Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Erum að sjá allt niður í níu og ellefu ára stúlkur“ Innlent Gæsluvarðhaldskröfu yfir grunuðum barnaníðingi hafnað Innlent Miklar tafir á Hellisheiði vegna slyss Innlent Ráðast í úttekt á hljóðdempun á höfuðborgarsvæðinu Innlent „Ég veit ekkert hvað er í gangi“ Innlent Ákærður með hraði fyrir að nauðga dreng í Hafnarfirði Innlent Þessi sóttu um hjá Höllu Innlent Kviknaði í ruslagámi í Keflavík Innlent Klappar fyrir ferðalöngunum í óveðrinu Innlent Hjón skotin af alríkisútsendurum í Portland Erlent Fleiri fréttir Kviknaði í ruslagámi í Keflavík „Erum að sjá allt niður í níu og ellefu ára stúlkur“ Gæsluvarðhaldskröfu yfir grunuðum barnaníðingi hafnað Ráðast í úttekt á hljóðdempun á höfuðborgarsvæðinu Frír leikskóli í sex klukkutíma á dag í Hveragerði Ákærður með hraði fyrir að nauðga dreng í Hafnarfirði Miklar tafir á Hellisheiði vegna slyss Tíðindi af kynferðisbrotamáli í Hafnarfirði „Ég veit ekkert hvað er í gangi“ Jón Rúnar stefnir Hafnarfjarðarbæ Framsókn velur á lista í febrúar og Einar enn óskoraður oddviti Hvatt til að hvíla einkabílinn vegna mengunar Enn eitt burðardýrið á leið í steininn Klappar fyrir ferðalöngunum í óveðrinu Skortur á húsnæði fyrsta verkefnið Átta mánuðir fyrir ofbeldi gegn eigin föður: „Ég stúta honum. Ég stúta þér sko“ „Ég er sátt“ Uppstökkun hjá Flokki fólksins og ferðalangar í vanda Samningur í höfn á síðustu stundu Rúmur fjórðungur lést vegna blóðrásarsjúkdóma Ekki hægt að byggja hagvöxt áfram á fólksfjölgun „Hér er amma komin upp á dekk og ég ætla að leggja mig alla fram“ Breytt hlutverk hjá Flokki fólksins: „Það eru tímamót hjá ríkisstjórninni okkar“ Sósalistaflokkurinn ekki með í Vori til vinstri Hringvegurinn opinn á ný Inga ræðir ráðherrakapalinn í beinni klukkan átta Þrír með réttarstöðu sakbornings vegna hópsýkingarinnar á Mánagarði Brösug og stutt ráðherratíð Guðmundar Inga Atvinnulífið misnoti heilbrigðiskerfið Tvö hundruð manns bjargað af þjóðvegi 1 Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Erum að sjá allt niður í níu og ellefu ára stúlkur“ Innlent Gæsluvarðhaldskröfu yfir grunuðum barnaníðingi hafnað Innlent Miklar tafir á Hellisheiði vegna slyss Innlent Ráðast í úttekt á hljóðdempun á höfuðborgarsvæðinu Innlent „Ég veit ekkert hvað er í gangi“ Innlent Ákærður með hraði fyrir að nauðga dreng í Hafnarfirði Innlent Þessi sóttu um hjá Höllu Innlent Kviknaði í ruslagámi í Keflavík Innlent Klappar fyrir ferðalöngunum í óveðrinu Innlent Hjón skotin af alríkisútsendurum í Portland Erlent Fleiri fréttir Kviknaði í ruslagámi í Keflavík „Erum að sjá allt niður í níu og ellefu ára stúlkur“ Gæsluvarðhaldskröfu yfir grunuðum barnaníðingi hafnað Ráðast í úttekt á hljóðdempun á höfuðborgarsvæðinu Frír leikskóli í sex klukkutíma á dag í Hveragerði Ákærður með hraði fyrir að nauðga dreng í Hafnarfirði Miklar tafir á Hellisheiði vegna slyss Tíðindi af kynferðisbrotamáli í Hafnarfirði „Ég veit ekkert hvað er í gangi“ Jón Rúnar stefnir Hafnarfjarðarbæ Framsókn velur á lista í febrúar og Einar enn óskoraður oddviti Hvatt til að hvíla einkabílinn vegna mengunar Enn eitt burðardýrið á leið í steininn Klappar fyrir ferðalöngunum í óveðrinu Skortur á húsnæði fyrsta verkefnið Átta mánuðir fyrir ofbeldi gegn eigin föður: „Ég stúta honum. Ég stúta þér sko“ „Ég er sátt“ Uppstökkun hjá Flokki fólksins og ferðalangar í vanda Samningur í höfn á síðustu stundu Rúmur fjórðungur lést vegna blóðrásarsjúkdóma Ekki hægt að byggja hagvöxt áfram á fólksfjölgun „Hér er amma komin upp á dekk og ég ætla að leggja mig alla fram“ Breytt hlutverk hjá Flokki fólksins: „Það eru tímamót hjá ríkisstjórninni okkar“ Sósalistaflokkurinn ekki með í Vori til vinstri Hringvegurinn opinn á ný Inga ræðir ráðherrakapalinn í beinni klukkan átta Þrír með réttarstöðu sakbornings vegna hópsýkingarinnar á Mánagarði Brösug og stutt ráðherratíð Guðmundar Inga Atvinnulífið misnoti heilbrigðiskerfið Tvö hundruð manns bjargað af þjóðvegi 1 Sjá meira