Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Blóðugt barn eftir tilefnislausa árás í Kringlunni Innlent Þjófarnir lifðu eins og kóngar um stund Innlent Grunaður barnaníðingur komi ekki lengur nálægt BHM Innlent Segja fátt rétt í fréttinni og heimildamanninn fyrrverandi eiginmann Innlent Leysa brátt frá skjóðunni um leiðtoga Miðflokksins í borginni og nafnaleikurinn hafinn Innlent Barni bjargað frá drukknun í Dalslaug Innlent Starfsmaður ríkissaksóknara sagður hafa játað refsiverð brot Innlent Skrifin séu ekki til komin vegna framboðs í borginni Innlent Álag réttlæti ekki mistökin sem voru gerð Innlent Tíu ung börn voru orðin verkjuð og hjólbeinótt vegna beinkramar Innlent Fleiri fréttir Ugla Stefanía nýr sérfræðingur Reykjavíkurborgar Upplausn á meðferðarheimili og fleiri fölsuð lyf Björgunarsveitarkona miður sín: Fékk ítrekaðar athugasemdir um húðlit Neyðarkallsins Setja milljarða í raforkumál á Norðausturlandi Fjársvikamálið komið til Héraðssaksóknara Hrein mannvonska að námsmenn séu blórabögglar útlendingaóþols ESA segir Ísland þurfa að herða sig í loftslagsmarkmiðum sínum Stutt stopp Orbans á Íslandi Grunaður barnaníðingur komi ekki lengur nálægt BHM Skrifin séu ekki til komin vegna framboðs í borginni Þjófarnir lifðu eins og kóngar um stund Líf og Dóra í nýjum hlutverkum út kjörtímabilið Barni bjargað frá drukknun í Dalslaug „Ætlum ekki að hætta við allt sem er erfitt og gera allt fyrir alla“ Álag réttlæti ekki mistökin sem voru gerð Segja fátt rétt í fréttinni og heimildamanninn fyrrverandi eiginmann Gögnin frá ríkislögreglustjóra komin á borð ráðherra Lögreglustjóri svarar ráðherra og efnahagsmálin rædd á Alþingi Loka Breiðholtsbraut alla helgina Blóðugt barn eftir tilefnislausa árás í Kringlunni Staða sólar hafi mögulega truflað sýn ökumannsins sem lést Meirihluti stjórnmálasamtaka í vanskilum með ársreikning Leysa brátt frá skjóðunni um leiðtoga Miðflokksins í borginni og nafnaleikurinn hafinn Handteknir fyrir að hafa í hótunum við leigubílstjóra Starfsmaður ríkissaksóknara sagður hafa játað refsiverð brot Heiðra minningu Sigurðar Kristófers með Neyðarkallinum í ár Jóhanna ætlar ekki aftur fram Rósa Guðbjarts hætt í bæjarstjórn Fólk hafi varann á þegar PIN-númer eru slegin inn Tíu ung börn voru orðin verkjuð og hjólbeinótt vegna beinkramar Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Blóðugt barn eftir tilefnislausa árás í Kringlunni Innlent Þjófarnir lifðu eins og kóngar um stund Innlent Grunaður barnaníðingur komi ekki lengur nálægt BHM Innlent Segja fátt rétt í fréttinni og heimildamanninn fyrrverandi eiginmann Innlent Leysa brátt frá skjóðunni um leiðtoga Miðflokksins í borginni og nafnaleikurinn hafinn Innlent Barni bjargað frá drukknun í Dalslaug Innlent Starfsmaður ríkissaksóknara sagður hafa játað refsiverð brot Innlent Skrifin séu ekki til komin vegna framboðs í borginni Innlent Álag réttlæti ekki mistökin sem voru gerð Innlent Tíu ung börn voru orðin verkjuð og hjólbeinótt vegna beinkramar Innlent Fleiri fréttir Ugla Stefanía nýr sérfræðingur Reykjavíkurborgar Upplausn á meðferðarheimili og fleiri fölsuð lyf Björgunarsveitarkona miður sín: Fékk ítrekaðar athugasemdir um húðlit Neyðarkallsins Setja milljarða í raforkumál á Norðausturlandi Fjársvikamálið komið til Héraðssaksóknara Hrein mannvonska að námsmenn séu blórabögglar útlendingaóþols ESA segir Ísland þurfa að herða sig í loftslagsmarkmiðum sínum Stutt stopp Orbans á Íslandi Grunaður barnaníðingur komi ekki lengur nálægt BHM Skrifin séu ekki til komin vegna framboðs í borginni Þjófarnir lifðu eins og kóngar um stund Líf og Dóra í nýjum hlutverkum út kjörtímabilið Barni bjargað frá drukknun í Dalslaug „Ætlum ekki að hætta við allt sem er erfitt og gera allt fyrir alla“ Álag réttlæti ekki mistökin sem voru gerð Segja fátt rétt í fréttinni og heimildamanninn fyrrverandi eiginmann Gögnin frá ríkislögreglustjóra komin á borð ráðherra Lögreglustjóri svarar ráðherra og efnahagsmálin rædd á Alþingi Loka Breiðholtsbraut alla helgina Blóðugt barn eftir tilefnislausa árás í Kringlunni Staða sólar hafi mögulega truflað sýn ökumannsins sem lést Meirihluti stjórnmálasamtaka í vanskilum með ársreikning Leysa brátt frá skjóðunni um leiðtoga Miðflokksins í borginni og nafnaleikurinn hafinn Handteknir fyrir að hafa í hótunum við leigubílstjóra Starfsmaður ríkissaksóknara sagður hafa játað refsiverð brot Heiðra minningu Sigurðar Kristófers með Neyðarkallinum í ár Jóhanna ætlar ekki aftur fram Rósa Guðbjarts hætt í bæjarstjórn Fólk hafi varann á þegar PIN-númer eru slegin inn Tíu ung börn voru orðin verkjuð og hjólbeinótt vegna beinkramar Sjá meira