuráðgjafar væru ekki innan kerfis. En þeir eru hins vegar á Greiningarstöð ríkisins en þar fáum við ekki inni því dóttir okkar er ekki þroskaskert með dæmigerða einhverfu. Tíminn hjá ráðgjafanum kostar 12.000 krónur. Hún bauð okkur að hitta sig. Þá fannst mér ég hitta manneskju sem raunverulega hafði skilning á vanda dóttur minnar. En við höfum ekki aðgang að henni í kerfinu. Einhverfa kvenna er allt öðruvísi en einhverfa karla. Það er mynd um það í Bíó Paradís um þessar mundir. Einhvern tímann kemst dóttir okkar í innlögn á BUGL. Það verður enginn einhverfuráðgjafi í þeirri meðferð. Það er enginn þar sem gefur mér sérstaka von um að hennar vanda verði mætt. Þegar göngudeildarmeðferð hófst á BUGL fyrir ári gekk dóttur okkar sæmilega í skóla og hún átti tvo vini. Síðan þá hefur henni hrakað mikið og BUGL hefur verið meðvitað um það í gegnum ótal símtöl og fundarboð. Þegar við lendum svo á vegg gagnvart skólanum, þá er BUGL ekki tilbúið að grípa hana og við erum beðin um að bíða vinsamlegast eftir fundi sem á sér stað 5. maí þar sem þetta mál verði rætt. Þangað til erum við bara á eigin vegum. Ef hún væri fótbrotin værum við ekki búin að sitja tvo neyðarfundi og svo verið sagt að það verði haldinn fundur um það 5. maí hvar hún sé stödd á biðlistanum. Sem stendur er dóttir mín ekki með skólavist á Íslandi, ekki með meðferðarúrræði við hæfi og við verðum að hitta einhverfuráðgjafa sem gæti mögulega hjálpað henni á okkar eigin kostnað. Því spyr ég þig, Svandís, er það „geðveikisleg“ tilætlunarsemi að einhverf stúlka fái ráðgjöf og stuðning einhverfuráðgjafa sem sérhæfir sig í einhverfu stúlkna? Er það hluti af vestrænu velferðarsamfélagi á 21. öldinni að foreldrar séu vinsamlegast beðnir um að „geyma“ geðveik börn sín í nokkrar vikur þar til einhver biðlistafundur á sér stað?
Opið svar til formanns Samleik- Útsvarsgreiðendur borga leikskólann í Kópavogi! Rakel Ýr Isaksen Skoðun
Tími til að notast við réttar tölur Sigurjón Þórðarson,Eydís Ásbjörnsdóttir,Eiríkur Björn Björgvinsson Skoðun
Skoðun Opið svar til formanns Samleik- Útsvarsgreiðendur borga leikskólann í Kópavogi! Rakel Ýr Isaksen skrifar
Skoðun Tími til að notast við réttar tölur Sigurjón Þórðarson,Eydís Ásbjörnsdóttir,Eiríkur Björn Björgvinsson skrifar
Skoðun Frá Írak til Gaza: Hvað höfum við lært af lygunum og stríðsbröltinu? Helen Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Öryggi og varnir Íslands Kristrún Frostadóttir,Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir,Inga Sæland skrifar
Opið svar til formanns Samleik- Útsvarsgreiðendur borga leikskólann í Kópavogi! Rakel Ýr Isaksen Skoðun
Tími til að notast við réttar tölur Sigurjón Þórðarson,Eydís Ásbjörnsdóttir,Eiríkur Björn Björgvinsson Skoðun