Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Skipstjóri Bandero handtekinn og skipið fært til hafnar Innlent Bein útsending: Bandero kominn til Sundahafnar Innlent Árið sem skytturnar fjórar kvöddu Innlent Myndi glaður sjá réttarhöld yfir skipverjum Bandero Innlent Þúsundir hælisleitenda synt til Ceuta á nokkrum klukkustundum Erlent „Þá bara krassa lungun“ Innlent Gabríel Douane og fimm aðrir sýknaðir Innlent Sætir morðhótunum og óhróðri í vinsælum Facebook-hópi Innlent Bílstjóri horfði á skelfingu lostinn Innlent Komin handbók um hvernig stefna megi ríkjum og Ísland geti verið næst Innlent Fleiri fréttir Bein útsending: Bandero kominn til Sundahafnar Komin handbók um hvernig stefna megi ríkjum og Ísland geti verið næst Leggja áherslu á mannúðarlegar aðgerðir vegna minkanna Árið sem skytturnar fjórar kvöddu Skipstjóri Bandero handtekinn og skipið fært til hafnar Myndi glaður sjá réttarhöld yfir skipverjum Bandero „Þá bara krassa lungun“ Bruni við Breiðhöfða Vasaþjófnaður daglegur atburður og verulegar fjárhæðir teknar Vaktin: Bandero hrellir Hval 9 Þaulskipulagðir vasaþjófar, minkaveiðar og lífgjöf Dekk sprakk við lendingu vélar Borgarísjaka rekur í átt að Skagafirði Stærsta umferðarhelgi ársins hafin Bílstjóri horfði á skelfingu lostinn Meirihluti ætlar að segja já í ágúst Skilningsleysi foreldra mætti litblindum syninum Staðan orðin „þokkalega góð“ Tugir tilkynninga í viku: „Þetta var ekki í fyrsta skipti sem þau voru handtekin“ Okkar McCartney, okkar Bach kveður Vasaþjófar gómaðir á Suðurlandi og minkafár í rénun Fleiri en einn hafi verið að verki Dýralæknafélag Íslands fordæmir skemmdarverk í Dalsbúi Gunnar Þórðarson er látinn Dregur úr ánægju með frammistöðu ríkisstjórnarflokkanna Sex handteknir grunaðir um vasaþjófnað Sætir morðhótunum og óhróðri í vinsælum Facebook-hópi Gabríel Douane og fimm aðrir sýknaðir Heilum gámi af kampavíni stolið af Ölgerðinni Mosfellsdalur minnti á vígvöll Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Skipstjóri Bandero handtekinn og skipið fært til hafnar Innlent Bein útsending: Bandero kominn til Sundahafnar Innlent Árið sem skytturnar fjórar kvöddu Innlent Myndi glaður sjá réttarhöld yfir skipverjum Bandero Innlent Þúsundir hælisleitenda synt til Ceuta á nokkrum klukkustundum Erlent „Þá bara krassa lungun“ Innlent Gabríel Douane og fimm aðrir sýknaðir Innlent Sætir morðhótunum og óhróðri í vinsælum Facebook-hópi Innlent Bílstjóri horfði á skelfingu lostinn Innlent Komin handbók um hvernig stefna megi ríkjum og Ísland geti verið næst Innlent Fleiri fréttir Bein útsending: Bandero kominn til Sundahafnar Komin handbók um hvernig stefna megi ríkjum og Ísland geti verið næst Leggja áherslu á mannúðarlegar aðgerðir vegna minkanna Árið sem skytturnar fjórar kvöddu Skipstjóri Bandero handtekinn og skipið fært til hafnar Myndi glaður sjá réttarhöld yfir skipverjum Bandero „Þá bara krassa lungun“ Bruni við Breiðhöfða Vasaþjófnaður daglegur atburður og verulegar fjárhæðir teknar Vaktin: Bandero hrellir Hval 9 Þaulskipulagðir vasaþjófar, minkaveiðar og lífgjöf Dekk sprakk við lendingu vélar Borgarísjaka rekur í átt að Skagafirði Stærsta umferðarhelgi ársins hafin Bílstjóri horfði á skelfingu lostinn Meirihluti ætlar að segja já í ágúst Skilningsleysi foreldra mætti litblindum syninum Staðan orðin „þokkalega góð“ Tugir tilkynninga í viku: „Þetta var ekki í fyrsta skipti sem þau voru handtekin“ Okkar McCartney, okkar Bach kveður Vasaþjófar gómaðir á Suðurlandi og minkafár í rénun Fleiri en einn hafi verið að verki Dýralæknafélag Íslands fordæmir skemmdarverk í Dalsbúi Gunnar Þórðarson er látinn Dregur úr ánægju með frammistöðu ríkisstjórnarflokkanna Sex handteknir grunaðir um vasaþjófnað Sætir morðhótunum og óhróðri í vinsælum Facebook-hópi Gabríel Douane og fimm aðrir sýknaðir Heilum gámi af kampavíni stolið af Ölgerðinni Mosfellsdalur minnti á vígvöll Sjá meira