Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Segir fæðingarorlofskerfið meingallað: „Ótrúlegt að þetta hafi viðgengist í svona langan tíma“ Innlent „Við erum með stórt sár á sálinni“ Innlent Friðuð Árbæjarstífla fái nýtt útlit og verði „upplifunarbrú“ Innlent Makar Bandaríkjamanna handteknir í dvalarleyfisviðtölum Erlent Að minnsta kosti 44 látnir og 280 saknað Erlent Átta ára fangelsi fyrir að skipuleggja fjöldamorð á Eurovision Erlent Framsóknarmenn boða til blaðamannafundar Innlent Tíu milljarða fjárfesting í Helguvíkurhöfn vegna NATO Innlent Fundar með Kristrúnu, Þorgerði og þingmönnum á Íslandi í dag Innlent Vilja að borgin selji Carbfix og bílastæðahúsin Innlent Fleiri fréttir Milljarðauppbygging í Helguvík og verðbólgan hjaðnar Vilja að borgin selji Carbfix og bílastæðahúsin Ritstjóri Mosfellings vill leiða lista Sjálfstæðismanna Tíu milljarða fjárfesting í Helguvíkurhöfn vegna NATO Friðuð Árbæjarstífla fái nýtt útlit og verði „upplifunarbrú“ Vill fá svör um málsmeðferðartíma úrskurðarnefndar Fundar með Kristrúnu, Þorgerði og þingmönnum á Íslandi í dag Tugir á bráðamóttökuna á dag vegna hálku Framsóknarmenn boða til blaðamannafundar Segir fæðingarorlofskerfið meingallað: „Ótrúlegt að þetta hafi viðgengist í svona langan tíma“ Ákall íbúa leiðir til enn minni þéttingar í Grafarvogi Lögmannafélagið aðhefst ekki Allir Grindvíkingar fái að kjósa í Grindavík Stjórn RÚV vill vísa Ísraelum úr Eurovision Mjófirðingar segja laxeldi geta lyft byggðinni snöggt „Við erum með stórt sár á sálinni“ Grindvíkingar fá orðið, hálkuslys og frestun barneigna „Það er búið að vera steinpakkað“ Þakkar fjölmiðlaumfjöllun að grænt ljós fékkst „Fullkomið hneyksli“ ef Alþingi veitti Daða Má skattlagningarvald Vísuðu þremur frá Keflavíkurflugvelli Sóttvarnarlæknir gegnir embætti landlæknis tímabundið Semur um DNA-próf til að koma í veg fyrir ólöglegan flutning barna Staðfesta sextán ára dóm Dagbjartar Páll áfram í leyfi en leggur fyrirhugaðri nýrri stofnun lið Ekki hægt að treysta mælum vélarinnar þar sem afísunarvökvinn fraus Þekktu efnin enn þau vinsælustu Formaður Afstöðu vill á lista Samfylkingarinnar Andstaða almennings hvati til að búa vel um hnútana Búast við að mál lögmannsins verði fellt niður Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Segir fæðingarorlofskerfið meingallað: „Ótrúlegt að þetta hafi viðgengist í svona langan tíma“ Innlent „Við erum með stórt sár á sálinni“ Innlent Friðuð Árbæjarstífla fái nýtt útlit og verði „upplifunarbrú“ Innlent Makar Bandaríkjamanna handteknir í dvalarleyfisviðtölum Erlent Að minnsta kosti 44 látnir og 280 saknað Erlent Átta ára fangelsi fyrir að skipuleggja fjöldamorð á Eurovision Erlent Framsóknarmenn boða til blaðamannafundar Innlent Tíu milljarða fjárfesting í Helguvíkurhöfn vegna NATO Innlent Fundar með Kristrúnu, Þorgerði og þingmönnum á Íslandi í dag Innlent Vilja að borgin selji Carbfix og bílastæðahúsin Innlent Fleiri fréttir Milljarðauppbygging í Helguvík og verðbólgan hjaðnar Vilja að borgin selji Carbfix og bílastæðahúsin Ritstjóri Mosfellings vill leiða lista Sjálfstæðismanna Tíu milljarða fjárfesting í Helguvíkurhöfn vegna NATO Friðuð Árbæjarstífla fái nýtt útlit og verði „upplifunarbrú“ Vill fá svör um málsmeðferðartíma úrskurðarnefndar Fundar með Kristrúnu, Þorgerði og þingmönnum á Íslandi í dag Tugir á bráðamóttökuna á dag vegna hálku Framsóknarmenn boða til blaðamannafundar Segir fæðingarorlofskerfið meingallað: „Ótrúlegt að þetta hafi viðgengist í svona langan tíma“ Ákall íbúa leiðir til enn minni þéttingar í Grafarvogi Lögmannafélagið aðhefst ekki Allir Grindvíkingar fái að kjósa í Grindavík Stjórn RÚV vill vísa Ísraelum úr Eurovision Mjófirðingar segja laxeldi geta lyft byggðinni snöggt „Við erum með stórt sár á sálinni“ Grindvíkingar fá orðið, hálkuslys og frestun barneigna „Það er búið að vera steinpakkað“ Þakkar fjölmiðlaumfjöllun að grænt ljós fékkst „Fullkomið hneyksli“ ef Alþingi veitti Daða Má skattlagningarvald Vísuðu þremur frá Keflavíkurflugvelli Sóttvarnarlæknir gegnir embætti landlæknis tímabundið Semur um DNA-próf til að koma í veg fyrir ólöglegan flutning barna Staðfesta sextán ára dóm Dagbjartar Páll áfram í leyfi en leggur fyrirhugaðri nýrri stofnun lið Ekki hægt að treysta mælum vélarinnar þar sem afísunarvökvinn fraus Þekktu efnin enn þau vinsælustu Formaður Afstöðu vill á lista Samfylkingarinnar Andstaða almennings hvati til að búa vel um hnútana Búast við að mál lögmannsins verði fellt niður Sjá meira
Segir fæðingarorlofskerfið meingallað: „Ótrúlegt að þetta hafi viðgengist í svona langan tíma“ Innlent
Segir fæðingarorlofskerfið meingallað: „Ótrúlegt að þetta hafi viðgengist í svona langan tíma“ Innlent