Einstök börn – einstakt líf Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 28. febrúar 2021 14:01 Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Miðflokkurinn Anna Kolbrún Árnadóttir Skoðun: Kosningar 2021 Mest lesið Öndum rólega Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Gjaldskyldulandið Ísland - Viltu hafa bílastæðagjald við hverja lækjarsprænu? Hermann Helguson Skoðun „Akademísk sniðganga“: gaslýsingar og hnignun háskólasamfélagsins Birgir Finnsson Skoðun Þau sem hlaupa í átt að hættunni þegar aðrir flýja Gísli Rafn Ólafsson Skoðun Er einnig von á góðakstri Strætó í ár? Stefán Hrafn Jónsson Skoðun Ferðumst saman í Reykjavík Heiða Björg Hilmisdóttir Skoðun Fágætir dýrgripir í Vestmannaeyjum Gunnar Salvarsson Skoðun Þúsundir barna bætast við umferðina Hrefna Sigurjónsdóttir Skoðun Nýtt landsframlag – og hvað svo? Hrafnhildur Bragadóttir,Birna Sigrún Hallsdóttir Skoðun Gervigreind er ekki sannleiksvél – en við getum gert svörin traustari Sigvaldi Einarsson Skoðun Skoðun Skoðun Nýtt landsframlag – og hvað svo? Hrafnhildur Bragadóttir,Birna Sigrún Hallsdóttir skrifar Skoðun Fágætir dýrgripir í Vestmannaeyjum Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Gjaldskyldulandið Ísland - Viltu hafa bílastæðagjald við hverja lækjarsprænu? Hermann Helguson skrifar Skoðun Gervigreind er ekki sannleiksvél – en við getum gert svörin traustari Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Er einnig von á góðakstri Strætó í ár? Stefán Hrafn Jónsson skrifar Skoðun Ferðumst saman í Reykjavík Heiða Björg Hilmisdóttir skrifar Skoðun Þúsundir barna bætast við umferðina Hrefna Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Þau sem hlaupa í átt að hættunni þegar aðrir flýja Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Öndum rólega Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Réttur barna versus veruleiki Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Framtíð villta laxins hangir á bláþræði Elvar Örn Friðriksson skrifar Skoðun „Akademísk sniðganga“: gaslýsingar og hnignun háskólasamfélagsins Birgir Finnsson skrifar Skoðun Við lifum ekki á tíma fasisma Hjörvar Sigurðsson skrifar Skoðun Fíknisjúkdómur – samfélagsleg ábyrgð sem við þurfum að takast á við Halldór Þór Svavarsson skrifar Skoðun Ætlar ríkið að stuðla að aukinni tóbaksneyslu á Íslandi? Bjarni Freyr Guðmundsson skrifar Skoðun Bílastæðavandi í Reykjavík – tími til aðgerða Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Þakkir til Sivjar Arnar Sigurðsson skrifar Skoðun Fráleit túlkun á fornum texta breytir ekki staðreyndum Ómar Torfason skrifar Skoðun Betri strætó strax í dag Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Viltu skilja bílinn eftir heima? Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Hvaða framtíð bíður barna okkar árið 2050? Hafdís Hanna Ægisdóttir skrifar Skoðun Metabolic Psychiatry: Ný nálgun í geðlækningum Vigdís M. Jónsdóttir skrifar Skoðun Af hverju skiptir vökvagjöf okkur svona miklu máli? Hanna Birna Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Gervigreindin kolfellur á öllum prófum. Er bólan að bresta? Brynjólfur Þorvarðsson skrifar Skoðun Kerfisbundið afnám réttinda kvenna — Staða afganskra kvenna 4 árum eftir valdatöku talíbana Ólafur Elínarson,Anna Steinsen skrifar Skoðun Hér er það sem Ágúst sagði ykkur ekki Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Framtíð íslensks menntakerfis – lærum af Buffalo og leiðandi háskólum heims Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Öryggismenning – hjartað í ábyrgri ferðaþjónustu Ólína Laxdal,Sólveig Nikulásdóttir skrifar Skoðun Nýsamþykkt aðgerðaáætlun í krabbameinsmálum – aldrei mikilvægari en nú Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Falið heimsveldi Al Thani-fjölskyldunnar Finnur Th. Eiríksson skrifar Sjá meira
Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins
Gjaldskyldulandið Ísland - Viltu hafa bílastæðagjald við hverja lækjarsprænu? Hermann Helguson Skoðun
Skoðun Gjaldskyldulandið Ísland - Viltu hafa bílastæðagjald við hverja lækjarsprænu? Hermann Helguson skrifar
Skoðun Gervigreind er ekki sannleiksvél – en við getum gert svörin traustari Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Fíknisjúkdómur – samfélagsleg ábyrgð sem við þurfum að takast á við Halldór Þór Svavarsson skrifar
Skoðun Kerfisbundið afnám réttinda kvenna — Staða afganskra kvenna 4 árum eftir valdatöku talíbana Ólafur Elínarson,Anna Steinsen skrifar
Skoðun Framtíð íslensks menntakerfis – lærum af Buffalo og leiðandi háskólum heims Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Öryggismenning – hjartað í ábyrgri ferðaþjónustu Ólína Laxdal,Sólveig Nikulásdóttir skrifar
Skoðun Nýsamþykkt aðgerðaáætlun í krabbameinsmálum – aldrei mikilvægari en nú Halla Þorvaldsdóttir skrifar
Gjaldskyldulandið Ísland - Viltu hafa bílastæðagjald við hverja lækjarsprænu? Hermann Helguson Skoðun