Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Íslendingar í alvarlegu umferðarslysi í Suður-Afríku Innlent Halla forseti opnar sig um kynferðisbrot í æsku Innlent Reynslubolti kveður lögregluna Innlent Enn fleiri myndir úr safni Epsteins: „En hún vill þúsund dali fyrir hverja stúlku“ Erlent Bústaðakirkja opnuð vegna slyssins í Suður-Afríku Innlent Nemandi réðst á kennara á jólaskemmtun í Ingunnarskóla Innlent Hæstiréttur vill ekki hlýða á Kristján Markús Innlent Fjögur vilja stöðu ríkislögreglustjóra Innlent Stormur gæti skollið á landið á aðfangadag Innlent Morðinginn í Brown háskóla fannst látinn Erlent Fleiri fréttir Bein útsending: Logi kynnir aðgerðir í þágu fjölmiðla Sérsveitin að störfum á Selfossi Bústaðakirkja opnuð vegna slyssins í Suður-Afríku Stormur gæti skollið á landið á aðfangadag Kílómetragjaldið verður að veruleika og hvassviðri um jólin Funduðu í 320 klukkustundir og afgreiddu 37 frumvörp Telja innbrot og umferðarlagabrot mesta vandamálið Katrín orðin stjórnarformaður Hæstiréttur vill ekki hlýða á Kristján Markús Nemandi réðst á kennara á jólaskemmtun í Ingunnarskóla Halla forseti opnar sig um kynferðisbrot í æsku Íslendingar í alvarlegu umferðarslysi í Suður-Afríku Fjögur vilja stöðu ríkislögreglustjóra Þrír vasaþjófar handteknir á gistiheimili Laugarneshverfi Starfslokasamningar undirstofnana kostað hátt í 175 milljónir Reynslubolti kveður lögregluna Leitaði á lögreglustöð til að komast úr járnunum Mikið álag á bráðamóttökunni á Akureyri Magnús Þór sjálfkjörinn Fimm ára dómur fyrir hnífaárás á fjölskylduföður Telur hagræðingaráformin þau metnaðarfyllstu Nauðsyn að skýra betur hvort eða hvenær læknar megi rjúfa þagnarskyldu Selfyssingar í 60 plús heilsueflingu klárir í jólin Skoða að koma á ferjusamgöngum milli Skotlands og Seyðisfjarðar Viðreisn gæti reynst í lykilstöðu milli blokkanna Frumvarp um kílómetragjald samþykkt og þingmenn komnir í jólafrí Barnavernd fylgist með fleiri ófrískum konum í neyslu en síðustu ár Fleiri óléttar konur í neyslu á borði barnaverndar og spennandi kosningar framundan Langvarandi einangrun ungrar konu gagnrýnd af Amnesty Selfoss stöðvaður í Bretlandi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Íslendingar í alvarlegu umferðarslysi í Suður-Afríku Innlent Halla forseti opnar sig um kynferðisbrot í æsku Innlent Reynslubolti kveður lögregluna Innlent Enn fleiri myndir úr safni Epsteins: „En hún vill þúsund dali fyrir hverja stúlku“ Erlent Bústaðakirkja opnuð vegna slyssins í Suður-Afríku Innlent Nemandi réðst á kennara á jólaskemmtun í Ingunnarskóla Innlent Hæstiréttur vill ekki hlýða á Kristján Markús Innlent Fjögur vilja stöðu ríkislögreglustjóra Innlent Stormur gæti skollið á landið á aðfangadag Innlent Morðinginn í Brown háskóla fannst látinn Erlent Fleiri fréttir Bein útsending: Logi kynnir aðgerðir í þágu fjölmiðla Sérsveitin að störfum á Selfossi Bústaðakirkja opnuð vegna slyssins í Suður-Afríku Stormur gæti skollið á landið á aðfangadag Kílómetragjaldið verður að veruleika og hvassviðri um jólin Funduðu í 320 klukkustundir og afgreiddu 37 frumvörp Telja innbrot og umferðarlagabrot mesta vandamálið Katrín orðin stjórnarformaður Hæstiréttur vill ekki hlýða á Kristján Markús Nemandi réðst á kennara á jólaskemmtun í Ingunnarskóla Halla forseti opnar sig um kynferðisbrot í æsku Íslendingar í alvarlegu umferðarslysi í Suður-Afríku Fjögur vilja stöðu ríkislögreglustjóra Þrír vasaþjófar handteknir á gistiheimili Laugarneshverfi Starfslokasamningar undirstofnana kostað hátt í 175 milljónir Reynslubolti kveður lögregluna Leitaði á lögreglustöð til að komast úr járnunum Mikið álag á bráðamóttökunni á Akureyri Magnús Þór sjálfkjörinn Fimm ára dómur fyrir hnífaárás á fjölskylduföður Telur hagræðingaráformin þau metnaðarfyllstu Nauðsyn að skýra betur hvort eða hvenær læknar megi rjúfa þagnarskyldu Selfyssingar í 60 plús heilsueflingu klárir í jólin Skoða að koma á ferjusamgöngum milli Skotlands og Seyðisfjarðar Viðreisn gæti reynst í lykilstöðu milli blokkanna Frumvarp um kílómetragjald samþykkt og þingmenn komnir í jólafrí Barnavernd fylgist með fleiri ófrískum konum í neyslu en síðustu ár Fleiri óléttar konur í neyslu á borði barnaverndar og spennandi kosningar framundan Langvarandi einangrun ungrar konu gagnrýnd af Amnesty Selfoss stöðvaður í Bretlandi Sjá meira