Er fatlað fólk ennþá bundið við staur? Rúnar Björn Herrera Þorkelsson og Katrín Oddsdóttir skrifa 10. nóvember 2020 14:31 Fyrir um tveimur árum voru tóku gildi ný lög um þjónustu við fatlað fólk. Þetta vakti svo mikla gleði og von að annar höfundur þessarar greinar lýsti þessum tímamótum sem svo að um væri að ræða: „mestu réttarbót varðandi málefni fatlaðra frá því að hætt var að binda okkur við staur“. Við nánari skoðun á því hvernig lögunum er framfylgt kemur þó í ljós að „staurinn” er ekki svo langt undan. Staurinn er kannski ekki lengur viðardrumbur sem er stungið í jörðina til að takmarka frelsi okkar en sama misréttið viðgengst í þeim tilfellum sem fatlað fólk er vistað gegn vilja sínum á stofnunum eða dvelst án fullnægjandi þjónustu á heimilum sínum. Lögin eru skýr en framkvæmdin er einfaldlega ekki í takt við það sem í þeim stendur. Nýlegt álit Umboðsmanns Alþingis er dæmi um þetta. Þar er staðfest að stjórnvöld hafi ekki virt sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs einstaklings og að dvöl á hjúkrunarheimili geti takmarkað persónufrelsi, athafnafrelsi og friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu með ýmsum hætti. Um þessar mundir berast einnig ítrekaðir úrskurðir frá úrskurðanefnd velferðamála þar sem staðfest er að sveitarfélög hafa með ólömætum hætti þrengt réttindi fatlaðs fólks. Í þessu ljósi má ætla að fjöldi dómsmála sé yfirvofandi að öllu óbreyttu. Mannleg reisn, sjálfræði og sjálfstæði Í lögunum sem um ræðir kemur skýrt fram að fatlað fólk eigi rétt á bestu þjónustu sem unnt er að veita til að koma til móts við þarfir þess. Einnig segir að þjónustan skuli fela í sér nauðsynlegan stuðning til þess að fatlað fólk geti notið fullra mannréttinda til jafns við aðra og lifað sjálfstæðu lífi á eigin forsendum. Lögin kveða á um að farið skuli eftir ákvæðum Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks við framkvæmd þeirra. Samningurinn segir að fötluðu fólki skuli tryggð mannlega reisn, sjálfræði og sjálfstæði. Lögin kveða á um að fötluðu fólki skuli standa til boða þjónusta sem er nauðsynleg til þátttöku í samfélaginu án aðgreiningar þannig að fatlað fólk standi til jafns við aðra og komið verði í veg fyrir félagslega einangrun þess. Í þessu felst meðal annars réttur til: Sjálfstæðs heimilishalds; samfélagslegrar þátttöku; menntunar og atvinnu; félagslífs, tómstunda- og menningarlífs og fjölskyldulífs. Þannig veita lögin fötluðu fólki tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi og taka þátt í samfélaginu til jafns við aðra. Skelfileg dæmi fortíðar sýna að áður fyrr snérist þjónusta við fatlað fólk að meginstefnu til um að halda því lifandi en ekki að veita því tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi. Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) er ein af þeim þjónustuleiðum sem lögin kveða á um að fatlað fólk eigi rétt á að velja til þess að geta notið sjálfstæðs lífs og annarra réttinda samkvæmt lögunum. Það er stórt skref í átt frá stofnanavæðingu liðinna tíma. Ákvörðunartaka, framkvæmd og fjármögnun Í lögunum er skýrt kveðið á um að sveitarfélög beri ábyrgð á ákvörðunartöku, framkvæmd og fjármögnun þjónustu við fatlað fólk. Framkvæmd síðustu ára sýnir að sveitarfélög hafa hins vegar takmarkað rétt fatlaðs fólks til NPA þjónustu með ólögmætum hætti. Sú framkvæmd viðgengst að fötluðu fólki er beint inn á stofnanir á borð við hjúkrunarheimili, jafnvel gegn vilja þess og þrátt fyrir að viðkomandi einstaklingar hafi lýst yfir skýrum vilja til að fá notendastýrða persónulega aðstoð. Sveitarfélög hafa því þrátt fyrir skýr lög, þrengt réttindi fatlaðs fólks með fortakslausum hætti. Mannréttindi eru algild og þau ætti aldrei að binda í kvóta Við mat og úthlutun á þjónustu samkvæmt lögunum hafa sveitarfélögin sett sínar eigin reglur sem þrengja rétt fatlaðs fólks miðað við það sem lögin kveða á um. Þetta þýðir að meðal annars hefur verið myndað kvótakerfi hjá sveitarfélögunum um réttindi fólks til einstaklingsbundinnar þjónustu. Slík þrenging er með öllu óheimil af hálfu stjórnvalda sem eiga að framkvæma lög og reglur en ekki setja þær. Lagaákvæðin sem um ræðir eru ótvíræð og tryggja fötluðu fólki skýr og einstaklingsbundin réttindi. Réttindin skulu ennfremur ávallt túlkuð einstaklingnum í hag, enda eru þau sett til verndar fötluðu fólki en ekki stjórnvöldum á borð við sveitarfélög. Það dugar ekki að segja fötluðu fólki að bíða eftir því að njóta fullra lagalegra réttinda sinna. Að fresta réttindum er að neita réttindum - burt með kvótann! Höfundar eru í Málefnahópi Öryrkjabandalags Íslands um sjálfstætt líf. