Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fjórir látnir eftir skotárás á Manhattan Erlent Langtímarannsóknir skorti á áhrifum kreatíns Innlent „Þetta er auðvitað stórhættulegt“ Innlent Fundaði með Guterres: Tveggja ríkja lausnin sé eina lausnin Innlent Ungir menn staðnir að því að skjóta gelkúlum á vegfarendur Innlent Á annan tug í valnum eftir að Rússar sprengdu fangelsi í loft upp Erlent Maxwell biðlar til Hæstaréttar Erlent Trump segir „alvöru hungursneyð“ ríkja á Gasa Erlent Styttist í háþróuð gervigreindarsvindl á íslensku Innlent Bílar fullir af bensínbrúsum séu úti um alla borg Innlent Fleiri fréttir Fundaði með Guterres: Tveggja ríkja lausnin sé eina lausnin Ungir menn staðnir að því að skjóta gelkúlum á vegfarendur Enn gýs úr einum megingíg og virknin nokkuð stöðug Langtímarannsóknir skorti á áhrifum kreatíns „Þetta er auðvitað stórhættulegt“ Styttist í háþróuð gervigreindarsvindl á íslensku Setja þurfi meiri þunga í hagsmunagæslu gagnvart ESB Neyðast til að endurbyggja grunnskólann vegna myglu Bílar fullir af bensínbrúsum séu úti um alla borg Áhyggjur af tollum ESB, olíuþjófur gómaður og fífldjarfir ferðamenn „Í minningu sonar - og allra þeirra sem aldrei komu heim“ MBA-nemi kvartaði og kveinaði en beið lægri hlut Hjólreiðamaður slasaður við Kerlingarfjöll Árekstur í Öxnadal Ung stúlka varð fyrir húsbíl og hljóp af vettvangi Vilja að ríkisstjórnin leggi allt kapp í að afstýra tollunum Sagði sig úr þingmannahóp: „Ég læt ekki nota mig í slíkum tilgangi“ Ekkert hægt að gera nema húseigendur kæri Segir afkomu hundraða ógnað með beinum hætti Mikil umferð á gosstöðvunum og óvissa á Grundartanga Gripinn glóðvolgur í skjóli nætur við að tappa af bílnum Sóttu veikan ferðamann í Loðmundarfjörð Óteljandi skiptin sem lögregla hefur þurft að vísa sömu mönnum út Vara fólk við því að ganga á nýrunnu hrauninu Stór jarðskjálfti í Vatnajökli Foreldrar ómeðvitaðir um fjárhagstjón barnanna í fjárhættuspilum Sjáanlega nóg komið þegar þjóðarleiðtogar taka undir Eldur í yfirgefnu húsi í Borgartúni Tvítugur Akureyringur með rafskutluleigu fyrir ferðamenn Þekktum Íslendingum lögð orð í munn með gervigreind Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fjórir látnir eftir skotárás á Manhattan Erlent Langtímarannsóknir skorti á áhrifum kreatíns Innlent „Þetta er auðvitað stórhættulegt“ Innlent Fundaði með Guterres: Tveggja ríkja lausnin sé eina lausnin Innlent Ungir menn staðnir að því að skjóta gelkúlum á vegfarendur Innlent Á annan tug í valnum eftir að Rússar sprengdu fangelsi í loft upp Erlent Maxwell biðlar til Hæstaréttar Erlent Trump segir „alvöru hungursneyð“ ríkja á Gasa Erlent Styttist í háþróuð gervigreindarsvindl á íslensku Innlent Bílar fullir af bensínbrúsum séu úti um alla borg Innlent Fleiri fréttir Fundaði með Guterres: Tveggja ríkja lausnin sé eina lausnin Ungir menn staðnir að því að skjóta gelkúlum á vegfarendur Enn gýs úr einum megingíg og virknin nokkuð stöðug Langtímarannsóknir skorti á áhrifum kreatíns „Þetta er auðvitað stórhættulegt“ Styttist í háþróuð gervigreindarsvindl á íslensku Setja þurfi meiri þunga í hagsmunagæslu gagnvart ESB Neyðast til að endurbyggja grunnskólann vegna myglu Bílar fullir af bensínbrúsum séu úti um alla borg Áhyggjur af tollum ESB, olíuþjófur gómaður og fífldjarfir ferðamenn „Í minningu sonar - og allra þeirra sem aldrei komu heim“ MBA-nemi kvartaði og kveinaði en beið lægri hlut Hjólreiðamaður slasaður við Kerlingarfjöll Árekstur í Öxnadal Ung stúlka varð fyrir húsbíl og hljóp af vettvangi Vilja að ríkisstjórnin leggi allt kapp í að afstýra tollunum Sagði sig úr þingmannahóp: „Ég læt ekki nota mig í slíkum tilgangi“ Ekkert hægt að gera nema húseigendur kæri Segir afkomu hundraða ógnað með beinum hætti Mikil umferð á gosstöðvunum og óvissa á Grundartanga Gripinn glóðvolgur í skjóli nætur við að tappa af bílnum Sóttu veikan ferðamann í Loðmundarfjörð Óteljandi skiptin sem lögregla hefur þurft að vísa sömu mönnum út Vara fólk við því að ganga á nýrunnu hrauninu Stór jarðskjálfti í Vatnajökli Foreldrar ómeðvitaðir um fjárhagstjón barnanna í fjárhættuspilum Sjáanlega nóg komið þegar þjóðarleiðtogar taka undir Eldur í yfirgefnu húsi í Borgartúni Tvítugur Akureyringur með rafskutluleigu fyrir ferðamenn Þekktum Íslendingum lögð orð í munn með gervigreind Sjá meira