Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið SAS fellir niður allt flug til Grænlands Erlent Hæsta einkunn sem hefur verið gefin á stúdentsprófi í skólanum frá upphafi Innlent Andlát í fangelsinu á Hólmsheiði í nótt Innlent Ætli sér ekki að banna hinsegin fánann Innlent „Við þurfum að bregðast við því ákalli, það er augljóst“ Innlent Fleiri ferðir felldar niður og ekkert samkomulag í sjónmáli Innlent Áverkar geti sagt til um kraft sem er beitt í kyrkingu Innlent Er tilbúin að blása í herlúðra í haust Innlent Fimm handteknir og um mikið magn sterkra fíkniefna að ræða Innlent Dúx í MH og talar fjögur tungumál Innlent Fleiri fréttir Sjálfsvíg í fangelsum of algeng Afsögn enn ódagsett Er tilbúin að blása í herlúðra í haust Dúx í MH og talar fjögur tungumál Loka skrifstofum vegna óvissu um framtíð heilbrigðiseftirlits Ætli sér ekki að banna hinsegin fánann „Við þurfum að bregðast við því ákalli, það er augljóst“ Leigufélög gætu gleypt húsnæðismarkaðinn Andlát í fangelsinu á Hólmsheiði í nótt Vinnumarkaður, verðbólga og ESB í Sprengisandi í dag Skjálfti upp á 2,8 við Hellisheiði Fræsa og malbika Vesturlandsveg í kvöld Ók rafmagnshjólinu á bíl í 101 Áverkar geti sagt til um kraft sem er beitt í kyrkingu Menntaskólanum í Reykjavík slitið í 180. sinn Fleiri ferðir felldar niður og ekkert samkomulag í sjónmáli Hæsta einkunn sem hefur verið gefin á stúdentsprófi í skólanum frá upphafi Fimm handteknir og um mikið magn sterkra fíkniefna að ræða „Okkur þykir vænt um svæðið og við höfum áhyggjur af því“ Engir Framsóknarfingur í kökukrúsinni í Kópavogi Nágranni fluttur á HSS eftir bruna í Vogum Skoða veitingu íslensks ríkisborgararéttar Segir magnað að fá að sjá verk Bjarkar á Listahátíð „Trúi varla að Viðreisn sé á móti því að flagga hinsegin fánanum“ Takmarkað aðgengi að P2-bílastæðum vegna malbikunar Tjá sig ekki um málið Aðeins tímaspursmál hvenær kennitölur verði notaðar í stóra árás Ósátt með áform meirihlutans Sigurjón frá Hornafirði í Skaftárhrepp Maðurinn enn í lífshættu og á gjörgæslu Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið SAS fellir niður allt flug til Grænlands Erlent Hæsta einkunn sem hefur verið gefin á stúdentsprófi í skólanum frá upphafi Innlent Andlát í fangelsinu á Hólmsheiði í nótt Innlent Ætli sér ekki að banna hinsegin fánann Innlent „Við þurfum að bregðast við því ákalli, það er augljóst“ Innlent Fleiri ferðir felldar niður og ekkert samkomulag í sjónmáli Innlent Áverkar geti sagt til um kraft sem er beitt í kyrkingu Innlent Er tilbúin að blása í herlúðra í haust Innlent Fimm handteknir og um mikið magn sterkra fíkniefna að ræða Innlent Dúx í MH og talar fjögur tungumál Innlent Fleiri fréttir Sjálfsvíg í fangelsum of algeng Afsögn enn ódagsett Er tilbúin að blása í herlúðra í haust Dúx í MH og talar fjögur tungumál Loka skrifstofum vegna óvissu um framtíð heilbrigðiseftirlits Ætli sér ekki að banna hinsegin fánann „Við þurfum að bregðast við því ákalli, það er augljóst“ Leigufélög gætu gleypt húsnæðismarkaðinn Andlát í fangelsinu á Hólmsheiði í nótt Vinnumarkaður, verðbólga og ESB í Sprengisandi í dag Skjálfti upp á 2,8 við Hellisheiði Fræsa og malbika Vesturlandsveg í kvöld Ók rafmagnshjólinu á bíl í 101 Áverkar geti sagt til um kraft sem er beitt í kyrkingu Menntaskólanum í Reykjavík slitið í 180. sinn Fleiri ferðir felldar niður og ekkert samkomulag í sjónmáli Hæsta einkunn sem hefur verið gefin á stúdentsprófi í skólanum frá upphafi Fimm handteknir og um mikið magn sterkra fíkniefna að ræða „Okkur þykir vænt um svæðið og við höfum áhyggjur af því“ Engir Framsóknarfingur í kökukrúsinni í Kópavogi Nágranni fluttur á HSS eftir bruna í Vogum Skoða veitingu íslensks ríkisborgararéttar Segir magnað að fá að sjá verk Bjarkar á Listahátíð „Trúi varla að Viðreisn sé á móti því að flagga hinsegin fánanum“ Takmarkað aðgengi að P2-bílastæðum vegna malbikunar Tjá sig ekki um málið Aðeins tímaspursmál hvenær kennitölur verði notaðar í stóra árás Ósátt með áform meirihlutans Sigurjón frá Hornafirði í Skaftárhrepp Maðurinn enn í lífshættu og á gjörgæslu Sjá meira