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Katrín Oddsdóttir Félagsmál Mannréttindi Rúnar Björn Herrera Þorkelsson Mest lesið Hverjir unnu þorskastríðin? Halldór Jörgen Olesen Skoðun Excel-heilafúinn í Ráðhúsinu: Þegar tónlistarnám varð munaðarvara Jónas Sen Skoðun Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke Skoðun Hvaða löggjöf verður áfram í höndum Alþingis ef til aðildar að ESB kemur? Þorvaldur Ingi Jónsson Skoðun Sá maður sem ég sá á skjánum var ekki ég Gísli Hrafn Gunnarsson Skoðun PISA: Eru forsendurnar þær sömu í öllum löndum? Björn Þórisson Skoðun Félagsleg heilsa ræsisrottnanna Unnur Hrefna Jóhannsdóttir Skoðun Ég vel hattana sjálf Berglind Guðmundsdóttir Skoðun Eftirlit Alþingismanna með ráðuneytunum Pétur Halldórsson Skoðun Þjóðargrafreitur sem ekki varð Sigurður Helgi Pálmason Skoðun Skoðun Skoðun Ísland séð úr leikskóla Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Sjálfbær landbúnaður er öryggismál Þórarinn Ingi Pétursson skrifar Skoðun Félagsleg heilsa ræsisrottnanna Unnur Hrefna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun PISA: Eru forsendurnar þær sömu í öllum löndum? Björn Þórisson skrifar Skoðun Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke skrifar Skoðun Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke skrifar Skoðun Eftirlit Alþingismanna með ráðuneytunum Pétur Halldórsson skrifar Skoðun Hvaða löggjöf verður áfram í höndum Alþingis ef til aðildar að ESB kemur? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Kári beislaður við Vaðöldu Sigurður Friðleifsson skrifar Skoðun Það vantar ekki enn eitt átakið – það vantar aðgerðir Birgir Hrafn Birgisson skrifar Skoðun Að leita langt yfir skammt Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Framkvæmd skólastefnu fær falleinkunn Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Slönguspilið og svikamyllan Teitur Atlason skrifar Skoðun Þetta er algjört möst í fríið Hildur Vattnes Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Ég vel hattana sjálf Berglind Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Við erum að selja loftslagsmálin vitlaust Haukur Logi Jóhannsson skrifar Skoðun Hin meinta lýðræðisveisla Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Excel-heilafúinn í Ráðhúsinu: Þegar tónlistarnám varð munaðarvara Jónas Sen skrifar Skoðun Andleg heilsa ungs fólks Héðinn Unnsteinsson skrifar Skoðun Sá maður sem ég sá á skjánum var ekki ég Gísli Hrafn Gunnarsson skrifar Skoðun Orðið í strætinu: Hræðsla og yfirlæti orðin helstu vopn já-liða – hroki bætist við þegar rökin vantar Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Um fáránleika þess að raska grafarró þjóðskáldsins Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Leggjum niður framtíðina Kristinn Jón Ólafsson skrifar Skoðun Þegar umræðan og staðreyndirnar fara ekki saman Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Gervigreindin lýgur að þér – og það er nákvæmlega það sem þú baðst um Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Hverjir unnu þorskastríðin? Halldór Jörgen Olesen skrifar Skoðun Dánaraðstoð snýst ekki aðeins um lækna heldur líka um sjúklinga Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Fyrirtæki sem læra hægt munu deyja hægt Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Þjóðargrafreitur sem ekki varð Sigurður Helgi Pálmason skrifar Skoðun Skutlið að sliga margar fjölskyldur Kolbrún Baldursdóttir skrifar Sjá meira
Fyrir um tveimur árum voru tóku gildi ný lög um þjónustu við fatlað fólk. Þetta vakti svo mikla gleði og von að annar höfundur þessarar greinar lýsti þessum tímamótum sem svo að um væri að ræða: „mestu réttarbót varðandi málefni fatlaðra frá því að hætt var að binda okkur við staur“. Við nánari skoðun á því hvernig lögunum er framfylgt kemur þó í ljós að „staurinn” er ekki svo langt undan. Staurinn er kannski ekki lengur viðardrumbur sem er stungið í jörðina til að takmarka frelsi okkar en sama misréttið viðgengst í þeim tilfellum sem fatlað fólk er vistað gegn vilja sínum á stofnunum eða dvelst án fullnægjandi þjónustu á heimilum sínum. Lögin eru skýr en framkvæmdin er einfaldlega ekki í takt við það sem í þeim stendur. Nýlegt álit Umboðsmanns Alþingis er dæmi um þetta. Þar er staðfest að stjórnvöld hafi ekki virt sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs einstaklings og að dvöl á hjúkrunarheimili geti takmarkað persónufrelsi, athafnafrelsi og friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu með ýmsum hætti. Um þessar mundir berast einnig ítrekaðir úrskurðir frá úrskurðanefnd velferðamála þar sem staðfest er að sveitarfélög hafa með ólömætum hætti þrengt réttindi fatlaðs fólks. Í þessu ljósi má ætla að fjöldi dómsmála sé yfirvofandi að öllu óbreyttu. Mannleg reisn, sjálfræði og sjálfstæði Í lögunum sem um ræðir kemur skýrt fram að fatlað fólk eigi rétt á bestu þjónustu sem unnt er að veita til að koma til móts við þarfir þess. Einnig segir að þjónustan skuli fela í sér nauðsynlegan stuðning til þess að fatlað fólk geti notið fullra mannréttinda til jafns við aðra og lifað sjálfstæðu lífi á eigin forsendum. Lögin kveða á um að farið skuli eftir ákvæðum Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks við framkvæmd þeirra. Samningurinn segir að fötluðu fólki skuli tryggð mannlega reisn, sjálfræði og sjálfstæði. Lögin kveða á um að fötluðu fólki skuli standa til boða þjónusta sem er nauðsynleg til þátttöku í samfélaginu án aðgreiningar þannig að fatlað fólk standi til jafns við aðra og komið verði í veg fyrir félagslega einangrun þess. Í þessu felst meðal annars réttur til: Sjálfstæðs heimilishalds; samfélagslegrar þátttöku; menntunar og atvinnu; félagslífs, tómstunda- og menningarlífs og fjölskyldulífs. Þannig veita lögin fötluðu fólki tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi og taka þátt í samfélaginu til jafns við aðra. Skelfileg dæmi fortíðar sýna að áður fyrr snérist þjónusta við fatlað fólk að meginstefnu til um að halda því lifandi en ekki að veita því tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi. Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) er ein af þeim þjónustuleiðum sem lögin kveða á um að fatlað fólk eigi rétt á að velja til þess að geta notið sjálfstæðs lífs og annarra réttinda samkvæmt lögunum. Það er stórt skref í átt frá stofnanavæðingu liðinna tíma. Ákvörðunartaka, framkvæmd og fjármögnun Í lögunum er skýrt kveðið á um að sveitarfélög beri ábyrgð á ákvörðunartöku, framkvæmd og fjármögnun þjónustu við fatlað fólk. Framkvæmd síðustu ára sýnir að sveitarfélög hafa hins vegar takmarkað rétt fatlaðs fólks til NPA þjónustu með ólögmætum hætti. Sú framkvæmd viðgengst að fötluðu fólki er beint inn á stofnanir á borð við hjúkrunarheimili, jafnvel gegn vilja þess og þrátt fyrir að viðkomandi einstaklingar hafi lýst yfir skýrum vilja til að fá notendastýrða persónulega aðstoð. Sveitarfélög hafa því þrátt fyrir skýr lög, þrengt réttindi fatlaðs fólks með fortakslausum hætti. Mannréttindi eru algild og þau ætti aldrei að binda í kvóta Við mat og úthlutun á þjónustu samkvæmt lögunum hafa sveitarfélögin sett sínar eigin reglur sem þrengja rétt fatlaðs fólks miðað við það sem lögin kveða á um. Þetta þýðir að meðal annars hefur verið myndað kvótakerfi hjá sveitarfélögunum um réttindi fólks til einstaklingsbundinnar þjónustu. Slík þrenging er með öllu óheimil af hálfu stjórnvalda sem eiga að framkvæma lög og reglur en ekki setja þær. Lagaákvæðin sem um ræðir eru ótvíræð og tryggja fötluðu fólki skýr og einstaklingsbundin réttindi. Réttindin skulu ennfremur ávallt túlkuð einstaklingnum í hag, enda eru þau sett til verndar fötluðu fólki en ekki stjórnvöldum á borð við sveitarfélög. Það dugar ekki að segja fötluðu fólki að bíða eftir því að njóta fullra lagalegra réttinda sinna. Að fresta réttindum er að neita réttindum - burt með kvótann! Höfundar eru í Málefnahópi Öryrkjabandalags Íslands um sjálfstætt líf.
Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke Skoðun
Hvaða löggjöf verður áfram í höndum Alþingis ef til aðildar að ESB kemur? Þorvaldur Ingi Jónsson Skoðun
Skoðun Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke skrifar
Skoðun Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke skrifar
Skoðun Hvaða löggjöf verður áfram í höndum Alþingis ef til aðildar að ESB kemur? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar
Skoðun Orðið í strætinu: Hræðsla og yfirlæti orðin helstu vopn já-liða – hroki bætist við þegar rökin vantar Gunnar Ármannsson skrifar
Skoðun Gervigreindin lýgur að þér – og það er nákvæmlega það sem þú baðst um Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke Skoðun
Hvaða löggjöf verður áfram í höndum Alþingis ef til aðildar að ESB kemur? Þorvaldur Ingi Jónsson Skoðun