Einstök börn – einstakt líf Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 28. febrúar 2021 14:01 Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Miðflokkurinn Anna Kolbrún Árnadóttir Skoðun: Kosningar 2021 Mest lesið Er ný ESB-langavitleysa íslenzkrar ríkisstjórnar í uppsiglingu? Ole Anton Bieltvedt Skoðun Kolbrún Pálsdóttir – Öflugur leiðtogi fyrir framtíð Háskóla Íslands Kristín Jónsdóttir,Þórdís Jóna Sigurðardóttir Skoðun Samskipti: Lykillinn að vellíðan og árangri í vinnuumhverfi Ásta Guðrún Guðbrandsdóttir Skoðun Íslendingar eru dónalegir, óhófsamir, þjófóttir villimenn Sif Sigmarsdóttir Fastir pennar Háskólasamfélag á tímamótum - Silja Bára sem næsti rektor HÍ Berglind Rós Magnúsdóttir Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Davíð og Golíat, hugrekki og berskjöldun Dr. Sigurvin Lárus Jónsson Skoðun Við erum ekki Rússland Sigmar Guðmundsson Skoðun Hver reif kjaft við hvern? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson Skoðun Alþjóðlegt samstarf er forsenda öruggra landamæra Jón Pétur Jónsson,Íris Björg Kristjánsdóttir Skoðun Magnús Karl er hæfastur rektorsframbjóðenda Ástráður Eysteinsson Skoðun Skoðun Skoðun Við erum ekki Rússland Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Kolbrún Pálsdóttir – Öflugur leiðtogi fyrir framtíð Háskóla Íslands Kristín Jónsdóttir,Þórdís Jóna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Er ný ESB-langavitleysa íslenzkrar ríkisstjórnar í uppsiglingu? Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Samskipti: Lykillinn að vellíðan og árangri í vinnuumhverfi Ásta Guðrún Guðbrandsdóttir skrifar Skoðun Ríkisábyrgð á 1.490 milljarða króna? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Davíð og Golíat, hugrekki og berskjöldun Dr. Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Hver reif kjaft við hvern? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Alþjóðlegt samstarf er forsenda öruggra landamæra Jón Pétur Jónsson,Íris Björg Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Háskólasamfélag á tímamótum - Silja Bára sem næsti rektor HÍ Berglind Rós Magnúsdóttir skrifar Skoðun Kjósum opnara grunnnám Toby Erik Wikström skrifar Skoðun Magnús Karl er hæfastur rektorsframbjóðenda Ástráður Eysteinsson skrifar Skoðun Betri starfsaðstæður og skilvirkari háskóli Silja Bára Ómarsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna styð ég Magnús Karl í kjöri til rektors Háskóla Íslands? Ingileif Jónsdóttir skrifar Skoðun Allt fyrir samansúrrað pólitískt og peningalegt vald? Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Vopnakaup íslenska ráðamanna Friðrik Erlingsson skrifar Skoðun Samstaðan er óstöðvandi afl Helga Þórey Júlíudóttir skrifar Skoðun Kolbrún Þ. Pálsdóttir – rétti leiðtoginn fyrir Háskóla Íslands Hafliði Ásgeirsson,Eyjólfur Brynjar Eyjólfsson,Þorbjörg St. Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Hegða sér eins og ofdekraðir unglingar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Af hverju ættu nemendur að kjósa Magnús Karl sem rektor HÍ? Eygló Sóley Hróðmarsdóttir Löve,Daníel Thor Myer skrifar Skoðun Við mótmælum nýbyggingum í Neðra Breiðholtinu Jökull Þór Sveinsson,Hlynur Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Er „sam-búð“ búsetuform 21. aldar og lausn við háum byggingakostnaði? Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Tryggjum framtíð endurnýjanlegrar orku á Íslandi Íris Lind Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Reynsla, framtíðarsýn og kjarkur Silju Báru Anna Helga Jónsdóttir,Sigurður Örn Stefánsson skrifar Skoðun Gunnar Smári hvað er hann? Birgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Um Ingibjörgu Gunnarsdóttur – ferill að rektorskjöri Rúnar Unnþórsson,Þórhallur Ingi Halldórsson skrifar Skoðun Ísland er leiðandi ljós og hvatning til fjölmiðla Hrönn Egilsdóttir skrifar Skoðun Forvarnir á ferð Erlingur Sigvaldason skrifar Skoðun Vertu meðbyr mannúðar Birna Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Fegurð sem breytir skólum Einar Mikael Sverrisson skrifar Skoðun Það læra börnin sem fyrir þeim er haft Sigurður Örn Hilmarsson skrifar Sjá meira
Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins
Kolbrún Pálsdóttir – Öflugur leiðtogi fyrir framtíð Háskóla Íslands Kristín Jónsdóttir,Þórdís Jóna Sigurðardóttir Skoðun
Alþjóðlegt samstarf er forsenda öruggra landamæra Jón Pétur Jónsson,Íris Björg Kristjánsdóttir Skoðun
Skoðun Kolbrún Pálsdóttir – Öflugur leiðtogi fyrir framtíð Háskóla Íslands Kristín Jónsdóttir,Þórdís Jóna Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Samskipti: Lykillinn að vellíðan og árangri í vinnuumhverfi Ásta Guðrún Guðbrandsdóttir skrifar
Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Davíð og Golíat, hugrekki og berskjöldun Dr. Sigurvin Lárus Jónsson skrifar
Skoðun Alþjóðlegt samstarf er forsenda öruggra landamæra Jón Pétur Jónsson,Íris Björg Kristjánsdóttir skrifar
Skoðun Háskólasamfélag á tímamótum - Silja Bára sem næsti rektor HÍ Berglind Rós Magnúsdóttir skrifar
Skoðun Hvers vegna styð ég Magnús Karl í kjöri til rektors Háskóla Íslands? Ingileif Jónsdóttir skrifar
Skoðun Kolbrún Þ. Pálsdóttir – rétti leiðtoginn fyrir Háskóla Íslands Hafliði Ásgeirsson,Eyjólfur Brynjar Eyjólfsson,Þorbjörg St. Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju ættu nemendur að kjósa Magnús Karl sem rektor HÍ? Eygló Sóley Hróðmarsdóttir Löve,Daníel Thor Myer skrifar
Skoðun Við mótmælum nýbyggingum í Neðra Breiðholtinu Jökull Þór Sveinsson,Hlynur Ingi Jóhannsson skrifar
Skoðun Er „sam-búð“ búsetuform 21. aldar og lausn við háum byggingakostnaði? Sara Björg Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Reynsla, framtíðarsýn og kjarkur Silju Báru Anna Helga Jónsdóttir,Sigurður Örn Stefánsson skrifar
Skoðun Um Ingibjörgu Gunnarsdóttur – ferill að rektorskjöri Rúnar Unnþórsson,Þórhallur Ingi Halldórsson skrifar
Kolbrún Pálsdóttir – Öflugur leiðtogi fyrir framtíð Háskóla Íslands Kristín Jónsdóttir,Þórdís Jóna Sigurðardóttir Skoðun
Alþjóðlegt samstarf er forsenda öruggra landamæra Jón Pétur Jónsson,Íris Björg Kristjánsdóttir Skoðun