Líf með stóma – ekki öll fötlun er sýnileg Sigríður Lárusdóttir, Málfríður Stefanía Þórðardóttir og Bergþóra Guðnadóttir skrifa 2. október 2021 08:01 Í dag, 2. Október, er alþjóðlegur stómadagur. Slagorð dagsins er „Ostomates´ rights are human rights – anytime and anywhere“. Áherslan í ár er lögð á tenglsanet og náin sambönd stómaþega. Stuðningur við stómaþega er mikilvægur, bæði frá sínum nánustu og samfélaginu. Hefur það sýnt sig að gott stuðningsnet getur haft afgerandi áhrif á bataferlið eftir stóma aðgerð. Í ár verður því sjónum beint að mikilvægi þess að stómaþegar séu studdir áfram til að verða virkir þátttakendur í lífinu og af því tilefni eru stómaþegar hvattir til að deila sigrum sínum stórum sem smáum gegnum þrautsegju og áræðni öðrum stómaþegum til hvatningar og innblásturs. Stóma er samheiti yfir ýmis form, en algengust eru ristilstóma, garnastóma , j-pokar og þvagstóma. Ástæður baki þess að þurfa stóma eru margvíslegar og geta verið hinir ýmsu sjúkdómar, slys, skaði við barnsfæðingar, jafnvel mistök í aðgerðum svo eitthvað sé nefnt. Hver og einn stómaþegi á sér sína sögu og því ekki hægt að setja alla í sama farið. Það er flókið að læra að lifa með stóma. Það þarf að finna hvaða stómavörur henta og það er frumskógur að rata um í fyrstu. Þá hefst timabil þar sem læra þarf að skipta um, hreinsa, hrasa og lenda í leka, sáramyndun undan öllu líminu og margt sem er hreinilega flókið að læra. Síðan er það andlega hliðin; það eru flóknar tilfinningar sem fylgja þessu nýja lífi. Kvíði og áhyggjur yfir því hvernig lífið verði; get ég unnið, get ég farið í ferðalög, sinnt áhugamálum, muna eftir að hafa með sér aukadót ef þarf að skipta, get ég lifað eðlilegu kynlífi, mun ég verða fyrir fordómum. Margir upplifa mikla sorg þegar þeir átta sig á að héðan í frá verður líkaminn aldrei sá sami og þessi poki mun alltaf vera fastur hluti af honum. Jafnvel reiði yfir að þurfa að festast í hlutverki stómasjúklings. Flókið ferli sem krefst þolinmæði og mikils stuðnings. Á höfuðborgarsvæðinu er gott aðgengi að sérmenntuðum stómahjúkrunarfræðingum sem og reynsluboltum innan stómasamtakanna. Fólkið sem skaffar stómavörurnar er að sama skapi mjög hjálplegt og þolinmótt. Það þarf líklega að skoða betur hver staða landsbyggðarinnar er í þessum málum og líklega margir sem gætu þurft meiri hjálp þar. Stuðningurinn við stómaþega felst ekki síst í því að fá rými til að lifa eðlilegu lífi og þurfa ekki að verja ástand sitt. Það hefst með því að taka opinskáa umræðu og deila sögum og fróðleik. Það er ekki ásættanlegt að stómaþegi þurfi að vera í felum vegna skammar eða þurfi að verja tilvist sína. Sem betur fer er skilningur almennings smátt og smátt að aukast gagnvart stóma. Þó eru enn fordómar og alltaf einhver sem lendir í því að fá að sig aðfinnslur sem eru byggðar á þekkingarleysi. En þekkinga kemur með upplýstri og opinskárri umræðu. Höfundar eru kjarkmiklar stómakonur sem berjast fyrir að eyða fordómum. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland Skoðun Ábyrgðin er þeirra Vilhjálmur Árnason Skoðun Rölt að botninum Smári McCarthy Skoðun Lýðskrum Skattfylkingarinnar Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Krabbamein – reddast þetta? Halla Þorvaldsdóttir Skoðun Tekur ný ríkisstjórn af skarið? Árni Einarsson Skoðun Að fortíð skal hyggja þegar framtíð skal byggja Einar G. Harðarson Skoðun Að þröngva lífsskoðun upp á annað fólk Sævar Þór Jónsson Skoðun Í 1.129 daga hefur Alþingi hunsað jaðarsettasta hóp samfélagsins Grímur Atlason Skoðun Hjálpartæki – fyrir hverja? Júlíana Magnúsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ábyrgðin er þeirra Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Dæmt um form, ekki efni Hörður Arnarson skrifar Skoðun Að þröngva lífsskoðun upp á annað fólk Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Um fundarstjórn forseta Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hjálpartæki – fyrir hverja? Júlíana Magnúsdóttir skrifar Skoðun Menntasjóður námsmanna og ECTS einingar Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland skrifar Skoðun Í 1.129 daga hefur Alþingi hunsað jaðarsettasta hóp samfélagsins Grímur Atlason skrifar Skoðun Tekur ný ríkisstjórn af skarið? Árni Einarsson skrifar Skoðun Strandveiðar í gíslingu – Alþingi sveltir sjávarbyggðir Árni Björn Kristbjörnsson skrifar Skoðun Rölt að botninum Smári McCarthy skrifar Skoðun Að fortíð skal hyggja þegar framtíð skal byggja Einar G. Harðarson skrifar Skoðun Málþóf spillingar og græðgi á Alþingi Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Lýðskrum Skattfylkingarinnar Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Krabbamein – reddast þetta? Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Valdið yfir sjávarútvegsmálunum Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Lummuleg áform heilbrigðisráðherra Ragnar Sigurður Kristjánsson skrifar Skoðun Hver á að fá súrefnisgrímuna fyrst? Davíð Bergmann. skrifar Skoðun Baráttan um kjör eldra fólks Jónína Björk Óskarsdóttir skrifar Skoðun Menntamál íslenskra grunnskólabarna hafa verið til umfjöllunar – sem er vel. Miklu verra er tilefnið Karen Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Elsku Íslendingar, styðjum saman Grindavík Dagmar Valsdóttir skrifar Skoðun Svigrúm Eydísar á fölskum grunni Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Betri vegur til Þorlákshafnar er samkeppnismál Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Óvirðing við lýðræðislegar hefðir, gegn stjórnarskrá, trúnaðarbrot gagnvart kjósendum Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Lík brennd í Grafarvogi Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Er handahlaup valdeflandi? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Á jaðrinum með Jesú Daníel Ágúst Gautason skrifar Skoðun Þeir sem verja stórútgerðina – og heimsvaldastefnuna Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Gervigreindin beisluð Hanna Kristín Skaftadóttir,Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Kúnstin að vera ósammála sjálfum sér Heiða Ingimarsdóttir skrifar Sjá meira
Í dag, 2. Október, er alþjóðlegur stómadagur. Slagorð dagsins er „Ostomates´ rights are human rights – anytime and anywhere“. Áherslan í ár er lögð á tenglsanet og náin sambönd stómaþega. Stuðningur við stómaþega er mikilvægur, bæði frá sínum nánustu og samfélaginu. Hefur það sýnt sig að gott stuðningsnet getur haft afgerandi áhrif á bataferlið eftir stóma aðgerð. Í ár verður því sjónum beint að mikilvægi þess að stómaþegar séu studdir áfram til að verða virkir þátttakendur í lífinu og af því tilefni eru stómaþegar hvattir til að deila sigrum sínum stórum sem smáum gegnum þrautsegju og áræðni öðrum stómaþegum til hvatningar og innblásturs. Stóma er samheiti yfir ýmis form, en algengust eru ristilstóma, garnastóma , j-pokar og þvagstóma. Ástæður baki þess að þurfa stóma eru margvíslegar og geta verið hinir ýmsu sjúkdómar, slys, skaði við barnsfæðingar, jafnvel mistök í aðgerðum svo eitthvað sé nefnt. Hver og einn stómaþegi á sér sína sögu og því ekki hægt að setja alla í sama farið. Það er flókið að læra að lifa með stóma. Það þarf að finna hvaða stómavörur henta og það er frumskógur að rata um í fyrstu. Þá hefst timabil þar sem læra þarf að skipta um, hreinsa, hrasa og lenda í leka, sáramyndun undan öllu líminu og margt sem er hreinilega flókið að læra. Síðan er það andlega hliðin; það eru flóknar tilfinningar sem fylgja þessu nýja lífi. Kvíði og áhyggjur yfir því hvernig lífið verði; get ég unnið, get ég farið í ferðalög, sinnt áhugamálum, muna eftir að hafa með sér aukadót ef þarf að skipta, get ég lifað eðlilegu kynlífi, mun ég verða fyrir fordómum. Margir upplifa mikla sorg þegar þeir átta sig á að héðan í frá verður líkaminn aldrei sá sami og þessi poki mun alltaf vera fastur hluti af honum. Jafnvel reiði yfir að þurfa að festast í hlutverki stómasjúklings. Flókið ferli sem krefst þolinmæði og mikils stuðnings. Á höfuðborgarsvæðinu er gott aðgengi að sérmenntuðum stómahjúkrunarfræðingum sem og reynsluboltum innan stómasamtakanna. Fólkið sem skaffar stómavörurnar er að sama skapi mjög hjálplegt og þolinmótt. Það þarf líklega að skoða betur hver staða landsbyggðarinnar er í þessum málum og líklega margir sem gætu þurft meiri hjálp þar. Stuðningurinn við stómaþega felst ekki síst í því að fá rými til að lifa eðlilegu lífi og þurfa ekki að verja ástand sitt. Það hefst með því að taka opinskáa umræðu og deila sögum og fróðleik. Það er ekki ásættanlegt að stómaþegi þurfi að vera í felum vegna skammar eða þurfi að verja tilvist sína. Sem betur fer er skilningur almennings smátt og smátt að aukast gagnvart stóma. Þó eru enn fordómar og alltaf einhver sem lendir í því að fá að sig aðfinnslur sem eru byggðar á þekkingarleysi. En þekkinga kemur með upplýstri og opinskárri umræðu. Höfundar eru kjarkmiklar stómakonur sem berjast fyrir að eyða fordómum.
Skoðun Menntamál íslenskra grunnskólabarna hafa verið til umfjöllunar – sem er vel. Miklu verra er tilefnið Karen Rúnarsdóttir skrifar
Skoðun Óvirðing við lýðræðislegar hefðir, gegn stjórnarskrá, trúnaðarbrot gagnvart kjósendum Arnar Þór Jónsson skrifar