Er fatlað fólk ennþá bundið við staur? Rúnar Björn Herrera Þorkelsson og Katrín Oddsdóttir skrifa 10. nóvember 2020 14:31 Fyrir um tveimur árum voru tóku gildi ný lög um þjónustu við fatlað fólk. Þetta vakti svo mikla gleði og von að annar höfundur þessarar greinar lýsti þessum tímamótum sem svo að um væri að ræða: „mestu réttarbót varðandi málefni fatlaðra frá því að hætt var að binda okkur við staur“. Við nánari skoðun á því hvernig lögunum er framfylgt kemur þó í ljós að „staurinn” er ekki svo langt undan. Staurinn er kannski ekki lengur viðardrumbur sem er stungið í jörðina til að takmarka frelsi okkar en sama misréttið viðgengst í þeim tilfellum sem fatlað fólk er vistað gegn vilja sínum á stofnunum eða dvelst án fullnægjandi þjónustu á heimilum sínum. Lögin eru skýr en framkvæmdin er einfaldlega ekki í takt við það sem í þeim stendur. Nýlegt álit Umboðsmanns Alþingis er dæmi um þetta. Þar er staðfest að stjórnvöld hafi ekki virt sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs einstaklings og að dvöl á hjúkrunarheimili geti takmarkað persónufrelsi, athafnafrelsi og friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu með ýmsum hætti. Um þessar mundir berast einnig ítrekaðir úrskurðir frá úrskurðanefnd velferðamála þar sem staðfest er að sveitarfélög hafa með ólömætum hætti þrengt réttindi fatlaðs fólks. Í þessu ljósi má ætla að fjöldi dómsmála sé yfirvofandi að öllu óbreyttu. Mannleg reisn, sjálfræði og sjálfstæði Í lögunum sem um ræðir kemur skýrt fram að fatlað fólk eigi rétt á bestu þjónustu sem unnt er að veita til að koma til móts við þarfir þess. Einnig segir að þjónustan skuli fela í sér nauðsynlegan stuðning til þess að fatlað fólk geti notið fullra mannréttinda til jafns við aðra og lifað sjálfstæðu lífi á eigin forsendum. Lögin kveða á um að farið skuli eftir ákvæðum Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks við framkvæmd þeirra. Samningurinn segir að fötluðu fólki skuli tryggð mannlega reisn, sjálfræði og sjálfstæði. Lögin kveða á um að fötluðu fólki skuli standa til boða þjónusta sem er nauðsynleg til þátttöku í samfélaginu án aðgreiningar þannig að fatlað fólk standi til jafns við aðra og komið verði í veg fyrir félagslega einangrun þess. Í þessu felst meðal annars réttur til: Sjálfstæðs heimilishalds; samfélagslegrar þátttöku; menntunar og atvinnu; félagslífs, tómstunda- og menningarlífs og fjölskyldulífs. Þannig veita lögin fötluðu fólki tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi og taka þátt í samfélaginu til jafns við aðra. Skelfileg dæmi fortíðar sýna að áður fyrr snérist þjónusta við fatlað fólk að meginstefnu til um að halda því lifandi en ekki að veita því tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi. Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) er ein af þeim þjónustuleiðum sem lögin kveða á um að fatlað fólk eigi rétt á að velja til þess að geta notið sjálfstæðs lífs og annarra réttinda samkvæmt lögunum. Það er stórt skref í átt frá stofnanavæðingu liðinna tíma. Ákvörðunartaka, framkvæmd og fjármögnun Í lögunum er skýrt kveðið á um að sveitarfélög beri ábyrgð á ákvörðunartöku, framkvæmd og fjármögnun þjónustu við fatlað fólk. Framkvæmd síðustu ára sýnir að sveitarfélög hafa hins vegar takmarkað rétt fatlaðs fólks til NPA þjónustu með ólögmætum hætti. Sú framkvæmd viðgengst að fötluðu fólki er beint inn á stofnanir á borð við hjúkrunarheimili, jafnvel gegn vilja þess og þrátt fyrir að viðkomandi einstaklingar hafi lýst yfir skýrum vilja til að fá notendastýrða persónulega aðstoð. Sveitarfélög hafa því þrátt fyrir skýr lög, þrengt réttindi fatlaðs fólks með fortakslausum hætti. Mannréttindi eru algild og þau ætti aldrei að binda í kvóta Við mat og úthlutun á þjónustu samkvæmt lögunum hafa sveitarfélögin sett sínar eigin reglur sem þrengja rétt fatlaðs fólks miðað við það sem lögin kveða á um. Þetta þýðir að meðal annars hefur verið myndað kvótakerfi hjá sveitarfélögunum um réttindi fólks til einstaklingsbundinnar þjónustu. Slík þrenging er með öllu óheimil af hálfu stjórnvalda sem eiga að framkvæma lög og reglur en ekki setja þær. Lagaákvæðin sem um ræðir eru ótvíræð og tryggja fötluðu fólki skýr og einstaklingsbundin réttindi. Réttindin skulu ennfremur ávallt túlkuð einstaklingnum í hag, enda eru þau sett til verndar fötluðu fólki en ekki stjórnvöldum á borð við sveitarfélög. Það dugar ekki að segja fötluðu fólki að bíða eftir því að njóta fullra lagalegra réttinda sinna. Að fresta réttindum er að neita réttindum - burt með kvótann! Höfundar eru í Málefnahópi Öryrkjabandalags Íslands um sjálfstætt líf. