Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Hann er bara dáinn“: Telur að mistök hafi verið gerð hjá Neyðarlínunni Innlent Skúli Tómas ákærður fyrir manndráp en fimm mál felld niður Innlent „Kostuðu páskaeggin sjö hundruð þúsund krónur?!“ Innlent „Þá er ég hræddur um að þetta kerfi falli um sjálft sig“ Innlent Í meðferð eftir fjárdrátt hjá Viðreisn Innlent Árásarmenn teknir af lífi innan 90 daga Erlent Andspyrna á Íslandi sé hvatning fyrir þau sem heima eru Innlent Ósætti vegna dymbilvikulokana í leikskólum Garðabæjar Innlent Maðurinn er fundinn Innlent Skoðar að enda stríðið án þess að opna Hormússund Erlent Fleiri fréttir Skúli Tómas: Áfall að ákært sé í einu máli Þremur vísað úr landi eftir að hafa stolið fatnaði „Þetta er í fyrsta sinn á ævinni sem mér er stefnt fyrir eitthvað“ Engin þjóðarsátt án skýrra aðgerða „Við krossum bara fingur“ „Kostuðu páskaeggin sjö hundruð þúsund krónur?!“ Útlit fyrir að rætist úr páskaveðrinu og ASÍ kallar eftir frumkvæði frá ríkisstjórninni Skúli Tómas ákærður fyrir manndráp en fimm mál felld niður Ekki sannfærð um aðild en kallar eftir kjölfestu í umræðu Gripinn með fíkniefni í bíl um borð í Norrænu Í meðferð eftir fjárdrátt hjá Viðreisn Hellisheiði opin en Þrengsli enn lokuð Færri strætóferðir um páskana Fær vægari dóm en greiðir hærri miskabætur Hellisheiðin opin að nýju og snjókoma í borginni „Hann er bara dáinn“: Telur að mistök hafi verið gerð hjá Neyðarlínunni Andspyrna á Íslandi sé hvatning fyrir þau sem heima eru Handtökur vegna þjófnaða, eignaspjalla og líkamsárása „Þá er ég hræddur um að þetta kerfi falli um sjálft sig“ Maðurinn er fundinn Ósætti vegna dymbilvikulokana í leikskólum Garðabæjar Ferðamennirnir þaulvanir og breytt landslag Tvöfaldur verðmunur á Súðavíkurgöngum Guðrúnu frjálst að fara með ósannindi en þurfi að ábyrgjast fyrir dómi Grímuklæddir menn vistaðir í fangaklefa Voru send í skólasund eftir slysið Solaris stefnir formanni Sjálfstæðisflokksins Börn send fótgangandi í sund eftir bílslys Mörg þúsund manns hafa skrifað undir afnám kílómetragjaldsins Drengur á fjórða ári á gjörgæsludeild eftir slysið Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Hann er bara dáinn“: Telur að mistök hafi verið gerð hjá Neyðarlínunni Innlent Skúli Tómas ákærður fyrir manndráp en fimm mál felld niður Innlent „Kostuðu páskaeggin sjö hundruð þúsund krónur?!“ Innlent „Þá er ég hræddur um að þetta kerfi falli um sjálft sig“ Innlent Í meðferð eftir fjárdrátt hjá Viðreisn Innlent Árásarmenn teknir af lífi innan 90 daga Erlent Andspyrna á Íslandi sé hvatning fyrir þau sem heima eru Innlent Ósætti vegna dymbilvikulokana í leikskólum Garðabæjar Innlent Maðurinn er fundinn Innlent Skoðar að enda stríðið án þess að opna Hormússund Erlent Fleiri fréttir Skúli Tómas: Áfall að ákært sé í einu máli Þremur vísað úr landi eftir að hafa stolið fatnaði „Þetta er í fyrsta sinn á ævinni sem mér er stefnt fyrir eitthvað“ Engin þjóðarsátt án skýrra aðgerða „Við krossum bara fingur“ „Kostuðu páskaeggin sjö hundruð þúsund krónur?!“ Útlit fyrir að rætist úr páskaveðrinu og ASÍ kallar eftir frumkvæði frá ríkisstjórninni Skúli Tómas ákærður fyrir manndráp en fimm mál felld niður Ekki sannfærð um aðild en kallar eftir kjölfestu í umræðu Gripinn með fíkniefni í bíl um borð í Norrænu Í meðferð eftir fjárdrátt hjá Viðreisn Hellisheiði opin en Þrengsli enn lokuð Færri strætóferðir um páskana Fær vægari dóm en greiðir hærri miskabætur Hellisheiðin opin að nýju og snjókoma í borginni „Hann er bara dáinn“: Telur að mistök hafi verið gerð hjá Neyðarlínunni Andspyrna á Íslandi sé hvatning fyrir þau sem heima eru Handtökur vegna þjófnaða, eignaspjalla og líkamsárása „Þá er ég hræddur um að þetta kerfi falli um sjálft sig“ Maðurinn er fundinn Ósætti vegna dymbilvikulokana í leikskólum Garðabæjar Ferðamennirnir þaulvanir og breytt landslag Tvöfaldur verðmunur á Súðavíkurgöngum Guðrúnu frjálst að fara með ósannindi en þurfi að ábyrgjast fyrir dómi Grímuklæddir menn vistaðir í fangaklefa Voru send í skólasund eftir slysið Solaris stefnir formanni Sjálfstæðisflokksins Börn send fótgangandi í sund eftir bílslys Mörg þúsund manns hafa skrifað undir afnám kílómetragjaldsins Drengur á fjórða ári á gjörgæsludeild eftir slysið Sjá meira