Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Greinir frá nauðgun eftir sýningu í Þjóðleikhúsinu Innlent „Dreginn inn í umræðu þar sem engar staðreyndir eða neitt liggja fyrir“ Innlent Ingó veðurguð hefur fengið meira en nóg Innlent Hafi flestir verið að gera félögum greiða þegar þeir tóku við efnum í sófa og morgunkornskössum Innlent Foksandur og rykagnir búa í þokunni Innlent Var bjargað úr sjónum eftir hálftíma: „Slysin gera ekki boð á undan sér“ Innlent Fyrstu vindmyllurnar komnar í Þorlákshöfn Innlent Einn handtekinn í umfangsmikilli lögregluaðgerð á Akureyri Innlent Hlegið á þingi: „Ég er ekki hundrað ára“ Innlent Ingibjörg þarf ekki að víkja í máli Margrétar Innlent Fleiri fréttir Sigríður Björk aftur færð til Gagnrýnin komi ekki á óvart en telja sig vera að gera rétt Kosningapallborð fréttastofu: Mun Sjálfstæðisflokkurinn halda velli í Garðabæ? Launamál í verkalýðshreyfingunni og þingmaður hætt kominn á kajak Ingibjörg þarf ekki að víkja í máli Margrétar Foksandur og rykagnir búa í þokunni Var bjargað úr sjónum eftir hálftíma: „Slysin gera ekki boð á undan sér“ Bílvelta á Hringbraut Umfangsmikil lögregluaðgerð vegna líkamsárásar Tungumálið gerir Ísland að landi tækifæranna Ingó veðurguð hefur fengið meira en nóg Hafi flestir verið að gera félögum greiða þegar þeir tóku við efnum í sófa og morgunkornskössum Einn handtekinn í umfangsmikilli lögregluaðgerð á Akureyri Greinir frá nauðgun eftir sýningu í Þjóðleikhúsinu „Dreginn inn í umræðu þar sem engar staðreyndir eða neitt liggja fyrir“ Fyrstu vindmyllurnar komnar í Þorlákshöfn Hlegið á þingi: „Ég er ekki hundrað ára“ Samfylking og Sjálfstæðisflokkur hækka flugið Ný könnun og frægasti köttur landsins Kona flutt á sjúkrahús eftir bruna í kjallaraíbúð Reyndi að greiða með ellefu þúsund króna seðli Grunaðir um að táldraga táningsstúlkur Eldur olli miklum skemmdum í kjallara „Hræðsluáróður, stagl og þvæla sem stjórnarandstaðan ætlar að keyra á“ Þórdís Kolbrún skipuð sendiherra í London Nánast búin með stafrófið Útlit fyrir flókna meirihlutamyndun í borginni Launahækkun Höllu illskiljanleg Verjanda Helga Bjarts nóg boðið Mandarínönd heillar við Hamarkotslæk Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Greinir frá nauðgun eftir sýningu í Þjóðleikhúsinu Innlent „Dreginn inn í umræðu þar sem engar staðreyndir eða neitt liggja fyrir“ Innlent Ingó veðurguð hefur fengið meira en nóg Innlent Hafi flestir verið að gera félögum greiða þegar þeir tóku við efnum í sófa og morgunkornskössum Innlent Foksandur og rykagnir búa í þokunni Innlent Var bjargað úr sjónum eftir hálftíma: „Slysin gera ekki boð á undan sér“ Innlent Fyrstu vindmyllurnar komnar í Þorlákshöfn Innlent Einn handtekinn í umfangsmikilli lögregluaðgerð á Akureyri Innlent Hlegið á þingi: „Ég er ekki hundrað ára“ Innlent Ingibjörg þarf ekki að víkja í máli Margrétar Innlent Fleiri fréttir Sigríður Björk aftur færð til Gagnrýnin komi ekki á óvart en telja sig vera að gera rétt Kosningapallborð fréttastofu: Mun Sjálfstæðisflokkurinn halda velli í Garðabæ? Launamál í verkalýðshreyfingunni og þingmaður hætt kominn á kajak Ingibjörg þarf ekki að víkja í máli Margrétar Foksandur og rykagnir búa í þokunni Var bjargað úr sjónum eftir hálftíma: „Slysin gera ekki boð á undan sér“ Bílvelta á Hringbraut Umfangsmikil lögregluaðgerð vegna líkamsárásar Tungumálið gerir Ísland að landi tækifæranna Ingó veðurguð hefur fengið meira en nóg Hafi flestir verið að gera félögum greiða þegar þeir tóku við efnum í sófa og morgunkornskössum Einn handtekinn í umfangsmikilli lögregluaðgerð á Akureyri Greinir frá nauðgun eftir sýningu í Þjóðleikhúsinu „Dreginn inn í umræðu þar sem engar staðreyndir eða neitt liggja fyrir“ Fyrstu vindmyllurnar komnar í Þorlákshöfn Hlegið á þingi: „Ég er ekki hundrað ára“ Samfylking og Sjálfstæðisflokkur hækka flugið Ný könnun og frægasti köttur landsins Kona flutt á sjúkrahús eftir bruna í kjallaraíbúð Reyndi að greiða með ellefu þúsund króna seðli Grunaðir um að táldraga táningsstúlkur Eldur olli miklum skemmdum í kjallara „Hræðsluáróður, stagl og þvæla sem stjórnarandstaðan ætlar að keyra á“ Þórdís Kolbrún skipuð sendiherra í London Nánast búin með stafrófið Útlit fyrir flókna meirihlutamyndun í borginni Launahækkun Höllu illskiljanleg Verjanda Helga Bjarts nóg boðið Mandarínönd heillar við Hamarkotslæk Sjá meira
Hafi flestir verið að gera félögum greiða þegar þeir tóku við efnum í sófa og morgunkornskössum Innlent
Hafi flestir verið að gera félögum greiða þegar þeir tóku við efnum í sófa og morgunkornskössum Innlent