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Katrín Oddsdóttir Félagsmál Mannréttindi Rúnar Björn Herrera Þorkelsson Mest lesið Gleðilegan dag læsis Auður Soffíu Björgvinsdóttir Skoðun Hjartaendurhæfing er fjárfesting Kristín E. Hólmgeirsdóttir,María Barbara Árnadóttir Skoðun Hvenær hættum við að vera þjóð? Jón Pétur Zimsen Skoðun Stækkum kökuna í stað þess að sneiða hana þynnra Rannveig Grétarsdóttir Skoðun Hvaða gervigreind og skýjaþjónustur mega opinberir aðilar nota? Karl Thoroddsen Skoðun Engin miskunn hjá Reykjavíkurborg Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir Skoðun Fjárfestum í heilsu – Alþjóðlegur dagur sjúkraþjálfunar Gunnlaugur Már Briem Skoðun Þrautseigja í framlínunni Sigríður Björk Þormar Skoðun Sjálfbærni í heimi glötunar Kristján Logason Skoðun Öryggisnet í 90 ár! Unnur Sverrisdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Við vissum að þetta myndi gerast Íris E. Gísladóttir skrifar Skoðun Betri gögn, minni stjórnsýsla? Karl Steinar Óskarsson skrifar Skoðun Eru tómstundir allra? Margrét Júlía Rafnsdóttir skrifar Skoðun Öryggisnet í 90 ár! Unnur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Þrautseigja í framlínunni Sigríður Björk Þormar skrifar Skoðun Hjartaendurhæfing er fjárfesting Kristín E. Hólmgeirsdóttir,María Barbara Árnadóttir skrifar Skoðun Hvaða gervigreind og skýjaþjónustur mega opinberir aðilar nota? Karl Thoroddsen skrifar Skoðun Hvenær hættum við að vera þjóð? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Hver ertu þegar yfirmaðurinn fer út úr herberginu? Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Fjárfestum í heilsu – Alþjóðlegur dagur sjúkraþjálfunar Gunnlaugur Már Briem skrifar Skoðun Varnir frá 2019, ógnir frá 2026 Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Hvað varð um það að vilja betri heim? Indriði Þröstur Gunnlaugsson skrifar Skoðun Sjálfbærni í heimi glötunar Kristján Logason skrifar Skoðun Ert þú kannski frábær í ofbeldisforvörnum barna? Alfa Dröfn Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Bókun 35, ESA og stjórnarskrá Íslands — hvenær verður EES samningurinn stjórnarskrárlega ólýðræðislegur? Eggert Guðmundsson skrifar Skoðun Gleðilegan dag læsis Auður Soffíu Björgvinsdóttir skrifar Skoðun Engin miskunn hjá Reykjavíkurborg Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Brjóstagjöf er svoddan streð… Íris Erlingsdóttir skrifar Skoðun Stækkum kökuna í stað þess að sneiða hana þynnra Rannveig Grétarsdóttir skrifar Skoðun Er þetta ásættanleg frammistaða íslenskrar stjórnsýslu? Þorsteinn Narfason skrifar Skoðun Forsjálni því þetta reddast ekki Gunnar Hersveinn skrifar Skoðun Flokkur fólksins og fjárlögin Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Svargrein við grein Hauks Arnþórssonar Jón Sigurgeirsson skrifar Skoðun Sjálfstæðisflokkurinn og Bókun 35. Fullveldi eftir hentugleikum? Júlíus Valsson skrifar Skoðun Hvar er náungakærleikurinn? Steindór J. Erlingsson skrifar Skoðun Það sem gerist þegar við segjum frá Olga Björt Þórðardóttir skrifar Skoðun Brýtur innviðaráðherra lög, aftur? Örvar Marteinsson skrifar Skoðun Ekkert okkar á að ganga þennan veg eitt Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Kerfið sem sýndarveruleiki Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Erum við að grafa undan lýðræðinu? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Sjá meira
Fyrir um tveimur árum voru tóku gildi ný lög um þjónustu við fatlað fólk. Þetta vakti svo mikla gleði og von að annar höfundur þessarar greinar lýsti þessum tímamótum sem svo að um væri að ræða: „mestu réttarbót varðandi málefni fatlaðra frá því að hætt var að binda okkur við staur“. Við nánari skoðun á því hvernig lögunum er framfylgt kemur þó í ljós að „staurinn” er ekki svo langt undan. Staurinn er kannski ekki lengur viðardrumbur sem er stungið í jörðina til að takmarka frelsi okkar en sama misréttið viðgengst í þeim tilfellum sem fatlað fólk er vistað gegn vilja sínum á stofnunum eða dvelst án fullnægjandi þjónustu á heimilum sínum. Lögin eru skýr en framkvæmdin er einfaldlega ekki í takt við það sem í þeim stendur. Nýlegt álit Umboðsmanns Alþingis er dæmi um þetta. Þar er staðfest að stjórnvöld hafi ekki virt sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs einstaklings og að dvöl á hjúkrunarheimili geti takmarkað persónufrelsi, athafnafrelsi og friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu með ýmsum hætti. Um þessar mundir berast einnig ítrekaðir úrskurðir frá úrskurðanefnd velferðamála þar sem staðfest er að sveitarfélög hafa með ólömætum hætti þrengt réttindi fatlaðs fólks. Í þessu ljósi má ætla að fjöldi dómsmála sé yfirvofandi að öllu óbreyttu. Mannleg reisn, sjálfræði og sjálfstæði Í lögunum sem um ræðir kemur skýrt fram að fatlað fólk eigi rétt á bestu þjónustu sem unnt er að veita til að koma til móts við þarfir þess. Einnig segir að þjónustan skuli fela í sér nauðsynlegan stuðning til þess að fatlað fólk geti notið fullra mannréttinda til jafns við aðra og lifað sjálfstæðu lífi á eigin forsendum. Lögin kveða á um að farið skuli eftir ákvæðum Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks við framkvæmd þeirra. Samningurinn segir að fötluðu fólki skuli tryggð mannlega reisn, sjálfræði og sjálfstæði. Lögin kveða á um að fötluðu fólki skuli standa til boða þjónusta sem er nauðsynleg til þátttöku í samfélaginu án aðgreiningar þannig að fatlað fólk standi til jafns við aðra og komið verði í veg fyrir félagslega einangrun þess. Í þessu felst meðal annars réttur til: Sjálfstæðs heimilishalds; samfélagslegrar þátttöku; menntunar og atvinnu; félagslífs, tómstunda- og menningarlífs og fjölskyldulífs. Þannig veita lögin fötluðu fólki tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi og taka þátt í samfélaginu til jafns við aðra. Skelfileg dæmi fortíðar sýna að áður fyrr snérist þjónusta við fatlað fólk að meginstefnu til um að halda því lifandi en ekki að veita því tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi. Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) er ein af þeim þjónustuleiðum sem lögin kveða á um að fatlað fólk eigi rétt á að velja til þess að geta notið sjálfstæðs lífs og annarra réttinda samkvæmt lögunum. Það er stórt skref í átt frá stofnanavæðingu liðinna tíma. Ákvörðunartaka, framkvæmd og fjármögnun Í lögunum er skýrt kveðið á um að sveitarfélög beri ábyrgð á ákvörðunartöku, framkvæmd og fjármögnun þjónustu við fatlað fólk. Framkvæmd síðustu ára sýnir að sveitarfélög hafa hins vegar takmarkað rétt fatlaðs fólks til NPA þjónustu með ólögmætum hætti. Sú framkvæmd viðgengst að fötluðu fólki er beint inn á stofnanir á borð við hjúkrunarheimili, jafnvel gegn vilja þess og þrátt fyrir að viðkomandi einstaklingar hafi lýst yfir skýrum vilja til að fá notendastýrða persónulega aðstoð. Sveitarfélög hafa því þrátt fyrir skýr lög, þrengt réttindi fatlaðs fólks með fortakslausum hætti. Mannréttindi eru algild og þau ætti aldrei að binda í kvóta Við mat og úthlutun á þjónustu samkvæmt lögunum hafa sveitarfélögin sett sínar eigin reglur sem þrengja rétt fatlaðs fólks miðað við það sem lögin kveða á um. Þetta þýðir að meðal annars hefur verið myndað kvótakerfi hjá sveitarfélögunum um réttindi fólks til einstaklingsbundinnar þjónustu. Slík þrenging er með öllu óheimil af hálfu stjórnvalda sem eiga að framkvæma lög og reglur en ekki setja þær. Lagaákvæðin sem um ræðir eru ótvíræð og tryggja fötluðu fólki skýr og einstaklingsbundin réttindi. Réttindin skulu ennfremur ávallt túlkuð einstaklingnum í hag, enda eru þau sett til verndar fötluðu fólki en ekki stjórnvöldum á borð við sveitarfélög. Það dugar ekki að segja fötluðu fólki að bíða eftir því að njóta fullra lagalegra réttinda sinna. Að fresta réttindum er að neita réttindum - burt með kvótann! Höfundar eru í Málefnahópi Öryrkjabandalags Íslands um sjálfstætt líf.
Skoðun Bókun 35, ESA og stjórnarskrá Íslands — hvenær verður EES samningurinn stjórnarskrárlega ólýðræðislegur? Eggert Guðmundsson skrifar